Bitte Hilfe! Es reicht jetzt!

[Vanilla]

Hallo ihr Lieben,
schon wieder.... 2 Bissen gegessen (Dinkelbrot und Quark)...und der Blutdruck schraubte sich sofort hoch (184/105 Ruheblutdruck). Gesicht knallrot....Das gibts doch nicht!

Erst am Montag war ich in der Klinik deswegen. Es half nur noch Bayotensin. Allerdings war das auch am frühen Abend (18 Uhr) aber bevor ich gegessen hatte. Praktisch auf leeren Magen....

Habe um 20.30 Uhr gleich 2 Aerius Schmelztabletten eingeworfen und um 22 Uhr 10 Tropfen Strophantus Urtinktur (nach Dr.Kern) genommen.
Augenblicklicher Blutdruck 22.45 Uhr:164/98

WER WEISS EINE (AKUT) KLINIK DIE MICH AUF DEN KOPF STELLT UND DIE SICH DAMIT AUSKENNT..

Ich möchte morgen von meinem Arzt eine Einweisung holen. Leider muss ich ihm alles vorkauen, sonst funktionierts nicht.

7 Jahre sind zu lange um so weiter zu machen... trotz Diät und Colimune.....ich trau mich nichts mehr zu essen....

 

[Vanilla]

Ich werde hier jetzt einfach mal den Ablauf/Symptome so als Stunden/Tagebuch erstellen:

Aufgrund von dem Kliniknotfall am Montag habe ich seitdem öfters den Blutdruck gemessen.

Heutiger Tag 22.2.2018: (Ruheblutdruck und Puls)

10.45 Uhr 120/73/91
17.00 Uhr 140/82/83
18.30 Uhr 117/81/84
19.00 Uhr 137/82/94
20.30 Uhr 181/106/108 (Abendessen)
21.00 Uhr 185/93/104
21.20 Uhr 182/105/00
21.50 Uhr 174/94/86
22.30 Uhr 158/86/86
22.45 Uhr 164/98/74
23.00 Uhr 169/89/79
23.20 Uhr 156/83/71
23.40 Uhr 144/76/85
24.10 Uhr 143/78/70

20.20 Uhr: vor dem Essen Colimune 200 Sachets
20.30 Uhr Abendessen:
1 Scheibe Dinkelbrot (immer vertragen)
Zutaten: Dinkelmehl,Dinkelkleie, Sonnenblumenöl,Rohrrohzucker,Apfelessig,Hefe,Steinsalz aus kontrolliertem ökologischen Anbau

Butter,

2 Bissen Bioschinkenwurst (immer vertragen)
Zutaten:
Bioqualitätsschweinefleisch,Bioschweinespeck, Trinkwasser, Steinsalz, Ökogewürz,Bio-Rübenzucker)

2 Teelöffel Milram Frühlingsquark (immer vertragen)
Zutaten:
Speisequark, Sahne, Kerbel, Schnittlauch, Thymian, Rosmarin, Liebstöckel, Gartenkresse, Petersilie, Meerrettich, Zwiebel, Speisesalz, Senf (Senfsaat, Brantweinessig, Trinkwasser, Salz)

20.40 Uhr: Blutdruck hochgeschossen (ich spüre das sofort), knallroter Kopf, heisse Wangen,leichtes Kribbeln im Mund,kalte Füsse,Schwindel.

Habe dann nicht weiter gegessen. Eine Flasche Wasser über 1 Stunde getrunken. Sitze überwiegend im Sessel. Häufiger Harndrang.

23.30 Uhr: kribbelig,Harndrang weiterhin,friere,immer noch kalte Füsse, Kribbeln im Mund immer noch,Gesicht wieder normal,keine Röte mehr.
24.00 Uhr: Vitamin C eingenommen und Magnesium

 

[Oregano]

Hallo Vanilla,

da sind schon ein paar Sachen dabei, die ich mit der HIT nicht vertragen würde:

- Schweinefleisch-wurst, Apfelessig, Hefe, Ökogewürz?: was ist da drin?, Quark und Milram-Quark, Senf, Meerrettich, evtl. Zwiebel vor allem rohe Z.).
Und da sind wohlmöglich noch mehr Lebensmittel dabei, die Du auch nicht verträgst.

