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Nachricht: <blockquote data-quote="sanubis" data-source="post: 1221675" data-attributes="member: 35587">Hallo liebe Gemeinde,Ich, männlich, 36 Jahre habe nun seit über 8 Jahren chronische Beschwerden, welche in der Intensität schwanken und sich auch in den Jahren leicht gewandelt haben, aber vermutlich noch immer die gleiche unbekannte Ursache haben.Alle möglichen Ärtze haben mich untersucht, stationäre Aufenthalte im KH waren auch dabei, es wurde dann auch etwas gefunden, doch so wirklich die Erklärung und dann Lösung war es bislang nicht.Erstmal zu meinen Symptomen:Offensichtlich haben mein Magen/Darm ernste Probleme bei der Verarbeitung von Nahrung. Es äußert sich allerdings nicht in Bauchschmerzen oder Schmerzen in dieser Region, sondern es passiert IMMER folgendes:Wenige Minuten nach dem Essen bekomme ich Herzrasen bzw. extrem starkes Herzklopfen, es fühlt sich an wie Hammerschläge, ich höre den Beat dann sogar in meinen Ohren, das herz schlägt wie nach einem 400 Meter Sprint.Das dauert je nach Menge und Zusammensetzung der Mahlzeit dann gut 30-60 Minuten. Begleitet wird das Ganze von einsetzender starker Müdigkeit, Benommenheit, einem leichten Anschwellen der Wangen und Backenpartie im Gesicht, was sich anfühlt wie Sonnenbrand und auch einem sichtbaren Erröten der Gesichtspartien ( nennt sich wohl Flush ).Bis alles komplett abgeklungen ist, vergehen dann 1-2 Stunden.Damit ist das Ganze aber noch nicht vorbei. In all den Jahren habe ich über unzählige Selbstversuche so einiges heraus finden können.Gut 8-9 Stunden nach dem Essen kommt eine zweite Welle von Beschwerden, ähnlich aber nicht identisch, meist sind dann Müdigkeit und schmerzenden Gesichtsspannungen das größte Übel.Dies dauert dann oft mehrere Stunden.Nochmal einen Schub bekomme ich kurz bevor die Nahrung dann wieder ausgeschieden wird, nach dem Gang zur Toilette ist es dann direkt deutlich besser. Stuhlgang ist soweit normal, wurde auch bereits mehrfach untersucht.Es gibt also 3 mal Probleme:1) Unmittelbar nachdem die Nahrung im Magen ankommt2) Zum Zeitpunkt wenn die Nahrung dann im Darm weiter vearbeitet wird3) Kurz vor dem AusscheidenNun habe ich, wie bereits erwähnt schon sehr, sehr viel selbst ausprobiert und vielleicht könnt ihr mir so helfen, das Ganze weiter aufzuklären.Es spielt durchaus eine Rolle, was genau ich da zu mir nehme, allerdings habe ich auch Beschwerden, wenn ich nur gekochten Reis oder gekochte Kartoffeln ohne irgendwas anderes esse ( 4 Wochen lang habe ich das probiert ). Besonders schlimm wäre zum Beispiel Schokoladenkuchen. Ich würde sagen auf einer Beschwerdeskala von 1-10 erreiche ich auch bei Reis/Kartoffeln eine 3-4 und bei Schokoladenkuchen eine 9-10.In den ersten zwei Jahren rannte ich von Arzt zu Arzt, wurde auf den Kopf gestellt, Magen / Darmspiegelung, Blut, Stuhl, Urin etc. alles immer normal, keine Auffälligkeiten.Irgendwas meinte dann mal jemand, ich könnte vielleicht Mastozytose haben, darauf bin ich dann 2013 nach Bonn zu Molderings an die Uni Klinik für 3 Tage wobei mir bereits am 2. tag gesagt wurde, die testergebnisse wären so eindeutig, dass ich sicher von einer Mastozytose ausgehen kann.So stand es dann auch im Entlassungsbericht: systemische Mastozytose vom Typ des Mastzellüberaktivitätssyndrom.Ein erwähnenswerter Labor Paramter:Mastozytose Score 27Heparin vor Provokation ( 1 minute Blutstau im Unterarm ): 0.12 IU/ml           nach Provokation:                                            0.15 IU/mlNun, erfreulich war das nicht, aber zumindest dachte ich, dass ich nun weiß woran ich bin und mit entsprechenden Medikamenten und entsprechender Lebensweise das Ganze dann so einigermaßen in Schach halten kann.Wer Molderings kennt, weiß, dass er durchaus ein  Befürworter der benzodiazepine ist und diese ( Lorazepam 2,5 mg & Fluitrazepam 1 mg ) bekam ich dann aufgrund der Entlassungspapiere und der Therapieempfehlung fortan vom Hausarzt auf Rezept.Darüber hinaus Ranitidin, Ketotifen und Rupafin.Eine Wirkung/Besserung habe ich aber von Anfang an nur verspürt wenn ich ordentlich Lorazepam und Flunitrazepam eingenommen habe, dann tendierten die Beschwerden tatsächlich gegen 0, aber nur bei mehrfacher Einnahme beider Präparate täglich. Ich wurde davon auch nicht müde oder benommen, nein, meine lähmende Müdigkeit und auch die Schmerzen nach dem Essen verschwanden fast ganz.Nun kann man vielleicht darüber streiten, aber Lorazepam und Flunitrazepam für den Rest des Lebens täglich nehmen, das ist eine heftige Sache...Ich merkte dann in den folgenden 2 Jahren immer stärker die Nebenwirkungen, eine Veränderungs der Persönlichkeit, ein ach-ist-eigentlich-auch-egal Zustand, nicht müde oder schläfrig, aber desinteressiert und stumpf und es wurde immer übler.Nein, so konnte ich zwar ohne Schmerzen leben, aber das war nachher nicht mehr ich selbst, ich löste mich immer mehr in den Benzos auf.