Aktueller Inhalt von odyssina

Hallo Jokulsarlon, für die Beschwerden keinen Ansprechpartner zu haben, ist wirklich eine ungute Situation. Leider kennen sich tatsächlich nicht viele Ärzte damit aus; das bedeutet, dass man oft weitere Wege zu Ärzten auf sich nehmen muss. Ich schreibe nicht gerne öffentlich Ärztenamen im...

Hallo miteinander, danke fürs Nachfragen - es kann passieren, dass ich eine Notifikation über eine neue Nachricht lese, aber nicht zeitnah antworten kann und es dann vergesse (Brainfog und schlechtes Gedächtnis lassen grüßen). Zwischendurch war ich in Reha; da war es mit dem Internet ganz...

Hallo miteinander, ich weiss nicht, wo dieser Hinweis gut aufgehoben wäre - bitte ggf. verschieben. Aktuell läuft eine Petition von ACHSE e.V. (der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) hinsichtlich des Ausbaus der Strukturen zur Diagnostik und Behandlung seltener Erkrankungen in...

Hallo Brigitka, nein, ich meinte schon Stickstoffmonixid. Stickstoffmonoxid - DocCheck Flexikon Ich habe mal kurz auf pubmed nach Buteyko gesucht. Dort gibt es ein paar Studien, die bei Asthma eine positive Wirkung gezeigt haben. Der Erklärungsansatz überzeugt mich nicht so 100%ig, aber das...

Hallo Vinyard, ja, schon. Allerdings sind es bei mir eher die achsnahen Gelenke, die immer wieder spürbar Probleme machen: Schultern, Hüfte, ISG. Und natürlich die Wirbelsäule, ja - da ist schon klar frühzeitiger Verschleiss zu sehen. Recht typisch sind zum Beispiel auch dehydrierte...

Hallo Brigitka, hm, das kann nun natürlich an der Übersetzung liegen, aber mir ist das ehrlich gesagt zu schwammig geschrieben. Da ist von "normalisiert" die Rede, in Bezug auf den Gefäßdurchmesser. Der ist ja aber nun nichts Statisches, sondern wird durch das vegetative Nervensystem reguliert...

Hallo Brigitka, danke für den Link. Hm, das scheint mir aber eher mit Hypoxie, also weniger Sauerstoff, dafür mehr CO2 im Blut zu arbeiten, oder? Das wäre dann ja ein ganz anderer Ansatz. Wobei ich das tatsächlich auch mal im Zusammenhang mit CFS/ME gehört habe, glaube ich. Da war aber eher der...

Hallo Vinyard, hallo Brigitka, ganz lieben Dank für Eure Antworten. Ich bin in letzter Zeit leider nicht zu viel gekommen... Brigitka, mir wurde zwischenzeitlich ein Sauerstoff-Kompressor empfohlen, da das insgesamt günstiger ist. Ich scheue aber die Kosten. Anscheinend könnte das ein...

Hallo liebe Kate, allgemeine Informationen, die für andere hilfreich sein können, schreibe ich wirklich gern übers Forum. Ich schätze auch Deine Moderation hier sehr - Du machst das klasse! Bei solch komplexen Symptomen und teilweise recht ungewöhnlichen Verläufen ist es aber doch so, dass die...

Hallo Krisi, ich bin grade nicht so fit und muss aufpassen, dass ich mich nicht übernehme, daher will ich nur kurz antworten. Ich persönlich glaube nicht daran, dass körperliche Symptome "rein psychisch" sein können und denke, dass es sich die Ärzte damit ziemlich leicht machen. Klar ist...

Hallo Vinyard, ich muss gestehen, ich hab den Talk selber noch nicht angeschaut... Ich kenne aber andere Talks der Rednerin, die ich sehr gut fand, daher habe ich das direkt verlinkt. Falls es jemand vor mir schafft, den Inhalt zusammenzufassen (ich habe grade recht viel zu tun, und mein...

Hallo miteinander, ich bin eben auf einen neuen (englischen) Talk zum Thema EDS gestossen, in dem es um Ernährung und NEMs bei EDS geht. Ich dachte, das passt hierher und interessiert vielleicht den ein oder anderen: https://www.youtube.com/watch?v=5TqvY71f6g4 Viele Grüße, odyssina

Hallo, ich setze mal noch einen Link zur Broschüre von ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Sehr gut finde ich den Artikel auf S. 26 dazu, was es bedeutet, mit einer seltenen Erkrankung zu leben...

Hallo Brigitka, die gute Nachricht ist, dass sich an den Unikliniken immer mehr Zentren für seltene Erkrankungen und für Patienten ohne Diagnose entwickeln und der Nationale Aktionsplan von NAMSE schrittweise umgesetzt wird. Es besteht also Hoffnung, dass in Zukunft nicht mehr nur die...

Hallo Brigitka, tja, wenn wir keine medizinische Odyssee hinter uns hätten und Ärzte schnell Antworten und Lösungen für unsere Gesundheitsprobleme gefunden hätten, wäre wohl niemand von uns hier... Ich glaube, auf Histamin selber stützt sich die MCAS-Diagnostik gar nicht so sehr - im Urin halt...