Keiner weiß, was ich habe...

16.09.08 16:25 #1
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Keiner weiß, was ich habe...

Butterkeks ist offline
Themenstarter Beiträge: 31
Seit: 16.09.08
Hallo Margie,

dass diese Antikörper auch ein Hinweis auf eine Lebererkrankung sein können, hat mir noch nie jemand gesagt..... DANKE! Es hieß immer nur, wenn es kein Hinweis auf Rheuma ist, dann hat es nichts zu bedeuten.

Rheuma habe ich wohl nicht. Ich war im Februar bei einem Rheumatologen und da wurden auch alle Rheumafaktoren im Blut geprüft. Die waren vollkommen in Ordnung.

Myasthenia gravis wurde auch ausgeschlossen, soweit ich weiß. Aber ich werde bei meinem Termin in der Uni noch einmal nachfragen.

Der Kupferwert war bei der Haaranalyse zwar im Normalbereich, aber fast oben an der Grenze. Aber diese Haaranalyse hat außer meinen Hausarzt eh keinen interessiert. Die wird komplett ignoriert.

Ich kann mir schon denken was passiert, wenn ich wegen der Wilson-Krankheit anfrage in der Uni. Das habe ich nicht..... Dann bezahle ich die Blutuntersuchungen aber (wieder) selber.

Liebe Grüsse
Melanie

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margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
Hallo Melanie,

Ich kann mir schon denken was passiert, wenn ich wegen der Wilson-Krankheit anfrage in der Uni. Das habe ich nicht..... Dann bezahle ich die Blutuntersuchungen aber (wieder) selber.
Nein, selber bezahlen würde ich in einer Uniklinik keine Untersuchung auf M. Wilson. Gerade dort nicht, denn für M. Wilson hat fast jede Uniklinik eine Ambulanz oder zumindest ist in der Leberambulanz ein Arzt, der sich damit auskennen sollte.
Dann würde ich eher noch raten, in eine Ambulanz für M. Wilson zu gehen. Siehe die Liste unter www.morbus-wilson.de .

gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Keiner weiß, was ich habe...

Butterkeks ist offline
Themenstarter Beiträge: 31
Seit: 16.09.08
Hallo Margie,

in der Uni selber würde ich das auch nicht bezahlen. Ich habe schon privat Blutuntersuchungen machen lassen, da ich schon erlebt habe, dass Ärzte sich weigerten bestimmte Blutuntersuchnungen zu machen. Das mit den Antikörpern habe ich auch privat bezahlt, und als ich dann damit zum Arzt ging, wurde dort nochmal Blut abgenommen zur Überprüfung. Natürlich kam das selbe raus....

Liebe Grüsse
Melanie

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Butterkeks ist offline
Themenstarter Beiträge: 31
Seit: 16.09.08
Hallo ,

leider war ich lange Zeit nicht mehr online, weil es mir ziemlich schlecht ging, ich zeitweise nur noch im Bett lag und viele Termine im Krankenhaus hatte.

Ich weiß jetzt was ich habe und wollte Euch das gerne erzählen, weil ich hoffe, dass ich mit meiner Geschichte vielleicht jemandem helfen kann.

Also, ich habe CFS. Allerdings ist auf diese Diagnose kein Arzt gekommen, sondern ich habe im Fernsehen einen Bericht von einem jungen Mann gesehen, der seine Krankengeschichte erzählte und es war, als würde er meine Geschichte erzählen. Also habe ich mit ihm Kontakt aufgenommen und so habe ich von CFS erfahren. LEIDER ist es in Deutschland so, dass CFS ein absolutes Tabuthema ist.

"Sowas hat keiner, das sind Menschen mit Depressionen, diese Leute sind faul, die wollen nicht arbeiten usw."

Aber auf der anderen Seite wird gesagt, wer CFS hat, dem kann keiner mehr helfen. Was da mit Menschen gemacht wird, die krank sind, ist erschreckend.

