Hallo - Dauerschmerzen nach Implantation von Schrittmacher

[FataMorgana]

Bin ganz frisch hier und hoffe allenfalls hier Hilfe zu finden für mein Problem. Ich habe im Februar10 nach 3 erfolglosen Lungenvenenablationen einen Schrittmacher implantiert bekommen und die Reizleitung im Herzen wurde durchtrennt. Seit dieser Implantation nun habe ich im linken Arm (Implantation ist links relativ sehr in der Nähe der Achsel, man sieht das Gerät sehr gut, wenn ich denn Arm hebe = steht ein Buckel raus) eine Art lähmende Dauerschmerzen. Die Schmerzen sind im Oberarm, allenfalls Schultergelenk. Ich habe sichtbar dort eine rote Stelle, welche von Aerzten als geplatzes Aederchen genannt wird. Genau darunter entsteht der Hauptschmerz. Der Arm ist dann mehr oder weniger hart, die roten Aederchen verändern häufig ihre Farbe in ein dunkles violett, der Arm wird hart, wie eine Art Krampf, rot bis zum Handgelenk. Das Handgelenk ist weiss, wie wenn ich immer eine Uhr tragen würde (trage sehr sehr selten eine), die restliche Hand normalfarbig. Seit der Implantation spüre ich den Puls am Handgelenk an der üblichen daumenseitigen Seite nicht mehr (auch die Aerzte können ihn nur noch mittels US auffinden). Es wurden die Gefässe untersucht, ob was verschlossen ist, da ich zu Thrombosen neige, nichts. Es wurde ein MRI gemacht, nichts, mit dem Hinweis, dass um den Schrittmacher herum das Bild nicht klar erkennbar sei. Es wurde das Hirn geprüft, die Halswirbelsäule, nichts. Ein Arzt meinte, man müsste mal ein halbes Jahr zuwarten und schauen, ob sich was verändert. Jeder Patient kennt wohl auch die Aussage der Aerzte, was über ein halbes Jahr schmerzt, ist chronisch und bekommt man kaum mehr weg. Ich bin der Meinung, dass der Schmerz irgendwas mit der Schrittmacherimplantation zu tun hat. Der betreffende Arzt will es als 'psychisch' wegwischen, obschon die Rötung von jedermann sichtbar und erkennbar ist. Hat jemand ähnliche Beschwerden nach einer Schrittmacherimplantation? Oder einen Rat, was ich allenfalls noch probieren könnte? Dieser Schmerz reagiert fast gar nicht auf diverseste Schmerzmittel (ASS-Schmerzmittel darf ich wegen der Herzerkrankung nicht nehmen), auch nicht auf Magnesium und 2 Ergotherapien blieben auch erfolgslos. Aber wenns so weitergeht, werde ich den Arm über kurz oder lang nicht mehr gebrauchen können.
Es grüsst Euch, FataMorgana

 

[Malve]

Ich hole den Beitrag hoch.

Liebe Grüße,
Malve

 

[FataMorgana]

Hallo, gibt es wirklich niemanden, der einen Herzschrittmacher implantiert hat und danach auch Probleme hat mit der entsprechenden Seite?
Grüsse, FataMorgana

 

[Malve]

Hallo FataMorgana,

es scheint, als hätte niemand unter unseren Mitgliedern derartige Probleme mit einem Herzschrittmacher.

Du könntest das Stichwort in die Suchfunktion eingeben; es gibt einige Threads, in denen das Thema Herzschrittmacher angesprochen wird.

Liebe Grüße,
Malve

 

[FataMorgana]

Hallo Malve
Das hatte ich schon gemacht gehabt, aber eben leider auch nichts gefunden.
Aber danke für den Tipp
liebe Grüsse
FataMorgana

 

[Windpferd]

Hallo, Fatamorgana:

hab mich sehr gefreut über Deine Zeilen zu den meinigen über "Lebensmüde". (Schön, daß Du das nicht bist!) Dann habe ich geguckt, wer denn dahintersteckt - und bin eben auf Dich und Deine rätselhafte Krankheitsgeschichte gestoßen.

Natürlich reichen meine Kenntnisse um Lichtjahre nicht, Dir zu helfen.

