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<blockquote data-quote="liamg" data-source="post: 801689" data-attributes="member: 39840"><p>Hallo Anna-Sophie,</p><p></p><p>ich bin derzeit in der gleichen Situation wie du. Habe seit ca. 10 Jahren neurologische Symptome wie Wortfindungsstörungen, Muskelzucken, Gedächtnisschwierigkeiten, Schwäche in Armen und Beinen, Konzentrationsstörungen ...</p><p></p><p>Bin von einem Neurologen zum anderen geschickt worden - EEGs, MRTs etc - allesamt ohne Befund. Zuletzt sprach man von Depression und sogar "pseudo-depressiver Demenz".</p><p></p><p>Vor ca. einem Monat wurde erniedrigtes Kupfer im Serum gemessen - 59 und dazu Coeruloplasmin 10,4. 1 Leberwert erhöht.</p><p></p><p>Bin nun ebenfalls in der Morbus Wilson Ambulanz am AKH (Prof. Ferenci) - dort wurde nun nochmal gemessen: Kupfer: 53, Coeruloplasmin 12,3. 2 Leberwerte erhöht</p><p></p><p>Ausständig ist noch der Gentest und der 24h Harn.</p><p></p><p>Ein Augenarzt am AKH konnte keinen Kayser-Fleischer-Ring erkennen. Übrigens auch eine Augenärztin vor ca. 2 Monaten nicht. Und weil ich es genau wissen wollte, suchte ich vorgestern noch einen anderen Augenarzt auf, der ebenso keinen Kayser-Fleischer-Ring erkennen konnte.</p><p></p><p>Angeblich weisen jedoch 95% aller MW Patienten mit NEUROLOGISCHEN Symptomen einen solchen auf?!</p><p></p><p>Wie gesagt, ich warte jetzt noch auf die Ergebnisse und wäre über eine Diagnose fast schon froh, weil meine kognitiven Fähigkeiten mir fast kein normales "Berufsleben" mehr gestatten.</p><p></p><p>---</p><p></p><p>Hallo Margie,</p><p></p><p>ich habe fast alle deine Einträge gelesen - du bist hier ja fast schon eine Institution. Bin derzeit sehr verunsichert, habe von Betroffenen im Internet gelesen, die nach Einsetzen der Behandlung durch Chelatbildner eine extrem rasche Verschlechterung der neurologischen Symptome erleiden mussen und nach 100%iger Behinderung pflegebedürftig wurden und rasch verstarben.</p><p></p><p>Können sich derartige Störungen (Kognition, Intelligenz) überhaupt wieder verbessern oder erreicht man hier bestenfalls eine Verlangsamung? ("Neurologische" Patienten sollen generell ja ein schlechteres Outcome haben als andere).</p><p></p><p>Vielen Dank!</p><p></p><p>-----</p></blockquote><p></p>
[QUOTE="liamg, post: 801689, member: 39840"] Hallo Anna-Sophie, ich bin derzeit in der gleichen Situation wie du. Habe seit ca. 10 Jahren neurologische Symptome wie Wortfindungsstörungen, Muskelzucken, Gedächtnisschwierigkeiten, Schwäche in Armen und Beinen, Konzentrationsstörungen ... Bin von einem Neurologen zum anderen geschickt worden - EEGs, MRTs etc - allesamt ohne Befund. Zuletzt sprach man von Depression und sogar "pseudo-depressiver Demenz". Vor ca. einem Monat wurde erniedrigtes Kupfer im Serum gemessen - 59 und dazu Coeruloplasmin 10,4. 1 Leberwert erhöht. Bin nun ebenfalls in der Morbus Wilson Ambulanz am AKH (Prof. Ferenci) - dort wurde nun nochmal gemessen: Kupfer: 53, Coeruloplasmin 12,3. 2 Leberwerte erhöht Ausständig ist noch der Gentest und der 24h Harn. Ein Augenarzt am AKH konnte keinen Kayser-Fleischer-Ring erkennen. Übrigens auch eine Augenärztin vor ca. 2 Monaten nicht. Und weil ich es genau wissen wollte, suchte ich vorgestern noch einen anderen Augenarzt auf, der ebenso keinen Kayser-Fleischer-Ring erkennen konnte. Angeblich weisen jedoch 95% aller MW Patienten mit NEUROLOGISCHEN Symptomen einen solchen auf?! Wie gesagt, ich warte jetzt noch auf die Ergebnisse und wäre über eine Diagnose fast schon froh, weil meine kognitiven Fähigkeiten mir fast kein normales "Berufsleben" mehr gestatten. --- Hallo Margie, ich habe fast alle deine Einträge gelesen - du bist hier ja fast schon eine Institution. Bin derzeit sehr verunsichert, habe von Betroffenen im Internet gelesen, die nach Einsetzen der Behandlung durch Chelatbildner eine extrem rasche Verschlechterung der neurologischen Symptome erleiden mussen und nach 100%iger Behinderung pflegebedürftig wurden und rasch verstarben. Können sich derartige Störungen (Kognition, Intelligenz) überhaupt wieder verbessern oder erreicht man hier bestenfalls eine Verlangsamung? ("Neurologische" Patienten sollen generell ja ein schlechteres Outcome haben als andere). Vielen Dank! ----- [/QUOTE]
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