Thomas46
Hallo Funkyboss,
das es bei deinem Sohn schon so weit fortgeschritten ist, das tut mir leid.
Bei mir ist es erst mit 18 Jahren festgestellt worden, da hier auch die ersten Anzeichen zum Vorschein gekommen sind.
Der Nachteil der HMSN ist, dur wirst nie einen kongreten Hinweis auf den Verlauf bekommen, den dieser ist indivduell bei jedem anders.
Hinweise wirst du in verschiedenen Foren bekommen und mir selbst hat es sehr geholfen.
Gerade auch Hinweise für Gegenstände um das tägliche Leben besser meistern zu können. Hacken und Ringe um Reisverschlüsse handhaben zu können dann soche Teile, sehen aus wie die Einfädelhilfen für die Fäden für Nähnadeln, nur größer und damit kann ich besser die Knöpfe bei Hemden zumachen. Besteck, Schreibgeräte, da gibt es spezielle Ausführungen, aber die kosten in Fachgeschäften ein Vermögen. Alternativen findest du aber im Internet.
Du schreibst, dein Sohn trägt Peroneusschienen.
Sind seine Fußheber schon so schwach?
Ich selbst trage auch Schienen, allerdings haben meine an den Fußgelenken scharniere und sind beweglich. So kann ich wenigstens Auto fahren und was noch wichtiger ist, trotz das die Füße mit Gummibändern nach oben gezogen werden, der Fuß bleibt beweglich und die Muskulatur erschlafft nicht so schnell.
Was noch interessant währe, hat dein Sohn verstärkt Wadenkrämpfe?
Ich denke mal, wir können uns gerne austauschen, wenn du magst?
LG Thomas
das es bei deinem Sohn schon so weit fortgeschritten ist, das tut mir leid.
Bei mir ist es erst mit 18 Jahren festgestellt worden, da hier auch die ersten Anzeichen zum Vorschein gekommen sind.
Der Nachteil der HMSN ist, dur wirst nie einen kongreten Hinweis auf den Verlauf bekommen, den dieser ist indivduell bei jedem anders.
Hinweise wirst du in verschiedenen Foren bekommen und mir selbst hat es sehr geholfen.
Gerade auch Hinweise für Gegenstände um das tägliche Leben besser meistern zu können. Hacken und Ringe um Reisverschlüsse handhaben zu können dann soche Teile, sehen aus wie die Einfädelhilfen für die Fäden für Nähnadeln, nur größer und damit kann ich besser die Knöpfe bei Hemden zumachen. Besteck, Schreibgeräte, da gibt es spezielle Ausführungen, aber die kosten in Fachgeschäften ein Vermögen. Alternativen findest du aber im Internet.
Du schreibst, dein Sohn trägt Peroneusschienen.
Sind seine Fußheber schon so schwach?
Ich selbst trage auch Schienen, allerdings haben meine an den Fußgelenken scharniere und sind beweglich. So kann ich wenigstens Auto fahren und was noch wichtiger ist, trotz das die Füße mit Gummibändern nach oben gezogen werden, der Fuß bleibt beweglich und die Muskulatur erschlafft nicht so schnell.
Was noch interessant währe, hat dein Sohn verstärkt Wadenkrämpfe?
Ich denke mal, wir können uns gerne austauschen, wenn du magst?
LG Thomas
Hallo
Mein Sohn hat HMSN Typ 2c er ist 12 Jahre alt und es wurde mit 8 Genetisch Diagnostiziert. Er braucht seit kurzem Peroneusschienen und seine Hände sind breiter und schwach er kann kaum einen Satz mit einem Stift schreiben (man kann es nicht entziffern) darum schreibt er in der Schule mit dem Laptop.
Mein Mann hat es vererbt auch mein Schwiegervater hat HMSN. Wäre schön wenn man sich mal austauschen könnte denn ausser die Familie kennt keiner die erkrankung und das ist manchmal echt schwer.
Lg Funkyboss