Mitochondriale Neubildung bei schweren Störungen?

[oshon]

Hallo,

wie Myhill so schön als Überschrift schrieb, stimm ich ihr auch absolut zu, zumindest was mein Fall angeht.. "zentrale Ursache des CFS: eine
Fehlfunktion der Mitochondrien"

Eine niedrige Energiebereitstellung wurde mir auch Labortechnisch diagnostiziert (Kirkmann) und seitdem habe ich nach und nach erfahren wie zentral dieser Punkt bei mir ist. Nach langer Recherche habe ich etliche Sachen ausprobiert mit geringem Erfolg, u.a. B-Vitamine, Magnesium, B12 (Adenosyl- und Methylcobalamin) Zink, Selen, Vitamin D, C, A, Thyroxin, Wachstumshormonersatztherapie.

Es gibt viele "Fachleute" die behaupten für eine Mitochondriopathie die Lösung parat zu haben bzw. zu kennen, u.a. und machen damit auch eine Menge Zaster. Das Wort Mitochondriale Biogenese existiert, aber ich habe das Gefühl dass es ein Mythos ist, dass die Mitochondrien bei ernsthafter Schädigung je wieder im grünen Bereich gebracht werden können. Natürlich hoffe ich im Unrecht zu sein.

Gibt es irgendeine Möglichkeit tatsächlich eine klinisch relevante Neubildung der Mitochondrialen Funktion und Anzahl einzuleiten, sodass man wieder etwas auf den Beinen sein kan und die damit einhergehenden Risiken für Krebs, Rheuma, Alzheimer/Demenz, Rheuma, Diabetes usw. ? Mit Reduzierung von Oxidativen Stress, Exposition zu Toxinen wie Nikotin, Alkohol, Medikamenten/Drogen, und besserer Ernährung dürfte man eine gute Prophylaktische Basis haben.

Die Frage die sich mir stellt ist, ob es therapeutische Wege gibt und Fallbeispiele, wo jemand mit schwerer Mitochondrialer Dysfunktion genesen ist, gerne auch abseits des Mainstream und experimentell.

 

[oshon]

Dr. Terry Wahl hat in Ihrem Vortrag "Minding Your Mitochondria" ihre Story erzählt, wie sie ihre Mitochondrien wieder repariert hat nachdem Sie Rollstuhl-gefesselt und mit irreversibler progessiver MS diagnostiziert wurde. Als Medizinerin hat sie erst die beste MS-Klinik aufgesucht, was ihren Zustand noch verschlimmerte, dann begab sie sich in die Bibliothek und suchte da ebenfalls vergebens. Letztendlich hat sie dann ihre Infos im Internet gefunden!

Video (Englisch):

Postet hier, was ihr zum Thema Mitochondriale Biogenese wisst und an Infos und Studien finden könnt. Eigene Erfahrungen wären auch interessant

 

[oshon]

Im WIKI Artikel steht

Therapie

Da es sich um Erbkrankheiten handelt, ist eine ursächliche Therapie derzeit nicht möglich. Als allgemeine Behandlungsmaßnahmen sollte auf eine ausreichende Zufuhr von Energie in Form von Traubenzucker und Fetten (sofern Fettsäure-Oxidationsdefekte ausgeschlossen sind), Flüssigkeit und Mineralien geachtet werden und Zustände mit erhöhtem Energieverbrauch vermieden beziehungsweise behandelt werden. Dazu gehört beispielsweise konsequentes Fiebersenken, weil mit jeder Temperaturerhöhung ein gesteigerter Stoffwechsel mit erhöhtem Energieverbrauch einhergeht. Auch Krampfanfälle gehen mit erheblich erhöhtem Energieverbrauch einher und sollen konsequent behandelt werden. Dabei ist allerdings darauf zu achten, dass Medikamente, die die Atmungskette hemmen, vermieden werden. Hierzu gehört beispielsweise auch das Antikonvulsivum Valproat. Eine Milchsäureüberladung kann bei akuter Verschlechterung mit Puffersubstanzen behandelt werden. Es gibt auch verschiedene Behandlungsversuche mit Vitaminen und sogenannten Cofaktoren der Atmungskette (Coenzym Q10, Biotin, Thiamin, Kreatin) für die es keinen Beweis gibt, dass sie wirksam sind, aber versucht werden können.

(Mitochondriopathie)

Bin meist kritisch solchen Quellen ggü, aber meiner Erfahrung nach tendiere ich dazu zu glauben dass man abhängig von der Ausgangssituation nur wenig tatsächlich machen kann außer frustrane Behandlungsversuche

 

[oshon]

...aber die Hoffnung stirbt zuletzt,

bin gerade auf ein sehr interessantes Mittel gestoßen, das sogut wie nie in den mitochondrialen Therapierichtlinien and Methoden Erwähnung findet.

