Aktueller Inhalt von BAP

  1. BAP

    Porphyrie - ausführliche Beschreibung

    Porphyrbillinogen/Keratinin ist der relevante Indikator. Stehen keine Referenzwerte auf dem Ausdruck? Es gibt meistens einen unteren Wert, da hast du nichts akutes, dann einen Grauzonenbereich - bedeutet kann Porphyrie sein muß aber nicht und wenn du ein ca. 10 fache Überschreitung hast hattest...
  2. BAP

    Porphyrie - ausführliche Beschreibung

    2. Porphyrie-Symposium Berlin 14.+15.07.2017 Die Anmeldung kann in den nächsten Tagen unter: Termine & Aktuelles | Berliner Leberring e.V. erfolgen. Wir hoffen auf rege Teilnahme von interessierten Ärzten und Patienten.
  3. BAP

    Porphyrie - ausführliche Beschreibung

    Hallo Erzulie, der rote Urin, wenn nicht Endzündungs- oder nierenbedingt, ist ein hinreichender Grund dich auf AIP testen zu lassen. Die anderen Symptome können ein Indikator sein, müssen aber nicht da die AIP ein Chamäleon ist. Dein/e Hausarzt/Hausärztin sollte Kontakt mit Dr. Stauch aufnehmen...
  4. BAP

    Porphyrie - ausführliche Beschreibung

    Ich möchte Euch über das Porphyrie-Symposium 2014 am Freitag, den 28.02.2014 in Berlin informieren. Hier der Link zur Einladung: Termine & Aktuelles |... Am Freitag Fachtagung für Ärzte, am Samstag Arzt-Patient Tag. Ist so aufgebaut wie in Lucerne nur nicht ganz so groß. Lg BAP
  5. BAP

    Porphyrie - ausführliche Beschreibung

    Porphyrie Hallo Leute, letztes We. war das weltweit größte Porphyriemeeting in Luzern in der schönen Schweiz. Es wird viel geforscht und es sind neue Medikamente in der Entwicklung. Was ich besonders interessant finde ist die neue Internetseite www.rareconnect.org. Dort kann man über...
  6. BAP

    Porphyrie - ausführliche Beschreibung

    Porphyrie Hi Jessi, die Ärzte haben von diesem Thema keine Ahnung, können sie auch nicht da es sehr komplex ist. Diese Unsicherheit wird eben damit kaschiert den Patienten klein zu halten. Das habe ich zur Genüge erlebt. Deshalb habe ich mich diesem Thema so intensiv angenommen. Das einzige was...
  7. BAP

    Porphyrie - ausführliche Beschreibung

    Porphyrie Hallo Jessie hallo Lorry, wenn ich das so lese, kann ich nur mit dem Kopf schütteln. Jessie, in Chemnitz bei Prof. Stölzel bist du sehr gut aufgehoben, ich arbeite im Rahmen eines Forschungsprojektes mit Ihm zusammen, ein sehr netter, kompetenter Mann. Hier mal zum nachlesen...
  8. BAP

    Porphyrie - ausführliche Beschreibung

    Porphyrie Hallo Jessi, Stand heute, leider nein. Häm ist die einzige Alternative. Bist du länger im KH oder nur ambulant zur Infusion? Es wäre auch schön wenn du solche Infos im anderen Forum posten würdest, es (sollten) dort einige Ärzte mitlesen die kompetentere Informationen zu dem Thema...
  9. BAP

    Porphyrie - ausführliche Beschreibung

    Porphyrie ist das hier ruhig geworden, Fazit, es geht euch allen gut. In Lübeck haben wir mit dem Leberring beschlossen ein spezielles Porphyrie Forum zu initiieren. Ich hoffe, dass das Länder übergreifend funktioniert und sich auch die Ärzte entsprechend beteiligen. Porphyrie Forum •...
  10. BAP

    Porphyrie - ausführliche Beschreibung

    Porphyrie zur Info: https://www.berliner-leberring.de/images/PDF/flyer_patiententag_propyhrie_mai_2012.pdf Ich war letztes Jahr in Berlin bei der Porphyrie Veranstaltung des Leberings und kann es unbedingt empfehlen. Des weiteren ist mein behandelter Arzt aus Lübeck der Veranstalter. Ich...
  11. BAP

    Porphyrie - ausführliche Beschreibung

    Porphyrie Hi Lory66, wenn die PBG Werte zu hoch sind kann es ein Kalzium und Natriummangel geben da die Nebennieren das nicht unbedingt gut finden. Deshalb wird Wasser in den Füßen (Extremitäten) eingelagert. Gruß Bap
  12. BAP

    Porphyrie - ausführliche Beschreibung

    Porphyrie @Missverstandene war bei mir auch so, Glukose wirkt nicht. Normosang sollte innerhalb von ein paar Tagen eine deutliche Besserung erzielen. Aber Achtung, es kann einen Rebound-Effekt geben, es wird dann kurzzeitig schlechter oder halt keine Wirkung um dann nach 1-3 Tagen eine...
  13. BAP

    t-365 = 1 Jahr

    sich in Grenzbereichen zu bewegen ist auch nicht einfach, denke an den Seilartisten :bier:
  14. BAP

    Unser Gottesbild auf den verschiedenen Ebenen des Bewusstseins

    Unser Gottesbild auf den verschiedenen Ebenen des Bewusstsein @Postbote ich liebe es, du bringst mich immer wieder zum Lächeln.
  15. BAP

    t-365 = 1 Jahr

    Da hat dein Vater leider unrecht, ist was für Genießer und erweitert das Bewusstsein, frag mal den Postboten. Ist die Taste mit dem Pfeil nach unten die die 2te Ebene aktiviert, so das z.B gROß und kLEINSCHREIBEN vertauscht wird.
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