Wäre Wilson möglich oder nicht?

19.12.14 20:29 #1
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Wäre Wilson möglich oder nicht?

keinerhilft ist offline
Themenstarter Beiträge: 54
Seit: 19.12.14
Hallo allerseits... nun Diagnose habe ich noch keine und nach 13 Jahren träume ich davon, egal was es ist.

Augenarzt war naja....der spezialisierte Arzt war nicht da, eine Ruck zuck Aktion.
Sehen konnte man nichts, ich sehe gut obwohl Probleme in der Dunkelheit und öfters verschwommen sehen und auch Sachen nicht erkennen.

Warte jetzt noch auf den Blutbefund...Kupferstoffwechsel und Vitamin A, beides dauert noch.
Wielange dauert das denn wirklich? Mir wurde gesagt acht bis zehn Tage !!!!

Allerdings waren auch die Tryclyeride erhöht, ist das auch Wilson Typisch??
Momentan habe ich wieder gürtelartige Oberbauch/Rückenbeschwerden als hätte ich wieder Bauchspeicheldrüsenprobleme.
Jedoch das CRP und die Blutsenkung waren OK.

Gehört Durchfall auch zu Wilson???

Wenn es Wilson nicht ist muss ich dann auf allgemeine erblichen Lebererkrankungen suchen.

Ich habe einen Onkel der nicht mehr lebt und laut meinen anderen Onkel an Leberprobl gestorben ist weil er angeblich so viel gesoffen hat.

NUR das alleine glaube ich nun auch nicht, denn würde man nur vom Saufen sterben wäre meine Schwiegermutter noch keine 70 gewordn.

Ich glaube der Onkel war keine 40 Jahre alt, aber die Brüder hassten sich so sehr, das der andere der noch lebt mit der Sprache nicht raus kommt, dieses A ....jedoch hängen zwei Leben an der Geschichte, meines und das meiner Tochter der es nun auch nicht besonders geht.

Sonst sind alle verstorben die ich jetzt fragen könnte.
Bin mir aber nicht 100 Prozent sicher ob er an Leber od Bauchspeicheldrüse starb.

Viell habt ihr noch Tips für mich und wenn es Neues gibt melde ich mich wieder.

Bis bald...LG aus Wien

Morbus Wilson möglich, ja od nein???

keinerhilft ist offline
Themenstarter Beiträge: 54
Seit: 19.12.14
Hallo ich habe ja schon berichtet und nun habe ich den Blutbefund aus dem ich gar nicht schlau werde.

Mein Leiden geht schon mindestens 13 Jahre und darüber hinaus.

Habe Probl mit Leber und Oberbauch, scheinbare Hämolysen und neurologische Probleme, Eisenmangel und und und....

Augenarzt konnte scheinbar nichts sehen, keinen Ring.
Habe allerdings in den Baselganglien Gliosespots die auch typisch wären.

Nun mein Labor....Ceruloplasmin 32,7 (Norm 20-60) also im Normbereich
Serumkupfer 184 (Norm 68-169)

Nun was fange ich damit an, scheinbar kein Wilson.
Dann wäre ja das Ceruloplasmin und Kupfer niedrig, oder???

Ist der Kupferwert seehr hoch??? Kenn mich da ja überhaupt nicht aus, deswegen bin ich ja da

LG aus Wien

AW: Wäre Wilson möglich oder nicht?

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Nun mein Labor....Ceruloplasmin 32,7 (Norm 20-60) also im Normbereich
Serumkupfer 184 (Norm 68-169)
Wenn Du einen M. Wilson haben solltest, würden diese Werte bei einer Entzündung oder einem Infekt so hoch sein können. Oder wenn Du Hormone nimmst, wären diese Werte auch so zu erwarten.
Auch bei einer akuteren Hämolyse kann das Kupfer deutlich ansteigen.

Wurde das Coeruloplasmin und das Serumkupfer sonst noch nie gemessen?

