DMPS-Testergebnisse Binnie

[margie]

Hallo Sabine,

Habe heute kurz mit Dr. Mutter gesprochen. Er meinte, dass ich "randvoll" mit Hg usw. wäre. Ich hätte ja schon im Urin I sehr viel ausgeschieden und mit DMPS "ging es dann richtig rund".

Morbus Wilson könne man bei meinen Werten ausschließen. Der niedrige Coeruloplasmin-Wert sei typisch bei Vergifteten. Und zusammen mit den anderen Werten Kupfer, etc. sieht er bei mir keinen Anhaltspunkt für MW.

Dazu möchte ich folgendes erwidern:
1. Solltest Du Genträger für M. Wilson sein oder M. Wilson haben, ist die Entgiftung mit anderen Metallen auch gestört, weil auch andere Metalle mit denselben Entgiftungsmechanismen arbeiten wie Kupfer.
Wir hatten dieses Thema ja bereits mal diskutiert... Du erinnerst Dich sicher.
Also könnte, das Hg bei Dir deshalb vermehrt sein, weil Dein Entgiftungsmechanismus für Kupfer aufgrund eines oder zweier Gendefekte für M. Wilson gestört ist und wenn dem so wäre, wäre zu überlegen, ob Dir die Therapie für M. Wilson auf Dauer nicht mehr helfen würde.

2. Dr. Mutter gehört nicht zu den ausgewiesenen Wilson-Spezialisten (siehe z. B. :
www.morbus-wilson.de/klinik.html ).

Ich selbst habe die Erfahrung gemacht, dass viele, auch sehr namhafte Ärzte sich mit dem M. Wilson nicht auskennen. Viele von ihnen geben dies auch sofort zu, nicht alle allerdings, doch merkt man schnell, ob ein Arzt sich mit dem M. Wilson auskennt, wenn man als Patient weiß, welche Diagnosekriterien wichtig sind.
Selbst unter den Wilson-Experten gibt es noch "Unterschiede" hinsichtlich der Gründlichkeit der Untersuchungen. Die einen geben sich bereits mit einem Wert zufrieden, andere sagen ein Wert allein sagt noch gar nichts aus. Also auch da erlebt man "solche" und "solche".

Ich will nun nicht behaupten, dass Dr. Mutter sich mit M. Wilson nicht auskennt, die groben Eckdaten, die kann sich jeder Arzt schnell "anlesen", wobei man danach noch lange nicht jeden Patienten diagnostizieren kann. Da Dr. Mutter aber nicht als Wilson-Experte gilt (siehe obiges Verzeichnis), glaube ich nicht, dass zu ihm Wilson-Patienten zur Untersuchung wegen M. Wilson kommen. Üblicherweise gehen die Wilson-Patienten zu den Wilson-Experten in die Wilson-Ambulanzen (siehe obiges Verzeichnis), so dass die dortigen Ärzte auch relativ viel Erfahrung mit solchen Patienten und deren Laborwerten haben. Viele Ärzte sagen mir, dass es im Berufsleben eines Nicht-Wilson-Experten vielleicht ein Mal vorkommt, dass dieser einen Wilson-Patienten überhaupt in seiner Praxis sieht. Wie soll dann ein solcher Arzt, der überhaupt keine Vergleichspatienten hat, bei einem Grenzfall sagen können, ob dieser Patient tatsächlich M. Wilson hat ?

Und zusammen mit den anderen Werten Kupfer, etc. sieht er bei mir keinen Anhaltspunkt für MW

Dein Serum-Kupferwert sagt weder aus, dass Du M. Wilson hast noch dass Du es nicht hast.

Der niedrige Coeruloplasmin-Wert sei typisch bei Vergifteten.

Ich kenne Coeruloplasmin in ersten Linie als Wert für den Kupferstoffwechsel. Coeruloplasmin ist das Transportprotein für Kupfer, aber auch für andere Metalle. Hat man davon zu wenig, so ist die Entgiftung von Kupfer und anderen Metallen gestört.
Meines Wissens ist ein oder 2 Gendefekt/e für M. Wilson schuld daran, wenn Coeruloplasmin niedrig ist.


Ich habe weiterhin Zweifel, ob Du nicht doch einen oder 2 Gendefekte für den M. Wilson hast.

Gruß
margie

 

[Binnie]

Hallo Margie,

wie sähe denn dann die Therapie bei Morbus Wilson aus? Es müssten doch auch dann Chelatoren wie DMPS zum Einsatz kommen? Oder was würde dann zusätzlich gemacht werden? Wenn ich jetzt diese Therapie mit DMPS mache, dann mache ich doch auf keinen Fall etwas falsch. Und wer weiß, wenn ich besser entgiftet bin, dann erledigt sich das doch auch womöglich von selbst mit meinem "Gendefekt".

