Detektivarbeit geht weiter: Borreliose und was noch?

Heute kam der Anruf vom ZSE.

Im Zusammenhang der entzündung von 2021, der mäßigen immunologischen auffälligkeit und der gering erhöhten etnzündungswerte sowie dem Ausschluss anderer Erkrankungen würden sie am ehesten an eine ME/CFS denken.

Und das im Verbund mit mehreren Immunologen, Kardiologen etc.

Hilft mir nicht direkt weiter, aber immerhin hab ich mal ein Namen für das ganze.
 
Hilft mir nicht direkt weiter, aber immerhin hab ich mal ein Namen für das ganze.

ja, das hilft nicht weiter einen Namen dazu zu haben, im Gegenteil, sobald du dich damit identifizierst, wirst du es vielleicht nicht mehr los.

die wissen einfach nicht weiter ,dann benutzen sie solche Begriffe, oder haben sie dazu eine besondere Therapie vorgeschlagen.?

ja war beim psychologen.

ich dachte da eher an eine richtige Therapie, die auch wirklich hilft wie z.B. Osteopathie, Kinesiologie und Homöopathie..usw
 
was hast du denn auf psychischer Ebene bereits näher betrachtet.?
dieses ganze Rumdoktern auf körperlicher Ebene bringt nicht viel.
Diese pauschalisierte Auffassung finde ich genauso falsch wie ihre Umkehrung, wobei man die deutlich seltener hört resp. liest. Für den V.a. auf eine psychosomatische Genese müssten schon irgendwelche sachlichen Indizien vorliegen, die vor allem im direkten zeitlichen Zusammenhang mit dem Beginn der klinischen Auffälligkeiten stehen müssten…
 
Diese pauschalisierte Auffassung finde ich genauso falsch wie ihre Umkehrung, wobei man die deutlich seltener hört resp. liest.

ja, hört man seltener, weil`s meistens keiner hören will, aber nach einem so extremen Weg, mit so vielen Untersuchungen, sollte man das ganze schon mal näher betrachten und nicht nur auf körperlicher Ebene rumdoktern.

oft wird kein Zusammenhang mehr gefunden, besonders wenn Krankheit z.B. von falscher Ernährung her rührt, oder der Grund in der Kindheit zu finden ist, oder an verdrängten Traumas.
Psychosomatische Genese, das ich nicht lache, sorry, aber sowas hat wohl kaum jemandem je geholfen, ausser dass die Klienten mit Medikamenten vollgestopft werden und sich die Psychiater einen goldenen Hintern damit verdienen.
 
oft wird kein Zusammenhang mehr gefunden,

Weil idR keine wirklich anständige (auch umweltmedizinische) Anamnese stattfindet, in deren Rahmen eine Vielzahl von Fragen gestellt werden müsste, gerade auch die nach einem kürzlichen Umzug/ dem aktuellen Wohnumfeld). Weil es etwa WLan-freie Wohnungen kaum noch gibt, wird diese durchaus mögliche Krankheitsursache von den Kassenärzten nicht einmal (mehr) in Betracht gezogen, geschweige denn bei der Anamnese abgefragt. Der Patient selbst kommt ja meist selbst nicht darauf. Wie könnte eine derart massiv vermarktete und geförderte Technologie gesundheitsschädlich sein? Das würde Brüssel doch nie zulassen…oder vielleicht doch..?
 
Wie könnte eine derart massiv vermarktete und geförderte Technologie gesundheitsschädlich sein? Das würde Brüssel doch nie zulassen…oder vielleicht doch..?

einerseits stimme ich dir zu, andererseits darf man sich da nicht reinsteigern, denn krank wird davon, wer daran glaubt, davon krank zu werden, sonst wäre das für alle dasselbe und das ist es nicht, genau wie bei den C-Impfungen, manche hat es umgebracht, andere hatten keine Probleme und dazwischen gibt es jeweils auch noch viele Beispiele, man kann es also nicht einfach als schädlich hinstellen, das Schädliche findet in jedem einzelnen statt, oder eben nicht. Glaubenssätze, halt.
 
