XMRV - die spin-doctors eifrig am Werken
NDP, Du machst mich mit Deinen Verdrehungen wirklich sprachlos.
Was Du hier schreibst entspricht doch noch nichteinmal im Entferntesten der Wahrheit und ich werde den begründeten Verdacht nicht mehr los, dass Du Dich vor den Karren eines gewissen "Grüppchens" hast spannen lassen, ohne dabei zu merken, dass Du Dich damit GEGEN die Patieninteressen stellst und nicht dafür. Vermutlich kennst Du einfach die genauen Hintergründe nicht. Woher auch? Die kann man nun mal nicht alle googeln... Mir liegen sämtliche schwarz auf weiß vor.
Wenn Du die Therapie meines und Olaf Boddens Behandlers ansprichst, dann müsstest Du eigentlich ganz genau wissen, dass es sich dabei bei weitem nicht nur im IVIGs handelt! Es geht um eine individuelle Immun- und Erregertherapie mit verschiedensten, inzwischen auch international angewendetet, Komponenten. Antioxidantien, Interferone, Immunglobuline, Immunmodulatoren, antivirale bzw antibakterielle Behandlung,...
Ich bin ein realer Patient mit langjähriger, realer Erfahrung bei H. Die Behandlung - ich kann das nur wiederholen - hat nicht nur mir sondern auch vielen anderen Patienten, die ich Dir alle mit Namen und Anschrift nennen könnte, sehr geholfen. Sämtliche nationale wie internationale Forscher und Behandler versuchen inzwischen (mit 20 jähriger Verspätung...) einen ähnlichen Weg einzuschlagen. Die wissenschaftliche Bestätigung von H. könnte man garadezu als überwältigend bezeichnen!
Egal ob bei Hubers, DeMeirleirs, Scheibenbogens, Klimas o.ä. - bei keinem sind die Medikamente günstiger! Wie denn auch? 90% werden ja direkt über die Apotheken abgerechnet und Medikamente haben fixe Preise, die vom Hersteller bestimmt werden. Wenn man sie aus eigener Tasche bezahlen muss, ist das natürlich ein Wahnsinn! Nur zum Vergleich: ein künstliches High-Tech Hüftgelenk kostet schlappe 35 000 €. Müsste der Rentner mit Oberschenkelhalsbruch dafür selbst aufkommen - nun ja, er würde wohl aus Protest auf die Straße humpeln!!
Und genau darauf hoffe ich einfach - im übertragenen Sinne - auch bei CFIDS-Patienten.
Und nur nochmal zur Erinnerung: Vor 20 Jahren wurden diese Immuntherapien noch anstandslos von den Kassen erstattet! Sie waren Kassenleistung! Nachweislich.
Bis die Ärztekammer Nordrhein zusammen mit der BARMER (ich sage nur Prof. Nix...) beschlossen hat, dass CFS mal besser eine psychische Erkrankung sein soll.
Auch wenn es z.T. schon 20 Jahre zurückliegt: All dies ist NACHWEISBAR! Und aktueller denn je, wie ich finde.
H. wurde somit vor die Wahl gestellt: Biete ich (wie das heute sämtliche CFS-Kapazitäten auch tun müssen), Immundiagnostik, Molekularmedizin und Immuntherapien weiter an - dann gezwungenermaßen "privat" - oder beuge ich mich dem Druck und kein Patient kann mehr davon profitieren.
Meine Meinung ist - und das nicht zuletzt aufgrund meiner eigenen Erfahrung - dass H. die einzig richtige Entscheidung getroffen hat! Und dafür sind ihm aberdutzende Patienten, darunter auch Prominente (du glaubst nicht, wen ich schon so alles dort im Wartezimmer gesehen habe...) unendlich dankbar.
Und es kann mir bitte keiner erzählen, er wäre "abgezockt" worden! Ich bin seit fast 9 Jahren immer wieder in Düsseldorf gewesen. Nicht ein einziges Mal wurde ich über anfallende Kosten nicht aufgeklärt oder informiert! Nicht ein Mal! Bei anderen Spezialisten, die ebenfalls gezwungen sind privat abzurechen (und ich kenne da einige, DeMeirleir, Huber,.....) läuft das übrigens genauso.
Und wenn ich mir etwas nicht leisten konnte, dann habe ich halt schweren Herzens abgelehnt. Denn ich kann doch nicht mehr ausgeben, wie ich habe!
Ich bin kein Patient, der eben mal so gigantische Summen aus dem Ärmel schütteln kann. Ich habe immer nur das gemacht, was ich mir auch leisten konnte. Alles andere wäre doch Wahnsinn! Und ich bin doch diesbezüglich auch nicht "intelligenter" wie andere?
Ich habe im laufe der Zeit einfach gelernt, für mein Recht auf adäquate Behandlung auch zu juristisch zu kämpfen. Es geht schließlich um nicht weniger als um meine Gesundheit und um mein Leben. Aber eben nicht nur um meine eigenen Belange, sondern auch um die meiner Mitpatienten!
Und ich habe da in den letzten Jahren über ein Dutzend kennengelernt, für die ich hier auch stellvertretend mitschreibe. Zur Erinnerung: Es gab da ja auch eine Patienteninitiative.
Ich stehe sein mehreren Jahren in Kontakt mit einer Patientin, die ebenfalls die besagte Therapie begonnen hat. Das Mädchen war mehr tot als lebendig. Als die Behandlung anfing, bei ihr anzuschlagen musste sie schweren Herzens die Therapie abbrechen. Aus finanziellen Gründen. Sie erhoffte sich, dass die Patienten kämpfen würden und Immunbehandlungen eines Tages wieder selbstverständliche Kassenleistung sein werden. Sie versteht, nachdem sie einmal hier ins Forum geschaut hat, die Welt nicht mehr. Und bitte unterstelle mir jetzt nicht, ich hätte sie erfunden!!
Wir sollten uns als Patienten zusammen tun und gemeinsam dafür kämpfen, dass in Zukunft alle Patienten von neuro-immunologische Therapien profitieren können! Und zwar flächendeckend. Nicht nur in Düsseldorf, sondern überall, egal wie der lokale Behandler dann auch heißen mag.
Ich glaube, ndp, Du hast Dich einfach dem falschen Lager angeschlossen, wenn Du wirklich (und da bin ich mir noch immer nicht sicher...) an Hilfe für CFIDS-Kranken interessiert bist.
Würdest Du alle Fakten kennen, dann würdest Du wohl ein völlig anderes Liedchen singen... Aber vielleicht kommt das ja noch?
Wenn ich einen Beitrag dazu leisten kann, dann mache ich das gerne. Ich bin dafür sogar bereit meine Identität offen zu legen.