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Nachricht
<blockquote data-quote="Radulf" data-source="post: 944050" data-attributes="member: 45845"><p><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">Hoi Zäme</span></span></p><p><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px"></span></span></p><p><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">Ich bin Mitte 40 und meine PR3-ANCA Nephritis begleitet mich seit über 20 Jahren. Initial und die folgenden Rezidive wurden mit Prednison (Cortison) und Endoxan (Cyclophosphamid; Gesamtdosis >100 g; bisher keine ernsthaften Blasenprobleme) behandelt. Zwischendurch mit CellCept (Mycophenolat-Mofetil), was aber ein heftiger Durch- und Reinfall war. Auch die Dauertherapie mit Imurek (Azathioprin) konnte keine Rückfälle verhindern. Heute wird meine Vaskulitis mit MabThera (Rituximab) alle 6 Monate 1 Infusion zuverlässig behandelt. Dadurch ist Imurek weggefallen und bei Prednison laufe ich auf 7.5 mg/d.</span></span><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px"></span></span></p><p><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px"></span></span><strong></strong></p><p><strong>Weitere Medikamente</strong></p><p></p><ul> <li data-xf-list-type="ul"><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">32 mg/d Atacand (Candesartan; je 16 mg morgens und abends; tiefer Blutdruck ist nierenschonend, unbehandelt aber keine Hypertonie)</span></span></li> <li data-xf-list-type="ul"><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">Calcimagon forte (Calcium und Vitamin D; 1 Tabl. morgens; Osteopenie rückgängig gemacht)</span></span></li> <li data-xf-list-type="ul"><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">Ölige Vitamin D Tropfen (Gesamtdosis Vit. D: 2500 – 3000 UI/d)</span></span></li> <li data-xf-list-type="ul"><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">Phosphat Kapseln (4 x 288 mg/d; Grund für Phosphat-Mangel noch unklar)</span></span></li> <li data-xf-list-type="ul"><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">2 x 2000 UI pro Woche Choriomon (Choriongonadotrophin HCG, meine Testosteron ist unbehandelt zu tief)</span></span></li> <li data-xf-list-type="ul"><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">Auf der Suche nach einem neuen Aromatasehemmer (durch das hohe Testosteron habe ich auch zu hohes Estradiol; bei Clomifen bekomme ich hartes Herzpochen und bei Tamoxifen Krämpfe, beides ist nicht wirkungsvoll gegen zu hohes Estradiol)</span></span></li> <li data-xf-list-type="ul"><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">Seit kurzem Circadin (Melatonin, 2 mg retard), was aber nur mässig gegen Durchschlafschwierigkeiten hilft</span></span></li> </ul><p> <span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px"><strong>Vitamine/Mineralstoffe </strong>(seit langer Zeit in erhöhten Dosen mit kurzen Pausen)</span></span></p><p></p><p> <span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">Morgens: Omega 3, Multivitamin, Vitamin C, Q10, Zink, Beta-Carotin</span></span></p><p><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">Abends: Omega 3, Multivitamin, Vitamin B und D, Magnesium</span></span></p><p></p><p> <strong><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">Ausgewählte Laborwerte</span></span></strong></p><p></p><ul> <li data-xf-list-type="ul"><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">ANCA: negativ, Referenzwert: 