... Colimune Sachets 100 mg werden angewendet bei:
Nahrungsmittelallergien, die nicht durch Verzicht auf das auslösende Nahrungsmittel behandelbar sind.
Hinweis:
Für die Behandlung des akuten Asthmaanfalls oder anderer durch eine Nahrungsmittelallergie akut auftretender Beschwerden sind Colimune Sachets 100 mg nicht geeignet.
...
Besondere Vorsicht bei der Einnahme von Colimune Sachets 100 mg ist erforderlich:
Wenn es bei Ihnen bereits in der Vergangenheit nach dem Genuss von Nahrungsmitteln zu einer lebensbedrohlichen allergischen Reaktion (anaphylaktischer Schock) gekommen ist, sollten Sie auch während der Behandlung mit Colimune Sachets 100 mg unbedingt auf den Verzehr der betreffenden Nahrungsmittel verzichten.
...
Dieses Arzneimittel enthält Sucrose. Bitte nehmen Sie Colimune Sachets 100 mg erst nach Rücksprache mit Ihrem Arzt ein, wenn Ihnen bekannt ist, dass Sie unter einer Unverträglichkeit gegenüber bestimmten Zuckern leiden.
...
Die Anwendung von Colimune Sachets 100 mg sollte in möglichst gleichen Zeitabständen erfolgen, d. h. morgens, mittags, nachmittags und abends.
...
Mögliche Nebenwirkungen
- Erkrankungen des Magen-Darm-Trakts:
Sehr selten: Übelkeit, Erbrechen, Durchfall und Bauchschmerzen.
Skelettmuskulatur:, Bindegewebs- und Knochenerkrankungen:
Sehr selten: Gelenkschmerzen.
Erkrankungen des Immunsystems:
Häufigkeit nicht bekannt: Überempfindlichkeitsreaktionen mit Hautausschlag, Hautrötung (Flush), Juckreiz, Haut- und Schleimhautschwellung, Nesselsucht.
Sehr selten: schwere generalisierte anaphylaktische Reaktionen mit verengten Atemwegen (Bronchospasmus, Larynxödem).
...

https://mein.sanofi.de/produkte/Colimune-Sachets/Downloads?id=7fa3d694-ceae-4984-baee-e8f23da232fe

Bist Du sicher, daß Du das Colimune wirklich verträgst? Geht es Dir schlechter oder besser, wenn Du es nicht nimmst?
Übrigens:

... Ebenfalls unverträglich ist der Mastzellstabilisator Cromoglicinsäure bzw. Natriumcromoglicat (Nalcrom). Auch diverse Kosmetikprodukte können zu Unverträglichkeitsreaktionen führen. Die Symptome einer Salizylat-Sensitivitätsind von Fall zu Fall variabel und können den Histaminsymptomen ähnlich sein. ...

MCAD > Mastzellerkrankungen > Begleiterkrankungen

dorispaas.de

Weißt Du denn, ob Du Salicylate verträgst, u.a. Aspirin? Oder Beerenfrüchte?


Grüsse,
Oregano

 

[bestnews]

Hallo Vanilla:
Dinkelbrot und Quark:
histaminfreisetzend nach Ledochwoksi (Gluten und Milcheiweiß)
Und wenn Dinkel überhaupt angeblich gehen sollte, dann Urdinkel: Den soll es angeblich kaum noch geben!
Hefe geht nicht, Sonnenblumenöl auch . Brot sollte man am besten meiden oder aber ohne Backtriebmittel selbst backen. Ich backe es als Fladenbrot.

Gluten fördert Entzündungen,Milcheiweiß hat auch ein gutes Potential.
Laut dem Zöliakieforscher Schupan ist Gluten nichts für chronisch Kranke.

Schwein vertrage ich Null! Wurst, selbst Biowurst hat immer irgendwelche unerfreulichen Zusatzstoffe. Apfelessig geht nicht und der andere Essig auch nur begrenzt und der darf dann auch keine Zusatzstoffe haben.

