Mastozytose oder MCAS - was kann das Problem sein?

[Doringo]

Hallo ein schönes Weihnachtsfest an das Forum

mein Name ist Ingolf
ich bin 65 Jahre und noch ziemlich gut in Form bis Anfang des Jahres und war eigentlich nie krank
kein Raucher, kein Alkohol, kein Kaffee, wenig Fleisch, viel Sport und Fitness

ca 4 Monate nach der zweiten Corona Impfung 2021 entwickelten sich unspezifische Krankheitssymptome im Jahr 2022
wie Brechreiz, etwas Schmerz rechte Seite Leber und anderes
auf Empfehlung machte ich dann im März 2023 in diesem Jahr eine Koloskopie, Darmspiegelung
wo alles ok war,
ca 8 Tage nach der Darmspiegelung bekam ich einen Hautausschlag an den Armen und Hals,
Dermatologe Diagnose, sponatane Urticaria, üblichen Blutwerte grosses Blutbild und Differentialblutbild waren unauffällig
CRP, BG usw alles normal soweit, Haussarzt sagt ich bin gesund
aber es ging mir seitdem zunehmend schlechter,
durch Selbststest auf Antikörper stellte ich fest das ich Helicobacter habe,
der Dermatologe verschrieb mir daraufhin ZAC PAC Antibioticum 7 Tage lang,
der Hautausschlag wurd daraufhin deutlich weniger und ich dachte das war die Ursache,
aber scheint es nicht gewesen zu sein,
nachdem der Hautausschlag fast völlig weg war hatte ich immer ein brennen in der Haut an den Armen, mal mehr mal ganz weg,
Tests auf Schilddrüse, MS usw waren alle normal, meine Blutwerte die ich auf eigene Kosten monatlich überprüfen liess normal, meine Vermutung war schon lange MCAS oder Mastozytose was auch mit den Symptomen sehr übereinstimmt bei mir, MRT Abdomen im August alles normal ohne Auffälligkeiten,
jetzt war ich in einem Speziallabor bei IMD in Berlin auf eigene Kosten und habe mich auf Werte die mich interessierten
genau testen lassen
dabei kam raus das mein Histamin im Blut erhöht sind
Histamin 143 normal unter 65
Leukotriene Urin 490 normal unter 385
Histamin im Stuhl 785 normal unter 600
es gibt keine Histamin bildenen Baktierien im Stuhl
Diaminoxidase DAO normal
Leaky gut, negativ
keine Alergie, Urticaria BAT Screening negativ

was kann man hier noch testen ?

am 8.01 bin ich wieder bei meiner Haussärztin
ich schätze das die nichtmal diese Krankheit kennt
mit Ärzten habe ich bis jetzt nur schlechte Erfahrungen gemacht
bis jetzt wurde alles nur schöngeredet
alles was ich bis jetzt weiss habe ich durch Eigen Initiative und als Selbstzahler rausgefunden
ich hoffe hier im Forum Anregungen zu finden

Vielen Dank

 

[MaxJoy]

Hallo Doringo,

ich habe gehört, dass man gegenüber Ärzten sein Post-VAC Syndrom besser als Post-Covid verkauft, wenn man nicht auf eine Mauer des Schweigens und der vorgetäuschten Dümmlichkeit stoßen will. Es ist aber eigentlich egal, denn heilen können sie weder das eine noch das andere.

MCAS ist bis jetzt eine Ausschlussdiagnose, wenn alle anderen in Frage kommenden Ursachen ausgeschlossen werden können. Den letzten Stand unserer Erfahrungen damit findest du hier. Ich bin mir aber nicht sicher, ob die Entzündungssymptome, nach Covid oder der Impfung auftreten, wirklich durch überaktive Mastzellen oder nicht doch durch die Spikes verursacht werden.

Gute Besserung!

