Neurologische Beschwerden - Phosphatmangel?

[Kai2]

Hallo Margie,

wegen der zuvielen Blutkörperchen gehe ich demnächst zu einem Nephrologen. Er fands auch seltsam durch einen hohen Blutdruck schon mit zwanzig eine Linksherzhypertrophie zu haben. Das würde beides auf die Nieren als Ursache tippen..... Da ich eigentlich ohne Ende trinke, kann es nicht daran liegen, dass meinte der Hämatologe auch.

Ferritin und Eisen wurden abgenommen und sind wohl im Normalbereich also eher keine Hämochromatose. Das soll wohl auch extremst selten sein in meinem Alter (nach meinen Recherchen gibt es nur wenige hundert Fälle von juveniler Hämochromatose).

Morbus Wilson will ich unbedingt abgeklärt haben, da ich außerdem einen ziemlich großen ausgedehnten braunen Fleck am Hals habe seit drei Monaten ungefähr, der wächst. Jetzt auch kleinere am Handrücken und eventuell auch wo anders aber man kann das schlecht von den Aknenarben unterscheiden die ich leider auch habe. Ich habe allerdings auch ohne Ende ziemlich hochdosierte B Vitamine ausprobiert aber finde braune Flecken nicht als Nebenwirkung von zuviel von denen, weiß da jemand doch etwas von? Auf jeden fall setze ich die mal ab, auch wenns ohne die schwerig ist...

gGT war: (44 ,44,37 , 33 , 41,41, -) (<60 ,<50 ,<60 ,<60 ,<55,<50, -)
Gpt war: (37 ,49,39 , 34 ,36 ,45, 51) (<50 ,<50 ,<50 ,<50 ,<50,<50, -).
AP war: (116,97,100, 89 ,83,101,-) (<129 ,<129 ,<129 ,<129 ,<130, -, -)
GOT: (29 ,28, 28 , 23,25 , 32 ,-) (<50 ,<50 ,<50 ,<50 , <50 , -, -)
Bilirubin: (1.1,0.6,0.9, 0.8,0.4, - , -) (<1.2 ,<1.4 ,<1.2 ,<1.2 ,<1.4, -, -)
LDH: (- ,199, - , 193,195,258,294) (- ,<250 , - , < 250,<250,<250,<250 )
Die Cholinesterase wurde nie als Messwert genommen leider. Die Messwerte wurden über einen Zeitraum von 6 Monaten genommen und ich hab sie mal chronologisch aufgeschrieben. Das einzige was halt mal aus der reihe tanzt ist Gpt und ldh.

Ich habe gelesen, dass Ap bei Lebererkrankungen auch erhöht sein kann, habe hier im Forum aber gelesen, dass Ap bei MW erniedrigt ist. Kann es sein, dass es erst erniedrigt ist, wenn die Leber bereits ausreichend Schaden genommen hat? Alkohol trinke ich nicht, ich rauche auch nicht und zum den ersten Zeitpunkten hatte ich auch noch keine B Vitamine genommen also kann es auch nicht an denen liegen (da war gpt ja auch bei 49 also knapp unter erhöht).

Ich habe wohl auch eine leichte Fettleber, mein Hausarzt, der selber auch ziemlich dick ist meinte dann er habe das sicher auch.... Aber er ist halt doppelt so alt wie ich. Ich bin halt nicht der dünnste mit BMI 30, aber weiß nicht, ob das für all das ausreicht.

Das Hämatokrit war auf jedenfall permanent über 50% (<50%), dass Hämoglobin ging sogar mal bis 19.0 (<17.5). Eigentlich sollte ich ja scheinbar in viertausend Metern Höhe oder so ähnlich leben.......

 

[margie]

Hallo Kai,

Ferritin und Eisen wurden abgenommen und sind wohl im Normalbereich also eher keine Hämochromatose. Das soll wohl auch extremst selten sein in meinem Alter (nach meinen Recherchen gibt es nur wenige hundert Fälle von juveniler Hämochromatose).

Mein Bruder hatte schon mit Anfang 20 erhöhte Leberwerte. Er hat die milde Form einer Hämochromatose (Gendefekte 282 und 63). Ob er noch andere Ursachen für die erhöhten Leberwerte hat, ist m. E. nicht ganz sicher. Er könnte evtl. auch noch Genträger für M. Wilson sein oder gar eine milde Form davon haben.
Denn die Hämochromatose mit den Gendefekten meines Bruders muss nicht immer zu starken Symptomen führen.
Bei den Blutwerten meines Bruders fiel mir auf, dass er grenzwertig hohe rote Blutkörperchen und relativ hohes Hb hatte. Wie sich das weiter entwickelt hat, weiß ich nicht.
Aber so hoch wie Deine Werte sind, hatte er keine Werte.

Ob Du nun in Deinem Alter Deine auffälligen Blutwerte von einer Hämochromatose haben könntest, ist natürlich schwer zu sagen.
Womöglich spielen da mehrere Faktoren eine Rolle.


Die GPT, die bei Dir etwas auffälliger ist, ist ein wichtiger Leberwert. D. h. wenn die GPT grenzwertig ist, würde ich die Leber ins Visier nehmen.

Deine Alkalische Phosphatase ist relativ hoch, falls Du kein Zink eingenommen hast, als diese Werte bestimmt wurden.
Beim MW hat man eine AP oft von unter 60.
Aber die AP wird auch durch die Schilddrüse beeinflusst. wobei sie eher hoch ist, wenn man eine Überfunktion hat.
Aber auch Knochenerkrankungen können sie erhöhen.
Und wenn Du Dich noch im Wachstum befinden solltest, wäre sie eher hoch.
Aber das dürfte doch in Deinem Alter nicht mehr der Fall sein.

Zink hast Du wohl nicht genommen, bevor die AP bestimmt wurde?

Bei einem Gallenstau hat man aber auch eher eine hohe AP.

Ich habe gelesen, dass Ap bei Lebererkrankungen auch erhöht sein kann, habe hier im Forum aber gelesen, dass Ap bei MW erniedrigt ist. Kann es sein, dass es erst erniedrigt ist, wenn die Leber bereits ausreichend Schaden genommen hat?

