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Hallo Silencium, die wenigsten Neurologen oder Kardiologen kennen POTS, dabei spreche ich jetzt gar nicht von ausreichendem und korrektem Wissen. Deshalb hatte ich auch Spezialambulanzen vorgeschlagen.
Ich dachte, du wärst kardiologisch (also Ultraschall, Belastungs EKG, 24 Std. EKG) schon...
Wie vorher schon von jemandem geschrieben, wenn du richtige Antworten auf deine Fragen haben willst, musst du dich an Spezialambulanzen wenden und zwar in der Neurologie (zB D: Uniklinikum TH Aachen, ANS oder A: Dr. Struhal in Tulln).
- Erhöhte Salzmenge und ausreichend trinken sind nur ein...
Leider kann die Tachykardie bei POTS auch beim Sitzen auftreten und bei niedrigem oder absackenden Blutdruck (140 -> 100) auch mal im Liegen. Davon berichten viele POTSies.
Die Tachykardie im Stehen ist nur das Diagnosekriterium, das heißt nicht, dass sie gerade bei stärkerer Betroffenheit...
Hallo Silencium,
:(
POTS und PNP sind keine Ausschlussdiagnosen, du kannst sogar beides unabhängig von einander haben. Wahrscheinlich ist jedoch, dass das POTS die Folge der Neuropathie der kleinen Nervenfasern ist (SFN). Bei einem großen Teil der POTSies kann auch eine SFN festgestellt werden -...
Hallo Silencium! Nicht aufgeben! Es gibt noch mehr, was man bei POTS machen kann. Die meisten mit POTS vertragen nur eine sehr niedrige Dosis Betablocker, niedriger als zur Migräneprophylaxe. Ist dein Blutdruck jedoch zu empfindlich für Betablocker so gibt es in Ivabradin noch eine Alternative...
Ah,natürlich zum Glück der Puls und nicht der Blutdruck. Da hatte ich mich vor Schreck verlesen. Die Tachykardie kann tatsächlich schwanken. Doch so gering ist auch 62 zu 89 nicht, immerhin eine Erhöhung um 27 Schläge. Das Muster, morges schlimmer und am Abend besser, hat meine Tochter auch oft.
LG
Hallo Annamaus, es sieht wohl so aus, als ob PotS nicht die einzige oder die Enddiagnose ist, sondern nur ein Puzzleteil. Es ist möglich Pots, also eine übermässige Herzratensteigerung, und einen niedrigen Blutdruck beim Stehen zu haben. Beide Formen einer OI (orthostatischen Intoleranz) können...
Hallo Annamaus, hast du wegen der Mundtrockenheit auch an das Sjörgensyndrom gedacht? Diese Neuropathie gibt es leider oft im Combipacket mit PoTS und dunkleren Beinen und Armen während des Stehens. Nicht immer tritt, wie von den meisten Ärzten angenommen, zuerst eine Augentrockenheit auf...
Hallo Andrea, weder Gruppenname, dein Name noch deine email Adresse haben bei meiner Suche einen Erfolg gezeigt. Ich bekomme nur Leute aus Englisch sprechenden Länder oder Brasilien. Die Suchfunktion scheint Userabgestimmt zu sein und in diesem Fall Deutschland zu meiden.
LG
Hallo Annamaus,
Hier noch ein weiterer Link zum Thema blaue Beine: https://m.facebook.com/UKpotsies/posts/295640327147201
Dort wird Kompressionskleidung für Beine, Bauch und Arme empfohlen um ein versacken des Blutes zu verhindern. Du kennst vielleicht schon
LympheDIVAs Arm Sleeve
?
Leider...
Es gibt dort wohl eine automatsch generierte Gruppe mit dem Namen "posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom" und einer roten Pille als Symbol. Die taucht immer bei der Suche auf, leider ausschliesslich.
Wenn es doch so einfach wäre- eine rote Pille, wenn es sein muss auch drei am Tag...