 

[Doringo]

noch habe ich keine genaue Diagnose und ich glaube auch nicht das meine Hausärztin zu einer genauen Diagnose im stande ist, die sieht nur das kleine und grosse Blutbild und wenn das ok ist is man gesund,
mein alter Hausarzt bei dem ich 25 Jahre immer zufrieden war hat aufgehört weil er immer unzufriedener wurde mit der Entwicklung im Gesundheitswesen und seitdem is die Praxis von so einer Geldmaschine übernommen worden wo der Profit im Vordergrund steht und nicht mehr die Krankheit und der Patient,
nicht anders meine Dermatologin, der Neurologe will gegen Kopfschmerzen gleich Amintreptelin verschreiben, Histaminspiegel interessiert den garnicht weiter, da gibt es keine Ursachenforschung sondern nur irgendwie den Patienten wieder aus dem Zimmer zu bekommen,
werde im Januar nochmal zu IMD ein paar Blutwerte checken lassen
vielleicht hat ja noch einer eine Idee

 

[MaxJoy]

In größeren Städten gibt es schon einige Doktoren, die sich auf MCAS spezialisiert haben. Die Mastzellenhilfe rät jedoch von zu großen Erwartungen ab. Die Diagnose MCAS könnte auch dein Hausarzt anhand der Diagnosekriterien stellen, wenn du ihm das neue Thema einfühlsam näher bringst.

 

[Doringo]

In größeren Städten gibt es schon einige Doktoren, die sich auf MCAS spezialisiert haben. Die Mastzellenhilfe rät jedoch von zu großen Erwartungen ab. Die Diagnose MCAS könnte auch dein Hausarzt anhand der Diagnosekriterien stellen, wenn du ihm das neue Thema einfühlsam näher bringst.

in Berlin gibt es in der Charite in Steglitz dafür eine spezielle Einrichtung,
dazu braucht man eine Überweisung von seiner Dermatologin,
die führen auch regelmässig Studien durch
aktuell gibt es eine Studie für ein Medikament gegen Mastzellen

Mastozytose - Neues Medikament zielt auf eine Verminderung und Normalisierung von Mastzellen

Phase-1 Studie zur Prüfung der Verträglichkeit und Wirksamkeit eines Antikörpers zur Behandlung der systemischen Mastozytose. Die Mastozytose-Sprechstunde des Allergie-Centrum-Charité bietet Patienten mit indolent systemischer Mastozytose die Teilnahme an einer klinischen Studie an.

urtikaria-netzwerk-bb.de

die habe ich schon angeschrieben und auch eine Antwort erhalten

was machst Du speziell gegen Kopfschmerz
das ist das was mich am meisten einschränkt

 

[MaxJoy]

was machst Du speziell gegen Kopfschmerz
das ist das was mich am meisten einschränkt

Je nach Schwere setze ich verschiedene Strategien ein:

• Atemtraining, flotte Spaziergänge und moderates Kraftraining setzen viel Peroxid (H2O2) im Körper frei, ein Oxidanz, das Histamin zerstören kann. Bei Hirnnebel und leichten bis mittleren Kopfschmerzen genügt das bei mir häufig schon.
• Zur Zeit teste ich die Kombi Vitamin C, Methylenblau und Triphala, die bei mir einen guten Effekt hat und mich insgesamt robuster macht. Histaminanfälle merke ich zwar noch deutlich, aber die Kopfschmerzen und der sehr lästige ständige Harndrang treten viel seltener auf. Auch der Magen-/Darmtrakt wird viel stabiler und ich habe kaum noch Übelkeit und Blähungen.
• Überhaupt muss man den Verdauungstrakt im Auge und in Schuss halten, die Kopfschmerzen können auch von einer umgekippten Darmflora kommen, die Giftstoffe produziert. Bei Übelkeit und üblen Winden hilft mir Heilerde oder feines Zeolithpulver sehr gut. Frischer, selbstgemachter Kefir hält die Darmflora auch dann stabil, wenn der Darm entzündet ist.
• Wenn das alles nichts bringt, nehme ich eine Ibuprofen 400.
• Wenn es mir danach immer noch schlecht geht, ist der Tag verloren und es wird meist erst gegen Abend wieder besser. Am besten man verschläft den Tag.
• Cannabis sollte man noch erwähnen. THC lässt die Schmerzen und Verspannungen verschwinden und hebt die Laune beträchtlich. Arbeitsfähig ist man damit nur noch eingeschränkt, aber das ist man an einem verlorenen Tag sowieso nicht mehr. CBD hilft ziemlich gut gegen Nervenüberreizung und Händezittern, und es ist alltagstauglich.

Natürlich gibt es noch viel mehr Möglichkeiten und auch keine Garantie, dass meine Mittelchen jemand anderem etwas bringen. Ich teste immer wieder mal etwas Neues, wenn es mir erfolgversprechend erscheint.