Das ist die DCA oder Dichloressigsäure, wird in Tierexperimenten mit teils positiven Ergebnissen bei der Krebsbehandlung eingesezt. Berichte von Personen die angeblich auch mit der Anwendung von DCA Tumoren zum schrumpfen gebracht haben. Das Ganze soll funktionieren indem es die Mitochondrien wieder ankurbelt und dadurch die natürliche Apoptose wieder in Gang setzt.

Hab ich soeben in einem Dokument gefunden die Info und wollte sie mit euch teilen, vielleicht hat jemand Lust bei der Recherche zu helfen oder eigene Erfahrung hier zu posten?

edit: Hier noch ein Link, DCA hört sich sehr vielversprechend an, ist aber leider noch im Forschungsstadium und laut der folgenden Studie (Englisch) hat es über 1/5 der Teilnehmer die gesundheitliche Lage verschlimmert aber auf der anderen Hand auch einigen zur Besserung verholfen, Mitochondriale defekte sind (so hoffe ich) nicht irreversibel wie in der Medizin geläufig angenommen

Chronic treatment of mitochondrial disease patients with dichloroacetate
Chronic treatment of mitochondrial d... [Mol Genet Metab. 2004 Sep-Oct] - PubMed - NCBI

 

[castor]

Hallo oshon,

speziell dem Thema Fiebersenken stehe ich kritisch gegenüber. Angenommen die Ursachenkette der Mitochondropathie ist wie folgt:

Immuninkompetenz (erworben und/oder angeboren) --> chronische Infektion (Erreger) --> chronische Inflammation --> chronisch erhöhter Energieverbrauch --> Mitochondropathie (Mangel an ATP) --> Immuninkompetenz usw. (hier beginnt der Kreislauf erneut)
​

dann kann Fieber als natürliche Abwehrreaktion den Teufelskreis durchbrechen. Senkt man vorschnell das Fieber, wird dieser Mechanismus künstlich geblockt und das Immunsystem hat keine Möglichkeit, zur Effizienz zurück zu finden. Ich schätze, der Organismus versucht selbst auf optimale Weise die vorhandenen Energiereserven zu verteilen. Lautet das Programm "Energiemobilisation für Fieber", dann wird es mutmaßlich seine Richtigkeit haben. (Stichwort: Homöostase)

Gerade ME/CFS-Patienten haben oftmals über Jahre kein Fieber. (Einschränkung: Es gibt unter den ME/CFS-Patienten selbstverständlich auch den genau gegensätzlichen Fall von wochenlangen Fieberzuständen. Die meine ich natürlich nicht!) Die Gruppe der Patienten ohne Kompetenz, Fieber zu entwickeln, profitieren meist erheblich von einer plötzlich doch einsetzenden Fieberperiode. Wie immer macht die Dosis das Gift. Das gilt auch für Fieber. Und pauschale Empfehlungen sind demgemäß nicht zielführend.

Es muss zuerst immer untersucht werden, was die Ursache ist. Deshalb die Frage: Ist eine Mitochondropathie das Ergebnis oder die Ursache für den krankhaften Zustand?

Grüsse!

 

[oshon]

Hi castor, ich weiß gar nicht warum du den Mist mit Fiebersenken rausgepickt hast und darüber deinen Senf ablassen musst. Das steht im Wikipedia Artikel, aber findet natürlich genausowenig meine Zustimmung weil Fieber und Schwitzen eine Notwendigkeit für den Körper darstellt die bei CFS/ME nicht selten gestört ist. Hast du auch was konstruktives zur Fragestellung DCA und weitere Alternativen beizutragen?

 

[castor]

Nein, und Du kannst Dich ab sofort mit Dir alleine unterhalten!

 

[annexa]

Hallo oshon,

speziell dem Thema Fiebersenken stehe ich kritisch gegenüber. Angenommen die Ursachenkette der Mitochondropathie ist wie folgt:

Immuninkompetenz (erworben und/oder angeboren) --> chronische Infektion (Erreger) --> chronische Inflammation --> chronisch erhöhter Energieverbrauch --> Mitochondropathie (Mangel an ATP) --> Immuninkompetenz usw. (hier beginnt der Kreislauf erneut)
​

Grüsse!

Die meisten Menschen mit angeborenen Immundefekt wie ich bekommen gar kein Fieber und ich hatte trotz zahlreicher Infektionen noch NIE einen erhöhten CRP Wert gehabt. Das ist ja gerade das Problem, dass der Immundefekt verhindert, in meinem Fall nicht vorhandenes MBL, zu wenig T- und B- Zellen, dass irgendeine Reaktion erfolgt und die Zellen dadurch geschwächt werden.
Mein Körper braucht braucht Input von außen, sonst geht gar nichts mehr und ich falle in schwerste CFS-Symptome zurück.