Das ist mir nicht bekannt. Wenn Du evtl. gleichzeitig eine Störung hast, die die AP erhöht und dazu noch einen MW hättest, kann ich mir vorstellen, dass dann die AP nicht auffällig niedrig sein muss.
Aber das ist erstmal nur reine Spekulation.
Angenommen Du hast stets viel Zink eingenommen, dann kann die AP schon von ca. 60 auf ca. 80 bis vielleicht 90 steigen.

Schwer ist es die LDH-Erhöhungen einzuschätzen.
Leber und Herz werden oft als Ursache bei LDH-Erhöhungen genannt.
Ein erfahrener Arzt, der alle Deine Werte vom jeweiligen Tag vor sich hat, könnte dazu sicher mehr sagen.

Fettleber ist oft ein Sammelbegriff für eine auffällige Leber.
Man sieht im Ultraschall nie alles, so dass man auch schon eine Fibrose haben kann, wenn man eine Biopsie der Leber machen würde.
Man muss nicht übergewichtig sein, um eine Fettleber zu haben. Fettleber heißt auch nicht, dass man zu fettreich isst.
Fettleber ist eher eine Zustandsbeschreibung bzw. Stadieneinteilung:
Stadium I: Fettleber
Stadium II: Fibrose
Stadium III: Zirrhose

Morbus Wilson will ich unbedingt abgeklärt haben, da ich außerdem einen ziemlich großen ausgedehnten braunen Fleck am Hals habe seit drei Monaten ungefähr, der wächst.

Für den Fall, dass Du Zink einnimmst, sind die Werte für den M. Wlson verfälscht.
Zink soll monatelang nach dem Absetzen das Urinkupfer senken können.
Dass M. Wilson zu braunen Flecken führen kann, ist mir nicht bekannt, wobei es beim M. Wilson aber auch alle möglichen Fallvarianten gibt, so dass ich das nicht gänzlich ausschließen würde.
Warst Du denn schon beim Hautarzt wegen dieses Fleckes?
Sicher kann man den M. Wilson auch prüfen. Das ist manchmal aber nicht einfach bei grenzwertigen Werten.

Das Hämatokrit war auf jedenfall permanent über 50% (<50%), dass Hämoglobin ging sogar mal bis 19.0 (<17.5).

Beim Hämatologen warst Du sicher schon, oder?
Du hast irgendwo erwähnt, dass Du auch andere hohe Werte hast wie Kalium?
Das könnte dann auch für etwas mit den Nieren sprechen.

Gibt es denn auffällige Nierenwerte?
Kreatinin?
Cystatin C?
Harnstoff?
Harnsäure?
Nimmst Du denn Medikamente ein, die evtl. Nebenwirkungen haben?
Oder hast Du längere Zeit solche mal eingenommen?


Wie hoch dosiert sind denn die B-Vitamine, die Du nimmst? Und wegen welcher Beschwerden?

Dauerhaft eingenommen, können auch B-Vitamine zu Neuropathien führen.
Ich nahm eine Zeitlang ein vom Neurologen verordnetes Hochdosis-B-Präparat ein. Vermutlich war B1 und B6 enthalten. Ich konnte davon immer schlechter laufen und als ich es absetzte, war der Spuk vorbei.
Auch wenn die B-Vitamine wasserlöslich sind und wieder ausgeschieden werden, führt eine dauerhaft hohe Einnahme zu hohen Spiegeln und dann auch zu den Nebenwirkungen, die für B-Vitamine beschrieben werden.
Falls die Nieren nicht in Ordnung sein sollten, wäre dieser negative Effekt sicher noch deutlich stärker.

Ich kann Dir leider nicht sagen, was genau bei Dir nicht stimmt.


lg
margie

 

[Kai2]

Hallo Margie,

danke für die ausführliche Antwort. Die B Vitamine nehme ich als Reaktion auf meinen Zustand ein und haben mir zumindest anfangs sehr geholfen, bin die Kopfschmerzen losgeworden (aber wahrscheinlich hätte das Multipräparat mit Annehmbarer Dosis vom Anfang auch gereicht ). Ich habe aber zuletzt auch die Nebenwirkungen von meinen, aus verzweiflung wirklich echt hochdosierten Präparaten gegoogelt.

B6 habe ich vielleicht insgesamt seit ich die vor vier Monaten gekauft habe 30 Tabletten genommen, die Dosis ist wohl angeblich noch, je nach Quelle, auf halbem, bzw. zehntel Weg zur Überdosierung also würde ich sagen das geht noch (ich lass jetzt trotzdem erstmal alles bis ich Antworten habe). Vitamin B1 habe ich leider fast täglich genommen, ich denke weniger ist wohl wirklich manchmal mehr.

Zink habe ich nicht genommen aber es ist tatächlich sehr merkwürdig mit meiner Schilddrüse. Mein TSH ist erhöht (zwischen 2.8-4.7 (bis 2.5 nach neuerer Meinung) aber mein ft3 ist mit 5.2 (bis 5.1) eigentlich erhöht, ft4 ist mittelwertig. Den Endokrinologen hat dieser Umstand aber nicht gekümmert, wobei ich mir eigentlich denke, dass das Unsinnig ist, da das Stoffwechselaktive Hormon ja ft3 ist und ich somit eher eine leichte Überfunktion haben müsste, als eine Unterfunktion .

Das mit den Nieren ist schon sehr komisch, Kreatinin ist durchweg im mittleren Bereich, Harnstoff sowie Harnsäure sind auch nicht erhöht. Cystin C wurde nie abgenommen aber ich werde demnächst zum Neprhologen überwiesen. Die Ergebnisse des Hämatologen sind nach drei Wochen noch nicht da aber die warte ich sehr gespannt ab.

Beim Hautarzt war ich leider noch nicht, die Wartezeiten sind halt so lächerlich bei mir im Umkreis aber ich lasse mir jetzt nur noch Überweisungen mit Sticker der Kassenärztlichen geben, da gehen die Termine schneller, hab lange genug mit der Benommenheit leben müssen... Ich hatte das mit den Hautverfärbungen aus diesem Thread, in dem du auch aktiv warst, von sophanna: https://www.symptome.ch/vbboard/morbus-wilson/33572-seltene-morbus-wilson-symptome-7.html .

ich glaube irgendwie meine Beschwerden haben auch etwas mit der Halswirbelsäule zutun, obwohl ich dort keine Schmerzen habe. Ich habe mir da zuletzt etwas eingerenkt und seitdem fühle ich mich nicht mehr so unkoordiniert beim gehen (komische Ortsunsicherheit ohne wirklichen Schwindel) und kann auch wieder freier denken. Wie das das Hämatokrit beeinflussen soll, weiß ich aber nicht also Nephrologe.

