Ich möcht mich vorstellen..persistierende Borreliose.... und?

[marlous54]

Seit heute aktiv auf dieser seite - habe persistierende borreliose und ??? - bin interessiert in alle berichte über Lyme/Borreliose/Sjögren Symtom.

 

[Quittie]

Hallo Marlous,

herzlich willkommen hier im Forum!

habe persistierende borreliose und ???

Es wäre am besten, wenn du etwas über deine Situation berichten würdest, so kann dann auch u.U. gezielter auf dich eingegangen werden.

Du könntest dich schon mal hier im Einsteigerthread

https://www.symptome.ch/threads/borreliose-infos-fuer-einsteiger.15526/

und in unserem Wiki

Borreliose

informieren.

Wurde bei dir ein Sjögren-Syndrom festgestellt?

Viele Grüße Quittie

 

[marlous54]

Hi Quittie,
Dank für die meldung. Werde schnell mal in die verschiedenen infos gucken.

Ich hatte 2005 eine lyme-borreliose - erst nach 8 monaten massiver beschwerden mit AB therapiert... nach einem jahr besserung begann es wieder: die gelenks/muskelschmerzen, augenprobleme, zysten und mit mehrmaligen entzündl. speicheldrüsen (unterkiefer/ohren)..dann weiter mit ausschlag auf der nase und an den füssen/kognitive probleme.
im letzten halben jahr kamen auch auch neurologische probleme dazu, vor allem im periferen bereich.

Momentan probiert daher ein neurologe das bild in den griff zu bekommen....warte noch auf ergebnisse des sehr umfangreichen blutbildes.... wenn das nichts bringt, muss ich eine punktion des RM machen lassen, wurde mir gesagt.

 

[GuitarGuy]

Der Neurologe wird dir sicherlich nicht weiterhelfen, da er nach den Richtlinien der IDSA arbeitet.

Bitte lass dir NICHT den Liquor punktieren, das ist völlig unnötig. Du brauchst eine erneute Behandlung, am besten AB zusammen mit Naturmedizin.

Wo wohnst du denn?

 

[derstreeck]

Hier noch eine sehr gute Seite über Borreliose:

Lyme Diagnosische Checkliste - Habe ich Lyme-Borreliose?

Auf Seite 7 steht was zur Liquoruntersuchungen
https://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/Leitlinien.pdf

 

[Quittie]

Moin Marlous,

Ich hatte 2005 eine lyme-borreliose - erst nach 8 monaten massiver beschwerden mit AB therapiert... nach einem jahr besserung begann es wieder

Welches AB und wie lange hast du es bekommen? Wurdest du auf Co-Erreger getestet?

Momentan probiert daher ein neurologe das bild in den griff zu bekommen....warte noch auf ergebnisse des sehr umfangreichen blutbildes.... wenn das nichts bringt, muss ich eine punktion des RM machen lassen, wurde mir gesagt.

Was wird denn alles untersucht, auch Auto-Antikörper gegen Sjögren- Syndrom?
Soll die RM-Punktion nur zur Abklärung der Neuroborreliose gemacht werden? Dazu solltest du wissen, dass nur in 5-20% aller Fälle der Neuroborreliosen ein positives Ergebnis erzielt wird, da sich die Borrelien nur sehr selten in Körperflüssigkeiten aufhalten und lieber das tiefgelegene Gewebe bevorzugen. Insofern schließt ein neg. Ergebnis eine Neuroborreliose nicht aus. Allerdings wird dann in den meisten Fällen dennoch eine Neuroborreliose für unwahrscheinlich gehalten und nicht nur das, sondern generell dann eine Borreliose.

In deinem Fall wäre es sicher sinnvoll auch einen borrelioseerfahrenen Arzt aufzusuchen, der alles abcheckt.

Viele Grüße Quittie

 

[marlous54]

Hi Quittie,

"quote: "Was wird denn alles untersucht, auch Auto-Antikörper gegen Sjögren- Syndrom?
Soll die RM-Punktion nur zur Abklärung der Neuroborreliose gemacht werden?"

Hierüber sind nur kurze Bemerkungen gemacht.... habe nicht nachgefragt, weil ich
a) nicht den (stillen) überlegungen des arztes zuvorkommen will (meine erfahrung ist, dass sie dann sehr schroff reagieren) - und
b) ich bei allen Anstrengungen (auch sitzend beim arzt) zu erschlagen/schlapp/dumm bin, um ad hoc zu reagieren.....

