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Porphyrbillinogen/Keratinin ist der relevante Indikator. Stehen keine Referenzwerte auf dem Ausdruck?
Es gibt meistens einen unteren Wert, da hast du nichts akutes, dann einen Grauzonenbereich - bedeutet kann Porphyrie sein muß aber nicht und wenn du ein ca. 10 fache Überschreitung hast hattest...
2. Porphyrie-Symposium Berlin 14.+15.07.2017
Die Anmeldung kann in den nächsten Tagen unter:
Termine & Aktuelles | Berliner Leberring e.V.
erfolgen.
Wir hoffen auf rege Teilnahme von interessierten Ärzten und Patienten.
Hallo Erzulie,
der rote Urin, wenn nicht Endzündungs- oder nierenbedingt, ist ein hinreichender Grund dich auf AIP testen zu lassen. Die anderen Symptome können ein Indikator sein, müssen aber nicht da die AIP ein Chamäleon ist.
Dein/e Hausarzt/Hausärztin sollte Kontakt mit Dr. Stauch aufnehmen...
Ich möchte Euch über das Porphyrie-Symposium 2014 am Freitag, den 28.02.2014 in Berlin informieren.
Hier der Link zur Einladung:
Termine & Aktuelles |...
Am Freitag Fachtagung für Ärzte, am Samstag Arzt-Patient Tag.
Ist so aufgebaut wie in Lucerne nur nicht ganz so groß.
Lg
BAP
Porphyrie
Hallo Leute,
letztes We. war das weltweit größte Porphyriemeeting in Luzern in der schönen Schweiz.
Es wird viel geforscht und es sind neue Medikamente in der Entwicklung. Was ich besonders interessant finde ist die neue Internetseite https://www.rareconnect.org/de.
Dort kann man...
Porphyrie
Hi Jessi,
die Ärzte haben von diesem Thema keine Ahnung, können sie auch nicht da es sehr komplex ist. Diese Unsicherheit wird eben damit kaschiert den Patienten klein zu halten. Das habe ich zur Genüge erlebt. Deshalb habe ich mich diesem Thema so intensiv angenommen. Das einzige was...
Porphyrie
Hallo Jessie hallo Lorry,
wenn ich das so lese, kann ich nur mit dem Kopf schütteln.
Jessie, in Chemnitz bei Prof. Stölzel bist du sehr gut aufgehoben, ich arbeite im Rahmen eines Forschungsprojektes mit Ihm zusammen, ein sehr netter, kompetenter Mann.
Hier mal zum nachlesen...
Porphyrie
Hallo Jessi,
Stand heute, leider nein. Häm ist die einzige Alternative. Bist du länger im KH oder nur ambulant zur Infusion?
Es wäre auch schön wenn du solche Infos im anderen Forum posten würdest, es (sollten) dort einige Ärzte mitlesen die kompetentere Informationen zu dem Thema...
Porphyrie
ist das hier ruhig geworden,
Fazit, es geht euch allen gut.
In Lübeck haben wir mit dem Leberring beschlossen ein spezielles Porphyrie Forum zu initiieren. Ich hoffe, dass das Länder übergreifend funktioniert und sich auch die Ärzte entsprechend beteiligen.
Porphyrie Forum •...
Porphyrie
zur Info:
https://www.berliner-leberring.de/images/PDF/flyer_patiententag_propyhrie_mai_2012.pdf
Ich war letztes Jahr in Berlin bei der Porphyrie Veranstaltung des Leberings und kann es unbedingt empfehlen. Des weiteren ist mein behandelter Arzt aus Lübeck der Veranstalter. Ich...
Porphyrie
Hi Lory66,
wenn die PBG Werte zu hoch sind kann es ein Kalzium und Natriummangel geben da die Nebennieren das nicht unbedingt gut finden. Deshalb wird Wasser in den Füßen (Extremitäten) eingelagert.
Gruß
Bap
Porphyrie
@Missverstandene
war bei mir auch so, Glukose wirkt nicht. Normosang sollte innerhalb von ein paar Tagen eine deutliche Besserung erzielen. Aber Achtung, es kann einen Rebound-Effekt geben, es wird dann kurzzeitig schlechter oder halt keine Wirkung um dann nach 1-3 Tagen eine...
Da hat dein Vater leider unrecht, ist was für Genießer und erweitert das Bewusstsein, frag mal den Postboten.
Ist die Taste mit dem Pfeil nach unten die die 2te Ebene aktiviert, so das z.B gROß und kLEINSCHREIBEN vertauscht wird.
ich bin mit meinen Kids bei diesem Zahnarzt in Norderstedt.
Dr. Precht Ulrich Zahnarzt - empfohlene Zahnarztpraxis Norderstedt Garstedt, Facharzt für Zahnheilkunde, Zahnärzte Zahnärztin
Von meiner Seite aus sehr zu empfehlen.
Gruß
Bap