Ich würde mit dem Essen auch die Grätsche machen....
Offenbar bist du empfindlicher geworden Vanilla.

Ich muss mich fructosearm ernähren und wie gesagt: Gluten und Milcheiweiß sind histaminfreisetzend.

Das ist ansonsten meine Diät:

https://www.mastzellaktivierung.info/downloads/foodlist/11_FoodList_DE_alphabetisch_mitKat.pdf

Tippe darauf, dass neue Medikamente DAO Blocker sind....
Versuch auch mal DAOSIN zum Essen zu nehmen bzw. davor!

Was nimmst du ganz konkret an Nems?
Was ist mit deinem Hormonhaushalt, wurde der schon mal gründlich gecheckt?
Schilddrüse? Nebennere? Geschlechtshormone?

Wie sieht es mit der Versorgung von Mineralstoffen und Vitaminen z.B. ganz konkret aus? Gibt es Messungen, was nimmst du konkret zu dir?

7 Jahre ist eine lange Zeit, ich bin seit 5,5 Jahren auf Extremdiät wegen Hit, Zöliakie , Fructose, Milcheiweiß.

Was ist die Ursache der Hit? Die Ursachen? Die müssen gesucht und beseitigt werden.....Kann sehr mühselig sein und lange dauern.

Beste Wünsche!
Claudia.

 

[ullika]

.... Dinkelbrot, Quark, Butter, Sahne,
Bioschinkenwurst, Speck, Schweinefleisch, Branntweinessig, Hefe, handelsübliches Speisesalz ...

Hallo Vanilla,
ich hab zwar keine HIT mehr, aber wenn ich das essen würde, bin ich mir nicht sicher, ob ich sie nicht wieder bekomme.
Gerade Schweinefleisch, auch wenn Bio, würde ich nicht mehr essen, Wurst auch nicht, Milchprodukte nicht und Dinkel enthält Gluten, also auch nicht. Handelsüblicher Essig ist geschwefelt, handelsübliches Speisesalz enthält Zusatzstoffe, Hefe ist auch bedenklich.
Ich weiß, es ist schwer, weil das die meisten essen und viele vertragen das nur, weil sie alles Mögliche an Medikamenten nehmen.
Ich hab früher auch alles gegessen und alles vertragen, aber irgendwann hat sich der Körper gewehrt.

 

[Vanilla]

Hallo ihr Lieben
Danke Oregano: die Colimune nehme ich ununterbrochen seit Dezember 2011.Damals war ich innerhalb kürzester Zeit 3xNotfall im KH.Ich nehme jetzt seit ca.3 Monaten Pentatop was aber der gleiche Wirkstoff ist.Hat auch Prof.Raithel damals vor 3 Jahren verordnet.
Ich traue mich gar nicht ohne!!
Danke Claudia das sind noch Überlegungen die ich teilweise noch nicht hatte.Ich habe ja seit ca 2 Jahren die Diät gelockert und auch sogar mal ein Brötchen oder Kuchen vertragen.Oder das was ich auch gestern gegessen hatte.
An Nems nehme ich konsequent seit Anfang des Jahres MSM und Vit.C alles ungepuffert.Ab und zu auch Magnesium aber nicht regelmässig.
Schilddrüse laut Hausarzt ok.Hormone wurden nicht gemessen.Ich kopiere mal die letzten Werte und stell sie dann ein.
Ich hatte das Suchen aufgegeben und mich die letzten Jahre so durchgewurschtelt.Hatte nicht mehr die Kraft.Ich geb dir aber Recht es ist schlimmer geworden da ich jetzt schon beim Essen Blutdruckkrisen habe.Früher kam es zeitversetzt.Darum dachte ich ja auch an eine Klinik.
Danke Ullika.Es hies das Dinkel gehen würde.Deshalb hab ich das Brot ja auch gegessen.Ich wollte mir nicht jeden Abend kochen.Mittags esse ich praktisch fadt nichts.Höchstens mal eine Suppe ider eben auch ein Dinkelbrot.Ich weiss ich habe damals Brot Milchprodukte und Ei und die üblichen Sachen weggelassen.Es war eine Schinderei.Leider nur mit mässigem Erfolg.TErfolg.Trotz damaliger bzw.heutiger Medis. :-(

 

[Oregano]

Hallo Vanilla,

die Colimune nehme ich ununterbrochen seit Dezember 2011.Damals war ich innerhalb kürzester Zeit 3xNotfall im KH.Ich nehme jetzt seit ca.3 Monaten Pentatop was aber der gleiche Wirkstoff ist.Hat auch Prof.Raithel damals vor 3 Jahren verordnet.
Ich traue mich gar nicht ohne!!

