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Ok Mabi, das war jetzt wieder sehr schwer zu lesen, leider auch unstrukturiert.
Du bist jetzt schon im Panikmodus. Das ist keine Vaskulitis!!!!
Alle Immunwerte diesbezüglich, und da wurde so alles gemacht, sind negativ.
Ich hoffe, die werden im Spital was finden....
Es ist nie zu spät. Meine...
...sehr schwere Situation durch die ganze Verschlechterung und nervenbefall und immer noch keine Diagnose. Zentrum für seltene Erkrankungen geht über ein halbes Jahr das überlebe ich nicht.
Ja denke an nen immundefekt und vaskulitis.
Borreliose kann Ich meinen doch sehr guten Arzt nicht überzeugen.
Aha. Weißt du, was du schon wieder machst? Du suchst dir im großen Katalog der Krankheiten eine Diagnose raus, die irgendwie auf einige deiner Symptome zutrifft. Alles weitere ignorierst du bzw. legst dir irgendwelche mysteriösen Begründungen dafür zu, daß bestimmte Leitsymptome (wie erhöhte BSG...
Rheumatologen, die neuen Diagnosiker bei fast 400 verschiedenen entzündlichen Erkrankungen?
(Fibromyalgie, Kollagenosen, Vaskulitis, Lupus, Polymyositis, Sklerodermie, Sjögren-Syndrom, ...)
Rheuma ist eine chronische Autoimmunerkrankung:
https://www.rheuma-liga.de/rheuma/krankheitsbilder
Neu...
Hallo Komakind,
nur mal paar meiner Erfahrungen/Ideen. Ev. ist ja was dabei, das Dich weiterbringt:
Ich bin den Weg über hochdosierte NEMs gegangen und bei mir hat es gut funktioniert (ebenfalls Borreliose bis zum absoluten Crash/Pflegebedürftigkeit) vor ca. 15 Jahren.
Ich fände es - auch im...
...Befunde kamen denn bei den Untersuchungen in der Rheuma-Abteilung der Klinik damals heraus? Könntest Du die bitte hier mal einstellen?
https://www.msdmanuals.com/de-de/profi/erkrankungen-des-rheumatischen-formenkreises-und-des-bewegungsapparats/vaskulitis/übersicht-zur-vaskulitis
Grüsse...
...Impotenz, Kopfschmerzen, etc., auf einer Verstopfung deiner Arterien beruhen könnten und du dich danach nur im Internet allgemein und bei vaskulitis.org intensiv mit Vaskulitis auseinandersetzen musst, um in diesen Zustand zu kommen und die Symptome einer (natürlich völlig unbewiesenen und...
...Puzzle zusammenzusetzen.
Entweder liegt ein immundefekt zusätzlich vor.
Oder dachte zuerst das wäre durch Viren ausgelöst also quasi eine sekundäre vaskulitis.
Aber durch das negative pcr sehe unwahrscheinlich, zumindestens kein aktives virus also herpes Viren. Warte noch auf ltt aber...
...und fragen, ob jemand sich jetzt an der Sache versucht hat? Ich bin in vielerlei Hinsicht (CFS, chron. Infekte, Ex-SM Belastung, unklare Vaskulitis) schwer krank, hatte schon viele Baustellen beseitigt und stehe im Moment am Scheideweg was die nächsten steps betrifft. Habe meinen doc dazu...
...waren über 35 Ausleitungen (DMPS + EDTA sowie Koriander, ALA usw.) nötig, leider ist einiges an Gadolinium dazugekommen, da die Vaskulitisgeschichte einiges an MRT Untersuchungen gefordert hat, dh. ein paar Chelationen stehen auf jeden Fall noch aus, allerdings erklärt das Gadolinium nicht...
...Gelenkentzündungen, Wunden im Bereich der Mund- und Nasenschleimhäute,"
"Als Folge einer ausgeprägten Entzündung der Blutgefäße (Vaskulitis) ist die Entstehung von offenen Wunden (Gangrän) durch Untergang des Gewebes möglich."...
...patient das haben könnte.
ich hab hier trotz intensiver suche über fast 50 jahre keinen finden können, der so "unnormale" krankheiten wie vaskulitis, lupus erythematodes, aip (akute intermittierende porphyrie) usw. kennt bzw. nur ganz am anfang mal als ich aber selbst noch null infos hatte...
...als wäre was mit der Halsschlagader, kenn ich sehr gut... Auch den Schmerz im Kiefer und HNO System. Glaube immer noch nicht dass du ne Vaskulitis hast (allein schon weil extrem selten, da muss einiges zusammenkommen an Prädespostion) aber weil Wegener im Raum stand und die Entwicklung dazu...
...und halt kaum Fieber weil das Immunsystem dadurch einfach komplett kaputt ist. Wie gesagt ich bin schon einiges dafür dass nur noch eine vaskulitis im Gange ist. ich gehe bald ins Krankenhaus weil mich die Neurologe eingewiesen hat. da werde ich auch noch sagen dass sie Komplimente abnehmen...
...Interleukine auch abgenommen.
Ich denke durch den negativen pcr echt an eine wahrscheinlich durch Erreger ausgelöste autoimmunerkrankung in Form einer vaskulitis. Durch irgend einen immundefekt der für Laien unmöglich rauszufinden Ist stieg BSG und crp kaum an. Erhöhte ANAs hab Ich ja.
...in meinem Hirn. Zu viele Neuronen abgestorben, durch Mangeldurchblutung oder so.
Um auf den Punkt zu kommen, es hat sich eine sekundäre Vaskulitis entwickelt, als Folge der chronischen Infekte und es Jahrelang ignorierten CFS. War damals noch bei Dr. M in Kempten (praktiziert heute nicht...
...mir den anderen user aus diesem forum auch neu gelegt hat weil sehr ähnlich Erfahrungen hatte Punkt aber eben es kann auch eine sekundäre vaskulitis durch die Infektion sein. Fakt ist einfach es wird immer schlimmer und ich bin jetzt absolut am Ende Punkt unerträgliche Schmerzen seitlich am...
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/public/main_domain/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.4_Takayasu_Arteriitis.pdf
Welche der genannten Untersuchungen sind bei Dir gemacht worden? Sind die allgmeinen Entzündungswerte untersucht worden und was kam dabei heraus?
Warum fragst...