Erste Idee: besorg Dir doch beim FOCUS die dritte Fassung der berühmten Ärzteliste. (Ist erst vor kurzem erschienen; gibt's wohl auch in Buchhandlungen.) (Ich hab mit der Liste bei der Suche nach Spezialisten für schwere Fälle bisher nur gute bis ausgezeichnete Erfahrungen gemacht.) Ich denke schon, daß es jemanden gib, der sich spezialisiert hat auf Nebenwirkungen von Herzschrittmachern. Eventuell auch ein Neurolog?

Eine zweite, abenteuerliche Idee (die ich aber für vernünftig halte): wende Dich doch an der führenden Umweltmediziner. (Darüber gleich anschließend privat.) Ich kenne jedenfalls einen, der nicht rumredet und Dir klar sagen würde, wenn er nichts wüßte. Er ist umfassend trainiert in der Universitätsmedizin UND zugleich kriisch und über vielerlei andere Ansätze bestens informiert. Ich kenne diesen Arzt gut; hab mehrfach erlebt, daß er hilfreiche Ideen hatte - und die Universitätsmedizin glaubte ihm nicht mit der Begründung, sowas gebe es nicht.

Drittens gibt es noch MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction) nach Jon Kabat Zinn. Da wird nicht an der organischen Ursache des Schmerzes gearbeitet (die bei Dir zweifellos vorhanden ist) sondern am Schmerzerleben. Sie basiert auf einfachen körperbezogenen Achtsamkeitsübungen und täglicher Disziplin. Kabat-Zinn ("Die heilende Kraft der Achsamkeit", "MBSR-Yogaübungen" und viele andere Titel, auch bei Amazon) wer lange Leiter einer Tagesklinik an der Harvard University für Angst- und Schmerzpatienten.

Und - aber das ist schon fast trivial und bei Dir unnötig: Einfach nicht aufgeben! Du scheinst eine gewisse Undeprimierbarkeit zu haben; die ist selber ein Heilungsfakor. Und Dir keinerlei Psychologisiererei gefallen lassen Und: nimm Schmerzmittel. Schmerz ist selbst krankmachend. (Kein Heroismus!) Ich habe die besten Erfahrungen mit Novalgin (Tropfen, die sind am besten dosierbar; max. 40 Tr. auf einmal), falls nicht ausreichend, zusätzlich mit Valoron Tr. (erst mal vorsichtig anfangen; sie sind zentral wirksam! Keine Btm). Diese Analgetika sind im Gegensatz zu Paracetamol und den Nichtsteroidalen Antirheumatik (Valtaren usw.) nicht nierenschädigend. - Schläfst Du einigermaßen?

Bis gleich,
Windpferd

 

[Oregano]

Hallo Fata Morgana,

Du schreibst, daß man keine Thrombose gefunden hat. Wie sieht es mit einer Venenentzündung aus? Oder einem gewaltigen Lymphstau? Ist bei den Ergotherapien darauf geachtet worden?
Hast Du erhöhte Entzündungswerte?
Neigst Du zu Allergien?

Vielleicht findest Du ja in diesem Link noch Gedanken, die Dich weiter bringen?:

OP-Vorbereitung und Nachsorge, mögliche Komplikationen - Zentrum für Herz-, Lungen- und Rheumaerkrankungen - Kerckhoff-Klinik Bad Nauheim (Punkt 4)

Grüsse,
Oregano

 

[FataMorgana]

Hallo Windpferd
Danke für Deine Antwort.
Nachdem ich den Zusammenhang mit dem PM gecheckt hatte, habe ich nun per PM geantwortet.
Liebe Grüsse
FataMorgana

 

[FataMorgana]