Unterschiede ja, aber eben nicht hinsichtlich irgenwelcher behaupteten Angststörungen oder besonderer Persönlichkeitsstrukturen…
 
Hallo Blazer,

ich bin hier zwar nicht so aktiv weil mich Schreiben und Lesen in Gesundheitsforen leider extrem destabilisiert, aber ich erinnere mich noch gut, dich bei meinen seltenen Besuchen hier bezüglich der Borreliosethematik schon gesehen zu haben.
Hier hat dir ja schon jemand die Bücher von Stephen Harrod Buhner nahegelegt. Hast du dich damit mal näher befasst? Und mit Bartonellen hast du evtl. auch zu tun, habe ich das richtig verstanden? Die sind nämlich nochmal 'ne ganz andere Liga, insbesondere was die Behandlung angeht. Mir ist bis jetzt noch kein Fall bekannt, der bei langfristiger Bartonelleninfektion Erfolg mit Antibiotika hatte. Bartonellen sind u.a. in der Lage, sich in Granulomen zu verkapseln, wo sie für Antibiotika unzugänglich sind. Außerdem stimulieren solche Erreger, Borrelien inklusive, oft die Mastzellen, was selbst nach erfolgter Behandlung oft zu fortbestehenden Symptomen führen kann. Hast du mal in Richtung MCAS schauen lassen?
Solltest du die Behandlung nach Buhner noch nicht ausprobiert haben, würde ich es dir sehr ans Herz legen. Im Gegensatz zu einer Antibiotikatherapie, die einfach nur die Erreger vernichtet und sonst nichts, stabilisiert die Therapie mit den Kräutern nach Buhner den gesamten Körper, Stoffwechselprozesse, Immunsystem, usw. Ich hatte damit großen Erfolg. Ich bin dadurch sogar meine starken Pollen- und Gräserallergien losgeworden, obwohl das gar nicht das Ziel war. Also solche Erreger können durchaus mal den ganzen Körper aus dem Gleichgewicht bringen und da reicht es dann nicht nur, die Erreger zu vernichten, sondern man muss auch den gesamten Körper wieder stabilisieren und die komplexen Protokolle von Buhner machen genau das.
Du schriebst außerdem von chronischen Atemwegsinfektionen. Hast du mal einen LTT auf Chlamydien machen lassen (Chlamydia Pneumoniae)? Chlamydien sind sehr typisch für chronische Atemwegsinfektionen. Oft verbünden sich Chlamydien zusammen mit Borrelien, Bartonellen und co., was zu komplexen Mehrfachinfektionen führt. Chlamydien zählen in ihren Eigenschaften den Körper zu schwächen, Zytokinstürme auszulösen usw. auch zur Lyme-Gruppe, wie Borrelien auch. Sind in den Büchern von Buhner auch enthalten.
 
Du vergißt, daß es bei jedem Individuum komplett verschiedene genetische (= biologische, körperliche) Voraussetzungen gibt, um mit schädigenden Einflüssen fertig zu werden.
Ich fand die Aussage Corona Impfnebenwirkungen mit Glaubenssätzen zu vergleichen auch extrem gefährlich.

Nicht anzweifeln möchte ich dass die Psyche einen erheblichen Einfluss auf das Somatische hat und umgekehrt. Aber da habe ich schon so lange gekehrt, Meditation, Psychopharmaka, Kinesiologie, Entspannungstechniken, Klopfmeditation das kann ich alles nehmen und es in den Müll werfen. Es bringt nämlich absolut rein gar nichts wenn man einfach körperlich erkrankt ist.

Es hilft sogut es eben in sich wirken kann, Antidepressiva wirken Antidepressiv, Meditation entspannend etc, aber über diese Grenzen hinaus tut sich nichts.


Aufjedenfall werde ich noch sicherheitshalber ein paar Erreger testen lassen a la CMV , Tuberkulose etc, aber wenn da nix rauskommt werde ich wohl einfach eine Immunaufbauende Therapie mit THYMOSIN Alpha 1 zu starten. Ob's was bringt , naja da bin ich skeptisch aber wer nicht wagt der nicht gewinnt.

Gleiches gilt wohl auch für antivirale Therapien
 
Update: das empfohlene Low Dose Naltrexone (LDN) ist da, werde in den kommenden 1-2 Tagen mit einer 0,5mg Dosierung beginnen und langsam woche für woche steigern.

gerne kann ich berichten wie sich dies auswirkt.

Positiv soll sich LDN bei ME/CFS und anderen chronischen Erkrankungen vorallem auswirken auf:
- Entzündungshemmung bzw -reduktion (LDN wirkt teilweise Immunmodulierend)
- Schmerzlinderung
- Psychische Aspekte (LDN wirkt Endorphinerzeugend)
- Energie

Ich bin mal sehr gespannt ob der Serum Amyloid A Parameter sich dadurch positiv beeinflussen lässt und viel wichtiger noch als das: Ob es mir damit auch besser geht. Aus meinem ME/CFS Forum habe ich bereits mehrmals gutes gehört.

Auch die Antibiotika Doxycyclin und Minocycline wurden erwähnt. Nicht aus dem Grunde der Antibiotischen Wirkung, nein vielmehr deshalb, weil diese beiden Entzündungshemmende Eigenschaften aufweisen von denen gerade ME-CFS Patienten profitieren könnten. Wurde auch mal in einem Nebensatz im Ärzteblatt erwähnt.