0</span></span></li> <li data-xf-list-type="ul"><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px"> Proteinurie: 0.2 g/l, Referenzwert: 0</span></span></li> <li data-xf-list-type="ul"><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px"> Phosphat im Blut: 0.4 mmol/l, Referenzwert: 0.9 – 1.45</span></span></li> <li data-xf-list-type="ul"><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px"> Parathormon: 70 ng/l, Referenzwert: 15 – 65</span></span></li> <li data-xf-list-type="ul"><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px"> Kreatinin im Blut: 200 μmol/l, Referenzwert: 62 – 106</span></span></li> <li data-xf-list-type="ul"><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px"> GFR: 35 ml/min, Referenzwert: 99</span></span></li> <li data-xf-list-type="ul"><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px"> Testosteron (behandelt): 28.5 nmol/l, Referenzwert: 9 – 29</span></span></li> <li data-xf-list-type="ul"><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px"> Estradiol (behandelt und unbehandelt): 360 pmol/l, Referenzwert: 30 – 160</span></span></li> <li data-xf-list-type="ul"><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px"> Gewicht 70 kg bei 1.80 m</span></span></li> </ul><p></p><p> <strong><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">Sonstiges</span></span></strong></p><p></p><p><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">Tinitus (Hörvermögen getestet gut), Warzen am Fuss wegen Immunsuppression (erfolgreich behandelt Bleomyzin), trotz Immunsuppression selten Erkältung/Grippe, kein <span style="font-size: 10px">Amalgam mehr, keine Entzündungen an den Zähnen, Staphylococcus aureu<span style="font-size: 10px">s negativ.</span></span></span></span></p><p><strong></strong></p><p><strong><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">Mögliche Entwicklungen</span></span></strong> </p><p></p><p><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">Grauer Star (Katarakt), Blasenkrebs (wegen Endoxan), Dialyse in 15 Jahren in deren Folge Herz-/Kreislauf-Probleme, Azoospermie trotz Kinderwunsch, Osteoporose nicht mehr wahrscheinlich</span></span></p><p></p><p> <strong><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">Fazit</span></span></strong></p><p></p><p><span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">Wenn ich nicht aufmerksam bin, kostet es mich Lebensjahre.</span></span></p><p></p><p> <span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">Bisher gab ich der Krankheit keinen Raum, da ich mich fast gesund fühlte. Mit der Erkenntnis, dass meine Niere noch zu 30% funktioniert, hat sich das geändert.</span></span></p><p></p><p> <span style="font-family: 'Arial'"><span style="font-size: 10px">Ich habe viele Fragen, die ich gerne im Forum stellen werde.</span></span></p></blockquote><p></p>
[QUOTE="Radulf, post: 944050, member: 45845"] [FONT=Arial][SIZE=2]Hoi Zäme Ich bin Mitte 40 und meine PR3-ANCA Nephritis begleitet mich seit über 20 Jahren. Initial und die folgenden Rezidive wurden mit Prednison (Cortison) und Endoxan (Cyclophosphamid; Gesamtdosis >100 g; bisher keine ernsthaften Blasenprobleme) behandelt. Zwischendurch mit CellCept (Mycophenolat-Mofetil), was aber ein heftiger Durch- und Reinfall war. Auch die Dauertherapie mit Imurek (Azathioprin) konnte keine Rückfälle verhindern. Heute wird meine Vaskulitis mit MabThera (Rituximab) alle 6 Monate 1 Infusion zuverlässig behandelt. Dadurch ist Imurek weggefallen und bei Prednison laufe ich auf 7.5 mg/d.