Aktueller Inhalt von iwa

Hallo alle Miteinander :wave: Ich habe seit 2003 eine Porphyrie. Mit der komm ich auch recht gut klar ... man gewöhnt sich einfach an gewissen Beschwerden ;) Die letzten Jahre habe ich sehr zugenommen und möchte nun abnehmen. Hat da jemand Erfahrung damit?! Das soll ja mit einer Porphyrie...

Hallo ihr alle, ich hab ewig nichts von mir hören lassen *♀️ ... wie geht es euch? Ich hoffe ihr seid recht stabil und kommt gut zurecht ❤️ LG iwa

Porphyrie Hey Mädels wie gehts euch denn momentan? Wünsch euch noch eine schöne Woche ;-)

Porphyrie Du musst das wirklich gelassener sehen um so besser gehts dir... wenn du dich immer aufregst und dich ärgerst gehts dir nur schlechter. Das hat mir die Psychologin hat mir da sehr geholfen! ... ich bin auch oft nach der Arbeit total kaputt.. da bleib ich dann aber auch lieber zu Haus...

Porphyrie Huhu... von dem Medikament hab ich noch nix gehört, liegt evtl daran das ich doch recht stabil bin. Oh ja die leichtesten Sachen können einem wahnsinnig schwer vorkommen. Aber auch daran gewöhnt man sich, und wenns mir nicht so danach ist verschieb ichs einfach :-) ... der nächste Tag...

Porphyrie Hey... @Kirschrot: nein nehme ich nicht. Ich nehme gar nichts! ... für was genau ist das? (hab ne Vermutung das es was mit der Menstruation zu tun hat?) Wie war euer WE? ... ich habs zur Zeit tierisch im Rücken, hat aber mal ausnahmesweise nix mit der AIP zu tun ... ist durchs...

Porphyrie Huhu Omis :wave: Nein Probleme mit der Haut hab ich nicht. Sonst könnte ich auch nicht ins Solarium gehen :-D Da hat man wirklich Glück wenn man so einen Arzt findet. Ich lag erst in einem anderen KH, wo die keinen Plan hatten. Bin dann kurz vorm Schnapp ab verlegt worden. Die...

Porphyrie Huhu... genau das ist die richtige Einstellung Kirschrot. Wir müssen das beste draus machen und dann meistern wir das auch :-) ... Alexis und ich haben das schon so lange, da wirst du das auch hinbekommen. Davon bin ich überzeugt! Und wenn du Fragen hast... hast ja meine E-Mail-Addi...

Porphyrie Huhu Mädels... wir sind eben 3 Omis ;-) ... wichtig ist doch das man Unterstützung bekommt und wir wenigstens wissen was wir haben! Wir können quasi alle 3 einen 2. Geburtstag feiern. Weiß auch nicht warum die im KH nicht eher die AIP testen, scheinen doch mittlerweile echt viele zu...

Porphyrie Huhu.... Also Medikamente nehme ich eigentlich gar keine! Schmerzen sind wenn dann auszuhalten. Zumindest versuche ich das immer. ... alleine bin ich auch nicht gerne, da hat man immer Angst, das keiner da ist wenn mal was ist. Hab sogar im Auto nen Aufkleber, der auf meinen...

Porphyrie Huhu... habe es auch geerbt, von meinem Papa. Wie lebt deine Mama damit? .. mit Essen habe ich gar keine Probleme. Ist richtig, man wartet dass es vorbei ist. Aber irgendwas erinnert einen trotzdem jeden Tag dran. :-( LG

Porphyrie Hallo :-) ... es ist doch immer wieder traurig, das die Ärzte es nicht schaffen schon früher mal auf die Porphyrie zu testen. Man muss immer erst fast sterben bevor es los geht. Kann doch nicht sein oder? @ Alexis: Hast du Kinder? . . . wie lebst du mittlerweile mit der AIP? Ich...

Porphyrie Hallo... ich habe seit 2003 selbst die AIP und hatte mittlerweile ca 40 Schübe. Bei mir verläuft das eher chronisch. Am Anfang lag ich immer auf der Intensivstation. Seit paar Jahren bekomm ich alle 8-12 Wochen 500ml G10 (Glukose). Ist nicht immer einfach damit zu leben aber man MUSS...