ähm, also sorry ich wollte nicht wie ein Arzt klingen, hab einfach nur geschrieben was ich aus obigem Text raus recherchiert habe und was mit meiner Erfahrung als Kranker (Bell Score zwischen 30-20 tendenz nach unten in den Jahren, also Fortschreitend) hin kommen könnte.
Bezüglich der Heilungsansätze: ich denke die sind schwer Umsetzbar, hatte mal nach 4-Phenylbutyrat geschaut da kostet 1 Tablette ca. 28$. Wenn ich jetzt die Energie hätte weiter zu schauen würde ich versuchen Infos zu sammeln über Heilpflanzen die auch immunmodulierend wirken.
Im Sinn sind mir da so Sachen wie: Roter Panax Ginseng (der hilft Top gegen Licht/Ton überlastung), Baikal Helmkraut, Wild Yams, Licorice Root, Kudzu, Gingko Biloba, cordyceps.
Bezüglich Roter Panax Ginseng: allein für diese Pflanze gibt es über 7000 Studien, so viele wie bei CFS und es werden immer neue Erfolge vermeldet. Hatte damals eine deutsche Studie einer uni (find die nícht mehr) wo der ginseng gaschromatographisch untersucht wurde und wo über 50 hochwirksame ginsegoide entdeckt wurden.
ich bin kein arzt, kann nur meine Erfahrung weiter geben wie man am besten recherchiert und wo.
Als seiten für studien kann ich pubmed und researchgate empfehlen.
es ist besser bei google in der suche z-b- researchgate red panax ginseng antiinflammatory
oder pubmed anti viral plants
die Effektivität der Recherche steht und fällt mit den richtigen Begriffen auf Englisch.
Oft kann es helfen, wenn man eine gute studie hat, dort so einzigartige Wörter die speziell auf das thema zugeschnitten sind, wie z.b. die unterschiedlichen zytokine oder so anti inflammatory, immunmodulation zu nutzen um weiter in die thematik einzutauchen.
ein Problem könnte sein, dass wenn die Studie nur auf pdf vorhanden ist, keine ahnung ob die google crawler das erfassen können.
was auch toll ist, sind übersichtsstudien, die alle bisherigen studien zusammenfassen, z-b- chronic fatigue syndrome overview oder myalgic encephalomyelitis review alles bitte nur um das Prinzip zu verdeutlichen!!!
ich hatte damals als ich keine geräusche ertragen hab gemerkt, dass das irgendwie entzündliche Prozesse sind.
hatte dann nach anti entzündlichen Stoffen gesucht und bin dann über den ginseng gestolpert, der in einer Studie als hochgradig immunmodulierend und antientzündlich bestätigt wurde. eine studie wo z.b. die wirkung auf cfs getestet wurde gab es damals nicht.
Es wurde nichtmal die Verbindung gezogen, dass einer sagt so ich habe hier bei cfs so brain beschwerden, wie die Licht/Ton Überlastungen oder den Brainfog und versuche mal ein Mittel was genau dort im Gehirn ansetzt.
Ich hatte für mich selber dann die Verbindung gezogen, den ginseng als bestes extract bestellt und einen extrem wertvollen (glücks?) treffer gelandet.
Mir macht meistens die Mitochondriopathie, der Zittermodus nach´m crash und die "Gefühlten" Herzprobleme zu schaffen und bei diesen Dingen hab ich für mich rausfinden müssen viel hilft viel. Und je breiter desto besser.
Die Herzprobleme verschwanden erst als ich eine Woche jeden Tag einen Elo Trans Beutel getrunken habe, der Zittermodus ist so eine Sache, viel Fette (Omega 3-6-9, Leinöl, natives Olivenöl) und Proteine z.b Aminosäuren Vital können in leichten Fällen helfen. Wenn das nicht der Fall ist, fehlt u-u- Adrenalin.
Ich hab nach Jahren durch einen Zufall rausgefunden, dass meine Crashes in Wahrheit eine anaphylaktische Reaktion der stufe 3 sind. wenn ich nicht durch zufall dextroamphetamin für mein adhs bekommen würde wäre ich jetzt schon dauerhaft bettlägerig, den einzigen mehrwert den ich bieten kann ist, dass ich schon in so einem zustand war, wo man nichts mehr machen kann, nichts mehr ertragen kann, nur noch wie eine leere hülle da liegt und dort wieder rausgekommen bin.
ich kann es aber auch nicht zufällig verhindern wieder zu crashen, aber ich konnte mir gottseidank "Primatene Mist" aus den USA bestellen (Privatrezept vom Arzt, dann kann deutsche Apo das importieren ca 80€)
Aber hey, dass ich das nicht schreibe damit ihr jetzt los rennt und alles genau so macht, bzw. natürlich auf eigene Verantwortung sollte doch klar sein.
