Trotzdem Porphyrie oder nur KPU oder was?

ja, es ist echt schwierig, wenn man keinen guten arzt hat, der systematisch alles durchtestet und eins nach dem anderen ausschließt, einen guten überblick hat. ich glaube, das ist auch für die psyche wichtig.
ich kann gar nicht sagen, wie dankbar ich dafür bin, dass ich gleich bei meinem ersten schweren anfall, an einen supertollen arzt geraten bin, der geduldig alles durchgetestet hat, bis er es gefunden hatte. mein leben ist zwar nicht mehr so leicht wie vorher, aber machbar.
ich hoffe sehr für euch, dass ihr auch bald dieses glück haben werdet.
was ich lese, was sie mit dir im krankenhaus gemacht haben, shelley, das ist echt unmöglich. wie können sie dich einfach ohne diagnose und in so schlechtem zustand nach hause schicken?!
ich drück euch die daumen
 
Hallo Kirschrot

Shelley wird dir vermutlich bald zurückschreiben, ich habs ihr gestern schon im Chat gesagt sie soll der Sache nochmal nachgehen.

Gruß Mara :0)
 
hallo kirschrot,

ja ich wollte dir schon gestern gleich antworten, aber es war mir zu viel. ich muss die sache eben intensiv machen, finde ich. weil sie wichtig ist.
ich habe gerade noch so viel anderes im kopf und deswegen wollte ich mir später für diese sache die kraft nehmen. es kann aber auch heute abend oder morgen werden, weil ich heute weg muss und alles streng ist.
ich habe auch gerade so viele themen im kopf. da muss ich eins nach dem anderen machen. eben bin ich noch im wurmkapitel...

danke schon mal für alles und eine vorwarnung: ich werde dich dann fragen, ob du einen porphyrie-spezialisten in der schweiz kennst.

viele liebe grüsse; deine shelley :wave:
 
hallo shelley,
du vermutest scheinbar schon ganz richtig, ich komme aus deutschland.
ich habe damals einen ausweis bekommen, in dem unter anderem auch ärzte in vielen ländern stehen, an die man sich im notfall während einer reise wenden kann.
für die schweiz sind aufgelistet:

Basel:
University Clinics Kantonsspital
URS A. MEyer, M.D.

Zürich:
Stadtspital Triemli Zürich
Prof. E. Minder​


hast du schon mal von der Gesellschaft Orphan Europe gehört?
die liefern medikamente für seltene krankheiten, man kann dort auch infobroschüren bestellen (umsonst) und von ihnen bekommt man einen Notfallausweis ausgestellt, wenn die krankheit nachgewiesen wurde.

übrigens: eine art das für dich selber zu testen (die ärzte mach das auch so, wenns schnell gehen soll) geht aber nur während einem anfall und ist natürlich mal wieder nicht bei allen leuten so. aber man kanns ja mal probieren.
der urin wird nämlich im sonnenlicht dunkler, also mal ein pröbchen für 8 stunden auf die fensterbank stellen...
(bei mir ist der urin auch oft so schon ziemlich dunkel, rot-braun, der körper muss ja die gnaze zeit entgiften, deswegen sollte man sehr viel trinken)


liebe grüße an dich
 
mein pipi hat auch manchmal diese farbe. weiss net, wann...

sorry; mag dir immer noch nicht antworten, werde es aber nachholen.

danke dir und liebe grüsse!

deine shelley :wave:
 
shelley, ich hab das alles nur überflogen hier, aber wenn ich das richtig verstanden habe wurde das bei dir nie bestätigt?!

ich bin inzwischen in die porphyrie ziemlich gut eingearbeitet, vielleicht kann ich ja helfen, bei fragen?! es gibt verschiedene spezialisten, und es gibt auch verschiedenen arten zu testen.
und auch tips, was man vermeiden sollte. etc.


lieber kirschrot,

vielen lieben dank für deinen beitrag!

also die genauen werte weiss ich nicht mehr und habe gerade nicht die kraft, in meinem papierstapel und den ordnern danach zu suchen.
ich weiss nur noch: etwas war positiv, etwas negativ, etwas positiv, etwas negativ oder wie. vielleicht sagt man auch: es hat angegeben.
auf alle fälle beschlossen die ärzte (nicht spezialisten auf porphyrie) dann, dass ich es nicht hätte.