Hallo Oregano

Danke für Deine Antwort. Dass es ein Lymphstau sein könnte, hat die Hand-Ergotherapeutin auch erwähnt gehabt und auch dementsprechend in die Behandlung mit einbezogen. Jedoch da der Schmerz/die Lähmung/der Krampf oft sehr unerwartet kommt, hat man dann gemeint, dass es kein Stau sein könnte. Venenentzündung weiss ich, habe keine erhöhten Entzündungswerte.
Allergien auf Kontakt mit Nickel, Zink, ev. Penicillin (weiss ich aber nicht sicher), dann noch ab und zu (nicht regelmässig) auf Tomaten und Erdbeeren, allerdings nicht schlimm, nur leichte Pustelbildung in der Handinnenseite.
Thrombose sei eben keine da....wurde 2x angiologisch durchgecheckt. Auch auf dem MRI nichts erkennbar (Bildgebung sei in der Umgebung des Schrittmachers allerdings sehr unscharf).
Ich bleibe gefühlsmässig dabei, dass irgendwo was steckt und den Fluss unterbricht....oder dass mir der Schrittmacher auf einen Muskel drückt oder ne Sehne, einen Nerv....aber eben, laut den Aerzten sei alles psychisch! Man hat also plötzlich einen roten Unterarm, wegen der Psyche...
liebe Grüsse
FataMorgana

 

[Oregano]

Hallo Fata Morgana,

daß diese Beschwerden psychisch sind, finde ich überhaupt nicht überzeugend.

Gibt es eigentlich die Möglichkeit, die Op praktisch noch einmal zu machen um dann zu schauen, ob nicht doch irgendwas falsch eingesetzt wurde oder so?

Übrigens: wenn Du auf Tomaten und Erdbeeren reagierst, könnte das eine Histaminintoleranz sein, was nicht ausschließt, daß es auch allergische Reaktionen gibt.

Aus was für einem Material ist der Herzschrittmacher?

Schrittmacher

Mehrfach wurde nach verschieden langer Latenz (wenige Wochen bis zu 2 Jahren) im Implantationsbereich eines Herzschrittmacher (oder auch Defibrillators) ein teleangiektatisches Erythem beschrieben.

Die Pathogenese des Schrittmacher-Erythems ist nicht geklärt. Während einige Autoren aufgrund positiver Epikutantestergebnisse gegen Silikon bzw. Epoxid-Harze eine allergische Genese diskutieren, stellten andere physikalische Phänomene wie lokale venöse Abflussbehinderungen aufgrund des Implantats und assoziierte Narben in den Vordergrund. Möglicherweise spielt auch die Einwirkung elektromagnetischer Wellen eine kausale Rolle. Auch mit einer zirkumskripten Sklerodermie wurde das Schrittmacher-Erythem in Zusammenhang gebracht.

Allergen Schrittmacher Allergie Allergologie

Grüsse,
Oregano

 

[FataMorgana]

Hallo Oregano
Theoretisch besteht schon die Möglichkeit die OP nochmal zu machen, nur: Der Arzt, unter dessen Leitung die OP gemacht wurde, ist weltweit einer der besten Kardiologen. Ihm ist bereits bei einer Elektrokardioversion ein Lapsus passiert.........durch das Verschlusssystem in der Leiste hat sich in mein Bein etwas verirrt, thromboseähnlich und war ein Notfall zum rausholen. Dieser Arzt hat das heute....fast 7 Jahre später....noch immer nicht vergessen. Und damals dachte ich, es ist sehr erstaunlich, dass so eine Kapazität einen Fehler eingestehen kann. Umso mehr komme ich jetzt nicht dagegen an, wenn er sagt das ganze sei psychisch.
Aus welchem Material der Schrittmacher ist, weiss ich nicht. Steht das irgendwie versteckt auf dem Ausweis? Sowas muss man ja zuerst mal lesen können. Ich habe schon gehört, dass es mehr Probleme gibt, wenn der Schrittmacher in den Muskel eingepflanzt wird. Bei mir ist er nur subkutan eingeführt.
Dein Zitat muss ich erst auseinander beindeln...dank meinem Hirnschlag habe ich sehr Mühe mit solchen Fremdwörtern und den Zusammenhängen. Aber ich werde das mal anschauen.
Aber das Hauptproblem wird bestehen bleiben, der Chirurg wird nicht von seinem Standpunkt 'psychisch' abweichen. Und ich meine, er hat genügend Gründe das so zu formulieren, grad seit ich noch in Trennung/Scheidung lebe. Aber mir widerstrebt der Gedanke natürlich heftig, dieses Schubladendenken: Ueber 50, krank, in Scheidung....und dann solche Beschwerden, wo man nichts findet. Aber ich habe noch von keiner psychischen Krankheit gehört, wo sich Gliedmassen farblich dermassen verändern und zufällig davor auf der Seite eine OP stattgefunden hatte.