- Kurzer Einschub: Die restlichen Medis konnte ich weglassen oder nehmen, das hat gefühlt nichts geändert, ob mit oder ohne benzos -.2016 dann also Flunitrazepam abgesetzt und Lorazepam auf 2 x 1 Gramm täglich reduziert, denn ganz ohne Lorazepam habe ich einfach zu starke Schmerzen und Beschwerden.So, interessant ist nun aber die tatsache, dass es tatsächlich fast nur an der Nahrungsaufnahme liegt, dass es mir so schlecht geht.Ich habe bestimmt 10 Mal oder mehr in den 8 Jahren gefastet und nur Wasser und Tee getrunken, von 3 tagen bis zu 2 Wochen und nach 1-2 tagen ging es mir dann wunderbar, ich brauchte nichtmal mehr irgendwelche Medikamente, auch kein Lorazepam. Solange ich nix zu mir nahm, ging es mir gut, aber das kann logischerweise immer nur zwischendurch sein und wirklich toll ist das natürlich auch nicht, denn der Hunger ist trotzdem da, und ohne jede Nährstoffzufuhr fühlte ich mich nach den 2 Wochen dann auch ziemlich schlapp. habe normalgewicht: 183cm groß  - 79 KG, da sind also keine riesigen Reserven vorhanden.Nach jeder Phase des fastens waren die ersten 1-2 tage mit Nahrung dann auch eigenartigerweise ebenfalls fast problemlos. Keine direkte reaktion auf die Nahrung wie sonst, keine verspätete und keine Probleme beim Verlassen der Körpers. Man könnte ja meinen, dass die reaktion dann besonders heftig ausfällt,nachdem man gefastet hat, aber es war das Gegenteil. Ich habe sogar einmal, einfach nur um das zu Testen, nach 5 tagen fasten, am ersten tag dann mir tatsächlich schoko kuchen reingepfiffen, das ging ohne große Probleme und Beschwerden rein, durch und raus....Es scheint mir so, als wäre mein ganzer Verdauungsapparat in einer mir immer noch nicht begreiflichen Weise so angeschlagen/krank/geschädigt oder was auch immer, dass er nach einer mehrtägigen Ruhepause dann kurzzeitig mit der Nahrung wieder klar kommt, aber nach 1-2 tagen dann ist er schon wieder am Ende und gibt sogar bei Reis/Kartoffel diät klein bei.Als einzig andere hilfreiche Alternative zu den Benzos hat sie Cortison erwiesen ( Prednisolon 20 mg ). Davon eine vor den Mahlzeiten und alles bleibt erträglich. Aber zur Daueranwendung von Cortison in diesen Mengen , also 20 oder 40 mg täglich, brauche ich wohl nichts mehr zu sagen, das ist auch keine Lösung bis ans Lebensende....Nun habe ich wie erwähnt diese Diagnose und jeder Arzt zu dem ich seit 2013 dann gehe stürzt sich natürlich darauf, aber ich vermute doch stark, da ist entweder noch mehr oder was anderes im Argen.Ich habe inzwischen sehr viel gelesen zum Mastzellaktivierungssyndrom, zur Histaminintoleranz und co. Ich befolge alle Ratschläge zur Vermeidung von Triggern, zur Ernährung und zur Lebenweise und doch bleibt es bei der einfachen Faustregel: Essen = Schmerzen und Probleme, auch mit Medis ( einzige Hilfe: Cortison bzw. viel Flunitrazepam dazu )Kein Essen = Es geht mir gut, ich brauche nicht mal MedisEs wird wohl so sein, dass ich dieses Mastzellsyndrom habe, außerdem habe ich auch schon seit meiner Jugend eine Pollenallergie und auch eine Hausstaubmilbenallergie, eine tendenz zu allergien besteht also. Aber da merke ich auch ganz direkt die Zusammenhänge, alles verhält sich so, wie man es erwartet, ich kann die Allergene meiden und habe dann weniger Beschwerden oder mich Ihnen aussetzen und habe dann größere Beschwerden.Aber beim Essen bin ich inzwischen einfach ratlos, ich kann alles meiden, was einem geraten wird zu meiden und trotzdem trifft mich der Schlag.Ein Leben zwischen Fasten und dabei aber Hunger haben und sich immer schwächer fühlen, dafür aber wenigstens keine Schmerzen, kein herzrasen, keine totale Benommenheit und dann wieder Essen (müssen) und hilflos den Folgen ausgesetzt sein.Ich weiß nichtmal was genau ich mir erwarte mit meinem Beitrag hier...Ich war bei so unendlich vielen Ärtzen und nix außer der Masto wurde gefunden und die allein erklärt nicht hinreichend was hier mit mir los ist.Vielleicht aber weiß tatsächlich jemand von euch noch Rat oder hat gar das Gleiche erlebt wie ich...Vielen Dank für eure Zeit und MüheSimon</blockquote>

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