Frage an MCAS-Betroffene: Wer hat wie, wann und wo Eure Diagnose gestellt?

[Oregano]

Hier wird immer mal geschrieben, daß die Diagnose „MCAS“ gestellt wurde. Mich würde interessieren,
- wie diese Diagnosen entstanden sind?
- Gibt es sie schriftlich?
- Welche Befunde wurden erhoben?
- Folgte auf die Diagnose hin eine Behandlung?
- Wurde diese Diagnose von anderen Ärzten zur Kenntnis genommen und beachtet?

Grüsse,
Oregano

 

[Oregano]

Schade, daß sich hier keine Betroffenen gemeldet haben. Denn obwohl MCAS wohl auch schon in die Arztpraxen vorgedrungen ist, scheuen sich wohl Ärzte häufig, sich näher damit zu befassen. Es ist ja auch ein hochkomplexes Thema ...!
Also gebe ich hier Links an, die sich mit der Diagnose beschäftigen:

360 Labordiagnostik bei Verdacht auf Mastzellaktivierungssyndrom

Ihre zuverlässigen Laborpartner für Berlin und Potsdam – IMD Institut für medizinische Diagnostik

www.imd-berlin.de

MCAS: Mastzellaktivierungssyndrom erkennen und behandeln

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine systemische Erkrankung. Es kann viele unterschiedliche Symptome hervorrufen und zur Entwicklung chronisch-entzündlicher Folgeerkrankungen führen.

www.ndr.de

MCAD > Diagnose

www.mastzellaktivierung.info

Zwei Seiten einer Medaille - Die zwei verschiedenen Diagnosekriterien für MCAS - MCAS

Ein Artikel von Dr. Nina Kreddig, Ruhr-Universität Bochum Hier geht’s zur Webseite von Dr. Nina Kreddig, auf der sich auch alles um das Thema Mastzellen dreht: https://www.mastzellenhilfe.de/ Was sind Diagnosekriterien, und wie werden sie festgelegt? Jede Krankheit braucht Kriterien, anhand...

mcas-hope.de

Mastzellaktivierungssyndrom - DocCheck Flexikon

Das Mastzellaktivierungssyndrom, kurz MCAS, ist eine Multisystemerkrankung mit einer entzündlich-allergischen Symptomatik, das durch eine...

flexikon.doccheck.com

Grüsse,
regano

 

[wusel]

ups - der Post vom 13.8 war an mir vorüber gegangen - da war ich im Urlaub.
Laborwerte wurden bei mir genau die erhoben, die im IMD-Artikel beschrieben sind (durch einen Internisten und Gastroenterologen).
Dieser hat mich auch zur Untersuchung in eine Hautklinik überwiesen.
Dort wurden Gewebeproben meiner Haut in auf Mastzellen untersucht.
Die Anzahl war lt. Befund erhöht - allerdings moderat.
Die Hautärztin in der Hautklinik ging nicht von MCAS aus, schien m.E. aber in dem Thema nicht so bewandert. Sie konnte es aber auch nicht ausschließen.

Die Diagnose hat dann der Intenist/Gastroenterologe gestellt - anhand der Laborbefunde und der Gewebeuntersuchung (er hat Ergebnisse aus der Hautklinik als deutlich eingeschätzt).

Behandlung mit diversen NEMs, Methylenblau.

 

[Kate]

Hallo @Oregano,

"Dein" Link

Zwei Seiten einer Medaille - Die zwei verschiedenen Diagnosekriterien für MCAS - MCAS

Ein Artikel von Dr. Nina Kreddig, Ruhr-Universität Bochum Hier geht’s zur Webseite von Dr. Nina Kreddig, auf der sich auch alles um das Thema Mastzellen dreht: https://www.mastzellenhilfe.de/ Was sind Diagnosekriterien, und wie werden sie festgelegt? Jede Krankheit braucht Kriterien, anhand...

mcas-hope.de

ist ja echt spannend und toll geschrieben.

Bei mir wurde mal Tryptase in der MHH/Hautklinik Linden untersucht, als ich anlässlich meiner Wespengift-Allergie dort war (hin genötigt wurde von der hiesigen Allergologin). Er war normal (ansonsten hätte ich wohl eine Indikation für Hyposensibilisierung bekommen). Ebenso ein früher schon über einen Umweltmediziner im 24-Std.-Urin untersuchter Methyl-Histamin-Wert. Dennoch passt an der Symptomatik bei mir vieles ganz gut und ein "funktioneller Mediziner" hat 2019 einen Verdacht dahingehend geäußert, nachdem ich ihm auch mal ziemlich "ge-flush-ed" gegenüber saß.

Ich sehe hier vor Ort keine Diagnose-Möglichkeit bislang und fahre insgesamt gut mit dem, was ich aufgrund Histaminintoleranz eh mache (in erster Linie Ernährungsanpassung, aber z.B. auch Meiden von längerem Kontakt mit warmen/heißen Wasser - bin nach 2 Minuten aus der lauwarmen Dusche wieder raus; unter meinen NEM sind aber auch etliche mastzellstabilsierende). Ich würde wohl bei einer eventuellen weiteren Koloskopie vorher darum bitten, dass in den Stufenbiopsien auch auf Mastzellwerte untersucht wird, da bei mir die Darmsymptomatik im Vordergrund steht. Extra dafür machen würde ich eine Koloskopie aber nicht.

Ich habe übrigens Deinen Titel etwas angepasst - Du hast es vermutlich gesehen. Ich denke, so stoßen eher Betroffene auf den Thread.