Erfahrungen mit Porphyria Cutanea Tarda (PCT)

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22.07.26
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Hallo zusammen,
am 07.05.2026 wurde bei mir die Porphyria Cutanea Tarda (PCT) diagnostiziert.
Seit dem 11.05. nehme ich ein Medikament mit dem Wirkstoff Hydroxychloroquin (Markenname: Quensyl).
Hat jemand anders ebenfalls PCT und man könnte sich über die Erfahrungen mit dieser Krankheit austauschen?
Zu meiner Krankheitsverlauf:
Mitte Februar war ich in Mailand und habe dort sehr wahrscheinlich verdorbene Muscheln gegessen. Denn 4 Tage später ging es los: Nächtliche Bauchkrämpfe mit Erbrechen. Dann kam die Gelbsucht, eine entzündete Leber und 2 Tage im Krankenhaus.
Dann wurde ich entlassen, weil die Leberwerte wieder zurück gingen.
Dann folgte eine Woche mit einem enormen Juckreiz und wieder eine Woche später (08.03.) kamen die Blasen an den Händen. Weitere Symptome sind blutige Stellen im Gesicht/Hals bei direkter Sonneneinstrahlung. Somit ist seitdem ein strenger Lichtschutz erforderlich.
Mittlerweile fängt das Mittel gut an zu wirken und ich kann die ersten Schutzmaßnahmen lockern.
Anfang Juli war ich noch in Marburg bei einer Pophyriespezialistin und es wurden weitere Proben genommen, auf deren Auswertung ich noch warte
ich bin 41 Jahre und wohne in Frankfurt am Main.
 
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