Fragebogen zur Feststellung eines Mastzellmediatorsyndroms

[Oregano]

https://www.humangenetics.uni-bonn....stzellerkrankungen/checklistepatientenversion

Dieser Fragebogen ist von der Abteilung "Humangenetik" der Uni
Bonn heraus gegeben worden, von der auch dieser Artikel stammt (Prof. Molderings):

https://www.uni-bonn.de/neues/258-2010

...
Erkrankungen, die verschiedene Symptome verursachen können, die auch bei einem Mastzellmediatorsyndrom auftreten und die daher entsprechend berücksichtigt werden müssen (in Klammern Strategien zum Auschluß der Erkrankung). Nicht bestehende Erkrankungen ausstreichen.

Endokrine Erkrankungen
Diabetes mellitus (Laborwertbestimmung)
Porphyrie (Laborwertbestimmung)
Hereditäre Hyperbilirubinämien (Laborwertbestimmung) Schilddrüsenerkrankungen (Laborwertbestimmung)
Morbus Fabry (klinisches Bild, molekulargenetische Untersuchung)
Gastrointestinale Erkrankungen
Helicobacter-positive Gastritis (Gastroskopie, Gewebeuntersuchung)
Infektiöse Enteritis (Stuhluntersuchung)
Parasitosen (Stuhluntersuchung)
Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (Endoskopie, Gewebeuntersuchung) Primäre Zöliakie (Laborwertbestimmung, Gewebeuntersuchung)
Laktose- oder Fruktoseintoleranz (Belastungstest) Mikroskopische Colitiden (Endoskopie, Gewebeuntersuchung) Amyloidose (Endoskopie, Gewebeuntersuchung)
Briden, Volvulus u. ä. (Anamnese, bildgebende Untersuchungen) Hepatitis (Laborwertbestimmung)
Cholecystolithiasis (bildgebende Untersuchungen)
Immunologische / neoplastische Erkrankungen
Carcinoidtumor (Laborwertbestimmung)
Phäochromozytom (Laborwertbestimmung)
Pankreatische endokrine Tumoren [Gastrinom, Insulinom, Glukagonom, Somatostatinom, VIPom] (Laborwertbestimmung)
Primäre gastrointestinale Allergien (Anamnese)
Hypereosinophiles Syndrom (Laborwertbestimmung)
Hereditäres Angioödem (Anamnese, Laborwertbestimmung)
Vaskulitis (klinisches Bild, Laborwertbestimmung)
Intestinale Lymphome (bildgebende Untersuchungen)
...

Mir kommt es beim Lesen des Fragebogens so vor, als ob so ziemlich alle Symptome vorhanden sein können - oder eben auch nicht, was das ganze nicht wirklich einfach macht. Es bleibt für mich dabei: selbst beobachten, beeachten, was man tut, ißt usw. usw. Und: vorsichtig mit Empfehlungen zu Medikamenten sein. Wenn man Glück hat, findet man einen oder mehrere Ärzte, die die oben genannten Krankheiten überprüfen und evtl. aussscließen, was nicht einfach sein dürfte.

Grüsse,
Oregano

 

[sunny sunlight]

Es bleibt für mich dabei: selbst beobachten, beeachten, was man tut, ißt usw. usw. Und: vorsichtig mit Empfehlungen zu Medikamenten sein. Wenn man Glück hat, findet man einen oder mehrere Ärzte, die die oben genannten Krankheiten überprüfen und evtl. aussscließen, was nicht einfach sein dürfte.

das, was man selbst tun kann und vor allem sich wirklich umfassend zu informieren, ist auch meiner erfahrung nach das wichtigste.

bei ärzten findet man selten wirkliche hilfe. vor allem als kassenpatient nicht. es werden max. die üblichen 08/15 untersuchungen gemacht, wobei die üblichen laborwerte auch bei heftigem mcas usw. noch normal sein können oder scheinbar normal, wie z.b. das kreatinin, bei dem die meisten ärzte nicht wissen, daß es erst erhöht ist, wenn die nierenfunktion schon um mind. 50 % reduziert ist.

