Hy bin neu hier und habe

[andy71]

(Mitochondriopathie) Kearns-Sayre-Syndrom.

Der Befund habe ich nach einer Odyssee in verschiedenen Krankenhäuser
Ende Juli 2009 nach erfolgter Muskelbiopsie defintiv gekriegt.

Nehme jetzt 300mg Coenzym Q10 täglich auf anraten meines Neurologen
das bis jetzt meine Krankenkasse aber verweigert zu bezahlen, hoffe das
wird soch auch noch ändern.

Meine Frage:
Wie soll oder sollte ich jetz im meinem Leben ändern?
ich bin 37 Jahre alt und Raucher, trinke gelegentlich Alkohol treibe aber wenig Sport. Ich besitze ein Restaurant und bin beruflich ziemlich gebunden aber meiner meinung nach nicht "gestresst".



bin um jeden guten Rat dankbar den mir jemand schreibt

lg andy71

 

[Heather]

Hallo Andy,

schön, dass Du zu uns gefunden hast !

Es gibt anscheinend für das Kearns-Sayre-Syndrom keine spezielle Therapie außer, aber das probierst Du ja schon, eine Behandlung mit Q10 die versucht werden kann.

Kennst Du diese Infos schon? :
Kearns-Sayre-Syndrom
Syndrome mit Netzhaut-Aderhautdystrophien

Und diese Behandlungsvorschläge beziehen sich allgemein auf mitochondriale Erkrankungen:

Therapie [Bearbeiten]

Da es sich um eine große Gruppe von Erbkrankheiten handelt, ist eine ursächliche Therapie derzeit nicht möglich. Als allgemeine Behandlungsmaßnahmen sollte auf eine ausreichende Zufuhr von Energie in Form von Traubenzucker und Fetten (sofern Fettsäure-Oxidationsdefekte ausgeschlossen sind), Flüssigkeit und Mineralien geachtet werden und Zustände mit erhöhtem Energieverbrauch vermieden beziehungsweise behandelt werden. Dazu gehört beispielsweise konsequentes Fiebersenken, weil mit jeder Temperaturerhöhung ein gesteigerter Stoffwechsel mit erhöhtem Energieverbrauch einhergeht. Auch Krampfanfälle gehen mit erheblich erhöhtem Energieverbrauch einher und sollen konsequent behandelt werden. Dabei ist allerdings darauf zu achten, dass Medikamente, die die Atmungskette hemmen, vermieden werden. Hierzu gehört beispielsweise auch das Antikonvulsivum Valproat. Eine Milchsäureüberladung kann bei akuter Verschlechterung mit Puffersubstanzen behandelt werden. Es gibt auch verschiedene Behandlungsversuche mit Vitaminen und sogenannten Cofaktoren der Atmungskette (Coenzym Q10, Biotin, Thiamin, Kreatin) für die es keinen Beweis gibt, dass sie wirksam sind, aber versucht werden können.

Quelle: Mitochondriopathie ? Wikipedia

Ich hoffe es meldet sich noch jemand der Dir nützliche Hinweise geben kann.


Liebe Grüße :wave:.

Heather