Dass Du Dich nicht traust, ohne Colimune zu essen, verstehe ich gut. Trotzdem wäre es den Versuch wert, es auszuprobieren. Mal angenommen, Du hast mit Salicylaten Probleme, wäre das nötig ).
Hast Du Dich denn überhaupt schon mit einer Salicylat-Intoleranz beschäftigt bzw. haben die in der Klinik davon gesprochen und die - soweit überhaupt möglich - überprüft? Mir hat in meiner langen Karriere als Allergikerin nie jemand auch nur darauf hingewiesen, dabei gab es durchaus Hinweise.

Angenommen, das Colimune ist an Deinen heftigen Reaktionen beteiligt und Du probierst nicht aus, ob es Dir schadet, dann schränkst Du Dich mit Angst im Essen und Trinken immer mehr ein und wirst damit immer schwächer und einseitiger in der Ernährung.
Wenn ich das richtig sehe, nützt Dir Colimune doch sowieso nicht wirklich, wenn Du sogar im Notfall damit landest?

Grüsse,
Oregano

 

[Vanilla]

Hallo Oregano
Inzwischen hat sich noch starke Übelkeit und Durchfall dazu gesellt.Das kann natürlich auch von den AHs kpmmen die ich geszern eingenommen habe oder dem Schub an Vit C. Ich habe im Waldkrankenhaus in Erlangen angerufen.Dort war ich ja schon mal vor 2 Jahren zur Vorstellung.Es wurde damals aber nichts untersucht sondern ich sollte in der Hautklinik bei uns vorstellig werden.Die sagten damals nach Pricktest alles ok. Ich bin jetzt auf dem Weg dorthin.Mal sehen was die meinen. LG Vanilla verzweifelt....

 

[ullika]

...Es hies das Dinkel gehen würde.... Ich wollte mir nicht jeden Abend kochen....

Dinkel ist etwas besser als Weizen, weil er weniger gespritzt werden muss, aber Gluten hat er ja trotzdem und den vertragen viele nicht.

Vielleicht verträgst du Reis, Mais oder Kartoffel besser, Bio oder bestimmte Sorten oder zumindest ein glutenfreies Brot oder überhaupt Biogemüse.

...
Ich weiss ich habe damals Brot Milchprodukte und Ei und die üblichen Sachen weggelassen.Es war eine Schinderei. Leider nur mit mässigem Erfolg..

Weglassen ist nur der halbe Weg, wichtig wäre dann auch noch Zuführen von gesunden Lebenmitteln und was dem Körper fehlt.
Eier zum Beispiel werden oft deshalb nicht vertragen, weil die Hühner Antibiotika oder Fischmehl bekommen, ich hab mir deshalb eigene Hühner zugelegt und füttere sie nur Bio, ohne Fischmehl, was die Ausnahme ist, auch bei Hobbybauern.

Ich reagiere auch mit hohem Puls, wenn ich etwas aus Massentierhaltung esse, auch bei Bioprodukten, weil ich (oder irgendwelche Stroptokokken, Staphylokokken...o.a. in mir) auf Penicillin und andere Medikamante reagiere.
Bei Butter ist es vor allem auch das Chloroform, bei Essig der Schwefel, bei Äpfel das Streptomycin und bei Schwein das Fischmehl, was sie als Futter bekommen, nebenbei ist Schwein ohnehin aus anderen Gründen nicht gesund.

Wenn man jung und gesund ist, verträgt man das alles, meistens zumindest, wenn man älter wird, eben nicht mehr.

