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Nachricht: <blockquote data-quote="orfmen" data-source="post: 884400" data-attributes="member: 42764">Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für AmpligeNaja, da bin ich mir nicht so sicher, habe ja kaum Resonanz bekommen.Mehr als 10-20 Signaturen, mit wahrscheinlich europäischem Ursprung konnte ich auf der Petition seit heute früh auch nicht lesen.Dafür, dass ich in zwei threads um Stimmen für diese Petition gebettelt habe.....?Vermutlich denken viele: "Was gehen mich die Patienten in den USA an, hat es doch für mich hier keine Auswirkungen."Um es noch einmal am Beispiel zu erläutern.Das wäre so, wenn man hier versucht hätte, Rituximab in der Indikation CFS/ME bei Kostenerstattung durch die Kassen zuzulassen und eine Vorabstimmung wäre negativ verlaufen, das endgültige "NEIN" steht aber noch aus.*Jetzt hat man 4 Wochen Zeit, um irgendetwas zu unternehmen oder sich dem Willen der Behörde zu ergeben und es eben einfach auf sich zukommen zu lassen.Was kann man tun?Man braucht Unbedingt die Öffentlichkeit, Aufmerksamkeit.Auf die Straße kann man nicht gehen, also woher Aufmerksamkeit bekommen.Eigentlich bleibt als erster Schritt nur eine Petition, um mit einer ordentlichen Stimmenzahl vielleicht die Medien anzulocken,*denn die FDA juckt diese Petition erst, wenn ihnen die Medien im Nacken sitzen.*Ansonsten bleiben die selbst bei 10Mio. Einträgen ihrem Handbuch treu.Ab wann werden Medien sich auf dieses Thema stürzen?Nur wenn sie merken, es bewegt viele Menschen,*erst dann werden sie dieses heikle Thema anfassen.Hat man die Medien auf seiner Seite, wird sich etwas tun, vorher nicht.Das ist hier nicht anders, als in den USA.Also nun stellt euch vor, hier in Europa läuft eben diese Petition für Rituximab (Indikation CFS/ME)*und der "amerikanische Orfmen" versucht Stimmen für diese Petition zu sammeln.*Wäre man dann hier nicht sehr glücklich über den Beistand, über jede einzelne Stimme?Wenn dann noch Einträge aus aller Welt dazu kommen, dann erhöht das nur noch den Aufmerksamkeitswert.Und eines sollte man sich auch gewiss sein, zur Zulassung wird es wohl höchstwahrscheinlich nicht langen,*aber ein starkes Interesse der Öffentlichkeit in den USA wird sich ziemlich schnell auch auf Europa auswirken!*Kranke die man so lange vor der Öffentlichkeit "verbergen" konnte, haben plötzlich weltweit so viele Unterstützer und werden in so vielen Sendungen diskutiert, wie kann das sein? Da werden die Fragezeichen in Europa auch bald größer.*Kamen die Steine bei HIV/AIDS nicht auch erst durch den Film Philadelphia ins Rollen?*Ich weiß es nicht, aber ich könnte es mir gut vorstellen.Und falls es dann doch durch irgendein Wunder in Amerika mal zur Zulassung kommen sollte und es somit das erste Mittel auf den Markt schafft,*dann werden die Pharmas ihre Forschungen forcieren, weil es dann doch auf diesem Gebiet erstmals was zu verdienen gäbe!Also,*einfach ausblenden, wer diesen Thread eröffnet hat und das Richtige tun!Ansonsten sollte man nicht traurig sein, wenn sich niemand für das Leid anderer einsetzt, wenn man selbst nicht bereit ist dies zu tun!!!Liebe Grüße!</blockquote>

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