Ich halte euch auf dem laufenden, wenn sich etwas ergibt und vielen Dank für die Anregungen nochmal.

 

[margie]

Hallo Kai,

B6 habe ich vielleicht insgesamt seit ich die vor vier Monaten gekauft habe 30 Tabletten genommen, die Dosis ist wohl angeblich noch, je nach Quelle, auf halbem, bzw. zehntel Weg zur Überdosierung also würde ich sagen das geht noch (ich lass jetzt trotzdem erstmal alles bis ich Antworten habe). Vitamin B1 habe ich leider fast täglich genommen, ich denke weniger ist wohl wirklich manchmal mehr.

Und wie hoch ist Deine Tagesdosis jeweils gewesen (in mg)?
Nimmst Du also nur diese beiden B-Vitamine?
Es gibt ja noch weitere ...

Nimmst Du denn sonst noch etwas ein?
Z. B. Aminosäuren bzw. Eiweiße?
Wurde mal Albumin und Gesamt-Eiweiß im Blut bestimmt?

Ich hatte das mit den Hautverfärbungen aus diesem Thread, in dem du auch aktiv warst, von sophanna: https://www.symptome.ch/vbboard/koennte-problem/morbu...ymptome-7.html .

Sophanna schrieb aber das hier:
https://www.symptome.ch/vbboard/morbus-wilson/33572-seltene-morbus-wilson-symptome-4.html#post258158

wenige bräunliche fleckenartige hautveränderungen, an knöchel und fußrücken

Du hast nur einen einzelnen braunen Fleck am Hals.
Ob beides dieselben Ursachen haben kann?

Dein TSH-Wert ist schon etwas hoch.
Aber ich kenne mich mit den Konstellationen TSH ft3 und ft4 zu wenig aus.
Wurden denn auch die Antikörper für die Schildddrüse untersucht?


Mit Einrenkungen an der HWS würde ich extremst vorsichtig sein und sich selbst einzurenken, würde ich mich nicht getrauen.


lg
margie

 

[Kai2]

Hallo Margie,

viel zu viel, 45 Milligramm. Ich hatte bemerkt, dass ein gewisses Multivitaminpräparat besonders gut hilft (normale Doesen im Bereich bis 300% des Tagesbedarfs) und hab mir dann stückweise immer mehr B Vitamine geholt. wahrscheinlich sind es aber deren Mineralien gewesen. Das B1 Präparat hat 100mg was wirklich zuviel zu sein scheint. Im nachhinein sicher schwachsinnig so überzudosieren ein Multivitaminpräparat sättigt bestimmt auch schon die Enzymtätigkeit.

Es kann wirklich sein, dass die Bewegungsstörungen im linken Arm durch meine Vitamine kommen ). Also wie gesagt, lasse ich erstmal lieber alle weg.

Eiweiße habe ich nicht extra zu mir genommen, ansonsten habe ich halt Phosphattabletten genommen, weil der Mangel festgestellt wurde und ich dadurch nach dem Essen weniger stark in ein Loch gefallen bin. Also ohne Ende diverse B Vitamine und Phosphattabletten (spiegel war danach beim messen trotzdem immer im unteren Normbereich.....). Dann ging die Sache mit den Flecken los, is halt die Frage ob die B Vitamine die auslösen können. Von Anfang an habe ich das erhöhte Hämatokrit, die Sehstörungen das Phosphat und extreme Bewusstseinstrübung also ohne Vitamineinnahme/sonstwas.

Ich habe einen sehr großen flächenfärmigen Fleck am Hals und viele kleinere drum herum, sowie eventuell weitere die ich aufgrund von Aknenarben nicht eindeutig abgrenzen kann und auf dem Handrücken auf jeden Fall noch zwei.

Muss das halt mal beim Hautarzt vorzeigen. Albumin ist immer im oberen Normfünftel mit normaler Verteilungskurve und Antikörper gegen die Schilddrüse gibts wohl auch nicht, die Schilddürse sei nur leicht echoärmer....

Alles sehr komisch ich warte mal die Ergebnisse des Hämatologen ab und frag den Hausarzt was er von den Flecken hält, könnten ja auch nur irgendwelche Pilze sein.

 

[margie]

Das B1 Präparat hat 100mg was wirklich zuviel zu sein scheint. Im nachhinein sicher schwachsinnig so überzudosieren ein Multivitaminpräparat sättigt bestimmt auch schon die Enzymtätigkeit.

100 mg sind nicht sooo viel bei B1.
Unter viel würde ich eine Dosis von mehr als 200 mg einordnen.
Auch 45 mg wäre m. E. weder bei B1 noch bei B6 nun eine extrem hohe Dosis.

Ich nehme tgl. 20 mg B6 und ca. 50 bis 100 mg B1.
Das halte ich für vertretbar.
Aber es können die übrigen B-Vitamine gerade bei neurologischen Störungen auch wichtig sein.
Z. B. das Vitamin B2, das Biotin, das Niacin, die Pantothensäure, Vitamin B12 und Folsäure.
Hat man an denen einen Mangel, kann es auch zu neurologischen Störungen kommen.

Es kann wirklich sein, dass die Bewegungsstörungen im linken Arm durch meine Vitamine kommen

Bewegungsstörungen in den Augen kann man bei bestimmten Krankheiten haben wie z. B. neuromuskulären Erkrankungen.
Ich selbst habe solche Bewegungsstörungen auch und bei mir ist eine -echte- mitochondriale Krankheit wie die CPEO in Verdacht.

Gibt es in Deiner Familie, vor allem bei der Mutter hängende Augenlider (Ptosis)?
Das könnte dann ein Hinweis auf solche Krankheiten sein:
https://www.dgn.org/images/red_leitlinien/LL_2012/pdf/ll_20_2012_mitochondriale_erkrankungen.pdf
Aber auch andere muskuläre Krankheiten wie Myasthenien könnten so etwas machen.