 

[Vanilla]

So ich bin jetzt in Erlangen und man hat beschlossen eine Magen und Darmspiegelung am Montag durchzuführen.Ich brauche allerdings Anästhesie wegen meiner Kieferklemme.Man will Profolol geben was ich bisher mit Kortison und einem AH vorab abfangen konnte.Allerdings will man beides an einem Tag machen... puh....das wird heftig.Auch weil ich vorher Abführmittel einnehmen muss.Habt ihr noch eine Idee?Ich werde auf jeden Fall"vor Ort" berichten.Auch wie Professor Raithel das sieht...
Lieben Gruss
Vanilla

 

[gabi0]

hallo vanilla,

:wave:ich wünsche dir alles gute.
wenn du bei prof.raithel bist,frag gleich ob sie eine biobsie bei der magen-darm-spiegelung mit machen, zwecks mastzellerkrankung.

er soll eine top arzt sein :daumendrueck:, wenn es um mastzellen,allergien und ernährung geht.
wäre schön wenn du berichtest.

mein enkel soll demnächst auch ins waldkrankenhaus erlangen.
er wird dort an einer pseudarthrose opperiert.

dr.raithel will ihn mit betreuen,da er systemische mastozytose und chronische mastzellleukämie hat.



https://www.mein-allergie-portal.co...gibt-es-eine-verbindung-therapieoptionen.html

lg gabi

ps; und keine angst vor der magen-darm spiegelung. mein enkel 13 hat die magen-darmspiegelung auch auf einmal bekommen+ stanze und biobsie.er hat das sehr gut überstanden.

 

[Vanilla]

Hallo Gabi0
danke für deine Unterstützung und den Mut de du mir machst.Ich bin an einem Punkt angelangt wo mir das ganze Blutdruckgedöns und Krankenhaus echt zu viel wird.Lebensqualität gleich null.... vor allem weil ich nicht verstehe warum

Hier mein weiterer Bericht :
Wenn man notfallmässig aufgenommen wird braucht man sehr viel Geduld.Ich wartete fast 7 Stunden bis ich auf Station kam.Dort war allerdings kein Bett frei und man schob mich gegen 20Uhr in eine kleine Bücherecke auf dem Gang.Ist jetzt auch nicht das Problem für mich dort zu kampieren...nur ich hatte seit dem Morgen(Reisbrei) nichts mehr im Magen. Mir war inzwischen speiübel.
Ich dachte also man hätte für mich den Reis und die Kartoffeln aufgehoben.Man wusste nichts davon. Zum Glück fand die Schwester noch ein Paar Reiswaffeln die ich dann ass.
Ich hatte in der Aufnahme schon zunehmend Kopfschmerzen bekommen und diese nahmen immer weiter zu.

Ibu halfen leider nicht...auch weil in diesem Raum ein Wasserreservoir stand das sich alle 5Minuten mit lautem anhaltendem Krach abkühlte.Der Gang war hell beleuchtet und so war an Schlaf nicht zu denken.Nachdem die Schmerzen nicht mehr auszuhalten waren bekam ich dann Tramal 5 Tropfen.Zuvor hatte ich schon ein AH Fexofenadin eingenommen.

Mit den bedruselnden Tramal bekam ich die Schmerzen in den Griff und döste vor mich hin .

Als ich heute morgen dann Reis und Kartoffeln bekam wurde es mir nach einigen Bissen so übel mir brach der kalte Schweiss aus und mir wurde im Bett total schwindelig.Blutdruck war 90/60.
Die Schwester gab mir daraufhin Vomex worunter es mir dann langsam besser ging.Kopfschmerz verstärkte sich wieder. Mir wurde dann noch ein Langzeit EKG und Langzeit Blutdruck angelegt.

Der Arzt kam später und erklärte dann dass ich eine Vitamin C Infusion bekäme die Wunder wirken würde.Nun sie hat tatsächlich etwas geholfen.Im Moment erhalte ich noch eine Infusion Streofundin Iso 500ml das ist wohl eine Elektrolytlösung.
Ich sprach beim Arzt nochmals die unerträglich lärmende Bettensituation an und konnte dann am Nachmittag in ein Zimmer.