Ich möchte mich auch nicht mit irgendwelchen Board kram auseinander setzen, hab ich gar nicht die kraft zu....
hatte in nem anderen board einen post verfasst der mich 6 Std! arbeit gekostet hat und wurde angemacht.
ist nicht böse gemeint, dann closen, deleten was auch immer.
aber es gibt so viel bullshit im netz gerade in de. da steht überall, dass man nicht dran sterben kann, aber nach ca 100 std. bin ich durch zufall drauf gestoßen, dass schon ende der 80er in amerika pathologen leute die an cfs/me gestorben waren auseinander genommen haben. ergebnis: pathologe war entsetzt, und fast jedes organ incl. brain sichtbar geschädigt. es wurde in jedem organ virus rna gefunden, bruchteile immer nur, wo bis jetzt nicht klar ist, ob das immunsystem sich den virusschnippsel einbaut um den feind schneller zu erkennen/besser zu bekämpfen, oder ob der virus was von sich induziert in die zelle.
Es wurde z.b. auch schon festgestellt, das so eine Zelle mit virus rna mehr atp verbraucht als eine zelle ohne viralen codeschnippsel. es handelt sich nicht um ein aktives virus, sondern nur um einen kleinen teil von ihm wohlgemerkt. aber ich schweife ab. in jedem fall, wenn ich von allem was nich gelesen habe noch die quelle posten muss schreib ich nix mehr.
ich selber habe nach 10 Jahren wo ich arbeitsunfähig bin durch zufall raus gefunden, dass meine crashes anaphylaktische reaktionen sind. da findet z.b. prof. scheibenbogen raus, dass der Körper auf citratzyklus umgeschaltet hat bei cfs, aber dass in einer anaphylaktischen Reaktion Stufe 3 genau das passiert, das hab ich bisher nirgendwo gelesen, sondern einfach bei mir gemerkt.
Ich war seit Jahren kurzatmig, unterschiedlich, mal bin ich wie ein gesunder in den zweiten Stock , an anderen Tagen, habe ich oben ein Sauerstoffzelt gebraucht und war auch muskulär am Ende.
Aber erst als ich durch ein Missgeschick an meiner halbvollen staubsaugerbeutel geschnuppert hab, merkte ich was es wirklich war: allergisches Asthma, da wachte ich nämlich schon mit kurzatmigkeit auf.
wer schwer cfs hat weiss, man lernt jeden Tag dazu und man gewinnt in späteren krankheitsphasen viel neue erkenntnisse...
dachte ich am anfang wenn ich z.b. mit armmuskel overpaced hatte, dass der energiemangel auch nur den arm betrifft musste ich später feststellen, dass die fehlende energie als gesammt pool zu sehen ist.
ich könnte heute so viel Energie verbrauchen dass morgen bei mir nichts mehr geht weil wirklich alles fehlreguliert wird. mit sehstörungen, durchfällen, gefühl wie 40 Fieber, Dopaminmangel, Hitzeschübe mit Kreislaufwegklappen usw.
Ich möchte nur noch mit auf den Weg geben: wenn ihr im Zitterzustand nach dem crash seit, ist MEINER MEINUNG nach das wichtigste da schnell raus. ICH DENKE, das ist der Mode wo der Körper langsam aber zum Teil irreparable Schäden nimmt (Zitratzyklus) weil eine Unterversorgung statt findet.
Wenn es wie bei mir durch Allergie ist braucht ihr: Viele gute Fette und Proteine (das ist der Treibstoff in dem Modus) und bei einer schwereren Reaktion noch Kortison (z.b. Prednisolon oder Budesonid) aber vor allem ADRENALIN.
Adrenalin = epinephrin in der apo, in der eu nur für stationären inhalator oder als bienen allergiker stick (zu stark) daher darf man es sich mit privatrezept über apo aus den usa importieren (bekannte versorgungslücke!?!!?!).
Ich hab meine Erkrankung vorher 8 Jahre anders wahrgenommen, hätte mir einer erzählt ich hab ne allergie, ich hätte ihm den vogel gezeigt!!!
Ich kann nur jedem der verzweifelt ist, wegen doll betroffen, folgendes raten:
hast du unerklärliche Schwankungen ? Geht´s dir oft von einer auf die andere Sekunde hundeelend ? Und plötzlich von einer Sek auf die andere wieder besser ? Hast du Tage wo die Muskeln, schon nach ein mal in die Knie gehen leer sind ? Wo du nix essen magst, und wenn du was isst, ist erstmal komatöses schlafen angesagt für paar stunden, oder dir geht´s nachm essen nicht gut ? Das IST MEINER MEINUNG nach das beste Anzeichen für Allergie.
Wenn ihr ausm zitterzustand raus seit, kann z.b. Cetirizin helfen , das man nicht so schnell crasht. wenn man gecrasht ist, kortison und vor allem adrenalin um da schnell raus zu kommen. Im Prinzip spielt nicht mal eine Rolle wo das Adrenalin her kommt, man kann es als epinephrin asthma spray "primatene mist" nehmen, oder das adhs medikament "elvanse adult" was eine prodrug ist die im körper zu amphetamin umgewandelt wird, was wiederrum noradrenalin ausschüttet. ich kann sogar aus eigener erfahrung sagen, dass es bei mir auch funktioniert wenn ich mich auf höchster stufe ärger, und ich bin mir relativ sicher und würde wetten, dass auch Fallschirmspringen gehen würde. Das meine ich hundert prozent ernst !!! Hoffe aber das klar ist, dass ich das nicht schreibe damit jetzt alle losrennen und fallschirmspringerkurse buchen, und wenn bucht mal für mich mit ;-)
So zum Abschluss: Gott sei Dank gibt es ein super Labor mit super Homepage und günstigen Preisen.
