Aktueller Inhalt von Jessi87

Porphyrie Hallo BAP, vielen Dank für die Info. Weißt Du denn schon etwas über die neuen Medikamente?

Porphyrie Wie genau hast du das gemacht mit dem Entgiften und der Ernährung. Also bei der Ernährung achte ich ja schon auf vieles! Liebe Grüße

Porphyrie Hallo living, bekomme die Spritze auch deswegen. Aber der eigentliche Grund ist wegen der Porphyrie, weil die Schübe bei mir immer kurz vor der Menstruation aufgetreten sind und bei mir festgestellt wurde das es mit den Östrogenen zusammenhängt. Und seitdem durch die Spritze die...

Porphyrie Hallo an alle! Ich kann den Frauen hier unter uns dazu raten, die Trenantone Gyn Spritze zu versuchen. Seit Januar bekomme ich diese und habe seitdem keine Schübe mehr gehabt und es geht mir super. Die Nebenwirkung der Spritze sind zwar nicht immer angenehm, aber besser als ständig...

Porphyrie Hallo BAP, ja ich glaube auch das ich dort gut aufgehoben bin. Habe es mir mal durchgelesen, ist interessant, finde es toll das du dich dafür so einsetzt. Würde mich damit auch gerne mehr befassen. Mit den Ärzten ist immer so leicht gesagt, als Pat. ist man da immer so ein kleines Licht.

Porphyrie Das tut mir sehr leid mit deinem 2 Kind, das muss schrecklich für dich gewesen sein. Ich bin seit kurzem auch berufsunfähig, weil es nicht mehr ging, ich konnte keine Schichten mehr machen, immer wenn ich Nachtdienst hatte, dann war mein Urin total rot. Das fällt mir sehr schwer da...

Porphyrie Habe mal in meinen Mutterpass geschaut, so etwas steht bei mir nicht. Das mit den Schmerzmitteln ist bei mir nur im Anfall so, wenn ich keinen Schub habe geht es mir eigentlich bestens, bis jetzt. Die Spirale hat meine Gyn mir auch geraten, habe aber gelesen das man die bei Porphyrie...

Porphyrie Erstmal wünsche ich dir gute Besserung. Ich wollte das Häm auch regelmäßig, aber die Ärzte hier meinen auch das der Körper sich wohl dran gewöhnen könnte und nun bekomm ich es hält immer im Schub. Diese Nervenschmerzen habe ich in den Beinen kurz vor dem Schub. Was die Ärtze mit mir...

Porphyrie Das hört sich wirklich sehr schlimm an. Da hast du wirklich schon sehr viel durch. Hoffe für dich das es dir irgendwann besser geht und du eine bessere Behandlung bekommst. Drück dir sehr die Daumen. Leider war ich letzte Woche auch wieder mit einem Schub im KH. Nächste Woche muss...

Porphyrie Ja auf die Wunderpille warte ich auch! Was mir mal sehr gut geholfen hat war die Trenantone Gyn Spritze, die habe ich ein halbes Jahr bekommen und hatte keinen Schub, weil die Hormone runtergeschraubt waren. Hatte im November meine Maus ein paar Tage mit in der Klinik, die Ärzte...

Porphyrie Hallo! Vielen Dank. Meiner Maus und mir geht es super. Hatte 5Wochen nach der Entbindung einen Schub, dieser wurde wahrscheinlich durch das Stillen ausgelöst. Im Januar habe ich einen Termin in Chemnitz, werde dort ein paar Tage stationär aufgenommen. Bin sehr gespannt was dort so...

Porphyrie Hallo Kirschrot, vielen Dank. Bin auch ganz stolz auf meine Maus, sie war so tapfer in Mamas Bauch. Wie geht es dir denn momentan so mit der Krankheit? Liebe Grüße

Porphyrie Vielen Dank für die Glückwünsche. Liebe Grüße

Porphyrie Ja meine Mausi ist am 2.10 um 8.22Uhr zur Welt gekommen gesund und munter, per Kaiserschnitt, weil Beckenendlage. Bin seit heute wieder zu Hause und überglücklich, das alles doch noch so verlaufen ist. :freu::freu::freu:

Porphyrie Hallo, vielen Dank, momentan geht es uns beiden gut. Anfang Oktober kommt meine Maus, freu mich schon riesig. Zum Thema mit der OP, kann ich nur sagen ich hatte auch schon eine Bauch OP und habe damals die Narkose gut überstanden. Hast du denn während der OP zusätzlich Glukose...