Ich kann das auch gut so nachvollziehen, warum ich so vergiftet bin. Hatte 25 Jahre so an die 10 Amalgamplomben drin. Bei mir waren die Füllungen nicht beschliffen, und so gab es wahrscheinlich schon daher laufend Abrieb. Außerdem sind bei mir in den letzten Jahren so an die 3 Füllungen nach und nach regelrecht "rausgebröselt". Also nicht am Stück rausgefallen, sondern immer so ganz kleine Stücke sind abgebrochen, die habe ich dann auch meistens wohl verschluckt.

Weiterhin war meine Ernährung die letzten Jahre auch mehr als mangelhaft. Kaum Frisches, viel Süßes. Da erscheint mir das alles ganz logisch, dass ich nach über 20 Jahren so vergiftet bin. Auch ohne Gendefekt, irgendwie. Wieso sollte ich mir jetzt eine sündhaft teuere und unangenehme Untersuchung (Leberbiopsie, usw.) antun, wenn ich für das gleiche Geld schon auch so ein ganzes Stück weiter mit der Therapie kommen kann?

Wie sieht denn dann die Behandlung nach der Diagnose "Morbus Wilson" konkret aus?

Viele Grüße
Sabine

 

[margie]

Hallo Sabine,

ja, ich wollte Deine Frage noch beantworten, habe aber zur Zeit viel um die Ohren, auch wenn ich immer wieder im Forum "meinen Senf abgebe", was ich mir zeitlich eigentlich nicht leisten kann.

Gern will ich Deine Frage beantworten:
Die Therapie bei Patienten mit Symptomen, also Patienten, die nicht als "präsymptomatisch" gelten, wäre entweder hochdosiert Zink (=Wilzin mit tgl. 150 mg elementares Zink) oder einen Chelatbildner.
Bei den Chelatbildnern werden Penicillamin oder Trientine (ca. 1000 bis 2400 mg tgl, je nach Schwere des Falles) genommen. Letzteres hat deutlich weniger Nebenwirkungen als Penicillamin und wird daher sehr oft gegeben. Es ist allerdings extrem teuer. Eine Packung Tabletten für 25 Tage kostet 331 Euro. Die Krankenkassse zahlt sie (wenngleich, weil es ein importiertes Arzneimittel ist, manche Kassen, noch Probleme machen).

Von Zink in der Anfangsphase rate ich ab. Ich hatte es und habe davon nicht arg profitiert.
Erst muss das Kupfer ausgeleitet werden mit Chelatbildner. Ich nehme sowohl Trientine als auch 25 bis 75 mg Zink tgl. (letzteres wird auch von der Kasse bezahlt, denn Wilzin ist verschreibungspflichtig).

DMPS wird bei M. Wilson nicht eingesetzt. Ich kann Dir aber nicht sagen, weshalb nicht. Ich vermute, dass es zu viel Nebenwirkungen hat oder dass es nicht so gut auf Kupfer wirkt.
Man muss bedenken, dass man den M. Wilson ja mit täglich hochdosiertem Chelatbildner behandelt. Das ist ein deutlicher Unterschied zur Behandlung mit DMPS oder DMSA. Also muss der Chelatbildner möglichst wenig Nebenwirkungen haben.

Jeder Chelatbildner hat Nebenwirkungen und daher sollte die Diagnose auch stimmen, bevor man solche Medikamente nimmt.

Die Therapie bei M. Wilson ist lebenslänglich, man muss also immer etwas einnehmen. Wenn man entkupfert ist, kann es evtl. genügen, nur Zink mit tgl. 150 mg zu nehmen. Aber bei vielen reicht Zink allein dann doch nicht aus. Außerdem muss man das Zink nüchtern nehmen und das ist sehr schwer verträglich (für Magen und für Bauchspeicheldrüse).

Ich vermute, dass Du Dir überlegst, inwieweit es für Dich praktische Auswirkungen hätte, wenn Du auf M. Wilson behandelt würdest oder wenn Du weiterhin wie bisher Dich behandeln läßt.

Ich weiß es nicht, ob Du den M. Wilson haben kannst, vielleicht bist Du nur Genträger. Aber dann kannst Du eine Anfälligkeit für die typischen Krankheitssymptome entwickeln. Nicht jeder Genträger muss unbedingt Probleme haben, wird behauptet, aber in Fachkreisen weiß man, dass auch manche Genträger Krankheitssymptome bekommen können. Das wird wohl von dem jeweiligen Gendefekt auch abhängen.