Nimmst Du etwas ein, was sich auf die Hormone wirkt?
Welche Medikamente nahmst Du vor dieser Blutuntersuchung überhaupt ein?


Hattest Du vor der Untersuchung Symptome einer Hämolyse?

Hattest Du eine Entzündung oder einen Infekt?
Wenn Du immer Schmerzen hast, ist evtl. doch etwas entzündet, was diese Werte ansteigen lässt?
Waren die Leberwerte an dem Tag besonders schlecht?
Beim M. Wilson kann es sein, dass das Coeruloplasmin und das Kupfer allein schon durch die durch den M. Wilson verursachte Leberentzündung ansteigen.

Das Serumkupfer ist so hoch, wie selbst bei Gesunden nicht normal sein kann. Es ist ja über dem Normbereich.
Es muss also einen Grund dafür geben.

Vielleicht sollte man diese Werte in einem gewissen zeitlichen Abstand nochmals bestimmen, um zu sehen, ob sie dann anders sind?

Ein Sammelurin auf Kupfer hast Du sicher noch nicht gemacht, oder?
Vielleicht ergäbe diese Untersuchung einen Hinweis auf M. Wilson?

Ja, diese beiden Werte sind schwer interpretierbar.

Beim typischen M.Wilson hat man anfänglich niedriges Coeruloplasmin und niedriges Serumkupfer.
Aber beim unbehandelten M. Wilson sind auch andere Konstellationen möglich, besonders wenn z. B. eine akutere Hämolyse vorliegt, aber auch bei Infekten, Entzündungen.

Da Du Leberprobleme und MW-Symptome hast, würde ich den M. Wilson daher immer noch für möglich halten.

Lg
margie
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Geändert von margie (16.02.15 um 15:40 Uhr)

Wäre Wilson möglich oder nicht?

keinerhilft ist offline
Themenstarter Beiträge: 54
Seit: 19.12.14
Hallo Margie, danke für die Antwort.

Nun ich nehme weder Zink und auch keine Hormontabletten.
Was ich nehme und natürlich auch vor der Blutabnahme sind Blutdrucktabletten (betablocker), Hydromorphon gg die Schmerzen, Sirdalud gg Muskelsteife.

Ja es war der allererste Wert von Kupfer und Coeruloplasmin.

ABER....wenn der Kupferwert so hoch ist müsste dann das Coeruloplasmin nicht auch höher sein ???
Wenn es das Eiweiß sein soll was das Kupfer ausscheiden soll...???

Wo kann ich denn den 24 Std Harn veranlassen??? Ich wohne in Wien.
Ich kann ja jetzt nicht einfach wohin gehn und sagen das ich das brauche, oder

Infekt ist wirklich fraglich und eine Hämolyse merk ich oft nicht.
Das Hämoglobin ist nachwievor an die 13g/dl also im unteren Bereich der Norm.
Das ist aber bei mir sehr sehr gut.

Leberwerte bei der selben Blutabnahme, SGOT 29 U/l Norm bis 35
SGPT 45 U/l Norm bis 35
AP 60 U/l Norm 35 - 104
GGT 24 Norm bis 39

also ein Leberwert war dieses Mal erhöht, aber das ist verschieden.
Manchesmal sind alle ok, manchesmal sind beide erhöht SGOT und SGPT.
Der GGT und BILL ist nie erhöht.

Bei meiner Tochter sind auch SGOT und SGPT erhöht und sie nimmt gewiss keine Medikamente, auf das wird es bei mir immer hingeschoben, obwohl ich immerschon eine Fettleber habe im US.

In einem anderem Befund ist jetzt die letzten paar Male auch das Kalium minimal erhöht, sagt das jemanden was???

Und sonst bin ich am Ende mit meinem Latein, leider.

Danke für Eure Anteilnahme, schön das ihr alle da seid und vielleicht schaffe ich es auch irgendwanneinmal anderen behilflich zu sein.

Bis bald....LG aus Wien

AW: Wäre Wilson möglich oder nicht?