Generell sollte man bei Augenbewegungsstörungen ein MRT machen und dann vor allem in eine Augenklinik und zum Neurologen gehen.

Hast Du evtl. einen Magnesiummangel? Der macht manchmal zuckende Augenlider.

Oder bestehen die Augenbewegungsstörungen eher in einem Zittern des Auges, auch Nystagmus genannt?
Das kann man auch bei einigen Krankheiten bekommen. Sogar beim M. Wilson kann Nystagmus vorkommen.

lg
margie

 

[Kai2]

Neurologische Beschwerden, Allergie, Hormonstörungen

Hallo Margie,

ich nehme alle B Vitamine in höher dosiert. Ich habe mir einfach gedacht, die Kosten für meine Wohnung und mein Studium, was ich nur unter extremster Anstrengung und auch nur wenige Module davon aktuell gemeistert kriege sind sowieso so hoch, dass die par hunderte die ich in diese Vitamine investiert habe auch nicht mehr stören.

Augenbewegungsstörungen meinte ich nicht, aber ich habe auf dem linken Auge seit meiner Kindheit einen Nystagmus aber das ist wohl eher ein Zufallsbefund. Generell finde ich es aber interessant, dass sich meine Probleme vor allem auf die linke Körperhälfte konzentrieren (dort hat der Tinnitus angefangen und die rechte Seite ist kaum bezüglich der Koordinationsstörungen betroffen).

Ich habe jetzt aber eine ganz neue andere Spur. Ich habe Zufällig die Diagnose einer Milbenallergie gekriegt als ich beim hno vermerkte, dass ich schlechter durch die Nase Luft kriege und daraufhin einen Allergietest bekam.

Ich überlege jetzt sehr stark, ob ich nicht ein Problem mit dem Immunsystem oder vielleicht direkter mit Histamin haben könnte, welches ja dann, vor allem Nachts durch die Milbenbelastung im Bett eventuell ansteigen könnte. Histamin soll ja auch ein extrem wichtiger Neurotransmitter in der Regulation der Gehirnaktivität sein und ein Überschuss soll wohl die Aktivität des Nervensystems anregen, wobei Histamin die Blut Hirn Schranke wohl nicht durchdringen kann (Aber die Milbenpartikel vielleicht? ). Vielleicht ist mein Gehirn dadurch einfach total überdreht. Es fühlt sich halt irgendwie an als würden meine Sinne mich komplett erschlagen und gleichzeitig fühle ich mich total erschöpft.

Auf jedenfall denke ich, dass es möglich wäre in der Ecke eine Dysregulation schon seit meiner Geburt zu haben (Flimmern seit meiner Kindheit), die sich erst jetzt durch eine Allergie (war vor 4-5 Jahren bei einem Hautarzt der aufgrund der Akne einen Allergietest veranlasst hat, da sind Milben sicherlich dabei gewesen, negativ) komplett verschärft hat.

Mein Hausarzt ist zum Glück toll und hat am Mittwoch bei mir Cueruloplasmin und Kupfer bestimmen lassen, die Ergebnisse des Hämatologen sind immer noch nicht da...... Nächste Woche habe ich auch schon einen Termin beim Nephrologen. Es geht diagnostisch Berg auf ).

 

[margie]

Hallo Kai,

ich nehme alle B Vitamine in höher dosiert

Wie soll ich das verstehen? Du nimmst sie jetzt höher dosiert ein? Oder schon die ganze Zeit?
Ich würde bei B1 und bei B6 nicht überdosieren.
Man bekommt eine Neuropathie bei Überdosis.

Ich glaube nicht, dass Hochdosis-B-Vitamine immer nötig sind.
Wenn man eine bestimmte Störung hat, wo das empfohlen wird - dann ja.
Du kannst etl. Deine Diagnostik damit auch erschweren.

Histaminprobleme habe ich auch. Aber das ist bei Leberkranken nichts Ungewöhnliches.
Wenn man mit Histamin Probleme hat, sollte man eine Diagnostik machen.
DAO bestimmen lassen.
Histamin im EDTA-Plasma (gefroren) untersuchen lassen.
Evtl. auch Histamin im Urin und im Stuhl untersuchen lassen.

Histaminintoleranz kann man von Grunderkrankungen der Leber oder der Niere bekommen.
D. h. es wäre wichtig, falls man eine hat, die Ursache zu suchen.

Nystagmus kann man auch beim M. Wilson haben. Aber auch bei anderen neurologischen Krankheiten kommt er vor.


lg
margie

 

[Kai2]

Hallo Margie,

Also b1 und b6 habe ich in den von mir genannten Mengen, die du auch als eher machbar nanntest, genommen. (Wie gesagt ich lasse jetzt erstmal alles) aber weil du ja meintest, es könne ja auch an Folsäure etc. liegen. Auch die anderen B Vitamine habe ich eben genommen, also kann kein Mangel bestehen. Das mit der Koordination (das einzige was eben erst später dazugekommen ist) müsste wenn schon von einer Überdosierung kommen.

Ich denke im nachhinein auch, dass es eher die Diagnose erschwert. Habe auch das Gefühl, die helfen nicht mehr so unglaublich viel, war vielleicht teilweise Placeboeffekt.

Danke für den Tipp, ich lasse mich vielleicht auch mal von einem Immunologen angucken. Vielleicht wurde beim hno, die sind irgendwie auch Allergologen, bei der Blutentnahme schon Histamin gemessen.

Ich denke es geht aufwärts .

 

[margie]

Hallo Kai,

in niedriger Dosierung sind B-Vitamine sicher nicht falsch.
Bei allen Nahrungsergänzungen können aber hohe Dosierungen auch Nachteile bringen.
Die Menge macht das Gift, heißt es auch.

lg
margie

 

[Waldeck90]

hast du sonst noch Auffälligkeiten?
Bauch,Verdauung,Hautfarbe,Augen, Geschmack der Lippen/Haut, Druckgefühl?
Hattest du mal ein Ultraschall der Leber und Nieren?
Wie schnell kamen die Beschwerden?

 

[Kai2]

Hallo,

Naja ich habe jetzt zumindest mal die Kupferwerte bestimmt bekommen.

