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Hallo,
evtl. findest Du in diesem Thread ab diesem Beitrag Tipps?:
https://www.symptome.ch/threads/das-tagebuch-von-sunny-sunlight-mein-umgang-mit-aip-sle-mcs-multiplen-unvertraeglichkeiten.142014/post-1251678
Grüsse,
Oregano
...Polyarthritis hin.
IgM - früher Indikator für rheumatische Erkrankungen mit schwerwiegenden klinischen Erscheinungsbildern, ebenso bei SLE-Patienten mit bakterieller Endocarditis. (entfällt bei mir, habe kein Lupus).
Auto(anti)körper - Grenzwertig, können auf MCTD, Sjögren-Syndrom...
Hallo Kröte,
https://www.msdmanuals.com/de-de/heim/knochen-,-gelenk-und-muskelerkrankungen/erkrankungen-der-muskeln,-schleimbeutel-und-sehnen/fibromyalgie#:~:text=Fibromyalgie%20ist%20keine%20Autoimmunerkrankung%2C%20aber,beiden%20um%20neuropathischen%20Schmerz%20handelt.
Wenn eine...
So gut das klingt, scheint diese Therapie trotzdem nicht so ganz einfach durchzuführen zu sein. Das ist ja auch nicht verwunderlich, weil diese Therapieform noch sehr neu ist...
hallo,
jetzt soll das nicht-porphyrinogene antiparasitenmittel, welches gegen sle hilft - was auch keinem arzt komisch vorkommt, auf einmal aip auslösen, wo hcq doch (siehe porphyrie-medikamentenlisten) eben nicht porphyrinogen ist...
sle, gegen welches antiparasitenmittel gegeben wird, soll...
Forscher aus Magdeburg scheinen einen Knopf „Reset“ gefunden zu haben, mit dem man Autoimmunkrankheiten zurück fahren kann.
... An der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU) wurden weltweit erstmalig mehrere Patientinnen und Patienten mit schweren Formen einer...
...auch noch andere faktoren eine rolle spielen oder andere störungen, die teils gleiche oder ähnliche symptome haben wie z.b. der syst.lupus ( sle ) , der sowieso gern zusammen mit der aip auftritt ud teils auch gleiche symptome hat.
wobei die versch. symptome wie z.b. auch epilep...
Hallo sunny,
mit „nachweisbar“ meinte ich in erster Linie die AIP und SLE, die bei Dir doch nachweisbar sein dürften, weil sie wohl nach genetischen Tests belegt sind?
Grüsse,
Oregano
welches präparat hast denn bekommen und wurde bei dir untersucht, ob es ne sekundäre aip oder ne primäre ist?
weil du ja noch sle hast und so, könnte das doch eine gemeinsame ursache haben?
Hallo Oregano,
AIP und SLE sind teils biochemisch, teils auch genetisch durch entsprechende Labortests nachweisbar.
Wenn man diese Tests aber nicht macht, ist aus Sicht der Kassen (zu Recht?) nichts belegt.
Gruß
hallo,
ab sofort ist alles in meinem anderen thread :
https://www.symptome.ch/threads/das-tagebuch-von-sunny-sunlight-mein-umgang-mit-aip-sle-mcs-multiplen-unvertraeglichkeiten.142014/page-56#post-1326443
lg
sunny
..., sondern auch einen teil der gefundenen infos gespeichert habe.
ich hatte völlig vergessen, daß ich nicht nur die aip, sondern auch den sle habe, der teils die gleichen symptome hat wie die aip. ich hatte mich nur gewundert wieso ich schleimhautdefekte im mund habe und schwellungen im...
Hallo sunny,
die Diagnostik hat sich im Laufe der Jahrzehnte (Gott sei Dank) weiterentwickelt.
Bei Interesse nachstehende Infos:
Diagnostik SLE:
https://www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=171001
Diagnostik AIP:
https://www.porphyrie-leberring.de/diagnosestellung-porphyriediagnostik-gentest/
Gruß
...sollte man zum arzt gehen und klären lassen, was da los ist.
leider reicht oft nicht ein arzt. ich mußte sowohl wegen der aip als auch beim sle jeweils zu extrem vielen ärzten gehen bis sich einer fand, der wenigstens ein bißchen ahnung hatte. aber die konnten mir auch nicht sagen, wie ich...
...hab und manche tips teils direkt hilfreich waren, teils insofern, daß ich dann etwas gezielter googeln konnte.
z.zt. auch noch bzgl. aip und sle. es geht mir heute zwar etwas besser, aber von gut ist es noch weit entfernt.
der zustand der beine ist schlechter als gestern. es sieht so aus...
da gibt es auch noch infos zum sle, vor allem auch bzgl. der uv von chemie und zu symptomen wie z.b. einer zu großen milz (hatte ich vor vielen jahren schon, wurde von den ärzten zwar festgestellt, aber nicht weiter beachtet oder nach der ursache gesucht)...
hallo sunny sunlight,
also sle kenne ich als andere krankheit, welche nicht direkt etwas mit aip zu tun hat.
epileptische krampfanfälle sind kein symptom von aip oder lupus.
lupus und aip können toxische, aber nicht epileptische krampfanfälle auslösen.
da muss man klar differenzieren...
die gab es früher nicht.
bzgl. sle auch jetzt noch nicht bzw. erst in der entwicklung.
https://cordis.europa.eu/article/id/147363-genetic-predisposition-to-lupus/de
bzgl aip schon, aber das heißt nicht, daß man auch schübe hat...