Man plant bei der Spiegelung auch Mastzellen zu bestimmen.Ich nehme an es ist das was du gemeint hast.Zudem will man wohl 2mal Urin sammeln einmal für Katecholamine und das andere irgendwas mit Serotonin bzw.ein anderes Enzym.

Der Arzt erklärte auch dass Prof.Raithel nicht da ist der sich aber am besten damit auskennt.Es wäre auch sehr schwer solche Situationen auch als psychisch abzugrenzen.Sie hätten hier noch eine Frau mit der gleichen Symptomatik liegen.

Ich werde dann wohl doch Magen und Darm gleichzeitig machen.
Ich musste jetzt auch noch eine Ibu nehmen weil die Kopfschmerzen zu stark werden weil die Tramal mich benommen gemacht haben.Darunter wirds wieder besser.

Ich bekomme jedesmal nach so einer Krise Blutdruck runter oder rauf...einige Std. später Kopfschmerzen.Da ich ja diese genetische Abbaustörung habe warte ich immer bis es nicht mehr anders geht mit den Schmerzmitteln.

Leider ist mir auch immer noch übel.aber nicht so schlimm wie heute morgen.
So das ist der Stand der Dinge und die Planung.

Wann kommt denn dein Enkel hierher? Muss er auch weter anreisen?

LG Vanilla

 

[gabi0]

hallo vanilla,

erstmal wünsche ich dir alles gute und durchhaltevermögen.
eine therapie wirst du erst nach der magendarmspiegelung bekommen.
allergoval,fenisil oder ketotiven helfen bei dir wohl garnicht.

die verhältnisse in dem krankenhaus habe ich auch schon gehört,wenn man noch keine diagnose hat.

mein enkel hätte das glück im unglück ,daß er die rotbraunen flecken schon mit 7 übern ganzen körper hatte.eine hautbiobsie brachte damals schon die kutane masto.

2016 kam er in die uni erlangen.
dort stellte man per stanze und biobsie die systemische masto und leukämie fest.

2017 bekam er chemo(cladribin).es hat gut angeschlagen.nächsten mittwoch hat er noch mal stanze und biobsie in der uni ,ob die werte gefallen sind.

danach kommt der termin im waldkrankenhaus.

lg gabi

 

[Oregano]

Hallo Vanilla,

ich wünsche Dir, daß Du in dem Krankenhaus weiter kommst und Dir endlich geholfen werden kann. Viel Glück!

nur ich hatte seit dem Morgen(Reisbrei) nichts mehr im Magen. Mir war inzwischen speiübel.
Ich dachte also man hätte für mich den Reis und die Kartoffeln aufgehoben.Man wusste nichts davon. Zum Glück fand die Schwester noch ein Paar Reiswaffeln die ich dann ass.
Ich hatte in der Aufnahme schon zunehmend Kopfschmerzen bekommen und diese nahmen immer weiter zu.

Viele Menschen bekommen ja Kopfschmerzen, wenn sie lange nichts gegessen haben. Dabei kann auch ein Entzug eine Rolle spielen, weil der Körper sein gewohntes Suchtmittel/Allergen nicht bekommt und deshalb mit Kopfschmerzen reagiert. Dabei kann es um Kaffee gehen, aber auch um Medikamente oder Zucker ...
Ob da bei Dir auch so etwas läuft? Hast Du z.B. an dem Tag das Colimune nicht genommen?

Warum Kaffee-Entzug Kopfweh bereitet – Schmerzklinik Kiel | Migräne-Klinik | Kopfschmerzzentrum

Grüsse,
Oregano

 

[gabi0]

hallo vanilla,

habe ganz vergessen dir zuschreiben,daß wir keine weite anreise haben.
andert-halb stunde ist es von uns aus bis erlangen.

ich wünsche dir alles gute und das du endlich mal erfährst was du hast.

lg gabi

 

[Vanilla]

Hallo Oregano
das mit dem Zucker ist eine interessante Beobachtung.In der Tat habe ich, weil ja kein Mittag gegessen die Colimune nicht genommen.Ich bin ja ausserdem auf Pentatop umgestiegen das soll die gleiche Wirkmenge haben.Ich habe sogar gesagt dass mir so schlecht ist und ich glaube ich wäre unterzuckert.Wenn man das so betrachtet nehme ich ja mit jedem Pentatop/Colimune Zucker auf.Im Ver hältnis gesehen ist von der Cromoglycinsäure sehrcwenig drin.Der Rest ist Sucrose.Das also immer auf leeren Magen bevor ich esse. Wenn man das weiter denkt füttere ich damit vielleicht jemanden der Zucker braucht.....

