Muskelbiopsie - Verdacht auf Mitochondriopathie

[fibi]

habe verdacht auf mitochondriopathie und im juni einen termin bei dr.kuklinski.soweit alles ok.

aber zur diagnostik wird eine muskelbiopsie benötigt.ich hatte eine im märz 2006 in halle/saale in der neurologie.
aus kostengründen wurde nur die histologie untersucht.da die atrophien einzelner muskelfasern noch im grünen bereich waren,wurde auf biochemie und genetik verzichtet.
wenn ich 1 klinik finden würde,die die kosten für die untersuchungen übernimmt,würde man mein material dort hinschicken.es ist in halle im muskellabor eingelagert.
2jahre sind vergangen,indem ich schon 1 therapie hätte machen können.
2jahre mit tägl.schmerzen.
stattdessen die ursache- PSYCHOGEN.

habe eine 4cm narbe am bizeps,war ne halbe stunde im OP ,die muskulatur konnte wegen verfälschung der werte nicht betäubt werden und natürlich schmerzte das herausnehmen zweier muskelstränge.in der mobilität war ich zu anfang ziemlich eingeschränkt.ich brauchte auch paar tage um mich zu erholen.

hinterher erfährt man,dass nicht alle untersuchungen gemacht werden.
davon ging ich aus!!!

aber ich hoffe,dass dr.kuklinski mit meinem material was anfangen kann und das nicht alles ganz umsonst war.

ich ging davon aus,dass man alles untersucht.
das wär für mich logisch!!!

 

[Kate]

muskelbiopsie

Willkommen im Forum, Fibi und danke für die Erfahrungsschilderung.

Ich kann verstehen, dass Du verärgert bist. Auch ich habe schon erlebt, dass - wenn ein einzelner Wert nicht signifikant genug von der Norm - abwich, garnicht mehr weiter untersucht wurde. Umso ärgerlicher (milde formuliert) angesichts dessen, dass die Muskelbiopsie offensichtlich schon eine belastende und erheblich "eingreifende" Untersuchung ist. Ich vermag nicht zu sagen, ob es sinnvoll ist, diese alten Probe nochmals zu untersuchen, denn inzwischen hat sich der Zustand ja evtl. verändert. Eine Klinik, die das von sich aus auf Kassenkosten untersucht, wirst Du nach meiner Einschätzung nicht finden. Da muss so weit ich weiß immer ein Arzt dahinter stehen.

Auf ein paar Wochen kommt es aber nun wohl auch nicht mehr an und ich würde an Deiner Stelle den Kuklinski-Termin abwarten.

Hier wurde bisher nicht über Muskelbiopsien geschrieben, es scheint keiner von uns Erfahrungen damit zu haben, aber vielleicht meldet sich ja noch jemand

Alles Gute wünscht Dir
Kate

 

[NellyK]

muskelbiopsie

Liebe fibi,
im Moment komme ich leider nur zu kurzen Antworten. Ich habe Erfahrung mit Muskelprobenentnahmen.
Wichtig ist darauf zu bestehen, am welchen Körperteil entnommen wird. Da wo du die meisten und langjährigsten Probleme hast-hattest, sollte entnommen werden. Eine Biopsie wird sonst in einigen Fällen nicht aussagekräftig.

2.Bei Verdacht auf Mitochondrialen Erkrankungen ( dazu zählen fast alle Formen ), ist eine Biopsie prinzipiell nie aussagekorrekt.

Dr.Kuklinski schrieb darüber oft und ich persönlich teile seine Meinung.

LG NellyK :wave: