Auch ich bin NEU hier

[Inis]

:wave: Ein lautes und fröhliches HALLO :wave:

Ich bin durch Zufall hier gelandet weil ich zum Thema FASD hier einige Hinweise gefunden habe. Hiermit möchte ich mich also in diesem Sinne vorstellen ..... also ich bin "Inis" und bin die Pflegemama aus dem Bericht zum Thema FASD von dem unsere Pflegetochter betroffen ist. Da es sich um unser damaliges Patenkind handelt haben wir es uns zur Aufgabe gemacht zu dieser Behinderung für mehr Aufklärung zu sorgen. Inzwischen haben wir ein weiteres Pflegekind in unserer Familie aufgenommen. Dieses hat ebenfalls unter anderem das FAS Syndrom und wird durch eine PEG - Sonde ernährt. Wir haben außerdem drei leibl. Kinder und haben eine Selbsthilfegruppe gegründet.

So, im Augenblick fällt mir nicht mehr ein und ich glaube es ist einfacher wenn ihr mir Fragen stellt falls ihr noch mehr über uns und unser Leben mit zwei besonderen kindern wissen möchtet.

Außer dem FAS Syndrom haben unsere zwei Mäuse leider auch noch div. Komorbiditäten wie z. B. Herzfehler, ADHS, mentale Retardierung, Ernährungsstörungen, Schlafstörungen, Autoaggressivität, Minderwuchs uvm.

liebe Güße erst einmal

Inis

 

[Sine]

Liebe Inis.
Ich freue mich sehr, dass du in unserem Forum über eure Familie schreibst.
Ich bin überzeugt, du wirst viele interessierte Leser finden!
Bitte schau dich auch in unseren anderen Rubriken um.
Ich bin sicher, dass du noch den einen oder anderen Tip mitnehmen kannst, da deine Schützlinge mit vielen Beeinträchtigungen zu kämpfen haben.
Und scheue dich bitte auch nicht, gezielt Fragen zu stellen, wir haben ein paar ausserordentlich schlaue Köpfe hier an Board!
liebe Grüsse, Sine

 

[Malve]

Hallo Inis,

über Deine Ameldung im Symptome-Forum freuen wir uns - herzlich willkommen!

Du hast zwei Pflegekinder mit FAS-Syndrom und engagierst Dich sehr dafür, für mehr Aufklärung zu dieser Behinderung zu sorgen. Das ist eine grosse Aufgabe, und wir hoffen, dass sich in unserem Forum ein informativer Austausch entwickelt.

Liebe Grüsse,
uma:wave:

 

[Inis]

:wave: Huhu ihr lieben,

Danke für Eure nette Begrüßung. Ich bin überzeugt davon, das ich von Euch sicherlich manchmal den ein oder anderen Tipp erhalten kann. tja wozu also so ein Internet :chat:gut ist.

Nun aber werde ich mich erst einmal um das lecker Mittagessen kümmern, mir hängt nämlich mein Magen schon in den Kniekehlen opcorn:

bis dann
Inis

 

[NellyK]

Hallo Inis

im Symptome - Forum.​

Liebe Grüsse an alle, NellyK :wave:

 

[Inis]

Hallo Ihr Lieben,

Danke, Danke.... Danke

@ Sine und alle anderen........ ja, unsere Mäuse haben div. Beeinträchtigungen. Die eine mehr, die andere weniger und doch gleichen diese sich sehr.

Die kleine zum Beispiel hat z.Z. mal wieder eine Phase mit starken Schmerz - Anfällen und Schrei - Anfällen. Dabei ist sie dann stocksteif oder wie man sonst sagt "wie gelähmt" "erstarrt" Nach einer geringen Gabe von Nurofen - Saft dauert es dann meist 8 bis 15 Minuten bis es besser wird.

Woher diese Schmerz - Anfälle kommen konnte uns bisher niemand erklären. Wir vermuten einen Zusammenhang mit dem damaligen Hirninfarkt und / oder mit dem Nieren - Problem (Nierenbeckenkelcherweiterung). Aber wie gesagt, es ist nur ein Verdacht.

Uns bleibt also nur die Möglichkeit ab zu warten ob die Ärzte irgend wann den Grund dafür finden, denn die Gabe von Nurofen ist ja auch nicht die Lösung auf Dauer.

Liebe Grüße

Inis