Wäre Wilson möglich oder nicht?

19.12.14 20:29 #1
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Wäre Wilson möglich oder nicht?

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hier mal die Preise für die Laborwerte beim M. Wilson aus
Leistungsverzeichnis MVZ Labor PD Dr. Volkmann und Kollegen GbR, Karlsruhe
Ich vermute, dass die Preise in Ö gleich oder zumindest ähnlich sind.
Kupfer (Serum)
2,33 €

Kupfer (Urin)
23,90 €

Coeruloplasmin
10,49 €
Dazu können bei einer Blutentnahme im Labor noch einige Euro für das Blutnehmen kommen und evtl. kommen noch Versandkosten hinzu.
In D sollte man, wenn man es privat zahlt, es als IGEL-Leistung abrechnen lassen. Das ist wohl am billigsten.
Serumkupfer und Coeruloplasmin sind sooo teuer also nicht, wenn man bedenkt, wie teuer andere Laborwerte sein können.

Zum Vergleich:
Vitamin D kostet rd. 28 Euro und Vitamin B1 und B6 sogar je 33 Euro

Nebenwirkungen von Deinen Medikamenten:
In der Packungsbeilage werden diese immer genannt.
Wenn Du diese Packungsbeilage nicht mehr hast, kannst Du sie auch über Google finden. Gebe einfach den Namen des Medikaments ein und dazu Packungsbeilage oder Beipackzettel.
In der Regel kommen dann u. a. auch PDF-Dateien von Packungsbeilage bzw. Beipackzetteln.

Porphyrie:
Damit kenne ich mich nicht aus.
Es ist auch eine wohl seltene Krankheit.
Bei mir ist wohl öfters das Zinkprotoporphyrin erhöht. Bisher gehe ich davon aus, dass der Grund der Erhöhung ein Eisenmangel ist.
Aber es könnte auch sein, dass ich evtl. auch mit einer (sekundären) Porphyrie leichte Probleme habe. Zumindest hat das Labor diesen Begriff man genannt, als ein Porpyhrinwert bestimmt wurde. Ich kenne bisher keinen Arzt, der sich damit auskennt. Daher habe ich das nicht weiter verfolgt, da es wohl bei mir auch eher eine Folgewirkung aus meinen Krankheiten ist.

Du hast Eisenmangel:
Wurde die Ursache dafür schon mal gesucht?
Vielleicht hast Du Gerinnungsstörungen, die dann wiederum evtl. von der Leber kommen können oder aber auch angeboren sein können.

Kannst Du die Art Deiner Schmerzen näher eingrenzen?
Sind es Knochen-, Nerven- oder Muskelschmerzen?

Wurde mal eine Knochendichtemessung gemacht? Bei Mangel an Vitamin D sollte man dies evtl untersuchen, denn auf Dauer kann die Knochendichte abnehmen.

Das Problem mit den Ärzten bei Krankheiten, die nicht nur ein Fachgebiet betreffen, habe ich auch. Jeder scheint zu denken, soll doch der andere Facharzt sich damit beschäftigen und keiner will so richtig etwas für einem tun. Auf diese Art und Weise verliert man viel Zeit und es nervt ungeheuer, wenn man von Arzt zu Arzt geht und nicht weiter kommt.
Ich erwäge, mir einen anderen Hausarzt zu suchen, denn ich denke, dass in solchen Fällen der Hausarzt mehr aktiv werden sollte - und meine Hausärztin interessiert sich überhaupt nicht.

lg
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Wäre Wilson möglich oder nicht?

keinerhilft ist offline
Themenstarter Beiträge: 54
Seit: 19.12.14
Danke für Eure Antworten.

@margie Die Ursache für den Eisenmangel haben wir versucht rauszukriegen indem eine Magen Darmblutung ausgeschlossen wurde. Das war es.

Ob ich Gerinnungsstörungen habe, ja keine Ahnung, wie stellt man das fest???
Ganz selten sind die Thrombozyten leicht erhöht aber auf das ist auch noch nie wer eingegangen.Kann angeblich auch ein Fehler beim Blutabnehmen sein.

Knochendichtemessung hatte ich vor ein paar Jahren und war okay. Ob ich damals schon den Vitamin D Mangel hatte weiß ich nicht, Knochenschmerzen sind es sicher nicht, aber meine Schmerzen zu beschreiben wird nicht einfach, aber ich versuche es.