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
ABER....wenn der Kupferwert so hoch ist müsste dann das Coeruloplasmin nicht auch höher sein ???
Wenn es das Eiweiß sein soll was das Kupfer ausscheiden soll...???
Ja, das Verhältnis beider Werte passt nicht ganz zusammen. Das sehe ich auch so. Coeruloplasmin ist für das hohe Kupfer viel zu niedrig, wenn man diese Formel zur Errechnung des freien Kupfers anwendet.

In einem anderem Befund ist jetzt die letzten paar Male auch das Kalium minimal erhöht, sagt das jemanden was???
Oft ist Kalium erhöht, wenn die Arztpraxis das Blut nach der Blutentnahme nicht korrekt behandelt hat. Das wäre meine erste Vermutung, weil das oft passiert.
Das Blut muss nach 30 Minuten (nicht erst nach 2 Stunden) zentrifugiert werden. Das machen viele Arztpraxen entweder zu spät oder gar nicht.
Nach dem Zentrifugieren muss die überstehende helle Flüssigkeit abpipettiert und in ein anderes Röhrchen abgefüllt werden und nur die helle Flüssigkeit geht dann ans Labor - und das so schnell als möglich.
Nur wenn das alles eingehalten wird, kann man dem Kaliumwert halbwegs vertrauen.
Ansonsten steigt das Kalium an.
Das würde dann aber heißen, dass auch die anderen Blutwerte nicht ganz richtig sind.
Oh, ich sehe gerade, dass ich das oben schon mal geschrieben hatte.

Ob bei Dir es noch andere Gründe wie Nierenprobleme gibt, die das Kalium ansteigen lassen könnten, kann ich nicht sagen.
Du hast über Nierenschmerzen oben geschrieben und über scharf riechenden Urin. Das könnte ein Hinweis auf eine Blasenentzündung mit nachfolgender Nierenbeckenentzündung sein.
Da das Morphin zu Harnverhalt führt, d. h. dann der Urin nicht mehr richtig ausgeschieden wird, könnten die Nierenprobleme davon kommen. Dann wäre aber wichtig, das Mittel nicht mehr zu nehmen, denn wenn Du Nierenschäden bekommst, wäre das nicht sehr gut.

Ich habe mal die Nebenwirkungen der 3 Medikamente, die Du nimmst, nachgelesen.
Da heißt es u. a. dass man evtl. nicht mehr soviel Wasser ausscheidet. Das könnte dann evtl. erklären, dass man von einzelnen Substanzen zuviel im Körper hat.

Überhaupt sind etliche Deine Beschwerden in den langen Listen der Nebenwirkungen der 3 Medikamente enthalten und ich vermute, dass daher ein Teil Deiner Beschwerden Nebenwirkungen auch sind.
So finde ich oft die Kopfschmerzen.
Ich finde auch Hautprobleme, Zittern (Tremor), Herzrasen, Bauchschmerzen, Erhöhung der Bauchspeicheldrüsenwerte, Magen-, Darmbeschwerden und vieles mehr.
Beim Sirdalud heißt es, dass es mit Blutdruckmitteln Wechselwirkungen geben kann.

D. h. einige Deiner aktuellen Beschwerden könnten auch von den 3 Medikamenten kommen.
Wurde mal dran gedacht, diese zu reduzieren?

Für die Prüfung einer Hämolyse kann man das Haptoglobin bestimmen. Hämopexin soll sogar noch besser sein, weil es weniger auf Entzündungen reagiert.

