Akute Intermittierende Porphyrie

[ronny972]

Ich bin Ronny 37 Jahre alt und habe seit November 2008 die Diagnose "Akute Intermittierende Porphyrie". Forum hab ich via Google gefunden und ich hoffe hier noch weitere Mitpatienten zu finden.

Gruß Ronny

 

[Oregano]

Hallo Ronny,

hast Du diesen Thread schon gelesen? Dort wären Fragen am besten aufgehoben.
https://www.symptome.ch/threads/porphyrie-ausfuehrliche-beschreibung.12405/

Gruss,
Uta

 

[netto]

Hallo Ihr lieben,mein name ist Nelly aus Berlin.Kann euch gerne weiter helfen,warum weil ich seid 1986/1987 " an Akut intermittierende Porphyrie " leide.!Viele die Porphyrie habe kennen vieleicht Isabell Allende diese Dame hat über ihre Tochter " Paula " geschrieben,Paula hatte die Akut intermittiernde Porphyrie lag im Koma und ist leider nicht mehr wach geworden.Im gegensatz zu mir !!! Aber um alles zu schreiben würde den Ramen sprengen,soviel sei gesagt drei mal Koma war nur der Anfang.Über Lemungen am Körper bis hin zum Gesicht," Pfötschenstellung " in den Händen.Von Krampfanfällen rede ich erst garnicht,nun leide ich schon so viele Jahre warscheinlich ohne ende..Jetzt können wir über medikamente ( reden ) schreiben,noch eins der Spezialist und die KORIEFE auf seinen gebiet der Akut intermittierende Porphyrie ist Prof.Dr.Dr. med. Manfred Doss in Marburg oder Prof. Dr. med. Ulrich Stölzel, Chemnitz, Facharzt für Gastroenterologie, Facharzt für Innere Medizin !.Zurück zu den medikamenten, bei schmerzzustände nehme ich Valeron-retard, nun ist es aber bei jedem Menschen anders denn Valeron ist nomalerweise bei der Akut intermittierende Porphyrie- Schubauslöser .................?
Aus diesem grund muss man erst mal einen Arzt des vertrauen finden,egal wo man lebt.!!Man/Frau findet immer einen Weg " LEBENWICHTIG " Und dazu kommt das es heute noch genauso schwer ist wie vor 27 Jahre, Was für jeden Porphyrie-Patienten ein greul ist.Wenn jemand fragen hat nur mut.An alle ganz viel GESUNHEIT GLÜCKSELIGKEIT HAMONIE und ein Meer voller Liebe eure Nelly

 

[ronny972]

Hi netto,

willkommen hier im Forum, ich hab auch AIP du kannst mich gern mal per PM anschreiben wenn du magst. Ich bin aus Fürstenwalde ist ja nicht weit weg von Berlin. Wenn du Interesse hast kann man sich ja mal austauschen.

mfg Ronny

 

[netto]

Guten Morgen Ronny,bin sehr neugierig wie man bei Dir die AIP festgestellt hat,welch Symptome hast Du,was hat die AIP bei Dir zum auslösen gebracht.......?Fragen über fragen, habe so lange gesucht.! immer sagten Ärzte es gäbe selbshilfegruppen.Nein das stimmte nicht bis vor 2-3 Jahre gab es 2 Porphyrie -Patienten die aus der USA kam,aber das hatte nichts mit Selbshilfegruppe zu tun.Nun danke ich Dir erstmal muß jetzt zum Arzt,freue mich wenn Du antwortes viel Gesundheit und alles Liebe Nelly
PPS: Bin 17h wieder im net

 

[ronny972]

Hi Nelly,

Ich hab mich seit ich denken kann immer anders gefühlt irgendwie komisch. Ich hatte Angst und Panik und alle meinten das is nur die Psyche. Im jahre 2008 bin ich dann auf ner Intensivstation im Krankenhaus erwacht und man sagte mir das ich AIP habe. Die Beschwerden die ich so im Alltag hab verstehen halt aussenstehende nicht wirklich.

mfg Ronny

 

[netto]

Hallo Ronny, was heißt denn anders oder komisch seid Du denken kannst ?? Übrings ist es für viele Menschen die keine AIP haben oder kennen schwer nachvollziehbar.!Dazu kommt es das Freunde, Familie kein Wissen haben....Schlimmer ist es das Ärzte leicht sagen können das wir Psychisch labil sind , berühmt/berüchtigt und sehr einfach ist es zu sagen das unsere Psyche verrückt spielt oder bilden uns es ein, denn die AIP muß erst mal festgestellt werden. Denn der weg dahin ist ziemlich schwer, viele Fehldiagnosen und schmerzen die nicht von dieser Welt sind.!Übrigs Mann/Frau kann schon verrückt werden, bei so viel schmerz da ist diese Diagnose nicht weit.....
So lieber Ronny, auch mir geht es im moment nicht ganz so gut.! Schreibe Dir gerne wieder, und wie schon geschrieben ganz viel GESUNDHEIT, GLÜCKSELIGKEIT, HAMONIE und ein Meer voller Liebe ;-) Nelly

 

[derstreeck]

Hallo,

Interresant ist die Verbindung zu KPU.

Kamsteeg beobachtete bei einer Anzahl von Patienten mit einer hohen Ausscheidung von Pyrrolen zugleich eine erhöhte Ausscheidung des Porphyrins Coproporphyrinogen I. Auch aufgrund dieses Berührungspunktes zwischen Pyrrolurie und Porphyrie hält er die Ansicht für gut vertretbar, dass das Krankheitsbild Pyrrolurie zu den Porphyrinopathien (Porphyrin-Stoffwechselstörungen) gehört.

Kryptopyrrolurie (unter Differantialdiagnosen)

@netto Wie sehen das deine Ärzte? Ist Vitamin B6 und Zinkmangel ein Thema bei der Behandlung?