Dank für den hinweis zur RM punktion.... werde dann genau erst wissen wollen , WAS MAN DAN NOCH CHECKEN WILL.

Wenn ich die ersten Ergenbisse hab und die weiteren Schritte kenne, wende ich mich wieder an dich.

 

[Quittie]

Hi Marlous,

Hierüber sind nur kurze Bemerkungen gemacht.... habe nicht nachgefragt, weil ich
a) nicht den (stillen) überlegungen des arztes zuvorkommen will (meine erfahrung ist, dass sie dann sehr schroff reagieren) - und
b) ich bei allen Anstrengungen (auch sitzend beim arzt) zu erschlagen/schlapp/dumm bin, um ad hoc zu reagieren.....

ich kenn das allzu gut, das hat nix mit dumm sein zu tun. Ich kann auch oft seit der Borre nicht mehr so spontan reagieren wie früher...

Und zu a) gebe ich dir auch recht, man sollte möglichst immer diplomatisch dabei vorgehen, das ist das, was ich daraus gelernt habe!

Ja berichte doch bitte, wenn du Ergebnisse hast und wie es bei dir dann weitergehen soll!:wave:

Viele Grüße Quittie

 

[marlous54]

Quittie,
heute bei Neurologin gewesen... 1e grooooosse Blutbild hat keine Hinweise für akute Borreliose (ev. in der vergangenheit, sagt arzt) , kein Sjögren Symptom, alles Vit's super, allgemeine Blutsenkung (?) gut...

also die Punktion nochmals ausgestellt und wieder Blutbild ( 3 ampullen serum mussten sofort auf 37 Grad gebracht werden, warum das ?)
und 24 Stdn. urin nachbringen.... also wieder 4 Wochen warten....

Momentan geht es mir aber wieder ziemlich gut: die schlimmen Probleme sind nur noch leicht zu spüren....ABER das habe ich in den 4 Jahren oft mitgemacht: es kommt und geht - anfallsmässig.:hexe: Bin wieder mobiler und ich geniesse die schönen tage.
LG marlous

 

[Apoman]

wie sieht es aus mit Western Blot? Welche Banden sind positiv??

 

[Quittie]

Hallo Marlous,

heute bei Neurologin gewesen... 1e grooooosse Blutbild hat keine Hinweise für akute Borreliose (ev. in der vergangenheit, sagt arzt) , kein Sjögren Symptom, alles Vit's super, allgemeine Blutsenkung (?) gut...

hast du eine Kopie von den Borrelienwerten? Wenn nicht, solltest du dir eine geben lassen. Du kannst die Werte auch hier reinstellen.
Man kann anhand der Serologie keine aktive von einer abgelaufenen Borrelieninfektion unterscheiden. Oft sind nur späte Antikörper ( IgG-AK) zu finden, was aber eine aktive Borreliose nicht ausschließt!

Welche Bluttests werden denn jetzt gemacht?

Ggf. würde ich lieber einen borrelioseerfahrenen Arzt aufsuchen.

Viele Grüße Quittie

 

[Apoman]

das große Blutbild gibt auch keine Aufschlüsse auf ne chronische Borreliose. Um eine chronische Infektion über das Immunsystem aufzudecken wäre eine Aufschlüsselung der verschiedenen Immunzellen und subklassen notwendig. zytotox. Cd8 zellen und HLA-DR positive Zellen usw. Muß man sicher selbst bezahlen und da kann man auch gleich nen LTT machen.
Übrigens bemerkt das Borreliose Zentrum Augsburg, dass es meist Neurologen und Rheumatologen sind, die, ich eine auf neuen Erkenntnissen beruhende Therapie torpedieren.

 

[Apoman]

schau mal auf diese Seite und klick dihc durch die ersten Folien, da gibt es zig Studien, die zeigen dass Borreliose seronegativ sein kann. Wer was anderes behauptet ist wohl nicht auf der Höhe der Zeit. Aber welche Werte Du hast kannst Du ja erst sagen wenn Du sie vorliegen hast. Als Patient hat man übrigens ein Anrecht darauf die befunde ausgehändigt zu bekommen, Kopien muß man evtl. bezahlen, aber an den 20 cent wird ja nicht liegen.
hier der Link:
Chronic Lyme: An Evidence-Based Review