Es ist ein zentraler Schmerz. Mir kommt oft vor ähnlich wie bei einem Bandscheibenvorfall wo das Rückenmark zerquetscht wird und dann je nach Lage entweder die Hände oder Beine schmerzen.
Bei mir ist es beides.
Die Hände schmerzen oder aber auch beim Becken als würde mich jemand zusammendrücken, das zieht runter in die Beine. Auch Gefässschmerzen habe ich oft als Beschreibung hinhergezogen, als ob sich das Blut zentral (Rückenmark) absperrt.
Dazu kommt aber auch noch das mir sämtliche Gliedmassen, aufjedenfall aber die Oberschenkel steif werden und dadurch auch schmerzen.
Ich bin steif und kann schlichtwegs nicht laufen sondern stampfe daher wie ein Roß (kein schöner Damengang)
Ich bin dabei auch unsicher, ich muss jeden Schritt gut überlegen um nicht zu stolpern, auf einem Bein stehen geht gar nicht, das Steigensteigen nur sehr schwer und mit einem von mir herausgefundenen Trick.

Auch hat die Neurologin gesagt ich hätte einmal Pyramidenbahnzeichen positiv und ein anderer Mal sind die Reflexe wieder anders.
Aber zu einer Lösung kommt sie auch nicht, sie würde mich wieder zu einem anderen Neurologen schicken, wobei ich der Meinung bin das das Neurologische auch ein Mitspiel hat aber vielleicht gar nicht die Grundursache ist.

Leider ist das mit meiner Hausärztin auch so mit der Kompetenz, aber wechseln für mich eben auch sehr schwer da wir nicht so viel in Wohnnähe haben und sie mich doch jahrelang kennt.

Danke euch allen für die vielen Tips.

Noch eine Frage..im Jahr 2007 als meine Leberwerte soooo hoch waren wurden noch Blutwerte abgenommen die positiv waren und keiner was dazu sagte und ich daraus nicht schlau werde, weiß viell jemand was das heisst???

CHROM positiv
NUK positiv !!!!!!!!!!!!!!

Schönen Tag!

AW: Wäre Wilson möglich oder nicht?

Oregano ist gerade online
Beiträge: 62.219
Seit: 10.01.04
Hallo keinerhilft,

ob "CHROM" sich auf eine mikrozytäre hypochrome Anämie bezieht?:
(Du könntest ja mal einfach das Labor anrufen und fragen, was CHROM und NUK auf dem Befund bedeuten ?)

...
Eine mikrozytäre Anämie ist eine Blutarmut, die durch zu kleine rote Blutkörperchen gekennzeichnet ist (Mikrozyten). Sie weist auf einen Eisenmangel hin, der in der Regel durch einen erkennbaren oder verborgenen Blutverlust bedingt ist. Seltenere Ursachen sind Dünndarmkrankheiten, wie die einheimische Sprue.

Ursache
In aller Regel liegt einer mikrozytären Anämie ein Eisenmangel zugrunde. Sie ist verursacht durch eine Bildungsstörung des roten Blutfarbstoffs Hämoglobin, dessen Sauerstoff bindende Komponente (das Häm) Eisen benötigt. Wegen der Hämbildungsstörung sind die gebildeten Erythrozyten nicht nur zu klein, sondern sie enthalten auch zu wenig Hämoglobin, was sich im Blutausstrich in einer verminderten Färbung darstellt (Hypochromie, Hypochromasie). Eine mikrozytäre Anämie ist daher in der Regel gleichzeitig eine hypochrome Anämie ("mikrozytäre hypochrome Anämie").
...
Bei älteren Menschen und ggf. auch bei Jüngeren sollte auf jeden Fall eine Endoskopie des Magendarmtrakts in Erwägung gezogen werden.

