CFS und viele Fragen

[stern80]

Hallo miteinander,

ich bin neu hier und es ist mein erster Beitrag, ich hoffe, ich mache jetzt nichts falsch.

Ich habe CFS. Mein Zustand hat sich in den letzten Monaten leider ziemlich verschlechtert. Ich stehe völlig hilflos dem gegenüber und es macht mir auch Angst.
Ich habe so viele Fragen, vielleicht kann jemand von euch bitte etwas dazu sagen oder mir seine Erfahrungen mitteilen?

Und zwar habe ich versuchsweise Hydrocortison genommen bis max.30 mg pro Tag. Waren jetzt 3 Monate, aber es hilft mir nicht mehr wirklich, sodass ich es absetzten möchte. Bin jetzt bei 10mg. Hat jemand von euch damit Erfahrung, wie langsam habt ihr es abgesetzt? Habt ihr damit Probleme gehabt? Ich habe Angst das die Nebenniere ganz schlapp macht, ich hatte/habe neben Cortisolmangel auch niedriges ACTH. Möchte demnächst nochmal einen Speicheltest machen. Aber der ist unter Hydrocortison nicht aussagekräftig, oder?

Ich habe neben dem EBV auch Gürtelrose gehabt, wodurch sich mein Zustand sehr verschlechtert hat. Ich habe mal von Artemisinin gehört. Hat jemand von euch Erfahrung damit? Welches Präparat habt ihr denn genommen? Meint ihr das es sich lohnt, es zu versuchen?
Hat jemand von euch mal Valaciclovir genommen?

Ich habe mal gehört das man die Vorstufe von Serotonin einnehmen kann. Hat damit jemand Erfahrung? Wenn dann möchte ich es aber vorher erst testen, ob ich tatsächlich aktuell einen Serotoninmangel habe. Ist da ein Aminosäurenprofil oder ein Urintest besser?

Habt ihr Erfahrung mit Vegepa, dieser Omega 3 Fettsäure?

Wenn ich mir Hydroxo-B12 spritze, bekomme ich immer eine lokale Hautrötung, die dann ein paar Tage später wieder weg geht, sonst merke ich gar nichts. Ist bei Cyanocobalamin auch passiert. Hat das jemand von euch auch?

Vielen Dank für eure Hilfe,
stern80

 

[Elessar]

Hi Stern,

an deiner Stelle würde ich mir erstmal einen CFS-erfahrenen Therapeuten suchen. Ich kann dir per PN einige nennen, wenn du willst.

Zu einzelnen Präparaten eine Aussage zu treffen ist schwierig, da die Wirkungen bei jedem anders sind.

Falls dein CFS durch ein Virus getriggert wurde, kann ich dir nur von Cortisonpräparaten abraten. Diese supprimieren das ohnehin geschwächte Immunsystem nur noch weiter.

LG
Elessar

 

[Gleerndil]

Ich habe CFS.

... habe versuchsweise Hydrocortison genommen ...

Wer hat das denn so festgestellt, diagnostiziert - CFS - mit welchen Untersuchungen und welchen Werten?

Und wer hat Dir dann Cortison verschrieben?

Gruß, Gerd

 

[Oregano]

Hallo Stern,

wie sehen denn Deine Symptome aus? Wie fing das ganze an, wie bist Du auf einen Arzt gekommen, der CFS diagnostiziert hat aufgrund welcher Werte?

Wie sieht es mit den üblichen Möglichkeiten für eine große Schwäche aus?:
- Schilddrüse
- Gifte aller Art einschl. Amalgam
- Nebennieren
- HWS-Problematik entsprechend Dr. Kuklinski
- Mängel an Spurenelementen, Vitaminen, Aminosäuren usw.
- Stoffwechselstörungen wie u.a. Diabetes
?

Grüsse,
Oregano

 

[stern80]

Hallo,

danke für eure Antworten. Die CFS Diagnose habe ich von der Charite und einem CFS Arzt bekommen. Ich habe das selbst in die Wege geleitet, weil ich keine Unterstützung seitens irgendeines Arztes bekommen habe, es wurde leider immer nur auf die Psyche geschoben, oder gesagt das alles in Ordnung ist und ich mir zu viele Gedanken machen würde. Dieses kämpfen macht mich richtig fertig.

Angefangen hat es schleichend nach Grippe mit Angina, dann 3 Jahre später bekam ich eine Gürtelrose und seitdem liege ich fast völlig flach. Zittern, Schwäche, Muskelzuckungen, sämtliche Grippesymptome, Magen Darm Probleme, Übelkeit, Orthostase, kalte Hände/Füße, Druck über dem Herzen, Neuralgien, starke Benommenheit und Schwindel, schwitzen, Schlafstörungen, Hautrötungen....ich kann meistens nur noch liegen.

Zytokine sind mal normal, mal sehr hoch, Nitrotyrosin normal, ATP 3,6, der LTT EBV war 8,5 der Herpes Zoster 20. GLDH/LDH sind immer leicht erhöht, leichter Igg Mangel, niedriges ACTH und niedriger Cortisolspiegel. Hydrocortison hat mir eine Allgemeinmedizinerin verschrieben. Nehme zur zeit noch 10 mg. Möchte es absetzten, weil es mir nichts bringt.
Ich bin grade total verzweifelt, ich habe von allem noch kaum Ahnung, ich habe auch Angst das ich umkippen könnte und niemand hilft mir und ich wieder nach hause geschickt werde. Das ist leider oft schon vorgekommen (nicht das umkippen, aber das nachhause schicken) und ich gehe wirklich nur in den medizinischen Bereich, wenn es mir wirklich sehr schlecht geht.

Ich spritze B12, nehme B-Vitamine, Zink und Selen gerade nicht mehr, Biotin, Artischocke und Cholin, Vitamin C, Omega 3, Spirulina, Q10 habe ich noch kein Präparat, Liponsäure, Folsäure, Niacin, Pantothensäure.

Einen Aminosäurespiegel möchte ich noch machen lassen und Gluthation intrazellulär. Gesamt Gluthation liegt am oberen Limit. Q10 und Carnitin? Meint ihr, dass macht Sinn?
Schwermetalle-wie kann man das denn am besten testen? Habt ihr euch auf KPU testen lassen?
Weiß jemand, ob ich einen Speicheltest bei ganzimmun machen kann, wenn ich unter Hydrocortison stehe?
Hat jemand von euch Serotonin testen lassen? Oder Melatonin wegen Schlafstörungen?
Würde gerne etwas gegen die Viren tun, da werde ich meinen Umweltmediziner mal ansprechen.
Gibt es jemanden unter euch der ein Virustatikum genommen hat?

Entschuldigung für die vielen Fragen.

Danke, stern80

 

[paule]

Falls dein CFS durch ein Virus getriggert wurde, kann ich dir nur von Cortisonpräparaten abraten. Diese supprimieren das ohnehin geschwächte Immunsystem nur noch weiter.

Ein zu niedriger Cortisonspiegel ist ebenfalls nachteilig für das Immunsystem.
Es geht also darum, in der richtigen Höhe zu substituieren.