im akuten schub wurde noch nie eine testung gemacht.

danke vielmals für dein angebot! danke auch für die adressen, welche du mir schon gegeben hast. ich würde gerne schon gleich hingehen zum testen, doch ich habe fast keine kraft im moment. schon nur das aus dem haus gehen ist zu viel. dann nochmals alles zusammensuchen. berichte, blutwerte, etc. ich packs net. termin aus machen... aber ich komme supergerne darauf zurück!

viele liebe grüsse; deine shelley :wave:
 
Ich finde aber gut dass man das bei dir rechtzeitig festgestellt hat,weil das kann ja sehr gefährlich werden...


warum kann es gefährlich werden?

sorry; hab alles darüber vergessen... ich befasste mich damit, als ich neu im forum war und jetzt weiss ich nichts mehr darüber. :(

liebe grüsse; shelley :wave:
 
ich kann gar nicht sagen, wie dankbar ich dafür bin, dass ich gleich bei meinem ersten schweren anfall, an einen supertollen arzt geraten bin, der geduldig alles durchgetestet hat, bis er es gefunden hatte. mein leben ist zwar nicht mehr so leicht wie vorher, aber machbar.

was ich lese, was sie mit dir im krankenhaus gemacht haben, shelley, das ist echt unmöglich. wie können sie dich einfach ohne diagnose und in so schlechtem zustand nach hause schicken?!


hallo lieber kirschrot,

magst du mir erzählen, wie dein erster schwerer anfall war?
ist das zu hause oder auf der strasse passiert?
wurdest du ins krankenhaus gebracht?
warst du lange dort?

wegen dem, was sie mit mir gemacht haben im krankenhaus: was ich erzählt habe, ist gar nichts. und auch nicht das einzige krankenhaus, in dem mist passierte. mist passiert in jedem krankenhaus. in dem, von dem ich erzählte, war es immer am allerbesten für mich.
ich würde auch gar nicht davon erzählen. aber wo sie mich eh indirekt rausgeschmissen haben? also eben: nicht direkt. mein arzt dort will mich einfach nicht mehr, ein anderer arzt will mich auch nicht, der einzige, der sich meiner noch annehmen würde, darf anscheinend nicht, weil er schmerzarzt sei und nur schmerzpatienten haben dürfe, dann kommt zwar der chefarzt und findet, ich sei ja schmerzpatientin im weitesten sinne und also irgendwie habe ich auch von der pflege sehr deutlich das gefühl bekommen, dass sie mich nicht mehr akzeptieren, sondern gerade mal noch tolerieren. (in der pflege hat sich viel gewechselt, ärzte wechseln, sie wollen umbauen, haben hohe schulden, strukturieren das krankenhaus um, ja und ich weiss nicht, ob das noch was für mich sein wird....)
auf alle fälle haben sie mich mal mit einer tödlichen sepsis und blutwerden, mit denen man kein krankenhaus verlassen dürfe, weil ich wirklich gefährlich krank war, heim geschickt (ich bin auch freiwillig gegangen - habe also nicht darauf gepocht, dass sie mich behalten oder mindestens direkt in eine chirurgie fahren lassen, weil ich merkte, dass es mir zu gefährlich ist dort), einmal schickten sie mich mit einer gehirnerschütterung heim, die immer schlimmer wurde, weil sie sie nicht erkannt haben - ach ja; gekommen ist sie, weil mich eine schwester mit dem rollstuhl die treppte runterschmiss, was das ganze haus wusste, da sogar das krankenhaus die reparaturkosten übernahm, doch am ende heisst es im bericht, ich hätte mich absichtlich runtergestürzt... ja und das ist nicht alles. das sind nur zustände, in denen sie mich heim gelassen haben...
wie gesagt; ich hätte das alles nicht erzählt, weil das krankenhaus auch sehr, sehr viele gute sachen macht, wahnsinnig liebe und bemühende leute dort sind und sie mir daneben schon auch sehr gut geholfen haben. wie gesagt: mist passiert überall.
ob ich nochmals hingehen würde?
am liebsten würde ich natürlich nie mehr in ein krankenhaus gehen. doch ehrlich gesagt ist es noch das beste in der schweiz. ich erzähle jetzt nicht, was ich in den anderen erlebt habe!