Im Dickdarm sollten hämorrhagische Entzündungen (Kolitis), Polypen und Darmkrebs ausgeschlossen werden.
Im oberen Bereich des Magendarmtrakts kommen als Ursache eine blutige Schleimhautentzündung des Magens (hämorrhagische Gastritis) oder ein Geschwür im Magen oder Zwölffingerdarm (Magenulkus, Duodenalulkus) in Betracht. Dies ist bei Einnahme von Rheumamitteln oder von ASS zur Blutverdünnung bei Herzkranzgefäßverengung nicht selten. Mehr dazu siehe auch unter Blutung aus dem Magen-Darm-Trakt.
Ist keine Blutungsquelle nachweisbar, so sollte an eine Eisenresorptionsstörung durch eine Dünndarmkrankheit gedacht werden. Von diesen eher seltenen Krankheiten kommt vor allem die Coeliakie (einheimische Sprue) in Betracht. Zu ihrer Diagnostik dient eine Gastroskopie mit Entnahme einer Schleimhautprobe aus dem Zwölffingerdarm (Biopsie aus dem Duodenum) und der Nachweis von Antiendomysium-Antikörpern bzw. Antikörpern gegen die Transglutaminase.
....
Mikrozytäre Anämie – Facharztwissen @ MedicoConsult

Weißt Du, ob Du eine Zöliakie hast? Wie ist übrigens der Wert für die Erythrozyten bei Dir gewesen?
Wie war der letzte TSH der Schilddrüse? Ist bei Dir der Stuhl schon untersucht worden und kam dabei evtl. die Diagnose "Fettstuhl" heraus?:
Fettstuhl

Grüsse,
Oregano
__________________
They tried to bury us. They didn't know we were seeds.

Geändert von Oregano (25.02.15 um 17:19 Uhr)

Wäre Wilson möglich oder nicht?

keinerhilft ist offline
Themenstarter Beiträge: 54
Seit: 19.12.14
Hallo Oregano...
nun zu den Werten CHROM u NUK hängt das mit den Antikörpern zusammen und hat nichts mit der Anämie zu tun.
Ich musste diesbezüglich sehr sehr lange googeln, aber ich tue mir sehr schwer das genauer zu erklären, das schaffe ich mit meinem Zustand nicht mehr.

Momentan mit den Eisentabletten passt es mit dem roten Blutbild, weiß es im Moment aber nicht auswendig.
Ich kann die Werte noch nachträglich posten.

Wg Zöliakie wurde bei der Magenspiegelung damals auch eine Probe entnommen, dabei kam nichts heraus.

Ich war heute in der Neurologischen Ambulanz und werde da im Blut noch kontrolliert wg Zöliakie nachdem ich soviele Mängel habe und auch meine Tochter nur noch Bauchweg und Kopfweh hat.

Ausserdem habe ich Probleme mit den Reflexen, erst übersteigert und nach etwas Anstrengung sind sie so gut wie erloschen.

Mehr fällt mir heute nicht ein, leider.

LG
keinerhilft aus Ö

Wäre Wilson möglich oder nicht?

keinerhilft ist offline
Themenstarter Beiträge: 54
Seit: 19.12.14
hallo, habe noch was vergessen.

Stuhl wurde untersucht, allerdings nur auf verstecktes Blut. Das war ok.
Auf Fettstuhl untersucht wurde es nicht, aber sowohl ich als auch zwei Kinder leiden an sehr voluminösen Fettstühlen obwohl wir nicht fettreich essen. Und obwohl wir häufig mit dem WC vereint sind nehmen wir auch nichts ab, im Gegenteil leide ich z.B unter Wassereinlagerungen, die mal nicht vom Herzen kommen, aber woher doch, das steht eben auch noch in den Sternen.

bis bald...

AW: Wäre Wilson möglich oder nicht?

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Wassereinlagerungen hat man auch bei Leberkrankheiten, wenn die Leber schon ziemlich geschädigt ist.
Ich habe auch voluminöse Fettstühle und denke, dass das von der Leber kommt.
Dementsprechend hat man bei solchen Stühlen auch meist Mängel an Vitaminen und Mineralstoffen.

Hypochrom - DocCheck Flexikon
Hypochrom bedeutet "von geringer Farbintensität" bzw. "farbschwach" und bezeichnet den Mangel an Farbstoffen oder Pigmenten in einem Gewebe oder einer Zelle.
Demzufolge könnte "CHROM POS" bei Blutwerten bedeuten, dass genug Farbstoffe im Blut sind...
= meine Interpretation, die nicht stimmen muss.
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