[/SIZE][/FONT][FONT=Arial][SIZE=2] [/SIZE][/FONT][B] Weitere Medikamente[/B] [LIST] [*][FONT=Arial][SIZE=2]32 mg/d Atacand (Candesartan; je 16 mg morgens und abends; tiefer Blutdruck ist nierenschonend, unbehandelt aber keine Hypertonie)[/SIZE][/FONT] [*][FONT=Arial][SIZE=2]Calcimagon forte (Calcium und Vitamin D; 1 Tabl. morgens; Osteopenie rückgängig gemacht)[/SIZE][/FONT] [*][FONT=Arial][SIZE=2]Ölige Vitamin D Tropfen (Gesamtdosis Vit. D: 2500 – 3000 UI/d)[/SIZE][/FONT] [*][FONT=Arial][SIZE=2]Phosphat Kapseln (4 x 288 mg/d; Grund für Phosphat-Mangel noch unklar)[/SIZE][/FONT] [*][FONT=Arial][SIZE=2]2 x 2000 UI pro Woche Choriomon (Choriongonadotrophin HCG, meine Testosteron ist unbehandelt zu tief)[/SIZE][/FONT] [*][FONT=Arial][SIZE=2]Auf der Suche nach einem neuen Aromatasehemmer (durch das hohe Testosteron habe ich auch zu hohes Estradiol; bei Clomifen bekomme ich hartes Herzpochen und bei Tamoxifen Krämpfe, beides ist nicht wirkungsvoll gegen zu hohes Estradiol)[/SIZE][/FONT] [*][FONT=Arial][SIZE=2]Seit kurzem Circadin (Melatonin, 2 mg retard), was aber nur mässig gegen Durchschlafschwierigkeiten hilft[/SIZE][/FONT] [/LIST] [FONT=Arial][SIZE=2][B]Vitamine/Mineralstoffe [/B](seit langer Zeit in erhöhten Dosen mit kurzen Pausen)[/SIZE][/FONT] [FONT=Arial][SIZE=2]Morgens: Omega 3, Multivitamin, Vitamin C, Q10, Zink, Beta-Carotin Abends: Omega 3, Multivitamin, Vitamin B und D, Magnesium[/SIZE][/FONT] [B][FONT=Arial][SIZE=2]Ausgewählte Laborwerte[/SIZE][/FONT][/B] [LIST] [*][FONT=Arial][SIZE=2]ANCA: negativ, Referenzwert: 0[/SIZE][/FONT] [*][FONT=Arial][SIZE=2] Proteinurie: 0.2 g/l, Referenzwert: 0[/SIZE][/FONT] [*][FONT=Arial][SIZE=2] Phosphat im Blut: 0.4 mmol/l, Referenzwert: 0.9 – 1.45[/SIZE][/FONT] [*][FONT=Arial][SIZE=2] Parathormon: 70 ng/l, Referenzwert: 15 – 65[/SIZE][/FONT] [*][FONT=Arial][SIZE=2] Kreatinin im Blut: 200 μmol/l, Referenzwert: 62 – 106[/SIZE][/FONT] [*][FONT=Arial][SIZE=2] GFR: 35 ml/min, Referenzwert: 99[/SIZE][/FONT] [*][FONT=Arial][SIZE=2] Testosteron (behandelt): 28.5 nmol/l, Referenzwert: 9 – 29[/SIZE][/FONT] [*][FONT=Arial][SIZE=2] Estradiol (behandelt und unbehandelt): 360 pmol/l, Referenzwert: 30 – 160[/SIZE][/FONT] [*][FONT=Arial][SIZE=2] Gewicht 70 kg bei 1.80 m[/SIZE][/FONT] [/LIST] [B][FONT=Arial][SIZE=2]Sonstiges[/SIZE][/FONT][/B] [FONT=Arial][SIZE=2]Tinitus (Hörvermögen getestet gut), Warzen am Fuss wegen Immunsuppression (erfolgreich behandelt Bleomyzin), trotz Immunsuppression selten Erkältung/Grippe, kein [SIZE=2]Amalgam mehr, keine Entzündungen an den Zähnen, Staphylococcus aureu[SIZE=2]s negativ.[/SIZE][/SIZE][/SIZE][/FONT] [B] [FONT=Arial][SIZE=2]Mögliche Entwicklungen[/SIZE][/FONT][/B] [FONT=Arial][SIZE=2]Grauer Star (Katarakt), Blasenkrebs (wegen Endoxan), Dialyse in 15 Jahren in deren Folge Herz-/Kreislauf-Probleme, Azoospermie trotz Kinderwunsch, Osteoporose nicht mehr wahrscheinlich[/SIZE][/FONT] [B][FONT=Arial][SIZE=2]Fazit[/SIZE][/FONT][/B] [FONT=Arial][SIZE=2]Wenn ich nicht aufmerksam bin, kostet es mich Lebensjahre.[/SIZE][/FONT] [FONT=Arial][SIZE=2]Bisher gab ich der Krankheit keinen Raum, da ich mich fast gesund fühlte. Mit der Erkenntnis, dass meine Niere noch zu 30% funktioniert, hat sich das geändert.[/SIZE][/FONT] [FONT=Arial][SIZE=2]Ich habe viele Fragen, die ich gerne im Forum stellen werde.[/SIZE][/FONT] [/QUOTE]
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