Mein Cueruloplasmin ist im unteren Normbereich 23.1 (20-60) mg/dl. Aber dafür ist mein Gesamtkupfer etwas höher mit 1050 mikrog/l. Laut einer Formel für freies Kupfer "fCu [µg/dl] = gCu [µg/dl] – (Cp [mg/dl] * 3,4) "
Habe ich also 26 mikrog/dl? Das ist ja zumindest positiv, aber ist das auch schon auffällig? GPT war dieses mal genau an der oberen Normgrenze, Die restlichen lebermarker waren im oberen Normbereich.

Soll ich in diese Richtung weitersuchen. Ich habe vor der Bestimmung leider eine kurze Zeit lang Zink und Eisen, so eine Woche vorher noch. Gefühlt ging es mir besser und nach der Bestimmung habe ich mit Vitamin C etwas gefunden was ebenfalls hilft. Das soll ja auch das cueruloplasmin erhöhen aber ich habe auch gelesen, dass ein Mangel von VitC Depressionen verursachen kann, also vielleicht hatte ich da einen latenten Mangel (esse keine Zitrusfrüchte).

@Waldeck90
ich bin halt vom Bauch her Adipös, ich habe aber auch zusätzlich, seit die Probleme so kritisch geworden sind (seit 8 Monaten) 7kg zugenommen, ich denke aus Frust. Ansonsten habe ich fast ständig Durchfall, ich bin mir aber nicht ganz sicher, ob das von den Präparaten Abhängig ist, die ich nehme.

Mein Hausarzt hat mal einen Sono von meinen Organen gemacht und meinte da wäre alles Normal, bis auf eine leichte Fettleber.

Das Augenflimmern habe ich seit meiner Kindheit, allerdings damals nur Nachts gesehen. Die restlichen Probleme sind neu.

Ansonsten Aktuell und Großteils auch vorher:
- Starkes Benommenheitsgefühl (gefühlte Besserung durch zig Nahrungsergänzungsmittel (coq10 habe ich jetzt entdeckt, Vitamin C, gewisse B Vitamine))
- Verschlechterung des Zustands nach Verzehrung gewisser Lebensmittel (weiß noch nicht wirklich was der Zusammenhang ist) (bis hin zur gefühlten Atemnot (Energieproblem?))
- Tinnitus, Augenflimmern, Koordinationsstörungen
- Hochblutdruck

Labortechnisch:
- mehrmals erniedrigtes Phosphor
- Normogonadotropher Hypogonadismus (Testosteronmangel, hypophyse steuert nicht so wirklich gegen)
- TSH oft erhöht aber ft3 und ft4 auch über Norm (das zu interpretieren interessiert die Endokrinologen irgendwie nicht.)
- erhöhte Erythrozytenzahl und dadurch Hämatokrit > 50%
- Gleichzeitig leicht unternormweriges MCH und MCV
- grenzwertiges oder leicht erhöhtes GPT, die restlichen Lebermarker sind bis jetzt immer Normwertig.
-Miilbenallergie (keine Ahnung ob das was mit irgendwas zutun ahben soll)

Onkologentermin war jetzt auch. Da lag gpt bis jetzt am höchsten mit aber nur +6% über Normgrenze, ich weiß auch, dass ich mich an dem tag recht schlecht gefühlt habe. Außerdem war da das mchc erhöht bei 36.8 (30-36) und die Harnsäure leicht erhöht aber die Richtwerte habe ich schon mal höher gesehen.


Ich kriege demnächst mal eine Vorstellung zum Nephrologen um abzuklären ob die Erythrozyten und der Blutdruck etwas mit verengten Nierenarterien oder sonst was zutun haben.

 

[margie]

Mein Cueruloplasmin ist im unteren Normbereich 23.1 (20-60) mg/dl. Aber dafür ist mein Gesamtkupfer etwas höher mit 1050 mikrog/l. Laut einer Formel für freies Kupfer "fCu [µg/dl] = gCu [µg/dl] – (Cp [mg/dl] * 3,4) "

#
Ich kenne nur die Formel, die hier genannt ist und der vertraue ich deshalb, weil der med. Teil der Internetseite von Ärzten für M. Wilson stammen.
Diagnose - Morbus Wilson e.V.
Danach ist Dein freies Kupfer 35, 7, was so normal ja nicht ist, weil man auf dieser Seite den Normbereich mit < 10 angibt.
Gesunde sollen ja ein negatives freies Kupfer haben können.
Waren denn die Entzündungswerte alle unverdächtig?

Kupfer kann bei Menschen mit MW auch dann höher sein, wenn diese eine etwas akutere Hämolyse haben.
Aber evtl. kann das Kupfer höher ausfallen, wenn man eine Nierenkrankheit hat ...

Das Coeruloplasmin ist zwar nicht erniedrigt, aber es ist auch nicht ganz unverdächtig, weil es im unteren Normbereich liegt. Daher würde ich auch nicht sagen, dass das gegen einen M. Wilson spricht.
Denn einen M. Wilson kann man mit diesen Werten schon haben.
Ich würde daher diese Werte später nochmals und vor allem auch mal das Urinkupfer bestimmen lassen.
Je mehr Werte man hat, umso besser kann man diese interpretieren.

Aber womöglich bist Du Genträger für den M. Wilson. Das ist mit diesen Werten auch denkbar.

GPT war dieses mal genau an der oberen Normgrenze, Die restlichen lebermarker waren im oberen Normbereich.

Das würde nicht gegen einen M. Wilson sprechen.
Cholinesterase war nicht dabei?
Wurde die AP auch bestimmt?

Gefühlt ging es mir besser und nach der Bestimmung habe ich mit Vitamin C etwas gefunden was ebenfalls hilft. Das soll ja auch das cueruloplasmin erhöhen

Nein, Vitamin C senkt das Coeruloplasmin.

Ich habe vor der Bestimmung leider eine kurze Zeit lang Zink und Eisen, so eine Woche vorher noch.

Das kann man sicher nicht so richtig einschätzen. Wenn Du eine Woche pausiert hast, sollte die Auswirkung des Zinks nicht mehr sehr hoch sein, da Du sicher nicht extrem viel davon genommen hast?