Wenn die Arztpraxis das Kalium nicht so behandelt hat, wie oben geschrieben, hat sie dies auch nicht für die anderen Blutwerte getan wie das Coeruloplasmin und das Kupfer.
Eiweiße können auch ansteigen (Coeruloplasmin und Kupfer sind Eiweiße), wenn sie nicht korrekt behandelt wurden oder wenn sie nicht am selben Tag bestimmt wurden.
Hast du nicht geschrieben, dass Du auf die Werte lange hast warten müssen?
Warte jetzt noch auf den Blutbefund...Kupferstoffwechsel und Vitamin A, beides dauert noch.
Wielange dauert das denn wirklich? Mir wurde gesagt acht bis zehn Tage !!!!
Oh, das ist doch zu lange für das Coeruloplasmin nach meiner Erfahrung:

Ich habe jedenfalls immer dann ein niedriges Coeruloplasmin, wenn es in einer Klinik mit einer M.Wilson-Fachambulanz bestimmt wird. Die bestimmen es noch am gleichen Tag. Lasse ich es außerhalb in externen Laboren bestimmen, wird es oft erst nach 2 oder 3 Tagen bestimmt und ist dann tendenziell höher.
Aber wenn es noch länger gedauert hat bei Dir, könnte das allein schon der Grund sein, dass der Wert so hoch war.

Je älter eine Probe ist, umso mehr verdunstet die enthaltene Flüssigkeit und dann nimmt die Konzentration der enthaltenen Substanzen automatisch zu, so dass die Werte höher ausfallen - sicher auch das Coeruloplasmin.

Ich würde das Coeruloplasmin beim nächsten Mal direkt im Labor, das es dann auch bestimmt, abnehmen lassen. Da manche Labore solche Proben an andere Labore weiterleiten, müsstest Du vorher fragen, ob das Labor diese Werte selbst bestimmt oder nicht.

24h-Urin auf Kupfer:
Das könnte schwierig werden einen Arzt zu finden, der das Urinkupfer bei normalem Coeruloplasmin bestimmen will.
Da gebe ich Dir Recht.
Ich weiß auch nicht, ob Deine Medikamente bzw. die Nebenwirkungen aus diesen Medikamenten nicht das Urinkupfer beeinflussen könnten.

Ja, ich sehe bei Dir noch die Gefahr, dass Du doch einige Nebenwirkungen hast und Dir diese Medikamente nicht nur gut tun.
Das würde ich an Deiner Stelle auch überprüfen, denn wenn Du z. B. Nierenschäden bekämst, hättest Du noch mehr Probleme.

Dein AP-Wert ist in einem Bereich, wie er öfters auch beim M. Wilson vorkommen kann. Natürlich wird es auch noch andere Ursachen für AP-Werte um 60 geben. Z. b. kann eine Unterfunktion der SD den Wert auch nach unten beeinflussen und ob die Medikamente auch auf diesen Wert indirekt eine Auswirkung haben, weiß ich auch nicht.

Insgesamt ist es schwer in Deinem Fall zu sagen, ob Du nun einen M Wilson hast oder ob es etwas anderes ist.
Auschließen würde ich den M. Wilson so noch nicht.
Aber es wäre sicher sinnvoll, wenn Du Dich mal stationär untersuchen lassen würdest. Es muss doch einen Grund geben, weshalb Du Schmerzen hast?
Dass die Leberwerte auch bei Deiner Tochter auffällig sind, lässt im Rückschluss auf Dich die Vermutung zu, dass ihr beide eine Leberkrankheit oder andere Krankheit haben müsst, die die Leberwerte erhöht.
D. h. ich glaube daher auch nicht, dass Deine Leberwerte nur von den Medikamenten erhöht sind.

lg
margie
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keinerhilft ist offline
Themenstarter Beiträge: 54
Seit: 19.12.14
Vielen Dank für das ausführliche Schreiben.

Nun ja das Blut wurde vom Labor in ein anderes geschickt und bis ich den Befund hatte sind glaub ich neun Tage vergangen.
Ich wusste nicht das es weitergeschickt wird, habe das erst erfahren nachdem es schon abgenommen war und ich den Befund holen wollte.

Ich würde es nochmalig machen viell mit sämtlichen wichtigen anderen Werten, nur wie erklär ich meiner Hausärztin wie ich auf solche Werte komme??? Ich kann ja ned sagen, ihr habt s des gesagt

Wielange kann und soll ich warten um keine Probleme mit der Kasse zu bekommen, sind Kupferwerte teuer???