Liebe Grüsse
FataMorgana

 

[FataMorgana]

houhouhou die vielen Fremdwörter...................
Es fragt sich aber, was man da unternehmen könnte....kommt der Sache sehr nahe, was ich habe!
Neue OP würde neues Risiko bedeuten.
Liebe Grüsse
FataMorgana

 

[FataMorgana]

Sehr geehrter Herr Windpferd

Ich habe mir nichts zu Schulden kommen lassen, dass Sie mich per PN so angehen müssen. Und wenn Sie nicht gewillt sind, meine Antworten zu lesen, sondern mir Sachen unterstellen, welche nicht zutreffen, ist das Ihr Problem.

Mit freundlichen Grüssen
FataMorgana

 

[FataMorgana]

Hallo Oregano
Habe grad noch einen Fehler entdeckt in meinem Geschreibsel: Ich weiss NICHTS von einer Venenentzündung, nur, dass ich keine erhöhten Werte habe. Sorry
Habe mittlerweile nachgeschaut, auf dem Ausweis steht nichts bezüglich Material des Schrittmachers. Aber über Google bin ich fündig geworden, dies sind: Titan, Polyurethan, Silikongummi und die Batterie ist Lithium-Silber-Vanadiumoxidhybrid.https://manuals.medtronic.com/wcm/g.../@crdm/documents/documents/wcm_prod062852.pdf. Hier stehn auch die Nebenwirkungen, welche man VOR so einem Eingriff gar nicht zu hören bekommt.

Ich habe mir einen Allergologen in der Nähe rausgesucht, ich werde dort mal vorbeigehen. Dein Link lässt mich nicht mehr los, da könnte was dransein.
Vielen Dank und liebe Grüsse
FataMorgana

 

[Oregano]

Hallo Fata Morgana,

hast Du die Möglichkeit, in eine Herzambulanz zu gehen, damit die sich Dich mal anschauen? Z.B. in so eine: Die Herzschrittmacher-Ambulanz — Herzzentrum Uniklinik Koeln
Ich schätze, dass die viel Erfahrung haben an so einer Uni-Klinik.

In letzter Zeit wird aus dem Bereich der Implantationschirurgie über Korrosionen an Titanschrauben und Hautveränderungen in der Nähe von Herzschrittmacher-Implantaten aus Titan berichtet. Mit zunehmender Häufigkeit wurde diese Nachricht über mögliche Titan-Sensibilisierungen im dentalen Bereich zum Gesprächsthema. Titanallergien, die tatsächlich im Epikutantest bestätigt wurden, sind allerdings bis heute eine Seltenheit. In der Mehrzahl der Fälle bestätigte sich eine Titan-Allergie nicht. Die vorliegenden Berichte über Titan-Unverträglichkeiten stehen jedoch im Wiederspruch zu der derzeit vertretenen Meinung, dass Titan ein Metall ohne Allergien sei. Die Klärung der allergenen Potenz von Titan ist insofern von besonderem Interesse, da Titan zu

Allergen Zahnprothesen / Zahnersatzmaterialien / Zahnfüllungsmaterialien Allergie zahnkrone Allergologie

Gruss,
Oregano

 

[FataMorgana]