Onkologentermin war jetzt auch. Da lag gpt bis jetzt am höchsten mit aber nur +6% über Normgrenze,

Man darf nicht aus der Höhe der Leberwerte schließen, dass eine evtl. Leberkrankheit nicht oder wenn, nur in leichter Form vorliegt.
Einen M. Wilson kann man nämlich auch mit normalen Leberwerten haben. Und hohe Leberwerte heißen nicht unbedingt gleich: Leberversagen

lg
margie

 

[Kai2]

Hallo Margie,

Oh ok, dass mit dem Vitamin C hatte ich falsch gespeichert. Ich habe aber erst nach der Untersuchung mit der Supplementation angefangen also sind die Werte ja getreu und das eigentliche Kupfer dürfte ja wenn schon niedriger ausfallen durch Eisen und Zink?

Ich hab dann recht viel genommen tatsächlich. Zink 75mg pro Tag teilweise, aber halt nur über 5 Tage lang, Eisen war auch ziemlich viel, habe ich aber längst abgesetzt, weil dann gefühlt öfter Herzstolperer aufgetreten sind. Komisch ist aber, dass die Transferrinsättigung beim Onkologen trotzdem nur 23%(>20%) war und eigentlich recht zeitig danach habe ich das Eisen schon abgesetzt, aber waren halt 50mg und mit zusätzlichem Vit C, also ordentlich.

Die Ap ist bei mir so ziemlich immer im oberen Normbereich um die 80-110 (<120), aber vielleicht ist das mit dem Phosphatstoffwechsel ja daran Schuld. Weil die Ap ja auch ein Marker für Knochenkrankheiten sein kann? Den Phosphatmangel könnt ich von meiner Mutter geerbt haben, die hat sehr viele Probleme mit brüchigen Knochen in ihrem Leben gehabt und hat wohl auch Osteoporose, also vielleicht habe ich ja zusätzlich soetwas wie erbliche Osteoporose (nur eben noch nicht so ganz klassisch symptomatisch mit brüchigen Knochen), wenn MW eigentlich mit erhöhter Ap einhergeht, oder eben doch etwas an den Nieren. Zum Zeitpunkt der Ap Messungen habe ich noch keine Spurenelemente oder Vit C genommen, falls das was verändert.

Ich war zwei Monate vorher bei einem Rheumatologen, bei dem ist Immunologisch nichts rausgekommen und entzündungstechnisch wurde zu dieser Kupfermessung nur das c-reaktive Protein genommen, dass mit 0.4(<0.5) in Ordnung war.

Cholinesterase wurde leider immer noch nicht genommen.

Ich weiß langsam nicht mehr was ich alles angehen soll, es gibt wirklich zuviele Hinweise in einige Richtungen. Ich könnte mir mittlerweile auch vorstellen direkt ein Problem mit dem Energiestoffwechsel zu haben. Mir ging es immer besonders dreckig nach gewissen, vielleicht ist der Schnittpunkt fleischhaltige Mahlzeiten und habe jetzt bemerkt, eventuell auch bei Nüssen, also vielleicht hat das Problem etwas mit dem Fett/Energiestoffwechsel zutun und ist exotischer. Coq10 scheint jedenfalls auch ziemlich zu pushen bei mir.

 

[damdam]

hi,

ich hab mal Deine ganzen Beschwerden und BEfunde aus den bisherigen Postings rauskopiert, die Befunde, die auffällig waren, rot markiert. Vielleicht ist es so ja leichter nachzuvollziehen:
------------------------------------------------
Beschwerden:
diverse neurologische Beschwerden, extreme Müdigkeit bis Bewusstseinstrübung, Tinnitus, Augenflimmern (seit meiner Kindheit), Kribbeln in Händen
vermehrt körperliche Beschwerden, Herzrasen nach dem Essen und eine mysteriöse Arrythmie des Herzens

helfen tuen mir wirklich gewisse Vitaminpräparate (vor allemdie B Vitamine tatsächlich ) und eben, wie gesagt, phosphatreiche Lebensmittel

ich glaube irgendwie meine Beschwerden haben auch etwas mit der Halswirbelsäule zutun, obwohl ich dort keine Schmerzen habe. Ich habe mir da zuletzt etwas eingerenkt und seitdem fühle ich mich nicht mehr so unkoordiniert beim gehen (komische Ortsunsicherheit ohne wirklichen Schwindel) und kann auch wieder freier denken.

vom Bauch her Adipös
fast ständig Durchfall, ich bin mir aber nicht ganz sicher, ob das von den Präparaten Abhängig ist, die ich nehme.

Verschlechterung des Zustands nach Verzehrung gewisser Lebensmittel, bis hin zur gefühlten Atemnot

Koordinationsstörungen

Befunde:
stark erniedrigter Phosphatwert von 1.6(2.5-4)mg/dl
Kalzium am oberen Rand des Normbereichs mit 2.6(2.1-2.6)
Parathormon war in der Mitte des Normbereichs
Vitamin D 35mikrogramm/l
Polyglobuli 6.4 (Normalwert bis 5.9)
MCV sporadisch auch immer mal wieder knapp unter der Norm
Alles bis auf Phosphat scheint ansonsten von den Mineralstoffen in Ordnung zu sein, wobei ich Kupfer noch nicht gecheckt habe
Urin in massen Gelb und riecht komisch

Ruhepuls von 90
meine Knochen noch gut mineralisiert

Ich nehm jetzt auch Phosphattabletten und habe tatsächlich kaum noch Extrasystolen also hat das schon mal geholfen und etwas wacher fühle ich mich auch.

Testosteronmangel festgestellt (7.3 (9-31)) , der kann scheinbar Osteoporose, also vielleicht auch direkt Phosphatmangel verursachen

zuvielen Blutkörperchen
hohen Blutdruck
Ferritin und Eisen im Normalbereich

ziemlich großen ausgedehnten braunen Fleck am Hals habe seit drei Monaten ungefähr, der wächst.

gGT war: (44 ,44,37 , 33 , 41,41, -) (<60 ,<50 ,<60 ,<60 ,<55,<50, -)
Gpt war: (37 ,49,39 , 34 ,36 ,45, 51) (<50 ,<50 ,<50 ,<50 ,<50,<50, -).
AP war: (116,97,100, 89 ,83,101,-) (<129 ,<129 ,<129 ,<129 ,<130, -, -)
GOT: (29 ,28, 28 , 23,25 , 32 ,-) (<50 ,<50 ,<50 ,<50 , <50 , -, -)
Bilirubin: (1.1,0.6,0.9, 0.8,0.4, - , -) (<1.2 ,<1.4 ,<1.2 ,<1.2 ,<1.4, -, -)
LDH: (- ,199, - , 193,195,258,294) (- ,<250 , - , < 250,<250,<250,<250 )
Die Messwerte wurden über einen Zeitraum von 6 Monaten genommen und ich hab sie mal chronologisch aufgeschrieben.

leichte Fettleber

Das Hämatokrit war auf jedenfall permanent über 50% (<50%), dass Hämoglobin ging sogar mal bis 19.0 (<17.5).