Leider geht mein Leidensweg schon sehr lange und ich habe schon sehr viele Erscheinungen das ich zu dem einem die Kraft nicht mehr habe und zu dem anderen keine Zeit mehr verlieren will.

Stationär war ich voriges Jahr, da wurde Rheuma ausgeschlossen.
Das Problem ist das alle nur nach einem Faden ziehen und wenn man des ned hat, Auf wiederschaun.

Jeder sieht nur sein Fach, gibt es nicht Ambulanzen für seltene Erkrankungen?
Meine Prakt Ärztin spricht von Systemerkrankung und da ist es nicht einfach weil man mehrere Fachkompetenzen braucht. Nur bei mir schiebt jeder am anderen und keiner fühlt sich zuständig.

Das grösste Problem an der Sache ist das die Ärzte mich nicht von früher kennen und keinen Unterschied wahrnehmen, im Gegensatz zu meinen Freunden die das sehrwohl merken und oft sagen, na du siehst heute schlecht aus.

Die Medikamente habe ich vor zwei Jahren reduziert, weniger geht nicht mehr ich sterbe vor Schmerzen.
Das zittern hatte ich schon vor den Medikamenten welche ich seit 2010 nehme und das zittern begann 2007.
Aber auch das zittern ist mit dem Morphin besser!!!
Es legt alles still!!!

Wo findet man das mit den Medikamentennebenwirkungen und auch Wechselwirkungen???
Warum bringen die Ärzte das nicht fertig???
Das ist doch eine Frechheit ist das in Deutschland auch so???

Ich muss ehrlich sagen ich bin mit dem Latein wirklich am Ende und es ist echt schade das man noch mehr Probleme bekommen muss um etwas zu finden. Nur dann ist es zu spät.
Viell werde ich noch in anderen Rubriken schreiben, das einzige was mir noch einfiele wäre die Porphieri sagt das jemanden was?

Danke für euer zuhören und bis bald, LG aus Wien

AW: Wäre Wilson möglich oder nicht?

Oregano ist gerade online
Beiträge: 62.219
Seit: 10.01.04
Hallo keiner hilft,

bist Du eigentlich auf die verschiedenen Hepatitis-Formen untersucht worden?
Hepatitis-Serologie - DocCheck Flexikon

Hast Du inzwischen Deine Schilddrüsen-Werte vorliegen?

Ist bei Dir Vitamin B12 untersucht worden, und zwar nicht im Serum sondern als HOlotranscobalamin?

Grüsse,
Oregano
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Wäre Wilson möglich oder nicht?

keinerhilft ist offline
Themenstarter Beiträge: 54
Seit: 19.12.14
Vielen Dank für Eure Anteilnahmen!
Ich habe sämtliche Befunde durchstöbert.
Ich habe gefunden im Jahr 2007 wurde Hepatitis A,B,C getestet und war negativ.
Damals stiegen die Leberwerte aug über 400 an und die Ärzte haben nix gemacht.
Ich war Patient und kenn mich nicht aus mit so Sachen, zumal es oft auch geheissen hat, das Leberwerte auch bei Muskelerkrankungen ansteigen.
Bei mir stand lange der Verdacht auf Systemische Muskelerkrankung, es hat sich nicht bestätigt und daher denke ich das es umgekehrt ist, man kann Muskelprobleme auch durch innere Erkrankungen bekommen.

Vitamin B12 wurde in einer normalen Blutabnahme getestet und war in der Norm. Ich stelle die Werte dann gleich rein.
Wie kann man das noch testen lassen das Vit B12????Ich kenne mich da ja überhaupt nicht aus.

Lediglich die Folsäure, das Eisen und Vit D waren im Keller. Für Folsäure und Eisen bekomme ich Tabletten, aber die Vit D Tropfen nehme ich kaum auf, wobei die anderen Sachen sehr schnell gingen und ich dann aufpassen muss das es nicht zu viel wird.

Ich poste dann später die Werte und danke für s zuhören
LG aus Wien

Wäre Wilson möglich oder nicht?

keinerhilft ist offline
Themenstarter Beiträge: 54
Seit: 19.12.14


So meine Lieben, hier habe ich die SD Werte....
wenn wer Referenzbereiche braucht bitte melden, aber alles liegt so mittig..
meine Werte T3 163 ng/dl
T4 10.4 ug/dl
TSH 220mlU/l
M-AK < 28
Ty-AK 19,9

zuzüglich zum ganz minimalen Kaliumüberschuss der wie Margie auch meinte ein eventueller Abnahmefehler sein kann (da dies immer im selben Labor vorkommt-hab nachgesehen) ist bei der letzten Harnprobe auch das spezifische Gewicht minimal erniedrigt. Das war gegenüber die letzten Male das erste Mal so, die vorigen Male auch niedrig aber noch in der Norm.
Spricht das jetzt dafür das der Körper etwas nicht ausscheiden kann??
Denn ich war morgens im Labor und da habe ich bestimmt noch keine drei Liter getrunken.

Danke für Euer Beistehen, bis bald


Wäre Wilson möglich oder nicht?

Oregano ist gerade online
Beiträge: 62.219
Seit: 10.01.04
Hallo keinerhilft,

danke für die SD-Werte :

meine Werte
T3 163 ng/dl
T4 10.4 ug/dl
TSH 220mlU/l
M-AK < 28 (damit ist wahrscheinlich die Thyroidperoxidase) (TPO-AK)) gemeint?
Ty-AK 19,9 (sind damit Thyreoglobulin-Auto-Antikörper (TGAK) gemeint?
Ich bin nicht DIE grosse SD-Spezialistin. Aber ich frage mich, ob diese Werte ausreichend sind.

Ich lese hier immer - und das wird auch bei mir im Blut bei den ca. jährlichen SD-Untersuchungen bestimmt:

fT3, fT4, TSH, TG-Ak, TPO-AK und TRAK.
Die Referenzwerte wären schon nützlich, denn der hier angegebene TSH stimmt sicher nicht sondern bezieht sich wohl auf einen Antikörper. Was bedeutet, daß der TSH hier nicht dabei ist .

Zum spez. Gewicht des Harns:
...
Wovon hängt die Dichte des Harns ab?
Unsere Niere hat die Aufgabe, bestimmte Stoffe mit dem Harn auszuscheiden und dabei gleichzeitig Wasser zurückzuhalten. Die Niere hat also die Aufgabe, den Harn zu konzentrieren. Und je konzentrierter der Harn ist, desto höher die Dichte.
Da sich beim Gesunden die Summe der auszuscheidenden Stoffe nur wenig ändert, hängt die Konzentration des Harns und damit die Dichte vor allem von der Trinkmenge und von Wasserverlusten außerhalb der Niere ab:

Trinken wir viel, wird unser Harn sehr "dünn", also wenig konzentriert. Die Dichte ist niedrig.
Trinken wir wenig und/oder Schwitzen wir viel, wird unser Harn stark konzentriert und die Dichte hoch sein.
...
Irreführende Erhöhungen der Dichte
Je nach Messmethode können Eiweiß, Zucker, Blut, Eiter, Röntgenkontrastmittel oder Infusionen ("Plasamexpander") das spezifische Gewicht des Harns erhöhen. Damit liefert es über die Ausscheidungsleistung der Niere keine sichere Aussage mehr.
...
Dichte / Spezifisches Gewicht des Harns - ?bersicht

Bevor Du Dich da sorgst, würde ich erst einmal schauen, ob Du genügend trinkst und dann evtl. den Wert noch einmal bestimmen lassen.

Grüsse,
Oregano
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Geändert von Oregano (18.02.15 um 15:31 Uhr)


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