liebe grüsse von shelley :wave:
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo ihr zwei

Sorry wenn ich mal kurz für dich einspringe Kirschrot,ich hoffe du nimmst es mir nicht übel.....:0)

Ich habe mich am Anfang auch etwas damit beschäftigt und weiß zwar auch nicht mehr alles so genau aber sóviel ich weiß sind die Hauptsymptome starke Bauchschmerzen und Erbrechen,manche haben auch Verwirrungen und der Puls ist glaub ich zu niedrig.
Wenn die Attacke nicht richtig bzw nicht behandelt wird kann es zu Lähmung und Atemstillstand (Atemlähmung) kommen.
Deshalbt gefährlich und man muss sofort ins Krankenhaus.
Die meisten Fälle sind schlimm,dafür haben die Patienten dazwischen Phasen wo es ihnen einigermaßen gut geht,sie haben aber auch Einschränkungen im Alltag und müssen alles genau beachten was zu vermeiden ist.
Eine solche Attacke dauert zwischen einer Woche und ein paar Monaten.

Attacke ist wohl die bessere Bezeichnung dafür weil es ist anders wie beim Herzinfarkt,Schwächeanfall,Asthma,Anaphylaxe,Epilepsie,... dass es nicht innerhalb von Minuten oder Stunden kommt (bis auf die starken Bauchschmerzen die kommen normalerweise sofort innerhalb von Stunden bei dieser Krankheit soweit ich es noch in Erinnerung hab)...
Danach bilden sich innerhalb von einem oder zwei Tagen die anderen Symptome gleich dazu wenn es wird immer schlimmer wenn es nicht rechtzeitig behandelt wird.

Wenn diese Menschen ein Medikament nicht vertragen kommt es meistens am Tag danach zu so einer Attacke.

Es wird im Krankenhaus mit einem speziellen Medikament behandelt,den Namen weiß ich jetzt nicht.

Ich poste dir mal einen Link aus Wikipedia zu akut intermittierende Porphyrie rein:

de.wikipedia.org/.../Akute_intermittierende_Porphyrie

Daneben gibt es noch andere Formen der Porphyire die nur die Haut betreffen,da bilden sich Blasen an der Haut die aufplatzen und schlecht verheilen,bei einer ganz schweren angeborenen Form gehen sogar Teile von Körperteilen ab wo sich diese Blasen gebildet haben.

Kirschrot wird dir sicherlich noch genauer darüber berichten wie es bei ihr abgelaufen ist mit der Attacke,sie schreibt dir sicherlich bald wenn sie wieder vorbeischaut.

Eure Geschichten tun mir sehr leid,Shelley vor allem wo die Ärzte bei dir immer noch nicht alles herausgefunden haben und du ständig krank bist.
Ich wünschte dass ich dir helfen könnte,leider bin ich kein Arzt und wohne weit weg von dir.

Gruß und gute Besserung an euch

Mara :0)
 
Auweh das klingt gar nicht gut,Atemlähmungen sind generell gefährlich bei Leberkrankheiten....
 
ich dachte, die wären bei mir wegen muskelschwäche...

mein arzt hat mir deswegen auch schlafmittel verboten. mit denen hätte ich nicht mehr aufwachen können...
schmerzmittel sind deswegen auch problematisch...
bekomme aber mittel für die atmung. ist trotzdem scheisse. schwache muskeln, keine atmung, umfallen, nach luft ringen, epianfälle, bewusstseinskomisch, arzt rufen hören: "sie ist ganz blau!" oder: "ich fühle keinen puls mehr!", dann zieht es dich durch eine spirale in ein schwarzes loch, ein stechen im herz, das herz holpert und stolpert und tut weh, bewusstlos, sauerstoff hilft, bist happy glücklich, überlebt zu haben, lachst den arzt an, freust dich, eine krankenschwester zu sehen, weil das heisst, dass du lebst, die krankenschwester: "die macht das extra. sie hat freude daran.", du bist aufgedreht, nachdem du eine weile geschlafen hast, willst aufstehen, um bäume ausreissen gehn oder das essen, was sie dir ins zimmer stellen, runterfuttern, fällst gleich wieder bewusstlos um, wirst nach jedem anfall dümmer im kopf, krankenschwester schimpft und findet, du sollst nicht vorspielen, arzt macht myastehnie-test, aber nicht den richtigen, diagniostiziert myasthenes syndrom, du meidest mittel, die bei myasthenia nicht gehen, merkst aber, dass welche davon eben doch gehen, dafür andere nicht, welche bei myasthenia gehen, suchst, was es sonst sein könnte, scheiterst, gibst auf, es wird besser, weil du bessere medikamente bekommst und eh nur noch rumliegst, du hackst das ganze ab und vergisst es, dann kommt es wieder, dich scheisst es an und es nervt einfach nur noch...
manchmal mehrere anfälle im tag, manchmal mehrere tage hintereinander, dann wieder mal ein bisschen ruhe.... keine garantie, wann es kommt oder nicht...