B6 habe ich vielleicht insgesamt seit ich die vor vier Monaten gekauft habe 30 Tabletten genommen
Vitamin B1 (100mg) habe ich leider fast täglich genommen


Zink habe ich nicht genommen

Mein TSH ist erhöht (zwischen 2.8-4.7 (bis 2.5 nach neuerer Meinung) aber mein ft3 ist mit 5.2 (bis 5.1) eigentlich erhöht, ft4 ist mittelwertig.

Kreatinin ist durchweg im mittleren Bereich, Harnstoff sowie Harnsäure sind auch nicht erhöht.

Albumin ist immer im oberen Normfünftel mit normaler Verteilungskurve

Antikörper gegen die Schilddrüse gibts wohl auch nicht, die Schilddürse sei nur leicht echoärmer...

Milbenallergie

B-Vitamine: Wie gesagt ich lasse jetzt erstmal alles
Habe auch das Gefühl, die helfen nicht mehr so unglaublich viel, war vielleicht teilweise Placeboeffekt.

Cueruloplasmin ist im unteren Normbereich 23.1 (20-60) mg/dl.
Gesamtkupfer etwas höher mit 1050 mikrog/l.
Laut einer Formel für freies Kupfer "fCu [µg/dl] = gCu [µg/dl] – (Cp [mg/dl] * 3,4) "
Habe ich also 26 mikrog/dl?

GPT war dieses mal genau an der oberen Normgrenze, Die restlichen lebermarker waren im oberen Normbereich.

Sono: alle Organe außer Fettleber Normal

Ap ist bei mir so ziemlich immer im oberen Normbereich um die 80-110 (<120)

Immunologisch nichts rausgekommen
c-reaktive Protein mit 0.4(<0.5)

 

[damdam]

Bei der weiteren Suche würde ich persönlich folgendem mehr nachgehen:

• stark erniedrigter Phosphatwert
• (Polyglobuli kenn ich nicht, kann ich nicht beurteilen)
• Testosteronmangel
• (Hämatokrit und Hämoglobin kann ich nicht einschätzen)
• Schilddrüse

Bei den anderen Sachen denke ich, das hat viel mit Ernährung/Adipositas zu tun, ist Nebenergebnis vom eigentlichen Problem oder kann man mal haben/ist eher zufällig.

Wie gesagt, ich würde mal gucken, woher der Phosphatmangel kommt (dazu würde ich vermutlich einiges vorher die Phosphattabletten absetzen bzw. mich informieren)

Die Schilddrüse würde ich immer wieder mal kontrollieren lassen, um ein klares Muster rauszufinden. Mein Schilddrüsenbuch (Kharrazian: Schilddrüsenunterfunktion und Hashimoto anders behandeln) spuckt nichts aus mit erhöhtem TSH und ebenfalls erhöhtem fT3.

Erhöhter TSH allein ist Schilddrüsenunterfunktion.

Erhöhtes T3 kommt vor bei TBG-Mangel. Es steht da: "Erhöhte Testosteronwerte bei Frauen führen zu diesem Muster, bei dem zuviel T4 in T3 umgewandelt wird und zu wenig Thyroxin-bindendes Hormon (TBG) gebildet wird. DAs vergleichsweise hohe T3 überfordert die Zellen, die daraufhin resistent werden. Es gelangt kein T3 mehr ins Zellinnere und in der Folge kommt es zu hypothyreoten Symptomen." (trotzdem steht bei dem Muster, dass der TSH-Wert normal ist) Später schreibt er, dass das auch bei Männern vorkommen kann (aber eben mit erhöhtem Testosteron)
Passt hier natürlich nicht, weil Du ja Testosteronmangel hast (vor dem Hintergrund würde ich aber auch nicht einfach mit Testosteroncreme drauflosgehen).

Also, irgendwie passt das nicht zusammen, irgendwas ist da faul. Aber daher würde ich mich erst recht in der Ecke Schilddrüse/Testosteron/Hormone weiter informieren.

Im übrigen kann eine Schilddrüsenunterfunktion zu zu wenig Magensäure führen und die in der Folge kann auch Ursache für zu schlechte Eiweißverdauung (-> Durchfall?) und zu wenig Phosphataufnahme sein.

Viele Grüße

 

[damdam]

Zu dem Muster mit erhöhtem T3 und TGB-Mangel steht weiter noch da, dass der Anstieg der SD-Hormone schleichend erfolgt und keine Überfunktionssymptome macht, sondern stattdessen entwickelt sich Hypothyreose. Er redet bei dem Muster zwar von normalem TSH, aber das TSH steuert ja die SD an und ich kann mir da schon vorstellen, wenn in den Zellen zu wenig T3 ankommt wegen Resistenz, dass das Gehirn dann mehr TSH ausschüttet. Ich glaube zu Anfang des Buchs stand eh, dass es nur grobe Muster sind (leider ist mein Notizbuch mit den wichtigsten Zusammenfassungen dazu verschwunden).

Auch wenn das mit dem TGB-Mangel bei Dir nicht hinkommen dürfte wegen Testosteronmangel, sind die beschriebenen Prinzipien von SD-Hormonresistenz ja übertragbar.

Andere Muster, die zu SD-Hormonresistenz führen können, sind lt. dem Buch erhöhte Zytokinwerte, erhöhte Cortisolwerte, Vitamin A-Mangel, erhöhtes Homocystein. Es steht extra noch dabei, dass man bei verminderter Magensäure an erhöhtes Homocystein denken soll (an die anderen sicher ebenso, nur schätze ich, dass erhöhtes Homcystein häufiger vorkommt). Und verminderte Magensäure wie gesagt kann zu Phosphatmangel führen und den hast Du ja.

