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Porphyrie Hallo Nelly, freut mich was von dir zu hören würde mich freuen wenn du mir schildern könntest wie es dir gesundheitlich momentan so geht. Mir kommt es vor das es von tag zu tag schlimmer wird, bin total geschlaucht und kaum belastbar und ab nachmittags schon so streichfähig das ich...

Porphyrie hallo zusammen, ich hätte da da noch ein paar fragen: wieviele medikamente müsst ihr am tag nehmen, und welchen Arzt in Österreich und Umgebung könnt ihr mir empfehlen der sich mit Porphyrie auskennt. Da Prof. Dr. med.. Petrides in München leider nur Privatpatienten aufnimmt. l.g. Monte

Porphyrie erstmals guten morgen, du hast recht mit dem das sich die Ärzte kaum auskennen überhaupt bei uns in Salzburg. Die Medikamente die verschrieben bekommen habe sind meiner Meinung nach falsch, sie helfen mir kaum bis gar nicht. Deshalb werde ich nach München ins Porphyriezentrum fahren...

Porphyrie Hallo bin neu in diesem forum bin 36 Jahre alt aus Salzburg und habe die akute intermittierende Porphyrie. Ich ging am 19.August 2009 zum Arzt weil ich am morgen aufwachte und ich eine Zigarette rauchen wollte,es funktionierte nicht. Dazu hatte ich noch Sprech und Schluckstörungen...