dann heißt es entweder "alles nur psych.-som." oder man bekommt wegen eines einzelnen symptoms eine überweisung zum facharzt, der wieder nur eine oder ein paar 08/15 untersuchungen durchführt. und oft auch nicht viel ahnung hat. ich hatte z.b. mal einen erheblichen eisenmangel, während das speichereisen sehr erhöht war. die internistin meinte dann nur, ich hätte ja garnicht zu wenig eisen, sondern sogar zu viel. das war alles, was ihr dazu eingefallen ist..................

und selbst als ich schon lange zeit massive innere blutungen hatte, wurden, wenn überhaupt, nur die 08/15 tests gemacht und keiner kam auf die idee, es könnte das symptom irgendeiner krankheit sein, zu der auch die anderen ernsten symptome passen, die ich da hatte.

und bzgl. aip hab ich -zig ärzte getroffen, die es nicht kannten, obwohl es schon seit jahrzehnten in den med. fachbüchern steht und nur einen, der es kannte, aber da wußte ich selbst schon lange, wie ich akute schübe vermeiden kann und bzgl. mcas bzw. masto keinen einzigen, der es kennt, obwohl ich bei extrem vielen ärzten war.

geholfen haben mir letztendlich am besten die infos aus dem inet und aus med. fachbüchern, vor allem die auf diesen seiten, die ich schon mehrmals komplett gelesen und jedes mal wieder etwas entdeckt habe, das mir hilft.

https://www.mastzellaktivierung.info/de/einleitung.html


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

ps.

der fragebogen ist ja interessant, aber schon bei 14 punkten von einem gesicherten mcas auszugehen finde ich etwas gewagt und versetzt manche sicher völlig unnötig in panik .
14 punkte erreichen auch manche leute mit einer hi usw. wohl schon. bei mir waren es 25, obwohl einige der untersuchungen die "punkte bringen" garnicht gemacht worden sind.

es sollte dabei eigentlich eher davon ausgegangen werden, daß es mcas sein könnte und man es untersuchen lassen sollte, wobei das auch schon bei weniger als 14 punkten nötig sein kann, wenn es ernste symptome sind, die auch nicht zu den häufigen befindlichkeitsstörungen durch ungesunde ernährung und lebensweise oder "normale" nahrungsmittelunverträglichkeiten oder kreuzallergien usw. passen oder zu unangenehmen, aber harmlosen erkrankungen.
also wenn z.b. leber und milz beide deutlich vergrößert sind oder es nicht nur ab und zu mal einen unerklärlichen blauen flecken gibt, sondern permanent massive hautblutungen und innere blutungen usw. usw.


lg
sunny

 

[gabi0]

hallo,

wenn ich mir den fragebogen so durchlese,sagt er nicht viel aus, im bezug auf
mcas und mastozytose.

zb:eds und pots hat mein enkel ,daß kommt auch bei sm vor.
milz und leber waren bei ihm angegriffen.
blaue flecken und innere blutungen hatte er auch.

wenn ich in anderen foren so lese,kann man nicht nur mit mcas ,sondern auch mit asm lange leben.
das beste beispiel ist uwe sein verlauf.
sein verlauf steht unter aggresiv sytemischer masto.
ihm geht es den umständen entsprechend gut.

schon das lässt hoffen.

das schwierigste ist weiterhin ,daß viele keine diagnose bekommen oder eine falsche.

lg gabi

 

[Oregano]

Der engl. Fragebogen ist umgezogen:

https://www.humangenetics-bonn.de/wp-content/uploads/2024/01/Fragebogen-englisch-1-15-20-LW-GJM.pdf

Hier kommt man auf Deutsch weiter:

fragebogen moldering auf deutsch

Grüsse,
Oregano