Schreiben und gehört werden

Themenstarter
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05.03.15
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6
Ich leide an einer sehr seltenen Krankheit, eine Nervenkrankheit. Ich habe das Gefühl, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen teilweise nicht ernst genommen werden. Womöglich auch, weil man nicht viel darüber weiss. Unwissen schafft Vorurteile. Ich wurde 10 Jahre als Simulantin abgestempelt und das obschon mein Gendefekt schon immer in mir war. Man hätte es also jederzeit herausfinden können. Ich erzähle in meinem Blog meine ganze Geschichte und all meine Gefühle, die ich dabei erlebt habe.

Hör die Welt mit meinen Augen

Ihr findet mich auch auf Facebook unter "Satinka". Dort versuche ich, die Menschen aufmerksam zu machen. Die Augen zu öffnen. Die Menschen aus einer anderen Sicht zu betrachten. Ich bin froh um jede Unterstützung!
 
Neu hier? Dann ein herzliches Willkommen!
Du liest hier gerade eine Diskussion von Betroffenen – Menschen, die eigene Wege gehen und Erfahrungen teilen. Das kann am Anfang ungewohnt wirken: Jeder Verlauf, jede Geschichte ist anders.
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Deine Wegweiser:
Liebe Satinka
ich finde es sehr gut, dass auch Du an die Oeffentlichkeit trittst - wer macht es sonst, wenn nicht Betroffene, denen es etwas besser geht? Angehörige und Fachkräfte sind vielmals überfordert und können nie so autentisch erzählen durch was für eine Hölle man gegangen ist - und wie schwer das Leben noch sein kann.
Auch für mich waren es meine Tiere und die Natur, die mich lernten - - - - SEIN, SEI-EIN mit allem, sich verbunden fühlen, das trug mich in der schlimmsten Isolation, in der ich von Mitmenschen und Aemtern sehr abschätzend behandelt wurde. (was langsam etwas besser ist - aber noch lange nicht gut)
Alles Liebe Dir und den 4Beinigen Engeln an Deiner Seite und viel Kraft für weise Schritte
im Moment kann ich nicht mehr schreiben, melde mich aber gerne wieder.
Béatrice
 
Ich finde es auch immer wieder erschreckend, dass erkrankte Menschen nicht ernst genommen werden. Teilweise sogar mit "unseltenen" Krankheiten. Man hört zum Beispiel immer wieder von Fällen, bei denen Leute und deren Kopfschmerzen von Ärzten nicht ernst genommen wurden und sich später herausstellte, dass es ein Hirntumor war. Schlimm, sowas!

Deinen Blog werde ich mir auf jeden Fall mal zu Gemüte führen :)
 

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