Hallo Gabi
das tut mir leid für deinen Enkel..Seine Kindheit ist schon sehr überschattet.Da ist es gut wenn er sich geborgen und geschützt fühlt.
Wo wurde denn die Stanze und Biopsie gemacht.War das im Magen oder im Darm?
Ich fahre ca 2,5 Stunden nach Erlangen.
Ich wünsche ihm sehr dass man ein für ihn positives Ergebnis bei der nächsten Biopsie findet.
Heute ist nun bei mir der Sammelurin dran für 24 Stunden. Nachdem ich gestern noch einmal eine IBU genommen habe hat der Kopfschmerz nachgelassen.Ich bekomme wohl auch heute noch Vit.C Infusion.
Liebe Grüsse Vanilla

 

[Vanilla]

Gerade habe ich vom Arzt erfahren fass Prof.Raithel mit bzw von einem Arzt gelernt hat der Dr.Bendel oder so ähnlich heisst.Speziell ist dieser wohl auf Salycilate Tests? Ich habe das nicht so genau verstanden.Kennt jemand vielleicht diesen Namen?Der Dr.B. soll jetzt auch schon 78 Jahre sein...

 

[gabi0]

hallo vanilla,

24 h urin hat er auch gehabt das volle programm, was ich dir gleich verlinke.
die stanze wird am beckenkamm entnommen und die biobsie am rückenmark(unter propofol und antihistamine) . neben dem steißbein hat er 2 punkte vom eingriff.
weil das hier auch schon gefragt wurde.

das wurde alles in der uni erlangen in der onkologie gemacht.
versuch das volle programm zu bekommen.
falls du noch keine rente hast könnte das wichtig sein(diagnose).
wenn er sich mittwoch fühlt nach dem eingriff in der uni,wollen wir uns das waldkrankenhaus anschauen.da ich immer mit muss, wenn er länger im kh liegt.das bezahlt zum glück die kasse,sonst könnte ich mir das nich leisten.stress löst bei ihm flush und anaphylaktische reaktion aus.

https://www.mastozytose.net/fileadmin/documents/013-058l_S1_Mastozytose.pdf

bei ihm hat man auch die kid-gen mutation d816v nachgewiesen bei der biobsie und im blut konnte man es auch nachweissen,was selten ist.

Mutationsanalyse im c-KIT-Gen: synlab Oncoscreen Jena

das ist seine genaue diagnose.

D47.0
Histiozyten- und Mastzelltumor unsicheren oder unbekannten Verhaltens

Indolente systemische Mastozytose
Mastozytom o.n.A.
Mastzelltumor o.n.A.
Systemische Mastozytose, assoziiert mit klonaler hämatologischer Nicht-Mastzell-Krankheit [SM-AHNMD]

Exkl.:
Mastozytose (angeboren) (der Haut) (Q82.2)

lg gabi

 

[gabi0]

den arzt kenn ich leider nicht.
bei übelkeit und durchfall hilft meinem enkel heilerde kapseln.

alles gute:fans:

 

[gabi0]

hallo christine,

unterzuckerung hat mein enkel auch und viele deiner symptome.ich habe mir deine leidensgeschichte mal genauer durchgelesen.
das ist ja ein martyrium was du 7 jahre durchgemacht hast,ich wünsche dir ,daß du schnelle linderung erfährst.:besserung
ich habe immer traubenzucker für meinen enkel dabei,wegen der unterzuckerung.

lg gabi

ps;und keine angst.die schlimme diagnose die mein enkel hat ,hast du bestimmt nicht.das ist ganz selten.