:wave:
 
Zuletzt bearbeitet:
@Shelley

Du hast ja mal geschrieben dass du auch eine Muskelerkrankung hast?

Weißt du wie sie heißt?

Gruß Mara :)
 
ich komme mir vor, als habe ich mehr fehldiagnosen als diagnosen. von dem her weiss ich langsam ja auch nicht mehr, was ich habe. aber mitochondropathie habe ich unter anderem. ich finde es keine muskelkrankheit. das haben auch viele, auch wenn man es nicht denkt von ihnen, weil sie noch normal herumgehen können...

:wave:
 
Warte ich poste mal was über Muskelkrankheiten,nen kurzen Link.
Eröffne dafür einen anderen Thread hier
 
du bist aufgedreht, nachdem du eine weile geschlafen hast, willst aufstehen, um bäume ausreissen gehn oder das essen, was sie dir ins zimmer stellen, runterfuttern, fällst gleich wieder bewusstlos um,

Hallo Shelly,
ich habe Deine Krankenhausberichte gelesen. Ich weiß das Alles stimmt was Du schreibst. Ich habe zwar nicht so drastische Erlebnisse wie Du gehabt , aber wie man dort Kranke behandelt , als wenn sie keine Seele hätten .
Ich hoffe nur, das ich da mal nicht hilflos lande .
Ich wollte aber den Hinweis geben , das Du eventuell umfällst weil Du auf zu viel Histamin im Essen tatsächlich sofort reagierst. Ein allergischer Schock kann tödlich sein , und die Histaminreaktion ist genau so ein allergischer Anfall. Weil dabei die Lungenmuskeln gelähmt werden. Und was Du im Krankenhaus zu Essen bekommst , ist alles andere als Histaminarm.
Durch Essen ausgelöste Histaminreaktion läuft meistens verzögert ab , deshalb wird der ZUsammenhang zur allergischen Reaktion selten gesehen. Ich kenne aber ein paar ganz leckere Naschsachen mit Schokolade oder Eissorten , die sind solche Histaminbomben , da bin ich ganz schnell in komaähnlichen Zuständen . Je nachdem wie schnell die Verdauung geht und was ich vorher noch gegessen habe. Und bei Dir kommen die Medikamente dazu , Dein Histaminspiegel wird generell sehr hoch sein , da reicht ein bißchen dazu.
Ich will damit nur andeuten , das derjenige , der von seiner HIT weiss , auch Krankheitszustände wie ihr sie hier im Thread beschrieben habt , davon ausgelöst einordnen sollte.
LG K.
 
Hallo mara ,
studierst Du Krankheiten ? Wo hast Du immer so schnell die Infos her ?:confused::) Vorsicht , manche Krankheiten sind ansteckend , Sorry !
Histaminintoleranz , KPU , u.a.... sind genug Krankheiten um die man sich erst einmal richtig kümmern sollte.
LG:)K.
 
Hallo Kullerkugel

Das ist im Moment so ein Interessensgebiet von mir,also über Krankheiten,Ursachen für Symptome etc...

Gruß Mara :0)
 
hallo kullerkugel,

jetzt hast du mich gleich in angst und bange versetzt, wo du fandest, du habest meine krankenhausberichte gelesen. da dachte ich schon, du seist im krankenhaus eingebrochen und wärest im archiv lesen gegangen. bhu! hehehe.

