Aktueller Inhalt von Peter_P

  1. Porphyria Cutanea Tarda (PCT) - wer hat Erfahrung?

    Hallo zusammen, anbei ein Update zu meiner Situation: Anfang Juli war ich noch in Marburg bei einer Pophyriespezialistin und es wurden weitere Proben genommen, diese fielen zwar auf Porphyrine erhöht aus aber nicht so erhöht, dass mir die PCT bestätigt wurde. Am 07.08. war ich wieder bei den...

  2. Porphyria Cutanea Tarda (PCT) - wer hat Erfahrung?

    Hallo Kayen, vielen Dank für Deinen Post! Und was für eine Diagnose/Diagnosen hast Du dann erhalten? Wurdest Du auf erhöhte Porphyrenwerte getestet? Wie werden die Antikörper auf Kollagen VII getestet? Die Dermatologen der Uni Klinik Frankfurt wollten das machen, haben es dann im Labor aber...

  3. Porphyria Cutanea Tarda (PCT) - wer hat Erfahrung?

    Hallo Kate, vielen Dank für die vielen Tipps zum Durchsuchen des Forums. Leider ist ausser dem Beitrag von Britta aus dem Jahre 2011 tatsächlich niemand hier, der mit der PCT zu tun hat. Ich bin auch bei Facebook in einer Porphyrie-Gruppe angemeldet, da gibt es nur einen anderen Betroffenen...

  4. Hilfe... Porphyria cutanea tarda und Hämochromatose

    Hallo Britta @llmoonlightll2000, wie ging es denn mit Deiner PCT weiter? Würde mich freuen es zu erfahren. LG Peter

  5. Porphyria Cutanea Tarda (PCT) - wer hat Erfahrung?

    Hallo Kate, vielen Dank für den Link. Nein, komplett durch das Forum bin ich noch nicht. Allerdings habe ich zur PCT beim Suchen leider nichts gefunden. Bei bullösem Pemphigoid und EBA hätte ich Blasen am ganzen Körper, aber es beschränkte sich auf hautexponierte Stellen (Handrücken, Gesicht...

  6. Porphyria Cutanea Tarda (PCT) - wer hat Erfahrung?

    Aderlässe machen keinen Sinn, weil meine Eisenwerte nicht erhöht sind. Aktuell läuft noch eine Genotypisierung auf Hämochrämatose, eine Serologie auf bullösen Pemphigoid, sowie Urin- und Stuhlprobe auf spezielle Porphyrinvorstufen. Eigentlich sollte auch Kollagen VII abgenommen werden, aber...

  7. Porphyria Cutanea Tarda (PCT) - wer hat Erfahrung?

    Hallo Oregano, vielen Dank für das Willkommen heissen und den Link. Ich bewege mich dank des Medikaments langsam aber stetig Richtung Lockerung des Lichtschutz und Gewinnens von immer mehr Lebensqualität. Dennoch bleiben einige Fragen offen, wo mir andere Betroffene bestimmt aus ihrer...

  8. Porphyria Cutanea Tarda (PCT) - wer hat Erfahrung?

    Hallo zusammen, am 07.05.2026 wurde bei mir die Porphyria Cutanea Tarda (PCT) diagnostiziert. Seit dem 11.05. nehme ich ein Medikament mit dem Wirkstoff Hydroxychloroquin (Markenname: Quensyl). Hat jemand anders ebenfalls PCT und man könnte sich über die Erfahrungen mit dieser Krankheit...
    • Peter_P
    • Thema
    • blasen an händen blutige stellen im gesicht/hals gelbsucht hydroxychloroquin juckreiz lebensmittelvergiftung leberentzündung lichtschutz pophyrie sonneneinstrahlung
    • Antworten: 16
    • Forum: Krankheitsbilder allgemein
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