Themenstarter
- Beitritt
- 10.06.10
- Beiträge
- 7
Hallo mein Name ist Stephanie, ich bin 32 Jahre alt, komme aus Deutschland und bin eigentlich schon länger in diesem Forum hier registriert.
Ich bin alleinerziehend, habe eine kleine Tochter die im Oktober sieben Jahre alt wird und bin wahrscheinlich schon seit einigen Jahren am SLE erkrankt.
Jahrelang schon leide ich an chronischen rheumatischen beschwerden, die ich eben einfach ausgehalten habe und an Erythemen im Sommer, die früher immer als Schuppenflechte und Sonnenallergie diagnostiziert wurde.
Vor mehreren Monaten begannen dann diese starken Rückenschmerzen, zusammen mit Wasseransammlung Abgeschlagenheit, Appetitverlust und Kreislaufbeschwerden.
(Ich leide allerdings seit meiner Kindheit schon an Bluthochdruck und nehme dafür Medikamente ein)
Leider bin ich erst sehr spät zum Arzt gegangen, nämlich als dann gar nichts mehr ging.
Als er mich untersuchte, mir blut abnahm und noch weitere Tests mit mir durchführte erhielt ich die niederschmetternde Diagnose: Nierenentzündung mit Nierenschädigung und Systemischer Lupus Erythematodes.
Ich sollte gleich in ein paar tagen mit der Dialyse beginnen wo ich ab diesem Zeitpunkt nun alle zwei tage hingehen musste.
Für mich brach eine ganze Welt zusammen als ich alles erfuhr.
An meinem ersten Dialysetag war ich beim legen des Shunts und vor dem riesigen gerät richtig erschreckt und danach war ich erst mal fix und fertig.
Ich wurde zwar gleich in die Warteliste für eine Spenderniere aufgenommen, allerdings hätte das alles sehr lange gedauert da ich noch dazu eine seltene Blutgruppe (b negativ) habe.
Mein zustand verschlechterte sich über die Wochen zunehmends so dass ich bald jeden tag an die Dialyse musste und am ende auch eine akute Harnvergiftung erlitt. (erbrechen, Schockzustand).
Ich suchte verzweifelt nach Familienmitgliedern (Tanten, Onkels) die sehr verstreut leben und mir womöglich eine neue Niere spenden könnten, bis ich im letzten Drücker das glück hatte von meiner Tante eine Spenderniere zu erhalten.
Als die Gewebeproben übereinstimmten war ich sehr erleichtert und zuversichtlich und wurde auch schnell operiert.
Nach der Op musste ich für zwei Wochen im Krankenhaus bleiben und ich erholte mich auch wieder ein bisschen.
Leider bekam ich als ich schon wieder eine weile daheim war einen erneuten Lupus Schub und die anderen Organe die vorher auch schon etwas angegriffen waren, die gelenke und auch noch das ZNS entzündeten sich erneut.
Ich nehme jeden tag immun Supresiva und starke schmerzmittel und spüre die schmerzen aber trotzdem noch.
Außerdem kommt bei mir zweimal am tag der Pflegedienst vorbei um mich zu unterstützen.
Vor zwei Wochen erfuhr ich dann noch, dass ich von meinem damaligen Partner in der 10. Woche schwanger bin und der SLE leider auch die neue Niere wieder angegriffen hat.
Ich muss nun wieder zweimal pro Woche zur Dialyse gehen und habe am Freitag einen Schwangerschaftsabbruch der sein muss, da ich an der Schwangerschaft sonst sterben könnte und mein Kind ohnehin nur sehr geringe Überlebenschancen gehabt hätte.
Liebe grüße
Stephanie
Ich bin alleinerziehend, habe eine kleine Tochter die im Oktober sieben Jahre alt wird und bin wahrscheinlich schon seit einigen Jahren am SLE erkrankt.
Jahrelang schon leide ich an chronischen rheumatischen beschwerden, die ich eben einfach ausgehalten habe und an Erythemen im Sommer, die früher immer als Schuppenflechte und Sonnenallergie diagnostiziert wurde.
Vor mehreren Monaten begannen dann diese starken Rückenschmerzen, zusammen mit Wasseransammlung Abgeschlagenheit, Appetitverlust und Kreislaufbeschwerden.
(Ich leide allerdings seit meiner Kindheit schon an Bluthochdruck und nehme dafür Medikamente ein)
Leider bin ich erst sehr spät zum Arzt gegangen, nämlich als dann gar nichts mehr ging.
Als er mich untersuchte, mir blut abnahm und noch weitere Tests mit mir durchführte erhielt ich die niederschmetternde Diagnose: Nierenentzündung mit Nierenschädigung und Systemischer Lupus Erythematodes.
Ich sollte gleich in ein paar tagen mit der Dialyse beginnen wo ich ab diesem Zeitpunkt nun alle zwei tage hingehen musste.
Für mich brach eine ganze Welt zusammen als ich alles erfuhr.
An meinem ersten Dialysetag war ich beim legen des Shunts und vor dem riesigen gerät richtig erschreckt und danach war ich erst mal fix und fertig.
Ich wurde zwar gleich in die Warteliste für eine Spenderniere aufgenommen, allerdings hätte das alles sehr lange gedauert da ich noch dazu eine seltene Blutgruppe (b negativ) habe.
Mein zustand verschlechterte sich über die Wochen zunehmends so dass ich bald jeden tag an die Dialyse musste und am ende auch eine akute Harnvergiftung erlitt. (erbrechen, Schockzustand).
Ich suchte verzweifelt nach Familienmitgliedern (Tanten, Onkels) die sehr verstreut leben und mir womöglich eine neue Niere spenden könnten, bis ich im letzten Drücker das glück hatte von meiner Tante eine Spenderniere zu erhalten.
Als die Gewebeproben übereinstimmten war ich sehr erleichtert und zuversichtlich und wurde auch schnell operiert.
Nach der Op musste ich für zwei Wochen im Krankenhaus bleiben und ich erholte mich auch wieder ein bisschen.
Leider bekam ich als ich schon wieder eine weile daheim war einen erneuten Lupus Schub und die anderen Organe die vorher auch schon etwas angegriffen waren, die gelenke und auch noch das ZNS entzündeten sich erneut.
Ich nehme jeden tag immun Supresiva und starke schmerzmittel und spüre die schmerzen aber trotzdem noch.
Außerdem kommt bei mir zweimal am tag der Pflegedienst vorbei um mich zu unterstützen.
Vor zwei Wochen erfuhr ich dann noch, dass ich von meinem damaligen Partner in der 10. Woche schwanger bin und der SLE leider auch die neue Niere wieder angegriffen hat.
Ich muss nun wieder zweimal pro Woche zur Dialyse gehen und habe am Freitag einen Schwangerschaftsabbruch der sein muss, da ich an der Schwangerschaft sonst sterben könnte und mein Kind ohnehin nur sehr geringe Überlebenschancen gehabt hätte.
Liebe grüße
Stephanie
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