Sorry, ist etwas wirr geschrieben, aber ich hab das jetzt so ein bisschen beim Stöbern im Buch entwickelt.

Ich würde als erstes der Ursache eines Phosphatmangels nachgehen, denn den hast Du definitiv und irgendwas wirst Du da rausfinden. Einfach nur den Phospahtmangel mit Tabletten beheben, ist nicht die Lösung. Die Ursache des Phosphatmangels kann Dir auch bei der Suche nach weiteren Ursachen Deiner Probleme helfen.
Außerdem würde ich schauen, was von "erhöhte Zytokinwerte, erhöhte Cortisolwerte, Vitamin A-Mangel, erhöhtes Homocystein" auf Dich zutreffen könnte. Am unkompliziertesten dürfte Homocystein festzustellen sein.

Viele Grüße

 

[margie]

Bei einem erniedrigten Phosphatwert würde ich auch eine niedrige AP erwarten.

Allerdings steigt die AP u. a. an, wenn man Zink einnimmt und es gibt noch andere Beeinflussungen der AP.

Da Dein Calcium an der oberen Grenze liegt, könnte das erniedrigte Phosphat auf eine Nebenschilddrüsenüberfunktion hinweisen.
Ob dann aber das Parathormon nicht niedrig sein müsste?
Ich würde zumindest diese Möglichkeit nochmals genau prüfen lassen bei einem guten Endokrinologen.
Ich weiß von einer Bekannten, bei der das Calcium leicht erhöht war, dass bei ihr die Nebenschilddrüsen schuld waren und sie wurde operiert.

Da bei Dir auch das TSH auffällig ist, ist das ein weiterer Grund zu einem Endokrinologen zu gehen (ggf. noch ein weiteres Mal, wenn Du schon dort warst - ich habe es nicht mehr alles in Erinnerung).

 

[Adlerxy]

Hallo !

Bei den Symptomen denke ich an Vitamin D mangel ?

L.g. Detlev

 

[Kai2]

Hallo,

@damdam Vielen vielen dank, dass du das alles zusammengefasst hast. Das mit dem tbg mangel ist interessant, dass sollte ich mir denke ich angucken. Vielleicht versuche ich das abseits eines Fachmannes in einem Labor anzufordern. Cortisol lag bei mir ein mal oberhalb der Normgrenze, aber an den tagen habe ich auch nur 3 Stunden geschlaffen, dass ist sicherlich nicht alzu dienlich dafür. Zytokine wurden noch nicht so wirklich gecheckt. Über Homocystein habe ich natürlich auch schon eine Menge gelesen auch im Bezug zu neurologischen Störungen, ein Grund mehr das mal abnehmen zu lassen, komisch wäre zumindest der Vitamin B12 Mangel, dann müsst eich ja zu große Erythrozyten haben aber ich ahbe ja zu kleine (die Ursache wäre vielleicht auch ganz interessant zu wissen).

An mangelnde Magensäure habe ich irgendwie auch schon gedacht, weil mir ja Eier geholfen haben, da habe ich unter anderem auch Aminosäurenmangel unter Verdacht gehabt, deren Absorption ja auch unter Magensäuremangel leiden würde und in Verbindung mit der Muskelschwäche, koordinationsstörungen (weiß nicht so genau was es ist)....

@Margie Zink habe ich früher noch nicht genommen und die Ap war damals auch schon in dem hohen Bereich, das passt alles nicht zusammen aber, wie gesagt, vielleicht stimmt gleichzeitig etwas kleineres mit meinen Knochen nicht (auch wegen des Phosphats), meine Mutter hat auf jedenfall ziemlich poröse Knochen.

Ja ich war bei einem Endokrinologen, der hat halt nur seinen Standartbogen gemacht und hats dann mit dem Testosteronmangel auf sich beruhen lassen, das Calcium und das Phosphat hat ihn nicht gestört.

Aber die Nephrologin hat wenigstens bemerkt, dass da mit dem Calcium auch etwas nicht in Ordnung ist. Sie sprach dann auch von Parathormon abnehmen, der war aber am Anfang des Jahres normal.

@Adlerxy
ja einen leichten Vitamin D Mangel scheine ich zu haben (noch im Normbereich meines Labors), den Wert hab ich grade nicht vorliegen aber die Nephrologin meinte auch was in Richtung Vit D Mangel.



Joa das mit dem Nephrologen lief schon wieder richtig Scheiße. Man fährt extra 80 Kilometer in eine Stadt, ich komm da an werde eine halbe Stunde lang ausgefragt (na wenigstens surgeriert das Interesse) und habe glaube ich schon wieder zu viel gesagt und das Ergebnis ist ein Ultraschall der Nierenarterien in zwei Monaten... und noch besser eine 24h Langzeitblutddruckmessung (wo ich halt das Gerät am nächsten Tag komplett unnötig wieder dahin schleppen müsste), dabei hat sie extra angemerkt wie weit ich anreise..... Sie meinte natürlich auch, dass der Blutdruck reguliert werden muss, vor allem weil mein Herz ja schon leicht hypertrophiert ist aber wenn es mir damit noch sehr viel schlechter geht kommt nur das ist normal das man sich Müder fühlt zu Anfang aber Müdigkeit ist einfach kein vergleich zu dem Zustand....... Man ist bezüglich der ärztlichen Betreung einfach komplett auf sich allein gestellt, dass ist so lächerlich.

Ganz ehrlich ich hab mich damals so benommen gefühlt, dass ich noch nicht mal emotional begriffen habe (konnte, wie auch immer), was überhaupt passiert, ich hab mich einfach durch die Tage geschleppt und gehofft das es irgendwie besser wird, aber so langsam kommt die Wut hoch auf diese Scheiße.

Wenn man keinen Hausarzt hat, der einem wenigstens die Überweisungen schreibt (und der mit meinen Theorien klarkommt XD), dann ist man doch total aufgeschmissen. Die Krankenhäuser habe ich mir leider selber verbaut indem ich leider mit einer total obskuren Idee da angekommen bin aber ob die trotzdem mehr als das eeg gemacht hätten weiß ich nicht. Ja, dass war psychotisch aber diesen Zustand muss man auch erstmal erlebt haben und ohne Psychosen klarkommen..... und dann ist man eben als Hypochonder abgestempelt in deren Unterlagen und nichts geht mehr.....