Leider ist es sehr schwer, den M. Wilson zu diagnostizieren, wenn man nicht ein ganz krasser Fall ist.
Gerade erlebe ich nämlich bei mir selbst, dass sogar beim Urinkupferwert es vom Labor abhängt, wie hoch das Urinkupfer denn nun ist.
Ich habe gerade bei 2 Laboren 2 Sammelurine untersuchen lassen und es stellte sich heraus, dass das eine Labor einen ca. doppelt so hohen Urinkupferwert errechnete wie das andere Labor.
Beide Labore erhielten Proben aus dem gleichen Urin und es gab diese Riesendifferenz.
An diesem Beispiel siehst Du, wie ungeheuer schwierig die Diagnostik sein kann.
Ich hoffe, dass ich Dir etwas weiterhelfen konnte.

Gruß
margie

 

[Binnie]

Hallo Margie,

danke für Deine Antwort!

Jeder Chelatbildner hat Nebenwirkungen und daher sollte die Diagnose auch stimmen, bevor man solche Medikamente nimmt.

Wie siehts denn aus mit Trientine? Wie lange gibt es denn schon Erfahrungen mit diesem Chelatbildner? DMPS wird ja doch schon seid Jahren weltweit eingesetzt und scheint mir daher noch mit am besten "erprobt" zu sein. Außerdem bindet DMPS ja Kupfer auch sehr gut ab, sogar vor Hg. Deshalb war Dr. Mutter bei mir auch ganz erstaunt, dass trotzdem noch soviel Hg rausgekommen ist, obwohl vorher ja schon einiges vom DMPS mit dem Kupfer "abgebunden" worden war.

Also ich riskier's jetzt einfach mal mit DMPS! Hatte, wie gesagt, über 20 Jahre Quecksilber in meinem Kopf und habe es irgendwie überlebt, da werde ich das jetzt auch noch überleben!

Wenn's Probleme geben sollte, kann ich ja immer noch was anderes ausprobieren... Habe mir heute jedenfalls mal 10 Ampullen Unithiol besorgt!

Viele Grüße
Sabine

 

[margie]

Hallo Sabine,

Penicillamin gibt es am längsten bei den Wilson-Medikamenten. Trientine gibt meiner Einschätzung nach vielleicht 8 bis 12 Jahre, genau weiß ich dies leider nicht. Aber Trientine wird sehr oft eingesetzt und führende Kliniken wie die Uniklinik Heidelberg setzen fast nur Trientine ein, weil es eben deutlich weniger Nebenwirkungen haben soll wie Penicillamin.

Ich denke, wenn DMPS für M. Wilson in Frage käme, würde es auch eingesetzt werden. Aber ich weiß von keinem Wilson-Fall, bei dem es eingesetzt wird. Das hat sicher Gründe, die ich allerdings nicht kenne, weil ich bisher kein Bestreben hatte, es mit DMPS zu probieren. Gelesen habe ich mal, dass DMPS als Nebenwirkung eine Hämolyse machen kann und die habe ich in chronischer Form ja bereits. Aber evtl. machen alle Chelatbildner mehr oder weniger eine Hämolyse oder fördern diese?? Ich weiß es leider nicht.

Wenn Du längere Zeit Chelatbildner einnimmst, wird es evtl. noch schwieriger, wenn Du Dich mal auf M. Wilson untersuchen lassen willst. Ich stelle mir gerade vor, wie sich eine längere Therapie mit Chelatbildner auf das Leberkupfer auswirkt. Es soll ja dann sinken. Und wenn es dann durch Chelatbildner gesunken ist, kann man es zwar auch messen, aber man kann den Wert nicht mehr so gut interpretieren wie vor der Therapie.
Daher rate ich immer, vor Behandlungen, die zu einer Entkupferung führen könnten, evtl. eine Diagnostik auf M. Wilson zu machen. Denn die Diagnostik ist ja eh schon schwierig und wird noch schwieriger, wenn die Werte sich durch Therapien verändert haben.
Da auch der Gentest beim M. Wilson auch noch nicht sicher ist, kann man auch nicht auf den Gentest ausweichen bzw. er bringt nur dann etwas, wenn man zufällig 2 bekannte Gendefekte auf M. Wilson hat. Wird nur ein Gendefekt nachgewiesen, weiß man dann immer noch nicht, ob man evtl. nicht doch einen zweiten (bisher unbekannnten) Gendefekt hat.