Hallo Oregano

Also die Klinik, welche den Eingriff vorgenommen hat, ist eigentlich DAS Herzfgefässzentrum in der Schweiz. Im Universitätsspital hatte ich Ende 09 eine Lungenvenenablation, welche mich beinah das Leben gekostet hat UND ich habe daraus eine schwerwiegende Komplikation, welche mich beinah wieder umgebracht hätte, gehabt, welche im Herzgefässzentrum notfallmässig behandelt werden musste. Also wenn ich ins Herzgefässzentrum gehe, komme ich an 'meinem' behandelnden Chirurgen nicht vorbei.
Was Titan angeht: Ich habe auch ein paar Zahnimplantate aus Titan. Ja ich weiss, so Biomediziner verurteilen sowas ganz stark. Jedoch kann ich mir es finanziell nicht leisten, die Implantate entfernen zu lassen rein wegen der Hoffnung, dass es danach ev. besser sein könnte (der Biomediziner meinte einen Zusammenhang zwischen Implantaten und meiner Herzproblematik = dem Vorhofflimmern zu sehen). Was, wenn die Implantate draussen sind, ich nicht mehr richtig essen kann und gesundheitlich wird trotzdem nichts besser? Da habe ich SEHR grosse Bedenken davor. Und weiss auch von Patienten, welche solche erneuten Eingriffe bereut haben.
Ich vermute schon auch, dass da mehreres zusammen gekommen ist, nur: Ich brauche die Implantate und ich brauchte auch den Schrittmacher, denn meine Reizleitung ist ja durchtrennt, also habe ich nur noch einen Restpuls von zwischen 30 und 40 pro Minute.

Nichts desto trotz...........der Allergologe wird am Montag beim Hausarzt besprochen. Würde mich sehr interessieren, wie man das überhaupt testen könnte. Und wie Du selber zitiert hast, sind die Tests selten so, dass eine Allergie nachgewiesen werden kann. Aber vielleicht gibts irgendeine Behandlung, womit man das ganze irgenwie etwas lähmungsfreier/krampffreier/schmerzfreier hinbekommen könnte.

Liebe Grüsse
FataMorgana

 

[FataMorgana]

Noch zur Klärung: Universitätsspital und Herzgefässzentrum sind 2 verschiedene Spitäler.

 

[Oregano]

Deine Argumente sind überzeugend, FataMorgana.
Mal schauen, was das Gespräch bringt.

Hast Du eigentlich außer den Titan-Implantaten noch andere Metalle im Mund?

Grüsse,
Oregano

 

[FataMorgana]

Hello again, Oregano
Ja ich hab noch eine Oberkieferprothese (seit über 30 Jahren, ca 1977....man konnte mir damals keine Hoffnung/Sicherheit (?) geben, dass Kronen aufgrund meines schwachen Kieferknochens überhaupt nur 1 Jahr halten könnten, darum die Prothese). Aber ich hatte nie Schwierigkeiten damit, ausser vielleicht eine gewisse Grundtraurigkeit darüber, dass es keine andere Variante gab. Aber ansonsten nie was Auffälliges, was dagegen spricht.
Meine Herzproblematik wurde von den Kardiologen mehrheitlich auf die Einnahme von Appetitzügler vor 20 Jahren zurückgeführt. Zur Verdeutlichung: Im Jahre 1990 nahm ich etwa 1 Jahr lang Appetitzügler, anfangs 2000 wurden meine Rhythmusstörungen zum 1. Mal festgestellt.
Was ich mich einfach noch frage, sollte es eine Allergie sein gegen Titan: Müsste nicht auch ne Art von Ausschlag erkennbar sein, welcher juckt? So wie z.B. bei einer Kontaktallergie? Denn nach Ausschlag sieht es nicht aus, sondern eher wie eben beispielsweise eine Stauung.
Naja muss wohl meine Ungeduld nun zähmen bis montags und hoffen, dass ich etwas mehr erfahre. Habe jedenfalls Deinen Link ausgedruckt und schon parat gelegt zum Mitnehmen.
Vielen Dank
FataMorgana

 

[FataMorgana]

Tja langsam kommt man der Sache auf den Grund.
Hallo
Heute war ich beim 2. Arzt in der Praxis meines Hausarztes. Zeigte meinen Arm: Lymphödem, meint er.
Dafür renn ich jetzt seit 9 Monaten herum und habe Angst meinen Arm zu verlieren und wenn man schon denkt, man dreht durch....kommt plötzlich eine mögliche Diagnose daher.
Jedenfalls muss ich jetzt zur Lymphdrainage und wenn das nach ein paar Mal nicht besser ist, muss vermutlich der Pacemaker neu positioniert werden *seufzt*.
Ich habe für mich einen Wunsch zum Valentinstag:
Ich möchte wieder mal 6 Monate ohne irgendeinen Arzt erleben! Ich habs so satt.

müde Grüsse
FataMorgana :traurigwink: