Hallo alle zusammen! Ich bin neu im Forum und nach Euren Endometriosegeschichten weiß ich nicht, ob ich mich freuen soll, weil es endlich Frauen gibt, die mein Schicksal mitempfinden können oder weinen, weil ich meine Hoffnung aufgeben kann, dass es dann geschafft ist und schon gut ausgehen wird. Ich hatte bisher immer geglaubt, dass das Die eine OP war, die Medikamente den Rest machen und anschl. gibts jeden Tag die Cerazette oder ich werd sicherlich ersmal nach der Hormontherapie schwanger, bevor es die Pille auf Lebenszeit gibt. Da Ihr alle sehr offen gewesen seid, möchte ich auch meine Endometriosegeschichte erzählen.
Ich kenne meine Periode nur mit starken Bauchschmerzen, die einen in die Knie zwangen. Wie auch die meisten von Euch bekam ich Urem forte und bald die Pille. Anfangs wurde es besser, aber im Laufe der Jahre waren die Schmerzen wieder stärker, leider nicht nur während der Tage. Weil ich es nicht normal fand jedesmal für Tage außer Gefecht gesetzt zu sein, fragte ich bei meiner FA nach. Sie meinte nur, das wäre halt bei manchen so und nach dem ersten Kind kann das vorbei sein. Ich arrangierte mich mit den Schmerzen, die in den nächsten Jahren immer stärker wurden. Dann kamen Zwischenblutungen hinzu und das Pillenhopping begann. Jedesmal hieß es "Pillenunverträgichkeit" und eine neue, stärkere ... Sorte musste her. Zuletzt hatte ich den Nuvea-ring. Damit gings fast 2Jahre gut. Als die Blutungen wieder anfingen, sollte ich zur Zklusbeobachtung keine Pille o.a.nehmen. Am Ende blutete und schmierte ich 3 von 4 Wochen schwarz. Weil eine Gebärmutterspiegelung bis auf eine grenzwertige Vergrößerung nix brachte, Abstriche und Co auch nicht, meinte Sie ich muss damit leben. Das war der Zeitpunkt für ein FA-wechsel. Inzwischen steigerten sich die Beschwerden. Unabhängig von der Regel hatte ich Krämpfe, die einen ohne Voranmeldung manchmal zu Boden rissen. Sex tat auch meistens weh. Die neue FA fand auch nix. Leider veranlasste niemand eine Bauchspiegelung wie bei Euch, sondern eine Überweisung zum Hausarzt, der mal Nieren etc checken sollte. Der wiederum in die Klinik zum Ultraschall. Keiner fand was. Inzwischen hatte ich auch Schmerzen auf dem ToiToi, dass ich dachte mir zerreißt es den Unterleib. Weil keiner was fand, konnte ich mir dann von meiner FA sagen lassen, dass ich doch ein psychosomatisches Tagebuch führen sollte. Da hatte ich keine Lust mehr mich von den Ärzten dieser Stadt als balla-balla abstempeln zu lassen, arrangierte ich mich wieder einige Zeit, drei oder vier monate, damit.Durch einen Umzug brauchte ich wieder neue Ärzte und weil es mir schlechter ging, war mein erster Anlauf die FA. Die machte zwar auch erstmal alle die Untersuchungen der Vorgänger, aber fand was knubbeliges und schmerzhaftes (ich wär am liebsten vom Stuhl gehüpft) als sie parallel vaginal und anal abtastete. Sie hat mich zur Bauchspiegelung mit Endometrioseverdacht im Douglasraum überwiesen. In der Klinik wurde nach der Voruntersuchung mein 1-stündiger Spiegelungstermin gestrichen und durch einen OP-termin ersetzt, weil der Arzt in meiner Scheide wie er sagte "die Spitze vom Eisberg, kurz vorm Scheidendurchbruch" entdeckt hatte. Mir ist fast das Gesicht eingeschlafen. Er veranlasste er zahlreiche Voruntersuchungen wie Kontrastmitteldarstellung der Harnleiter, Darmspiegelung etc, um mir dann zu sagen:Leider können wir Ihnen nicht sagen, wie lange die OP dauert, wir gehen von 4h aus. Wir haben die Teams der Urologie, Chirgurgie,Gyn und Neurologie vor Ort und die Voruntersuchungen dienen als Orientierung: bei der Darmspiegelung war die innere Darmwand vom Tumor nicht infiltriert, heißt aber nicht, dass wir ihn gut ausschälen können. Ein künstlicher Darmausgang kann noch immer möglich sein. Die Kontrastmitteldarstellung zeigt halbwegs gut verlaufende Harnleiter, live ist es immer etwas anders. Sie wissen ja um die neurale Versorgung und dem hohen Blutungsrisiko im kleinen Becken. Inkontinenz oder lebenslange Selbstpunktion kann auf sie zukommen, genauso wie andersartige Gefühlsverluste im Unterleib. Wenn wir die Harnleiter entfernen müssen, bauen wir Ihnen Stents ein. Das sie noch keine Kinder haben, tut mir leid, aber ich kann ihnen hierzu gar nix sagen. Sie wissen am unteren Teil der Gebärmutter und letzten Teil des Scheideninneren ist der Tumorursprung. Er konnte sich ja ungehindert im Douglasraum (hohlraum bei der frau zw.gebärmutter und rektum) ausbreiten. Das ein Teil ihrer inneren Scheide geopfert werden muss, ist das einzige, was ich ihnen sicher sage kann."
Bei mir hat die Endometriose Endometriome gebildet, wovon eins im Douglasraum gewachsen ist. Am Ende wachte ich in der ITN auf, aus jeder Körperöffnung kam ein Schlauch und man sagte mir, dass die OP 7h gedauert hat und was sie vorgefunden und gemacht haben.
Durch die Endom.entfernung kams zum Verlust meines Rektums, Teil des Sigmoiddickdarms, Teile meines linken Eierstocks, Teil meiner inneren Scheide, Sensibilitätsverlust der linken Leiste und Wiederherstellung meiner beiden Harnleitern, Aufrichtung und Lyse beider Eileitern, Eierstöcken (die Eierstöcke waren sog.kissing ovaries, die auf meiner Gebärmutter und dem Bauchfell verbacken waren), Gebärmutter und lokalem Bauchfell.... Nach 4 Wochen Krankenhaus gings zur Reha und da bekam ich zu meinen Geburtstag Post von meiner FA. Sie schickte mir die Kopien der Histologie ohne Kommentar zu. Auch wenn Sie die einzige war, die meine Schmerzen nicht als bla-bla abgetan hat, diesen Brief ohne Kommentar nehm ich ihr übel, denn nach der Reha hatte ich eh einen persönlichen Termin bei ihr. Ich bekam den Befund, dass alle entnommenen Lymphknoten befallen waren und von einer lymphatogenen Tumorausbreitung im Sinne einer Lymphendometriose auszugehen ist. Zur Zeit mache ich die GnRh-analoge-therapie seit einem halben jahr und habe auch noch ein halbes vor mir. Es musste verlängert werden, weil bereits 1 Monat vor der zweiten Spritze (sind die 3-monats-spritzen) ich wieder rot-schwarz geblutet habe.
Man hat mir gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit schwanger zu werde nach so einer Hormontherapie am höchsten sein wird und auch ratsam, da die Schwangerschaft eine natürliche Hormontherapie ist. Danach gibts dann die Ceracette oder ggf nochmal Gnrh-analoga.
Puh, dass war jetzt ne ganze Menge Text und ich habe hoffentlich nicht unverständlich geschrieben. Ich habe noch viele Fragen und bin froh, dass Ihr auch Erfahrungen mit Hormontherapie etc habt .
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