Nachdem ich im Dezember letzten Jahres ENDLICH alle Krankenhaustermine hinter mir hatte (Die für mich so anstrengend waren, dass ich wochenlang komplett im Bett lag) und mir letztendlich gesagt wurde, dass mir eh keiner mehr helfen kann, bin ich zu einem Heilpraktiker gegangen, von dem sich - meiner Meinung nach - viele Ärzte mal eine Scheibe abschneiden könnten. Wir haben u.a. Blutuntersuchungen machen lassen und heraus kam, dass mein Körper voll ist mit dem Epstein-Barr-Virus und dem HHV6-Virus, was das CFS wohl ausgelöst hat. Ich hatte doch damals diese Infusionen nach dem Hörsturz bekommen, die ich überhaupt nicht vertragen hatte und auf die das Ganze dann anfing. Wie das zusammenhängt ist nicht so ganz klar, aber der Heilpraktiker vermutet, dass ich so eine Art allergische Reaktion hatte und dadurch die Viren hochkamen oder so etwas in diese Richtung.

Wir versuchen jetzt seit 2 Monaten die Viren aus dem Körper zu bekommen (Was seine Zeit dauert) und ich muß sagen, dass ich merke, dass sich da etwas im Körper tut. Ich kann noch immer keinen Haushalt führen, längere Strecken laufen, Autofahren oder solche Dinge, aber ich muß mich schonmal nicht mehr so oft hinlegen und zeitweise sind meine Knochenschmerzen besser. Für mich ist das aber trotzdem schon einmal eine super Verbesserung.

Ich möchte mich auch noch einmal dafür bedanken, dass ihr so nett gewesen seid und mir geholfen habt.

Ganz liebe Grüsse

Butterkeks

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Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hallo Butterkeks,

in so einem Fall tut eine Diagnose direkt gut, weil man endlich zu wissen glaubt, was man hat, oder ?

Ursachen von CFS, die diskutiert werden:

Immunfehlfunktionen oder -defekte, Viren, hormonelle Störungen, Pilze, psychische Faktoren, anhaltender Streß oder Umweltgifte werden international als Auslöser diskutiert. Kern der Erkrankung ist offenbar eine Schwächung bzw. chronische Aktivierung des Immunsystems.
CFS-Info.de: Was ist CFS

Bei den hier genannten möglichen Ursachen sind einige dabei, an denen man auch etwas tun kann. Ich nehme an, Dein Hp ist auch schon dabei, einige der hier genannten Ursachen anzugehen?

Trotzdem denke ich, daß Du selbst evtl. auch noch einiges tun kannst, vor allem, wenn Du etwas mehr Kraft hast.
* Umweltgifte: Darunter fallen Wohngifte aller Art einschl. Schimmel, aber auch Amalgamfüllungen und ähnliche Materialien
* anhaltender Stress: auch da kann man durch Änderung von Situationen, aber auch durch Techniken wie Autogenes Training, Meditation, QiGong, Taichi usw. etwas tun.
* Zu den hormonellen Störungen würde ich z.B. die Schilddrüsenerkrankungen rechnen. Die SD-Werte sollten auf jeden Fall regelmäßig komplett gemacht werden, damit man hier nichts übersieht. Auch auf Symptome der Nebennierenschwäche sollte geachtet werden.

Ich denke, die Rubrik "nitrosativer STress" hier im Forum könnte für Dich interessant sein, ebenso wie das Wiki: Hauptseite - Symptome, Ursachen von Krankheiten - Forum, Hilfe, Tipps zu Gesundheit > Stress

Grüsse,
Uta

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Butterkeks ist offline
Themenstarter Beiträge: 31
Seit: 16.09.08
Hallo Uta,

ja, das war eine rießige Erleichterung, als ich wußte, was genau mein Problem ist. 1. stehe ich nicht mehr wie der letzte Trottel da, wenn ich gefragt werde, was ich habe und 2. weiß ich jetzt , was ich machen kann/wo ich ansetzen muß.

Super, danke für die Links und Infos. Ich habe schon gesehen, dass es hier Infos gibt, die auch zum Thema CFS gehören.

Liebe Grüsse

Butterkeks

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margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
Hallo Butterkeks,

für den Ebstein-Barr-Virus und für Herpes-Viren hat fast jeder Mensch Antikörper, d. h. nahezu jeder macht in seinem Leben eine solche Infektion mal durch.
Auch ich habe Antikörper für beides und zum Teil auch gar nicht so wenig.