 

[oshon]

@annexa, das ist ja interessant, ich hab auch ein niedriges CRP bei den letzten Laborwerten gehabt, die allerdings 1 Jahr zurückliegen. Vorige Woche war ich bei einer neuen Internistin und sie überzeugt mit einem Dokument indem ich meine Symptome und Diagnose-Möglichkeiten auf ein Blatt Papier ihr überreicht hab, dass sie eine relativ umfangreiche Blutuntersuchung veranlasst hat weil ich vor Ort nicht in der Lage wäre meine Symptome zu schildern ohne dabei 95% zu vergessen (mir wurden über 20 Plastikbehälter Blut abgenommen) mal schauen wie das Ergebnis auch für das CRP aussehen wird nachdem ich in der Zwischenzeit viel mit NEM experimentiert hab. In der Vergangenheit hab ich mit verschiedenen Supplementen experimentiert, die auch zum Teil das Immunsystem beeinflussen und mir gehts jetzt noch schlimmer, würde gerne an Herxheimer glauben, aber wie kann ich wissen ob es nicht tatsächlich Unverträglichkeiten sind?

Was sich bisher geändert hat ist, dass ich seit Jahren Schweißfrei nun wieder schwitze und das ziemlich schnell inklusive starken Achselgeruch auch meine Körpertemperatur ist spürbar gestiegen, früher hatte ich ständig kalte Extremitäten außerdem wurde ich in der Sonne nie braun, aber jetzt habe ich, dafür dass ich so selten in der Sonne bin, erstmalig etwas Farbe abbekommen und meine ED ist schon ne Weile weg, was aber als Single nicht viel nützt.
Zum negativen: Ich hab jetzt körperliche Beschwerden, die ich zuvor kaum hatte. Das ist alles von quälenden Kopfschmerzen/starker Migräne mit Augenschmerz, Hals-/Nackenschmerz der sich bis zum unteren Rücken zieht über Muskelbrennen nach leichter Aktivität, diffuse Bauchschmerzen, unangenehme Reaktionen auf Nahrungsmittel oder Hunger mit mentalen und körperlichen Symptomen, bis zu Verwirrtheit und Dekompensation, ich fühle das mein Herz öfter unter Qualen arythmisch flattert und gelegentlich noch Lungenschmerzen..

Ich weiß nicht so recht wie mir geschieht und ich bin momentan ratlos. Habe seit Wochen alle Supplemente abgesetzt, aber die o.g. Symptome persistieren und scheinen sich noch weiter unkontrolliert zu verschlimmern :/ das letzte Mal Fieber hatte ich als Kind, und bis heute auch nicht gehabt. Ich hab mal gelesen es sei eine Heilreaktion des Körpers, daher plane ich, wenn ich meine Wohnsituation geregelt hab, es mit Sauna Detox zu probieren.

Spezifische Untersuchungen wie T-B-Zell Funktion, MBL oder NK Zellen zB stehen bei mir noch aus. Hoffentlich gelange ich zu einer Teil-Remission zurück. Bei mir stehen Charité und Neukirchen auf dem Plan als GKV auch Endo.

 

[Juliane50]

Das von oshon eingestellte Video gibt es jetzt mit deutschen Untertiteln:

Minding your mitochondria | Dr Terry Wahls | TEDxIowaCity |
[german/deutsch subs]
youtube.com/watch?v=DOIIgqr8csU

Ein Buch zum Thema inzwischen auch als deutsche Ausgabe:

Leseprobe
Dr. med. Terry Wahls
Multiple Sklerose erfolgreich behandeln - mit dem Paläo-Programm

https://www.vakverlag.de/leseproben/978-3-86731-159-5.pdf

Multiple Sklerose erfolgreich behandeln - mit dem Paläo-Programm: Amazon.de: Terry Wahls, Eve Adamson, Rotraud Oechsler: Bücher

A multimodal intervention for patients with secondary progressive
multiple sclerosis: feasibility and effect on fatigue
A multimodal intervention for patients with secondary progressive multiple sclerosis: feasibility and effect on fatigue. - PubMed - NCBI

Articles | Terry Wahls MD | Defeating Progressive Multiple Sclerosis without Drugs | MS Recovery | Food As Medicine
Terry Wahls MD | Defeating Progressive Multiple Sclerosis without Drugs | MS Recovery | Food As Medicine | The official website of Terry Wahls, MD, author and physician who has recovered from secondary progressive multiple sclerosis by using the Wahl