IMD Berlin
Da hab ich nun schwarz auf weiß vorliegen: Alex Allergie test über 280 Allergene negativ, aber gesammt ige erhöht ! und die zwei insekten die ich in meiner wohnung gefunden hatte und als probe hab testen lassen (basophilenaktivierungstest) leicht allergisch auf Teppichkäferlarven, und HOCHGRADIG Allergisch gegen Lepisma saccharina.
Und wer ne deutsche Seite darüber findet, dass man wenn man Silberfischchenstaub einatmet eine Reaktion bekommt fast wie ein Bienenallergiker , der bekommt von mir einen Preis. Mir ist es bisher nicht gelungen, da jemand von ärztlicher seite zu finden, im gegenteil, die bande mag einen besonders gerne, wenn man ihnen was unter die nase hält wo sie nix von wissen (wollen).
Achja, gibt man bei google so Sachen ein wie: lepisma saccharina Allergy asthma researchgate
merkt man das wir auch im gesundheitssektor den Stand einer Bananenrepublik haben.
Und weil ich selber verallgemeinerungen hasse: sorry dich meine ich nicht natürlich nicht
Ich habe bei mir gemerkt, das ist aber nicht alles, und es dürfte allgemein ein mastzellenproblem vorliegen.
Arzt vom Labor empfahl weitere diagnostik, rote fleisch allergie oder BAT mit eigenem Blut auf Bestandteile im Blut (Autoimmunreaktion), ich selber werde als nächstes auf WDEIA (Weizenabhängige Anstrengungsinduzierte Anaphylaxie) testen lassen, das Omega 5 Gliadin.
Zu guter letzt noch den Spruch von meinem Hausarzt, als ich ihn mit meine Allergie Ergebnisse von meinen selbst recherchierten und selbst bezahlten Allergie Tests vorlegte wo Silberfische im BAT einen Wert über 1000 wie ein Bienenallergiker hatte: "Was es nicht alles gibt !?!"
Erkrankt bin ich übrigens 2012 nach einer EBV Infektion (wo ich erst 8 Jahre später als ich mir die ärztlichen Unterlagen aushändigen ließ durch zufall drüber gestolpert bin dass es eine Reaktivierung war weil igm normal und igg stark erhöht war) das erzählt einem der arzt ja nicht wozu auch, kennt er ja eh nix von ;-)
Und ich musste auch feststellen, dass mir mein körper schon viele Dinge die richtig sind signalisiert hat.
Ich nur keine Ahnung hatte, den Ärzten geglaubt habe und somit auch irgendwann richtig erlernt habe die signale meines körpers zu überhören.
und als ich entdeckte, dass nicht das überpacen das problem ist ( ich hatte immer probleme mit pacen, weil ich nur wenn ich wirklich gar nichts gemacht habe sicher war nicht zu überpacen), sondern die Linie wieviel Kraft ich habe im Wesentlichen davon abhängt wie sehr mich die anaphylaktische Reaktion oder deren entzündliche Nachwirkungen beeinflussen, da saß ich völlig platt, ungläubig da und hab mich gefragt: WIE KANN DAS SEIN.
Ich hatte das mit dem pacen genau so für mich verstanden, wie es jeder von euch kennt, dass die Belastung das entscheidende ist und das die Belastung noch zwei Tage nachwirkt. Das ist auch so !!!
Aber wenn ich Histamin verhinder, und nicht durch irgendwas getriggert werde, hab ich plötzlich einen ganz anderen pacingrahmen. Aber umgekehrt kann es sein, dass irgend eine kleinigkeit fehlt und bei mir geht nix.
Das können dann so kleine Sachen sein wie Ribose, Magnesium, Vitamin D, Alpha Liponsäure, oder L Citrullin, L-Lysin, und schwups geht´s auf einmal besser.
Daher: ein Heilmittel für jeden passend gibt es nicht, jedoch hoffe ich vielleicht jemand verzweifelten mit meinen Erfahrungen helfen zu können. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass man irgendwann an einem Punkt sein kann, wo man bereit ist alles zu probieren, ganz einfach weil man sein Leben akut bedroht sieht.
Dafür ist meine Mühe, ich bitte daher um Nachsicht , liebe Grüße
Ich war jetzt bei zwei Allergiker einen Top Standard und einmal Uniklinik, von meiner nachweislichen Allergie wollten die nix wissen, das ist echt so wie bei dem Mädchen oben im Video wo sie sagen das kommt nicht durch die Impfung und einer meint das wäre psychisch und dann schaut ein spezialist aus der charite drauf und erkennt das sofort an den Bewegungen, dass das Neurologisch ist ...