Also, ich habe CFS.
Die Symptome von CFS gibt es bei vielen Krankheiten. Auch mir sagten einige Ärzte schon, ich hätte CFS, denn dass diese Symptome gerade bei Lebererkrankungen auftreten, liegt in der "Natur der Sache", weil man bei Leberkrankheiten nun mal solche Symptome bekommt.
Du hast doch diese Antikörper, die bei Lebererkrankungen positiv sein können (ANA/HEp2).
Die können doch nicht von CFS kommen, sondern müssen eine bestimmte Grunderkrankung als Ursache haben.
Und die Knochenschmerzen kommen doch auch von einer Krankheit.

Lese doch bitte das mal hier durch:
Es gibt für das CFS bislang keine diagnostischen Labortests oder objektivierende technische Untersuchungen. Erschwerend für die Feststellung dieser Erkrankung kommt hinzu, dass beim Chronischen Erschöpfungssyndrom viele Symptome vorkommen, die auch andere Krankheiten begleiten. So leiden etwa 10-25% aller Patienten, die ihren Hausarzt aufsuchen, unter allgemeinen Erschöpfungszuständen. Das CFS kann daher bisher nur über eine sogenannte Ausschlussdiagnose festgestellt werden. Dies geschieht durch eine gründliche Anamnese, eine eingehende körperliche Untersuchung und den Ausschluss derjenigen Erkrankungen, die ebenfalls eine anhaltende Erschöpfung verursachen können. Differentialdiagnostisch sollen laut dem australischen Leitfaden zur Diagnose und Behandlung von ME/CFS für Ärzte aus dem Jahr 2004 (Myalgic encephalopathy (ME) and chronic fatigue syndrome (CFS): management guidelines for general practitioners) die folgenden Krankheiten ausgeschlossen werden: Aids, Anämie, Angsterkrankungen, chronische Hepatitis, Diabetes Mellitus, Fibromyalgie, Hämochromatose, HIV, Hyperkalzämie, Lyme-Borreliose, Majore Depression, maligne Erkrankungen, Morbus Addison, Multiple Sklerose, Myasthenia gravis, Parkinson-Krankheit, Polymyalgie, Sarkoidose, Schlafapnoe, Schilddrüsenunterfunktion, Schilddrüsenüberfunktion, Myopathien, Somatoforme Störungen, Lupus erythematodes sowie Zöliakie.
Des Weiteren sollte auch eine Perniziöse Anämie, bzw. ein Vitamin B12-Mangel ausgeschlossen werden.
Chronisches Erschöpfungssyndrom ? Wikipedia

Wurden denn einige dieser Krankheiten bei Dir ausgeschlossen?

Gruß
margie
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Keiner weiß, was ich habe...

Butterkeks ist offline
Themenstarter Beiträge: 31
Seit: 16.09.08
Hallo margie ,

das stimmt mit dem EBV und dem Herpes-Virus, dass die meißten Menschen das durchgemacht haben bzw. Antikörper haben. Aber es kommt ja nicht nur auf die Antikörper im Körper an (Die bei mir auch schon 10x so hoch sind wie sie normalerweise sein müßten/dürften), sondern die aktuelle Virenbelastung im Körper spielt auch nochmal eine Rolle.

Die Antikörper ANA und HEP2 sind bei mir wieder weg. Ich hatte auch schon zeitweise Lupusantikörper (Nach einem Schlaganfall mit 21 Jahren), die nach ein paar Wochen auch wieder weg waren. Das hat ganz sicher auch seinen Grund, dass ich so etwas habe/hatte. Wobei man ja auch sagen muß, dass Antikörper mit dem Immunsystem zusammenhängen. Was mir aber jetzt so im nachhinein aufgefallen ist, ich hatte mit 19 Jahren den EBV mit einer begleitenden Hepatitis. Das war damals ganz schlimm, ich konnte nicht einmal alleine auf die Toilette gehen, ich bin beim essen eingeschlafen und war - ohne Witz - von 24 Stunden gerade mal 2-3 Stunden wach. Vorher war ich nie wirklich krank und danach kamen dann nach und nach die ganzen Sachen, die ich hatte. Vielleicht ist es Zufall, aber vielleicht spielt es doch eine Rolle mit dem EBV?