Gruß
margie

 

[jeannys]

Habe heute kurz mit Dr. Mutter gesprochen. Er meinte, dass ich "randvoll" mit Hg usw. wäre. Ich hätte ja schon im Urin I sehr viel ausgeschieden und mit DMPS "ging es dann richtig rund".

hallo Binnie,

ich habe mir nochmal die Werte angesehen. Im Urin 1 war der Quecksilberwert doch sehr niedrig ? :schock:

Und (wie) hat er den Kreatininwert bei den Berechnungen berücksichtigt, hat er etwas dazu gesagt ?
Hatte er Zeit und Gelegenheit, sich das Ergebnis genau anzuschauen ?

Bei mir sieht das noch so aus

viele Grüße, jeannys :wave:

 

[Binnie]

Hallo Jeannys,

Du hast recht, im Urin 1 ist der Hg-Wert gar nicht soo imposant. Naja, das Telefonat mit Dr. M. war leider nur sehr kurz. Er hat mir eigentlich nur die Therapie mitgeteilt ohne noch sonst viel zu erklären. Er war mal wieder voll im Stress...

Ich denke auch, dass Dr. M. schon vorab an verschiedenen Blutwerten bei mir gesehen hat, dass ich wohl hochgradig vergiftet bin. Z.B. mein Homocystein-Wert ist mit 9,2 mcmol/l sehr hoch. Dr. L. meinte jedenfalls, dass Männer im mittleren Alter mit so einem Homocystein-Wert Kanditaten für den Herzinfarkt sind. Auch mein niederiger Coeruloplasmin-Wert ist typisch für Vergiftete.

Also ich denke der DMPS-Test war nur mehr eine Bestätigung und ein Test, ob ich überhaupt DMPS vertrage und ob ich überhaupt schon Hg damit ausscheide. Da Hg bei der Ausscheidungsreihenfolge durch DMPS ja erst hinter einigen anderen Schwermetallen liegt.

Heute hatte ich jedefalls meine 2. DMPS-Infusion innerhalb von 3 Wochen. Es geht mir soweit gut. Und irgendwie sagt eine Stimme tief in mir drin, dass das der richtige Weg ist: (wie Bodo mal so treffend gesagt hat) DAS ZEUG MUSS RAUS !!! Egal wie… (fast) :kraft:

Viele Grüße
Sabine

 

[Binnie]

Hallo zusammen,

habe jetzt also meine 3. DMPS-Spritze innerhalb von 4 Wochen bekommen. Ich hatte danach manchmal zwar leichte Rückenschmerzen (wahrscheinlich durch die Leberbelastung ?). Außerdem war ich zeitweise auch recht nervös und gereizt und habe manchmal geschwitzt. Aber das habe ich mit Magnesium und Abschalten von WLAN ! eigentlich wieder ganz gut in Griff bekommen. Durchfälle hatte ich auch einmal, wahrscheinlich auch vom Magnesium.

Aber was ich jetzt beobachte missfällt mir doch zunehmend: und zwar bekomme ich wieder vermehrt Pickel im Gesicht, also besonders im Kieferbereich! Woran kann das liegen? Daran dass meine Ausscheidung über Leber und Nieren zu schwach ist? Oder vielmehr daran dass Gifte im Kieferknochen mobilisiert werden? Interessant ist dabei nämlich, dass an der Stelle, wo der Kiefer bereits vor 2 Monaten ausgefräst wurde, nicht so viele Pickel sind. Amalgamplomben habe ich keine mehr drin, aber halt Zahnherde... Hat jemand vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht oder kann mir sonst ein paar Tipps geben?

Danke schon mal und viele Grüße
Sabine

 

[Spooky]

Hallo,

laut Frau Dr. Fonk kommt dies von Kunstoffpomben.

Schau mal hier:

IST-Diagnostik

Gruß
Spooky

 

[Binnie]

Hi Spooky,

Danke für Deinen Hinweis. Habe in der Tat derzeit Kunststoff drin (auf Ausleitungszement). Aber das ist ja nur die halbe Wahrheit. Tatsache ist ja auch, dass ich eben jetzt durch das DMPS vermehrt Pickel bekomme...

Viele Grüße
Sabine

 

[Binnie]

Jetzt habe ich Dr. M. nochmal angefragt wegen meiner Pickel - er meinte, ich solle trotzdem weiter machen mit dem DMPS - die Pickel würden erst nach der 10. DMPS-Behandlung oder so verschwinden...

Ja, es heißt ja, dass dieses DMPS bei manchen "stark verjüngend" wirken soll - wie ein Teenager wollte ich jetzt zwar eigentlich gar nicht mehr aussehen! Naja, warten wir's mal ab!