:)))

wegen dem histamin im essen im krankenhaus:
also in dem krankenhaus, wo ich war, bekam ich histaminfreie diät.

da, wo ich in dem mal notfall war, hatte ich die diät zwar noch nicht. doch dort bin ich ja vor dem essen umgefallen...

ich fiel auch um nach procain, nach fentanyl, nach dormicum, nach mehr als 6 tropfen tramadol, nach johanniskraut, klacid machte mich schwach, novalgin macht mich auch schwach, hm; mehr habe ich gerade nicht im kopf...

ich kam zu ärzten, welche mir so mittel spritzten, obwohl mein anästhesist und der überweisende arzt sagte, ich dürfe es auf keinen fall haben wegen myasthenem syndrom. ich legte ihnen auch immer ein papier unter der nase, wo genau darauf stand, was mit mir passiert, wenn ich welche mittel bekomme.

bei mir wurden meist zuerst die beine schwach. ich hatte ja immer krücken dabei. dann die arme. da musste ich mich hinsetzen oder fiel schon vorher...
wenn ich nicht bewusstlos wurde, musste ich dann irgendwo im dorf mit dem rollstuhl abgeholt werden für ins krankenhaus. also ich rief an und sie schickten eine krankenschwester, mich aufzulesen.

wenn es nicht so schlimm war, blieb ich einfach 10 minuten bis 45 minuten sitzen, bis ich wieder ein paar schritte gehen konnte.

heute falle ich nicht mehr so viel um, weil ich ja eh schon sitze. im rolli. aber mir fällt dann oft so der kopf runter und das linke auge geht zu, wobei ich wach bin, dann habe ich aber trotzdem absenzen und lande im strassengraben, wo ich aufwache oder fahre in ein parkendes auto und wache auf. ja oder manchmal kann ich den rolliknopf nicht mehr halten und bleibe dann einfach stehen. ich habe auch oft probleme, den arm auszustrecken, um einen liftknopf zu drücken. ja und nach einer weile geht es dann wieder. mit atemlähmung falle ich nur noch wenig um.

lustig ist es wirklich nicht. wenn man im krankenhaus liegt und nur noch durch zwei augenschlitze die decke sieht, sich bewegen will, es aber nicht geht. das ist so ein krampf! nicht mal den kopf kann man drehen, um was anderes zu sehen, als die löchlein in der isolierten decke, welche man schon x-mal durchgezählt hat.
meist konnte ich als erstes und als letztes noch drei finger der rechten hand bewegen. so hätte ich den ärzten schreiben können, was sie zu tun haben. doch welcher arzt kommt auf die idée, einem unansprechbaren menschen papier und stift in die hand zu drücken?
einmal hatte ich glück. da hielt ein arzt neben mir den arm so nahe bei meiner hand, dass ich ihm darauf klopfen konnte. da begann er "ja"-"nein"-fragen zu stellen. ich versuchte dann auch auf seinem arm zu schreiben. wie happy war ich, als er es gemerkt hat. so bekam ich sogsr stift und papier. er konnte dann zwar meine schrift fast nicht lesen. die muss echt verkrakselt gewesen sein. auf alle fälle hörte ich die ärzte mit den schwester rumwerweisseln, was das heisst, was ich da schreibe und ich hätte es doch so gerne gesagt. wenn man aber einfach den mund nicht bewegen kann und die zunge nur so auf die linke seite fällt, wenn man was sagen will?

mir wurden so schon medikamente gespritzt in zu hoher dosis, an denen ich fast starb. ich spürte es, konnte ja aber nichts sagen. das war die hölle. wenn man nach einem tropfen merkt: "halt!" die ärzte einem aber nicht hören und danach in panik geraten, weil man ihnen fast wegstirbt...
es war grässlich. zu spüren, wie die seele schon aus dem körper geht. so ein höllischer schmerz... nein danke! ich konnte nur noch schreien, wobei wohl nur ein wimmern zu hören war, wenn überhaupt... das ist anders, als wenn man bei einem schock aus dem körper geht... der schock war sanfter. da war es schon fast schön dann...

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
was stimmt bei mir nicht? :traurig:

die ärzte finden immer, da sei noch was, sie wüssten aber nicht, was es ist.
ist es migräne, doch porphyrie, aspergillus, histamin, was ist es? :traurig:
 
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