Themenstarter
- Beitritt
- 27.03.10
- Beiträge
- 374
Hallo Ihr Lieben.
Mal ein Update zu mir und dann meine Frage.
Ich habe ja selbst bei mir einen starken Zinkmangel festgestellt im 24h Urin, danach durch den Hausarzt bestätigt im Blut.
Wurde mit 50mg Zink am Tag behandelt.
Daraufhin habe ich mit finanzieller Hilfe eines Freundes einen HPU 24h Urin Test gemacht mit dem Befund positiv. (1,4 mol).
Nach 12 Jahren nicht endend wollendem Leid nun endlich ein Hinweis dachte ich.
Bis ich dann feststellte, dass auch andere Krankheiten wie Morbus Meulengracht einen falsch positiven Wert verursachen können und da mein Bili seit ca. meinem 7. Lebensjahr erhöht ist (direktes und indirektes), bin ich jetzt wieder am Boden zerstört, weil ich anscheinend wieder vor dem Nichts stehe.
Mir geht es aber von Monat zu Monat immer schlechter.
Mein Professer an der Uniklinik meinte, er würde noch eine Porphyrie ausschließen wollen, was ich gut finde.
Aber auch wenn meine Anfälle schubartig sind und ich Wochen bis Monate brauche, bis ich mich davon erhole, halte ich eine AIP doch für unwahrscheinlich. Habe nie rötlichen Urin bemerkt und auch keine Kolikartigen Bauchschmerzen.
Wenn dann Nierenschmerzen, aber nicht bei jedem Schub. Und die Schmerzen scheinen ja hierbei im.Vordergrund zu stehen.
Ich habe wenn dann starke Muskelschmerzen und Schwäche.
Und Kopfschmerzen und Nervenschmerzen.
Bin total stressanfällig, jeder kleinste Scheiß löst ne Stressüberreaktion aus.
Herzrasen, Herzklopfen bei Nacht, Schlafstörungen, Atemnot. Nichts spricht auf Kalzium, Kalium, B12 oder Magnesium an.
Es muss von allein weggehen.
Zudem.habe ich anscheinend ein Myxödem im Gesicht.
Jetzt eben meine Frage: kommt AIP auch ohne Bauchschmerzen vor?
Die hatte ich früher zwar wie sau samt Herzstolpern, aber ich schob das auf die Fruktoseintoleranz oder Milcheiweßallergie, beides lasse ich weg, zumindest Milch, Obst esse ich ab und zu.
Seitdem habe ich wenn dann nur noch leichte Darmkrämpfe und Stechen.
Aber ne Kolik, da krümmt man sich ja vor Schmerz.
Habe das wie gesagt in den Nieren gehabt, da war auch Blut im Urin, aber die schoben das dann auf nen Nierensteinabgang.
Hab gelesen dass solche Koliken in 85% der Fälle vorkommen, also icht bei jedem mit AIP.
Wenn der positive HPU Wert nun am Meulengracht kommt, geh ich freiwillig in die Klapse. Weil ich nach 12 Jahren einfach nicht mehr kann. Ich bin am Ende. Ich will endlich mal wieder ein Mindestmaß an Lebensqualität haben bitte. Endlich mal ans Ziel.kommen oder sogar behandelt werden.
Ne andere Porphyrie kann es nicht sein, denn ich habe nie Hautblasen oder ähnliches.
Bei den Falschpositivwerten stand noch anderes wie Kugelzellanämie etc. Das hatte ich auch schon im Verdacht.
Aber meine Eltern haben sehr ähnliche Symptome und das finde ich sehr versächtig. Mein Dad hat mehr die neurologischen Symptome die ich habe, wie Parästhesien, Zuckungen, Muskelkrämpfe, Nervenschmerzen, Einschnürungsgefühle, usw., meine Mom die anderen wie Stressanfälligkeit, Ganzkörperschmerzen, Ödeme, Schlafstörungen, Abgeschlagenheit, Erschöpfung, schnelle Hautalterng usw.
Also wenn wer ne Idee hat, ich freue mich.
Wenn es hier Menschen mit AIP gibt: gibt es das ohne akutes Bauchweh? Hat jemand von Euch auch erhöhtes Bilirubin?
Oder wer.mit Hämopyrrolöaktamurie erhöhte Biliwerte?
Muss dazu sagen, dass auch meine Milz mal vergößert war und mein MCHC zu hoch, was zum.Bili passt und theorethisch zur Kugelzellanämie.
Dabke fürs Lesen und LG!
Mal ein Update zu mir und dann meine Frage.
Ich habe ja selbst bei mir einen starken Zinkmangel festgestellt im 24h Urin, danach durch den Hausarzt bestätigt im Blut.
Wurde mit 50mg Zink am Tag behandelt.
Daraufhin habe ich mit finanzieller Hilfe eines Freundes einen HPU 24h Urin Test gemacht mit dem Befund positiv. (1,4 mol).
Nach 12 Jahren nicht endend wollendem Leid nun endlich ein Hinweis dachte ich.
Bis ich dann feststellte, dass auch andere Krankheiten wie Morbus Meulengracht einen falsch positiven Wert verursachen können und da mein Bili seit ca. meinem 7. Lebensjahr erhöht ist (direktes und indirektes), bin ich jetzt wieder am Boden zerstört, weil ich anscheinend wieder vor dem Nichts stehe.
Mir geht es aber von Monat zu Monat immer schlechter.
Mein Professer an der Uniklinik meinte, er würde noch eine Porphyrie ausschließen wollen, was ich gut finde.
Aber auch wenn meine Anfälle schubartig sind und ich Wochen bis Monate brauche, bis ich mich davon erhole, halte ich eine AIP doch für unwahrscheinlich. Habe nie rötlichen Urin bemerkt und auch keine Kolikartigen Bauchschmerzen.
Wenn dann Nierenschmerzen, aber nicht bei jedem Schub. Und die Schmerzen scheinen ja hierbei im.Vordergrund zu stehen.
Ich habe wenn dann starke Muskelschmerzen und Schwäche.
Und Kopfschmerzen und Nervenschmerzen.
Bin total stressanfällig, jeder kleinste Scheiß löst ne Stressüberreaktion aus.
Herzrasen, Herzklopfen bei Nacht, Schlafstörungen, Atemnot. Nichts spricht auf Kalzium, Kalium, B12 oder Magnesium an.
Es muss von allein weggehen.
Zudem.habe ich anscheinend ein Myxödem im Gesicht.
Jetzt eben meine Frage: kommt AIP auch ohne Bauchschmerzen vor?
Die hatte ich früher zwar wie sau samt Herzstolpern, aber ich schob das auf die Fruktoseintoleranz oder Milcheiweßallergie, beides lasse ich weg, zumindest Milch, Obst esse ich ab und zu.
Seitdem habe ich wenn dann nur noch leichte Darmkrämpfe und Stechen.
Aber ne Kolik, da krümmt man sich ja vor Schmerz.
Habe das wie gesagt in den Nieren gehabt, da war auch Blut im Urin, aber die schoben das dann auf nen Nierensteinabgang.
Hab gelesen dass solche Koliken in 85% der Fälle vorkommen, also icht bei jedem mit AIP.
Wenn der positive HPU Wert nun am Meulengracht kommt, geh ich freiwillig in die Klapse. Weil ich nach 12 Jahren einfach nicht mehr kann. Ich bin am Ende. Ich will endlich mal wieder ein Mindestmaß an Lebensqualität haben bitte. Endlich mal ans Ziel.kommen oder sogar behandelt werden.
Ne andere Porphyrie kann es nicht sein, denn ich habe nie Hautblasen oder ähnliches.
Bei den Falschpositivwerten stand noch anderes wie Kugelzellanämie etc. Das hatte ich auch schon im Verdacht.
Aber meine Eltern haben sehr ähnliche Symptome und das finde ich sehr versächtig. Mein Dad hat mehr die neurologischen Symptome die ich habe, wie Parästhesien, Zuckungen, Muskelkrämpfe, Nervenschmerzen, Einschnürungsgefühle, usw., meine Mom die anderen wie Stressanfälligkeit, Ganzkörperschmerzen, Ödeme, Schlafstörungen, Abgeschlagenheit, Erschöpfung, schnelle Hautalterng usw.
Also wenn wer ne Idee hat, ich freue mich.
Wenn es hier Menschen mit AIP gibt: gibt es das ohne akutes Bauchweh? Hat jemand von Euch auch erhöhtes Bilirubin?
Oder wer.mit Hämopyrrolöaktamurie erhöhte Biliwerte?
Muss dazu sagen, dass auch meine Milz mal vergößert war und mein MCHC zu hoch, was zum.Bili passt und theorethisch zur Kugelzellanämie.
Dabke fürs Lesen und LG!