Aktueller Inhalt von Kirschrot

Porphyrie hallo living, mirch würde auch interessieren, wie genau du dich ernährst? und wie du dich entgiftet hast?

Ein ganz liebes "HALLO ZUSAMMEN"! Porphyrie hey living, du hast recht, die umstellung dauert etwas. Ich hab eine ganze weile gebraucht um die richtige Ernährung und Lebensweise rauszukriegen. eigentlich habe ich mein ganzes Leben umgestellt, Beruf, Sport, Essen, Freizeit. Ich habe gelernt...

Porphyrie hallo ihr Lieben, ihr hattet ja alle keine leichten Zeiten. Wenn ich das alles lese, bin ich so geschockt, wie ignorant manche Ärzte sind. Nur weil sie nicht zugeben wollen, dass sie keine Ahnung von der Porphyrie haben, lassen sie einen leiden. Ich war lange nicht mehr hier, weil ich...

Porphyrie hallo liebe jessy, ich freu mich riesig für dich! du kannst stolz auf dich und deine kleine sein. ihr habt schon einiges durchgestanden. ich wünsch dir viel kraft auch für die nächste zeit. lg k

Porphyrie hallo Jessi, wie läuft deine Schwangerschaft. Ich hoffe alles ist gut. Ich finds super, dass du das gewagt hast. Meine Ärzte haben mir immer davon abgeraten und ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Ich würde es gern trotzdem irgendwann versuchen. Geht es dir jetzt schlechter...

Porphyrie hallo jessi, das klingt wirklich traurig. bekommst du inzwischen das häm regelmäßig?

Porphyrie hallo ihr alle. war jemand auf der porphyrie-tagung, die bap gepostet hatte? gab es da interessante neuigkeiten? lg k

Porphyrie hallo missverstandene, wir scheinen wirklich in einer sehr ähnlichen Situation zu sein. Ich hatte nach dem Bachelor gearbeitet, dann fing das alles mit der Porphyrie an, und um mir etwas Zeit zu geben, habe ich einen Master begonnen. Jetzt studiere ich also auch wieder. Ich hatte...

Porphyrie Hallo Missverstandene. Den Kampf um Schmerzmittel kenne ich auch. Allerdings sind sie im Krankenhaus seit der Diagnose Porphyrie viel freigiebiger. Also ich bekomm zeitweise jede Stunde ne Morphiumspritze. Da ist dann nicht mehr viel mit denken. Ich versuche immer zu erreichen, das...

Porphyrie hallo ihr Lieben, freut mich mal wieder von euch zu hören. hallo missverstandene, vielleicht kannst du es wirklich mal mit Normosang probieren. Bei mir hilft Glukose auch nicht besonders viel. Wo bist du denn beim Arzt? hast du jemand gefunden, der dich gut betreut? Bei mir hilft...

Porphyrie hey jessy, mir geht es viel besser mit dem normosang. hatte keine blackouts, keinen nachtschweiß und viel weniger krasse krämpfe, außerdem bin ich viel klarer im kopf. die schmerzen kommen zwar nach etwa einer woche wieder, aber mein leben ist viel einfacher geworden. habs jetzt...

Porphyrie ja, das eisen wird überprüft, hab aber eh immer ziemlich wenig eisen. ich hab auf keinen fall vor, das häm immer weiter so oft zu nehmen. ich hoffe immer, dass die guten phasen länger anhalten und es dann wieder eine ganze zeit ohne geht. am besten natürlich für immer... ja, die...

Porphyrie liebe nelly, ich wünsch dir viel kraft. BAP, ich bekomme die infusion jetzt alle zwei wochen. gestern das letzte mal, und es war wirklich schlimm. zwei venen sind sofort ausgelaufen, der dritte versuch ging einigermaßen. aber meine arme sehen echt schlimm aus, rot, blau...

Porphyrie hallo alle zusammen, wie geht es euch? ich bekomme grad, alle paar wochen die häminfusion. abgestimmt auf meinen zyklus, das hilft alles ganz fantastisch. mir gehts um welten besser. aber so nach gut einer woche lässt die wirkung immer nach. jetzt ist sogar von einem port die rede...

Porphyrie tierblut trinken?! Vampire misery du machst deinem Namen alle Ehre. Aber da das ganze ja nicht ganz aus der Luft gegriffen ist, bin ich gespannt auf deine Versuche... ich war schon mal bei dem Herrn Petrides in München. Er ist sicher sehr kompetent, ich denke in Deutschland ist er...