Frage der Woche

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05.11.04
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Hallo günter,
hast Du die Antwort zu Frage der Woche mit dem Thema
"Ferritin niedrig………gestörte Eisenaufnahme?"
Falls Du sie noch hast würde ich mich freuen wenn Du sie mir mailen könntest.

Gruß Angelika
 
wundermittel
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10.01.04
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Hallo Günter,
ich schaffe es einfach nicht, mir die Fragen der Woche jeweils anzuschauen. Wahrscheinlich geht es anderen auch so.

Wäre es denn möglich, die Antwort(en) gleich hier reinzustellen, auch damit sie erhalten bleiben? DAs wäre toll :p !

Uta
 
regulat-pro-immune
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07.05.04
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Hallo Uta,

die Auskunft von Frau Quooss war sinngemäß, daß Dr. Kamsteg es nicht wünscht, daß die Antworten hier im Forum stehen, da dann keiner die KEAC-Seiten besucht. Allerdings war dies zu einem Zeitpunkt, wo noch nicht bekannt war, daß die Antworten nach zwei Wochen verschwinden. Ich werde Dr. Kamsteg mal anmailen und um Erlaubnis bitten, wenigstens die verschwundenen Antworten hier in das Forum zu stellen.

Liebe Grüße

Günter
 
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10.01.04
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Das wäre super! Du könntest ihm ja versprechen, daß die Fragen mit Antworten erst zwei Wochen nach ERscheinen dort hierher gestellt werden. Das würde ihm doch gefallen, denke ich wenigstens...
Gruß,
Uta :)
 

admin

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01.01.04
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Ich denke, der tiefere Sinn bei der Beantwortung von Fragen ist die Hilfestellung ... völlig egal, ob die Hilfestellung hier im Forum steht oder dort ... oder an beiden Orten.
Eigentlich müsste es sogar im Vordergrund stehen, die Antworten auf soviel Seiten wie überhaupt nur möglich zu publizieren, weil genau dann nämlich der Zweck des ganzen am besten erreicht wird.
Ansonsten ist unser Forum hier lediglich Sprungbrett auf eine andere Website, und das halte ich für recht einseitig.
Mit Sicherheit haben doch die KEAC-Seiten noch weiteres zu bieten, so dass es sich trotz Publikation der Antworten auf beiden Seiten dennoch lohnt, dort vorbei zu schauen.

Gruss, Marcel
 
regulat-pro-immune
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07.05.04
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Frage 17:

Darf eine Urinprobe auf dem Postweg gefrieren?

Liebe Grüße

Günter
 
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05.11.04
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Frage 18

Weshalb dürfen HPU Patienten kein Selenmethionin nehmen? Stattdessen wird von KEAC Natriumselenit empfohlen(es ist deutlich teurer !)

Gruß Angelika
 

Leni Q

Hallo Angelika,

Deine Frage war" Weshalb dürfen HPU Patienten kein Selenmethionin nehmen? Stattdessen wird von KEAC Natriumselenit empfohlen(es ist deutlich teurer !)"

Antwort:
Das Methionin ist ein Methyldonor und Beeinflusst unter anderem den Homocysteinspiegel genau wie andere Methyldonore. Man kann Selenmethionin wohl einnehmen bei einem hohen Histaminspiegel, aber das kommt bei HPU verhältnismäßig wenig vor. (Wobei wir wieder beim Thema sind. Das die Diagnostik beim HPU sehr wichtig ist.)
Deshalb bevorzugen wir Selenocysteine.

Das Natrium Selenit ist nicht so teuer, einige Beispiele: AOV 90 cap. 11,40 van Holisan Clark 50 cap. 7,68 Selenocysteine 100 mcg kost 10,05 per 100 tab.; 200 mcg 16,75 per 100 tab.
Das Selenomethionin liegt in ungefähr in der gleiche Preisklasse

Liebe Grüße
Leni
 
regulat-pro-immune

Kate

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16.11.04
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Frage 19: Differentialdiagnostik HPU / Morbus Wilson

Was sagt die KEAC zum Thema Differntialdiagnostik HPU / Morbus Wilson? Auch in deren Literatur wird ja der hohe Cu-Spiegel immer wieder erwähnt.

Da es sich bei MW um eine unbehandelt tödliche Erkrankung handelt, deren Symptome durch die HPU-Medikation "verwässert" werden können (so dass in der Folge vielleicht die notwendige Diagnostik unterbleibt!), sind hier klare Hinweise und Stellungnahmen dringend erforderlich!


[geändert von Kate am 02-19-05 at 12:56 PM]
 

Kate

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16.11.04
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Hallo Günter,

das sind Fragen zum gleichen Thema, aber dennoch nicht ganz deckungsgleich. Hatte es im Moment, wo ich meine Frage schrieb, schlicht übersehen, möchte es aber aus diesem Grunde doch stehenlassen. Dies auch unter dem Aspekt, dass mich persönlich die Frage der Differentialdiagnostik gerade ziemlich quält und ich da auch gern bald mal eine Antwort hätte. Ein bisschen Nachdruck kann da nicht schaden.

Gruß,
Kate
 

Leni Q

Hallo Kate, Hallo Günter,

"Ein bisschen Nachdruck kann da nicht schaden". Na, ich weiß nicht ~0

Morbus Wilson ist eine Krankheit die hat man von der Geburt an hat. Der Kupfergehalt im Serum ist bestimmt 20-mal so hoch als normal, weil das Ceruloplasmin sehr stark herabgesetzt ist, 30 % von normal. Auch die Urinsäure ist im Serum oft herabgesetzt. Des Weiteren ist das vorhanden sein der typische Kayser-Fleischer Ringen in der Cornea kennzeichnend.
Bei HPU ist das Kupfer nur leicht erhöht und oft nur in der roten Blutzelle.
Ceruloplasmin und Urinsäure sind immer im Normbereich. Leberkrankheiten in den jungen Jahren kommen ferner bei HPU nicht häufig vor.