Aber noch einmal zu der Leber. Bei den Tests beim Heilpraktiker kam raus, dass ich Parasiten in der Leber habe. Allerdings weiß ich jetzt nicht, ob es da eine Verbindung zu diesen Antikörpern geben könnte. Da habe ich auch nichts zu gefunden.

Die Knochenschmerzen passen wieder zu den Viren.

CFS ist irgendwie noch ein bisschen ein Streitthema. Wirklich *beweißen* kann man es nicht (Oder evtl. noch nicht). Nachdem ich von CFS gehört hatte, habe ich mir die ganzen Broschüren bei "fatigatio" besorgt und dort gibt es u.a. 2 sehr schöne Broschüren über die Diagnose von CFS bzw. was man auf jeden Fall alles ausschließen sollte. Wie Du schon sagst, Müdigkeit/Erschöpfung ist etwas, was viele Krankheiten betrifft. Die Krankheiten die dort angegeben wurden (Das sind die Krankheiten, die Du in Deinem Zitat eingefügt hast), die wurden getestet und ausgeschlossen.

Danke für Deinen Beitrag

LG und ein schönes Wochenende

Butterkeks

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Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hat der Hp mit einem Zapper getestet?

Gruss,
Uta

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margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
Hallo Butterkeks,

ich hatte mit 19 Jahren den EBV mit einer begleitenden Hepatitis. Das war damals ganz schlimm, ich konnte nicht einmal alleine auf die Toilette gehen, ich bin beim essen eingeschlafen und war - ohne Witz - von 24 Stunden gerade mal 2-3 Stunden wach. Vorher war ich nie wirklich krank und danach kamen dann nach und nach die ganzen Sachen, die ich hatte. Vielleicht ist es Zufall, aber vielleicht spielt es doch eine Rolle mit dem EBV?
Wenn Du so heftig krank warst wegen EBV, dann spricht dies eher dafür, dass Deine Leber bereits einen Vorschaden, sprich eine Lebererkrankung hatte. Denn wenn dies der Fall ist, dann ist die EBV-Infektion eine zusätzliche Belastung für die Leber und man wird dann schwer krank.

Aber noch einmal zu der Leber. Bei den Tests beim Heilpraktiker kam raus, dass ich Parasiten in der Leber habe
Parasiten kann man im Blut oder im Stuhl feststellen, mit den Heilpraktiker-Methoden sicher nicht.


Die Antikörper ANA und HEP2 sind bei mir wieder weg. Ich hatte auch schon zeitweise Lupusantikörper (Nach einem Schlaganfall mit 21 Jahren), die nach ein paar Wochen auch wieder weg waren.
Waren alle Untersuchungen vom gleichen Labor gemacht worden? Wenn die Untersuchungen nicht vom Labor gemacht wurden, dass die erhöhten Antikörper gefunden hat, dann wäre ich mir nicht sicher, ob sie wieder normal sind.
Es gibt nämlich verschieden sensitve Antikörpertests und vor allem auch unterschiedliche Normwerte.
Außerdem schwanken die Antikörper auch, d. h. sie können auch mal wieder abfallen um später wieder anzusteigen. Ich denke dies wird vor allem zu Beginn einer Krankheit so sein.

Es gibt bestimmt 50 oder mehr Krankheiten bei denen man die CFS-Symptomen haben kann (bei den Tausenden von Krankheiten, die es gibt, ist dies auch nicht verwunderlich). D. h. ich halte es für gefährlich, wenn man nicht wenigstens 20 der häufigsten Krankheiten mit CFS-Symptomatik ausgeschlossen hat.
Zu diesen Krankheiten würden alle Leberkrankheiten und ziemlich alle rheumatischen und infektiösen Erkrankungen rechnen.
Wenn ein Arzt diese nicht vorher alle ausgeschlosen hat, bevor er zur Diagnose CFS kommt, dann taugt er nichts.

Ich vermute bei Dir eine (noch unerkannte) Grunderkrankung, die zu der CFS-Symptomatik bei Dir führt.

Gruß
margie
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