 

[Doringo]

Vielen Dank für Deine schnellen kompetenten Antworten
woher bekommt man denn Cannabis
an CBD hatte ich auch schon gedacht,
gebe ich meiner Mutter öfter als Schlaftropfen zum besseren Einschlafen

Vielen Dank

 

[MaxJoy]

THC kann man sich verschreiben lassen. Bei MCAS sind fast alle Schmerzmittel kontraindiziert, weil sie Histaminliberatoren sind. Mit einer MCAS-Diagnose müsste es daher recht einfach sein, sich Cannabis aus der Apotheke verschreiben zu lassen. Ohne Rezept kann man derzeit HHC kaufen, so weit ich weiss ein künstliches Cannabinoid, das dem Original sehr nahe kommt und noch nicht verboten wurde. Ab Februar soll das echte Cannabis ja dann frei erhältlich sein.

 

[MaxJoy]

Binaurale Beats als rein physikalisches Verfahren sind auch noch interessant. Offenbar kann Histamin den Hirntakt durcheinander bringen, was als Kopfschmerz wahrgenommen wird. Wenn man sich dann mit den Beats im Wachbereich (12 - 20 Hz) beschallt, verschwinden die Schmerzen und die Konzentrationsfähigkeit kehrt zurück.

 

[Doringo]

Werden bei Dir regelmässig Histamin Werte im Blut, Tryptase im Blut und Leukotrine im Urin kontrolliert ?

oder andere Blutwerte die noch wichtig wären

Vielen Dank

 

[MaxJoy]

Nein, ich war schon viele Jahre nicht mehr beim Arzt. Das letzte Mal vor 7 - 8 Jahren waren meine Blutwerte so gut, dass der Arzt gesagt hat, dass er mich beneidet. Das war übrigens direkt nach einer CDL-Kur.

Ich komme aus der MMS-Ecke und habe schon Jahre vor der Covid-Krise das ganze schulmedizinische Programm an Ausgrenzung und Diffamierung miterlebt. Seitdem meide ich diese Branche und kümmere mich selber um meine Gesundheit. Ich bin auch für eine Abschaffung der Krankenversicherungspflicht, denn aus meiner Sicht übersteigt der Missbrauch den Nutzen bei Weitem. Anders lässt sich unser Gesundheitssystem wohl nicht mehr sanieren.

Wenn du dich also über Blutwerte unterhalten willst, gibt es hier viele Spezialisten, die sich damit sehr gut auskennen. Ich selber verlasse mich lieber auf meine Körpersignale und habe meine Heilmittel über Recherche, Versuch und Irrtum gefunden.

 

[MaxJoy]

Mit Homöopathie kenne ich mich nicht aus. Aber wenn es dir hilft, bleib dabei, egal, was manche Menschen so reden.

 

[Malvegil]

durch Selbststest auf Antikörper stellte ich fest das ich Helicobacter habe,
der Dermatologe verschrieb mir daraufhin ZAC PAC Antibioticum 7 Tage lang,

Das Antibiotikum an sich kann einiges im Darm-Biom durcheinandergebracht haben. Aber es ist inzwischen auch ziemlich sicher, daß es eine Menge Menschen gibt, bei denen der Helicobacter eher positive Wirkung v.a. auf das Immunsystem hat. Er verbessert die Immuntoleranz auf alltägliche Reize und vermindert atopische Reaktionen (wie Asthma und Hautausschläge). Man hat auch rausgefunden, daß es nach der Abtötung des Helicobacter erhöhtes Risiko für bestimmte Krankheiten gibt.

Quellen:

Helicobacter: Gut versteckt, spät entdeckt

Der Medizinnobelpreis dieses Jahres geht an zwei australische Ärzte, die vor gut 20 Jahren das Bakterium Helicobacter pylori im Magen von Ulkuspatienten entdeckt haben. Damit begann die Antibiotikatherapie des peptischen Ulkus, doch trotz intensiver Forschung ist über die Pathogenität des...

www.deutsche-apotheker-zeitung.de

Helicobacter pylori: Commensal, symbiont or pathogen?