Viele Grüße
Sabine

 

[ThomasVogel]

Vorsicht mit dem Zink: Der Mensch braucht von diesem Metall zwar große Mengen, aber die Dosis macht das Gift. Man kann sich genauso mit Zink vergiften und umbringen! Mir wären diese Werte viel zu hoch und die Erklärung folgt: zuviel zusätzliches Zink. Der einigermasen gesunde Mensch braucht das nicht, auch nicht wenn er einmal die Woche DMPS nimmt!

 

[Alanis]

Hi Spooky,

Danke für Deinen Hinweis. Habe in der Tat derzeit Kunststoff drin (auf Ausleitungszement). Aber das ist ja nur die halbe Wahrheit. Tatsache ist ja auch, dass ich eben jetzt durch das DMPS vermehrt Pickel bekomme...

Viele Grüße
Sabine

sabine,
wenn du so stark über die haut entgiftest, dann solltest du deine nieren unterstützen. mir hat immer, vor allem jetzt im frühjahr, ein löwenzahntee geholfen. den kann man sich frisch zubereiten.

liebe grüße
alanis

 

[Bodo]

Die Pickelbildung hat nichts mit einer Entgiftung über die Haut zu tun,
sondern ist eine typische Nebenwirkung des DMPS.

Sie tritt vor allem dann auf, wenn eine hohe Allergiebereitschaft auf Thiomersal besteht.

Und wenn der empfohlene Abstand zwischen den Injektionen von 4 - 6 Wochen unterschritten wird.

Ich hatte 97/98 ebenfalls Pickel bekommen, da ich damals dringend auf DMPS angewiesen war
und innerhalb weniger Wochen mehrere Spritzen gesetzt bekam.

Dies war notwendig nach der Akutvergiftung durch ungeschütztes Ausbohren von 16 A-Füllungen.






Grüße, Bodo

 

[Binnie]

sabine,
wenn du so stark über die haut entgiftest, dann solltest du deine nieren unterstützen. mir hat immer, vor allem jetzt im frühjahr, ein löwenzahntee geholfen. den kann man sich frisch zubereiten.

liebe grüße
alanis

Hallo Alanis,

danke für Deine Tipps mal wieder! Habe beim letzten Mal DMPS, also nach der 19. Ampulle mittlerweile, auch DMSA genommen. 2 g oral. Das ist jetzt eine Woche her und ich denke Deine Theorie, dass DMPS und DMSA auf unterschiedlichen Ebenen arbeiten, ist irgendwo richtig. Ich empfinde es auch so, dass DMPS mehr auf die körperlichen Symptome wirkt und DMSA mehr auf die "geistigen". Ich werde also jetzt die nächste Zeit auch immer noch DMSA dazu einnehmen! Ist es eigentlich egal ob man das DMSA vor oder nach der DMPS-Spritze nimmt ? Dr. M. hat mir nur gesagt, dass ich es entweder eine Stunde vor dem Frühstück nehmen soll oder 2 h nach einer Mahlzeit.

Danke mal wieder und viele Grüße! :wave:
Sabine

 

[Binnie]

Hallo Bodo,

süßes Bild! Das bist Du, oder ? Vor einiger Zeit.

Die Pickelbildung hat nichts mit einer Entgiftung über die Haut zu tun,
sondern ist eine typische Nebenwirkung des DMPS.

Sie tritt vor allem dann auf, wenn eine hohe Allergiebereitschaft auf Thiomersal besteht.

Und wenn der empfohlene Abstand zwischen den Injektionen von 4 - 6 Wochen unterschritten wird.

Ich denke nicht, dass das bei mir daher kommt, sondern eben dadurch, dass ich meinen Kiefer noch nicht vollständig saniert habe. Das Amalgam ist bei mir zwar aus den Zähnen schon entfernt worden, aber im Kieferknochen ist halt wohl noch ne ganze Menge davon. Der Knochen ist zwar dort ischämisch, aber trotzdem scheint das DMPS dort wohl doch etwas zu mobilisieren. Dr. M. meinte jetzt ich solle solange bis meine Zahnherde vollständig saniert sind, auch bloß noch alle 2 Wochen DMPS nehmen. Ich habe die letzte Zeit jedoch die Erfahrung gemacht, dass gerade wenn ich eine Woche mal kein DMPS hatte, die Pickel wieder vermehrt auftraten... Naja, aber die Pickel sind ja eigentlich nur Nebensache.

Viele Grüße
Sabine