Liebe Grüße

Leni Q
 

Kate

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Hallo Leni,

das stimmt leider alles nicht so ganz, siehe die Diskussion hier im Forum und z.B. folgenden Link

https://www-klinik.uni-mainz.de/Zentrallabor/Lab-Web/Kupfer_Stoffwechsel.htm

Insbesondere stimmt nicht, dass das Serum-Cu erhöht ist, sondern oft eher niedrig. Auch ist eine besondere Schwierigkeit, dass die Laborwerte ganz verschieden und auch normal ausfallen können (auch das Coeruloplasmin), der Kaiser-Fleischer-Ring nicht immer vorhanden ist, und die Symptome sehr vielfältig und unterschiedlich stark sind. Von einer Erstdiagnose im Alter von 48(!) sowie von einigen im Alter von 38-43 wurde hier im Forum berichtet.

Ich werde da wohl leider weiter nachhaken müssen aufgrund meiner Werte und das ist schon mit Angst verbunden, so war auch mein nachhaken gemeint. Warum so eine verständnislose Reaktion? (Bin übrigens auch KEAC-Kundin und hatte nach Günters Äußerungen über die gute "Betreuung" da auf eine andere Reaktion gehofft ~_~ )

Gruß,
Kate

[geändert von Kate am 02-21-05 at 04:13 PM]
 
regulat-pro-immune

Leni Q

Hallo Kate

Reaktionen unserer Patienten zeigten an, dass durch Mitteilungen im Forum unnötige Ängste hervorgerufen wurden. Uns schien es daher notwendig die wichtigsten Kennzeichen von Morbus Wilson aufzuzählen. Dass es überall und immer Ausnahmen gibt ist Dr. Kamsteeg bekannt, aber es ist wenig sinnvoll Ängste bei Patienten zu schüren. Es gibt viele Patienten die wohl im Forum mitlesen aber darin keine Beiträge schreiben, vielleicht sollten wir daran einmal denken wenn wir im Forum schreiben.

Liebe Grüße

Leni Q
:) :)
 

Kate

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Hallo Leni,

danke für Deine Antwort. Habe diese Hinweise auf Kennzeichen von MW - auch auf der KEAC-Website - nirgends gefunden, wo stehen sie? Auf sonstige für nötig gehaltene Folgeuntersuchungen wird ja von der KEAC sehr vehement und "unübersehbar" hingewiesen.

Bezüglich des Forums habe ich eine andere Meinung. 13 Jahre schulmedizinische Untersuchung und Betreuung haben nicht verhindern können, dass ich immer kränker wurde, folglich geht das Vertrauen in Ärzte mittlerweile gegen Null (abgesehen von Notfallmedizin, Chirurgie etc.). Auch auf HPU/KPU bin ich NUR durch eigene Recherchen, genauer gesagt durch ein PATIENTEN-Forum gekommen. Diese Foren sind von unschätzbarem Wert, gerade weil hier Patienten unzensiert und "tabulos" von ihren Erfahrungen berichten.

Um auf MW zurückzukommen: Ich bin Margie dankbar dafür, dass sie das Thema hier eingebracht hat. Das hat auch was mit Verantwortungsbewusstsein zu tun, gerade bei einer gefährlichen, aber gut behandelbaren(!!!), Erkrankung mit einer derart hohen Dunkelziffer bzw. Zahl zu spät diagnostizierter Menschen. Vielleicht hat sie den einen oder anderen angeregt, seinen Kupfer-Stoffwechsel mal genauer zu betrachten und die Krankheit in Erwägung zu ziehen bzw. auszuschließen. Sowas kann Leben retten. Mein freies Kupfer liegt z.B. bei 20,4 µg/dl (Ref.bereich < 10) und das ist nichts, was man auf die leichte Schulter nehmen sollte. Über die Erhöhung von freiem Kupfer aufgrund von HPU/KPU habe ich auch nichts gefunden, gibt es da Aussagen? Was meint die KEAC mit "hohen Kupferspiegeln"? In welcher Körperflüssigkeit? Wenn das Serum gemeint wäre, hätte man hier z.B. einen Anhaltspunkt, der eher GEGEN MW spricht, während es beim Urin ganz anders aussieht.

Ich denke, das was ich tue (und Margie getan hat) deckt sich absolut mit dem Forumszweck. Wir sind krank und wollen wissen, was los ist! Hinsichtlich meiner Beiträge habe ich von Patientenseite auch sehr positive Rückmeldungen bekommen.

Wenn Angst zur Folge hat, dass man angemessen tätig wird und abgeklärt, hat sie einen Sinn. Ich nenne mal ein Beispiel aus dem INK-Forum: Dort ist öfter mal von MS die Rede, auch keine schöne Krankheit, vor der man zu Recht Angst haben kann. Dies macht aber Sinn, denn eine Schwermetallvergiftung kann MS-ähnliche Symptome machen und eine Abklärung macht im Einzelfall Sinn, um bei tatsächlicher MS durch gezielte Maßnahmen weitere Folgeschäden zu verhindern (nicht als Alternative zur Schwermetallausleitung, sondern zusätzlich).

Dass Du dazu eine andere Meinung vertrittst ist möglicherweise allein dadurch erklärbar, dass Du hier in anderem Interesse agierst als wir. Allerdings wären gerade deshalb korrekte medizinische Aussagen schon wichtig.

Liebe Grüße,
Kate

[geändert von Kate am 02-23-05 at 12:52 PM]
 
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