Komplexe multisystemische Erkrankung

[Temp]

Hallo,

anbei ein PDF mit den Beschwerden.

Vom Blut her auffällig war immer wieder ein erhöhter CK, Ferritin öfter erhöht, Eisen normal, gelegentlich GPT/ GOT erhöht, Blut öfter hämolytisch, TZ öfter mal verlängert, Kalium gelegentlich erniedrigt.

https://docdro.id/f16QHMG

Test bisher:

EMG - chronisch neurogene Schädigung, entweder geringe oder große Potenziale, sehr lichtes Inteferenzmuster, entweder niedere oder große Potenziale, gelegentlich hoher Muskeltonus.

NLG - schon länger aus, war normal.

MEP - Laufzeitverzögerung.

Lumbalpunktion - Schrankenstörung

Blut - siehe oben.

Faszikulationen und Progression unter Benzos wesentlich verlangsamt.

Angedachte Krankheiten: https://docdro.id/FMRYhVV
MFG

 

[Hans F]

Hallo Cryomani,

gibt es Blutwerte von Alkalischer Phosphatase, Magnesium, Zink oder der B-Vitamine? Wenn ja, wie sehen sie aus?

Wegen der Muskelbeschwerden wäre vielleicht ein Magnesiummangel denkbar, wegen der Hämatome ein Zinkmangel (+ Vitamin B-Mangel). Wegen der Gesamterkrankung käme vielleicht HPU (eine Stoffwechsellstörung bei der zu viel defektes Häm produziert wird, ähnlich der klassischen Porphyrie) in Frage.

Was nimmst Du bisher zur Therapie/Linderung ein (Nahrungsergänzungsmittel, Medikamente)?


Gruß
Hans

 

[Temp]

Hallo Cryomani,

gibt es Blutwerte von Alkalischer Phosphatase, Magnesium, Zink oder der B-Vitamine? Wenn ja, wie sehen sie aus?

Wegen der Muskelbeschwerden wäre vielleicht ein Magnesiummangel denkbar, wegen der Hämatome ein Zinkmangel (+ Vitamin B-Mangel). Wegen der Gesamterkrankung käme vielleicht HPU (eine Stoffwechsellstörung bei der zu viel defektes Häm produziert wird, ähnlich der klassischen Porphyrie) in Frage.

Was nimmst Du bisher zur Therapie/Linderung ein (Nahrungsergänzungsmittel, Medikamente)?


Gruß
Hans

Halo Hans,

es gibt zig Labors, Vitamine wurden aber nur selten angesehen.

Alkalischer Phosphatase waren mal zu nieder, war aber ne Zeit wo ich lange nichts gegessen hatte wegen Gastritis, Magnesium immer in der Norm, Kalium aber öfter leicht erniedrigt... momentan ist Vitamin E nieder, Vitamin A hoch, B12 hoch, B6 hoch (hab aber normale Multivitamine genommen) Vitamin D müsste noch nieder sein, Eisen und Ferritin eher unten (lange kein Fleisch gegessen) Kupfer auch eher unten, HB, Hkt, Eros im unteren Ref Bereich, Zink auch eher unten aber noch kein Mangel. Werde die Vitamine aber in den oberen Ref Bereich, ebenso wie Kupfer, Eisen etc supplimentieren.

Porphyrie war neg also genau an dem oberen Ref beim Spontanharn, HPU kenne ich gar nicht, danke, da werde ich mich mal einlesen. Wie sieht da die Diagnostik aus? Biopsie? Urinprobe?

Aktuell nehme ich Benzos ein und sonst nichts, werde aber Kupfer, Zink, Eisen, und die Vitamine suplimentiere, hier suche ich noch ein passenden Präperate.

Die Benzos werde ich ggf durch Lamogritin austauschen. Mein EEG war auch öfter mal unsaubere, also Spikes Waves etc.

MFG

 

[Temp]

Aktuell nehme ich 50mg Praxiden + bis zu 3x 15 pro Tag, ggf auch mal eine Rivotril oder Diazepam oder ein Antihistamin. Lamo habe ich mal ne Zeit genommen, aber nur sporadisch, das möchte ich jetzt ganz wieder anfangen.

Bzgl Häm, gibts da besodners unbedenkliche Benzos? Ich weiß, dass Rito und Diaz nicht verwendet werden sollen, Temesta soll ok sein, aber das vertrag ich igw nicht. Jetzt bin ich halt bei Praxiden gelandet....

 

[Hans F]

Alkalischer Phosphatase waren mal zu nieder, war aber ne Zeit wo ich lange nichts gegessen hatte wegen Gastritis, Magnesium immer in der Norm,

Bei vielen "HPUlern" ist die AP erniedrigt, das heißt Werte von <60 IE.
Ich (HPUler) habe bei mir festgestellt, dass mein kritischer AP-Wert bei ca 54 IE liegt. Fällt der Wert darunter, bekomme ich meine Mangel-Symptome. Die AP spielt eine wichtige Rolle im Vitamin B1/2/(3)/6-Stoffwechsel.
Der Normwert (40 IE) wurde dabei aber nie unterschritten.

B6 hoch (hab aber normale Multivitamine genommen)

B6 ist bei HPU oft erhöht, auch ohne Vitamin-B-Supplementation. Das B6 wird dann schlecht verstoffwechselt, es kommt nicht in die Zelle, weshalb es sich im Blut kompensatorisch anstaut. Hohe B6-Werte über der Norm sind da ein ziemlich sicherer Hinweis auf eine Störung. War bei mir so (und kein Arzt erkannte die Brisanz, die da hinter lag.)
Normale B6-Werte schließen HPU aber nicht aus.

Ob das Multivitamin das Ergebnis verfälscht hat, hängt davon ab, wann es zuvor eingenommen wurde und wie stark es dosiert war.

Vitamin D müsste noch nieder sein,

Ist bei HPU auch oft erniedrigt, ich vermute, um Magnesium zu sparen, von dem es dann meist mangelt.

HPU kenne ich gar nicht, danke, da werde ich mich mal einlesen. Wie sieht da die Diagnostik aus? Biopsie? Urinprobe?

Urinprobe. Allerdings ist HPU schulmedizinisch noch nicht anerkannt, man muss selbst zahlen. Ich würde den 24h-Test von KEAC empfehlen.


Gruß
Hans

 

[pontiuspd]

Vaskulitis?
Ausschlag, Venenveränderungen, Organische Schäden (Leberwerte), Neurologische Beschwerden?

 

[Irene975]

Ich verstehe das meiste nicht...
Recherchierte zum Stichwort Schrankenstörung.
Es wird in leicht, mittel etc. unterteilt und es werden mögliche Krankheiten aufgezählt.
https://www.labor-clotten.de/Liquordiagnostik-Blu.564.0.html

Pilz auf der Zunge: Der entsteht nicht plötzlich.
Ich putze beim Zähneputzen auch immer die Zunge. Sonst hat da jeder einen weißen Belag (Pilze/Bakterien).