Aktueller Inhalt von topi1

  1. KPU-Kind am Anfang des Weges. Hilft uns jemand?

    Hallo Blue68, Bei unserer Tochter waren die Leberwerte erhöht und einige andere Werte waren zu hoch oder zu tief. Nach der Leberbiopsie wurden dann div. Tests gemacht, u.a. Cu und Cp. Bei uns waren praktisch alle Werte ganz typisch für Morbus Wilson. Die endgültige Diagnose erfolgte dann nach...
  2. KPU-Kind am Anfang des Weges. Hilft uns jemand?

    Hallo Alachim, Margie hat uns ein paar Mal in ihren Antworten erwähnt, deshalb wollte ich mich auch noch kurz melden. Es ist schade, dass Du den Wilson so "extrem" in Erinnerung hast, es gibt bestimmt ein paar solche Fälle, aber nur weil sie zu spät diagnostiziert wurden. Bei unserer Tochter...
  3. Wie lange D-Penicillamin

    Hallo, Bei unserer Tochter verlief die Entkupferung wie folgt: 2 Monate 600mg Penicillamin, 20mg B6, 50mg Zink und Vitamin K hochdosiert (wegen schlechtem Quick) -> Umstellung auf Trientine wegen Nebenwirkungen ca. 10 Monate 600mg Trientine und 50mg Zink Urinkupfer danach ohne Trientine =...
  4. Kalium in Haaranalyse

    Kennt sich jemand mit Haarmineralanalysen aus??? Ich habe eine machen lassen aus reiner Neugierde um zu sehen wegen Schwermetallen und evtl. einem Mineralmangel. Wie erwartet war einiges etwas zu hoch, anderes etwas zu tief. Nur das Kalium hat mich bei unserem Sohn extrem überrascht, es war 68...
  5. Kupfer im Serum messen, während DMPS/DMSA Ausleitung?

    Hallo Micha, Es gibt da bei uns eigentlich 3 Möglichkeiten: - Penicillamin oder Trientine (Chelatbildner) - oder Zink (bewirkt hauptsächlich eine Reduktion der Kupferaufnahme), wird meist bei assymptomatischen oder entkupferten Personen angewendet Bei unserer Tochter sah die Therapie wie...
  6. Kupfer im Serum messen, während DMPS/DMSA Ausleitung?

    Hallo Michael, Bei deiner erhöhten Kupferausscheidung nach DMPS würde ich dem Verdacht Morbus Wilson auf jeden Fall nachgehen, unser Labor hat noch immer einen max-Wert von 7.9umol/l (ca.500ug/l). Was mich interessiert ist die Kupferausscheidung vor DMPS, dies wird beim DMPS-Test normalerweise...
  7. Seltene Morbus Wilson Symptome

    Hallo Sandra, Unsere Tochter hat eine Hepatosplenomegalie, also ist die Leber und Milz betroffen, mir wurde gesagt, dass das bei MW normal ist. Was die Kupferwerte betrifft, ist es wahrscheinlich bei so kleinen Kinder noch schwierig zu sagen, was normal ist. Das Coeruloplasmin ist bei kleinen...
  8. Seltene Morbus Wilson Symptome

    Hallo Sandra, Unsere Tochter hat einen Morbus Wilson, wurde leider erst mit 8 Jahren diagnostiziert, da hatte sie bereits eine fortgeschrittene Leberzirrhose, vermutlich traten die ersten Symptome kurz nach dem 1. Lebensjahr auf, es wurde aber von allen Aerzten ignoriert. sie hatte mit einem...
  9. Seltene Morbus Wilson Symptome

    Hallo Beat Wie bistr Du denn auf Basel bzw MW gekommen? Wir wohnen in der Nähe von Basel, deshalb lieg dies auf der Hand. Bei einer Leberzirrhose bei Kindern gibt es nicht so viele Ursachen, nachdem die üblichen Viren ausgeschlossen wurden und Medikamente nahm sie keine. Cu und Cp im Blut war...
  10. Seltene Morbus Wilson Symptome

    Hallo Margie Dass ADEK auch B-Vitamine und Zink enthält, wußte ich nicht. Hat sich die Zusammensetzung evtl. in den letzten Jahren geändert. Wir haben ADEKs-Kautabletten von Axcan. Zwischendurch erhielten wir AquADEKs-Softgels von YASOO, die Konzentration ist anders und war unmöglich für...
  11. Seltene Morbus Wilson Symptome

    Hallo Beat, Welche Symptome haben sich gebessert? Sie ist viel konzentrierter, kann wieder hören und antworten. Weniger aggressiv, kann Emotionen anderer erkennen, was früher gar nicht möglich war. Kann mit eigenen Emotionen viel besser umgehen. Die Liste ist unendlich lange. Wo und wie hast...
  12. Seltene Morbus Wilson Symptome

    Hallo Margie, ich habe Deine Bemerkung zu den Vitaminen gelesen, scheint ziemlich kompliziert mit den verschieden Präparaten. Die Spezialisten in Genf haben uns ADEK-Tabletten verschrieben. Diese enthalten die fettlöslichen Vitamine A, D, E und K, und zusätzlich die meisten B-Vitamine und etwas...
  13. Seltene Morbus Wilson Symptome

    Hallo Beat, Unsere Tochter hat MW. Vor der Diagnose MW wurde sie u.a. als autistisch diagnostiziert. Da Autismus oft mit Hg in Verbindung gesetzt wird, liess ich ein DMPS-Test machen. Es wurde praktisch kein Hg gefunden. Da aber DMPS zuerst Cu und erst dann Hg bindet, ist es gut möglich, dass...
  14. Persönlichkeitsstörung?

    Hallo very, Unsere Tochter hat auch einen Morbus Wilson. Sie wurde vor der Diagnose mit ADS und Asperger Syndrom diagnostiert, es stellte sich aber heraus, dass diese Symptome hauptsächlich durch die Krankheit verursacht wurden, denn sie haben sich seit der Therapie sehr stark verbessert. Du...
  15. MW mit "nur" psychischer Ausprägung möglich?

    Hallo Lenia, Unsere Tochter wurde mit 8J. mit MW diagnostiziert. Sie hatte zuerst nur psychische Symptome, sie wurde immer aggressiver und immer mehr depressiv. Nachdem wir es nicht mehr aushielten und sie komplett durchchecken liessen, hiess es plötzlich, dass sie eine fortgeschrittene...
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