This review considers the data on Helicobacter pylori (H. pylori), which have been accumulated over 40 years since its description as an etiological factor in gastrointestinal diseases. The majority of modern publications are devoted to the study of the ...

www.ncbi.nlm.nih.gov

 

[Doringo]

Das Antibiotikum an sich kann einiges im Darm-Biom durcheinandergebracht haben. Aber es ist inzwischen auch ziemlich sicher, daß es eine Menge Menschen gibt, bei denen der Helicobacter eher positive Wirkung v.a. auf das Immunsystem hat. Er verbessert die Immuntoleranz auf alltägliche Reize und vermindert atopische Reaktionen (wie Asthma und Hautausschläge). Man hat auch rausgefunden, daß es nach der Abtötung des Helicobacter erhöhtes Risiko für bestimmte Krankheiten gibt.

angefangen hat es nach der Darmspiegelung im März diesen Jahres
8 Tage danach bekam ich ein Hautausschlag welcher als Urticaria einfach mal so auf die schnelle abgetan wurde,
die Antibiotica gegen Helicobacter gab es erst im Juni und danach ging der Hautausschlag deutlich zurück
und es ging mir schon nach dem zweiten Tag der Einahme deutlich besser
was aber nicht anhielt,
danach kam ein Haut brennen auf den Unterarmen,
jetzt Histaminspiegel Blut zu hoch, Histaminspiegel Stuhl zu hoch, DAO Diaminoxydase normal,
Leukotriene im Urin erhöht, Tryptase normal, ( spricht für MCAS )
LDL steigend ( trotz sehr gesunder Ernährung)
Eonosphile abs. niedrig und schon etwas aus dem Referenzbereich,

 

[Doringo]

Blastocystis hominis Parasiten sind bei mir im Stuhl positiv
was eine Ursache für Histaminbildung sein kann

andere Testergebnisse erwarte ich nächste Woche

 

[Doringo]

heute war ich bei meiner Hausärztin, mein alter Hausarzt hat leider aufgehört bei dem ich 30 Jahre war
meine Befunde von IMD hatte ich vorher schon zugeschickt um schon vorzuarbeiten,
Histamin im Blut zu hoch, Histamin im Stuhl zu hoch, Leukotriene Urin zu hoch usw usw,
sie erklärte mir das sie mit den Begriffen Histamin, Leukotriene, Blastocystis hominis Parasiten
nichts anfangen kann und davon noch nichts gehört hätte,
und das es für mich schädlich sei wenn man da selber zu IMD geht und Eigendiagnostik anstellt,
man wäre dann überdiagnostiziert,
sie kannte weder welche Symptome man hat bei hohen Histaminspiegel usw
ich war ziemlich platt über soviel Inkompetenz und habe mich auch etwas gestritten mit Ihr,
was soll man dazu noch sagen, mir fehlen echt die Worte
die versuchen den Patienten in die psychisch kranke Ecke zu stigmatisieren,
ich habe mich gefragt ob es sinn macht überhaupt noch dahinzugehen,
auf mein Verlangen hat sie mir dann eine Überweisung zum Gastroentrologen gegeben

wie würdet Ihr auf so einen Arzt reagieren

 

[Kandyra]

Wie reagieren.? Ganz einfach, sofort wechseln zu einem älteren erfahrenen,vielleicht gleich am telefon einige Punkte abklären.

 

[Doringo]

Wie reagieren.? Ganz einfach, sofort wechseln zu einem älteren erfahrenen,vielleicht gleich am telefon einige Punkte abklären.

wenn das so einfach wäre
bei vielen Ärzten steht schon am Eingang
wir nehmen keine Neupatienten auf

gerne würde ich zu einem anderen Hausarzt
viele Privat Praxen sind hier von MVZ s übernommen worden
und da scheint es mehr ums Geld als um den Patienten zu gehen

 

[Granit]

Blastocystis hominis Parasiten sind bei mir im Stuhl positiv

Wird schuldmedizinisch eigentlich probatorisch mit "Humatin" (Paromomycin) behandelt.

 

[Wildaster]

wenn das so einfach wäre
bei vielen Ärzten steht schon am Eingang
wir nehmen keine Neupatienten auf

Das wollte ich auch gerade ergänzen und so bleibt dir, Doringo nur übrig ,etwas diplomatisch zu sein, um überhaupt einen Hausarzt zu haben und trotzdem weitere Wege zu suchen.
Ich habe oft eine Privatsprechstunde bei einem Spezialarzt genommen und bin auf diesem Weg in seine Behandlung gerutscht.

Ich wünsche dir viel Erfolg und alles Gute!
Wildaster