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen

Bei Schmerzen kommen primär die Analgetika Ibuprofen, Paracetamol, Metamizol und/oder Pregabalin oder Gabapentin zum Einsatz. Auch eine vorsichtige manuelle Therapie oder transkutane elektrische Nervenstimulation (TENS) können hilfreich sein. Bei Allergien, Schleimhautreizungen und Nahrungsmittelunverträglichkeiten sind H1-Antihistaminika der 3. Generation oft nützlich. Mangelzustände (Eisen, Vitamin D/B, Folsäure) sind auszugleichen. Es gibt Hinweise auf mögliche positive Effekte von Ginseng und Minocyclin sowie niedrig dosiertem Aripiprazol (LDA) und Naltrexon (LDN), die jedoch off-label eingesetzt werden müssen (17, 18, 19, 20).
 
Hallo, wieder eine Meldung von mir:

Ich musste das LDN absetzen, nach etwa 10 Tagen. In dieser Zeit hatte ich erst 7 Tage 0.5 dann 3 Tage 0.6mg eingenommen.

Mein Immunsystem ist in dieser Zeit leider so sehr unterdrückt worden dass eine Bindehautentzündung am rechten Auge und einen Lippenherpes Ausbruch bekomme hatte den ich schon ewig nicht mehr hatte.

LDN ist bekannt dafür das Immunsystem zu dämpfen, wohl aber weniger stark als Cortison etc. Auch wurde ich durch das LDN übermäßig müde und hatte ständig einen erhöhten Puls.

Ich gehe nun davon aus dass meine Problematik nicht Immunüberreaktiver sondern Immununterreaktiver Natur ist.


Möglicherweise starte ich einen Versuch in noch niedrigerer Dosierung, auch als Ultra Low Dose Naltrexone bekannt. Hierbei werden z.B. für sehr sensible oder Immungeschwächte Dosierungen von etwa 0.1mg beschrieben.

Eine Immunstimulation mit zB Thymosin Alpha 1 steht noch aus.
 
Update: Zu meinem Erstaunen habe ich einen massiven TH1 Shift. Th1 bei 771 und Th2 bei 56 oder so. (nicht die werte vom IMD sondern die vom Synlab nehmen)

ich vermute fast dass es mir deswegen uA mit doxycycline und minocycline besser ging da diese zustätzlich zur antibiotischen wirkung th1 hemmend wirken können...

mal gespannt was meine docs dazu sagen. vielleicht bringt mich ja auch etwas pflanzliches wie curcumin oder boswellia irgendwie weiter? schön wäre es jedenfalls.

ich bin einfach froh dass ich da weiter drann bleibe. irgendwann bekomme ich meine lorbären dafür. ganz sicher :)
 
Es ist eine absolute Schande, dass von diesen neuartigen Zuständen betroffene Patienten von unserem tollen staatlichen Krankheitssystem quasi gezwungen werden, trotz ihrer starken Beeinträchtigung selbst zu Forschenden zu werden, weil sich die etablierte medizinische Wissenschaft schlicht nicht dafür interessiert, sie im Gegenteil konsequent und mit Vorsatz ausblendet, die armen Menschen nicht selten sogar noch verhöhnt. Armes Europa :-( …
 
Update von mir:

Ich werde mich unter dem Versuch mögliche Mikrogerinsel und Entzündungsbotenstoffe zu entfernen einer HELP-apherese unterziehen.

Mein Hausarzt hat mir dafür das OK gegeben. Ein Vorbereitungstermin mir Voruntersuchungen findet in 2 Wochen statt. An Remission glauben wir nicht, aber es gibt jede Menge Einzelfallberichte, dass es ME/CFS Patienten danach 20-30% besser geht und das ist es mir alleine wert.

Wünscht mir Glück.
 
1. Ganz normales Dialyse Zentrum
2. Ein Nephrologe
3. Erstmal Ja, das Sozialgericht Augsburg hat aber 2022 entschieden dass in schweren Fällen von ME und LC die HELP Apherese als Ultima Ratio zu zahlen ist.


Grüße
 
Glückwunsch auch von mir!! Dass es zu so deutlichen Verbesserungen bei MECFS gekommen ist, sollte die verantwortlichen Funktionsträger endlich aufwecken, auf dass sie nach all den Jahren, in denen es keine nennenswerte Forschung zu ME gegeben hat(!), vielleicht doch noch erkennen mögen, dass dieses Krankheitsbild weder mit Psychopharmaka noch mit Gesprächstherapie sinnvoll behandelt werden kann/ sollte…meine Meinung!
 
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