Trotzdem Porphyrie oder nur KPU oder was?

[mara022]

Hallo Shelley

Sorry ich verzettel mich ständig heute...(eigentlich fast immer *gg*)

Ich weiß dass du schlechte Erfahrungen gemacht hast aber eine Porphyrie ist sehr ernsthaft und kann schlimm ausgehen,vor allem mit vielen Medikamenten.

Bei deinen Symptomen würde ich es schon testen lassen und ich denke mal die Ärzte sagen bei deiner Geschichte da auch sicher nicht nein dazu,weil das klingt schon irgendwie danach.

Am besten du machst mal einen Termin dort aus.

Viel Glück

Mara

 

[Shelley]

aber wenn sie so gefährlich wäre und ich sie hätte; also wäre ich da nicht schon lange daran gestorben?

viele grüsse von shelley :wave:

 

[lory66]

Hallo Shelley
lese seit ein paar Tagen mit ,und kann Dir nur empfehlen dich immer wieder auf Porphyrie testen zu lassen.Ich habe seit 20 Jahren Beschwerden,seit 1 Jahr Verdacht auf Porphyrie
im Blut damals Latenzphase grenzwertig Urin negativ.Mehrmals in symptomfreier Phase negativ gemessen worden.Hatte schon den Verdacht abgeschlossen ,kam dann aber wegen der Bauchkoliken ins Krankenhaus und dann noch 14 Tage nach der letzten Kolik 4 Fach erhöht.Hätte schon viel früher Behandelt werden können.Habe so manchmal gedacht es geht zu Ende.

 

[mara022]

@Shelley

Naja die Chance dass du dran gestorben wärst wenn du es sagen wir jetzt 10 oder 15 Jahre schon hättest wäre schon groß gewesen....
Aber man kann auch manchmal Glück haben und nicht dran sterben auch wenn man nicht diagnostiziert wird....

@lory66

Das tut mir leid für dich.
Wenn du das wirklich so oft hast und die dir keine fixe Diagnose geben musst du vielleiht mal diesen Gentest auf akute intermittierende Porphyrie machen lassen.
Da weißt du es dann glaub ich sicher ob du es hast oder nicht.

An deiner Stelle würd ich einfach mal schauen Medikamente sicherheitshalber zu vermeiden wenn sie nicht unbedingt sein müssen.
Das kann nämlich so was leider verstärken soviel ich weiß.

Viel Glück

Mara

 

[Shelley]

macht morphium porphyrie-schub?

liebe grüsse; shelley :wave:

 

[lory66]

@Shelley

Naja die Chance dass du dran gestorben wärst wenn du es sagen wir jetzt 10 oder 15 Jahre schon hättest wäre schon groß gewesen....
Aber man kann auch manchmal Glück haben und nicht dran sterben auch wenn man nicht diagnostiziert wird....

@lory66

Das tut mir leid für dich.
Wenn du das wirklich so oft hast und die dir keine fixe Diagnose geben musst du vielleiht mal diesen Gentest auf akute intermittierende Porphyrie machen lassen.
Da weißt du es dann glaub ich sicher ob du es hast oder nicht.

An deiner Stelle würd ich einfach mal schauen Medikamente sicherheitshalber zu vermeiden wenn sie nicht unbedingt sein müssen.
Das kann nämlich so was leider verstärken soviel ich weiß.

Viel Glück

Mara

Naja,hier nochmal lory66 Das Krankenhaus ist sich schon sicher ,beim nächsten Anfall wird nochmal alles getestet,um die Famielengenanalyse durchzuführen, denke mein Bruder und mein Sohn sind auch betroffen.Ich habe leider schon bleibende neurologische Schäden.Medikamente die einen Schub auslösen nehme ich nicht aber Morphin gehört aber nicht dazu.Wie es nun weiter geht weiß ich nicht eventuell bekomme ich eine Dauerbehandlung .Habe erst im August einen Termin im Krankenhaus.

 

[lory66]

@Shelley

Naja die Chance dass du dran gestorben wärst wenn du es sagen wir jetzt 10 oder 15 Jahre schon hättest wäre schon groß gewesen....
Aber man kann auch manchmal Glück haben und nicht dran sterben auch wenn man nicht diagnostiziert wird....

@lory66

Das tut mir leid für dich.
Wenn du das wirklich so oft hast und die dir keine fixe Diagnose geben musst du vielleiht mal diesen Gentest auf akute intermittierende Porphyrie machen lassen.
Da weißt du es dann glaub ich sicher ob du es hast oder nicht.

An deiner Stelle würd ich einfach mal schauen Medikamente sicherheitshalber zu vermeiden wenn sie nicht unbedingt sein müssen.
Das kann nämlich so was leider verstärken soviel ich weiß.

Viel Glück

Mara

Mara22
Bist Du auch betroffen, wenn ja darf ich mal Fragen wie Du damit zurecht kommst ?
Bist Du in einem Porphyrie Zentrum in Behandlung?
Gehen bei Dir die Symptome vollständig wieder zurück.Auch die Schmerzen wenn Du welche an anderen Körperstellen haben solltest.Ich bin an einen Erfahrungsaustausch sehr interessiert.

 

[Shelley]

hallo lory66,

ich habe nicht porphyrie, aber meine lähmungen gehen meist schneller oder länger wieder weg. muskelschwäche habe ich aber. also da kann ich zehn minuten gerade im rolli sitzen, um dann kurz darauf nichts mehr halten können. also sacke in mir zusammen, der kopf hält nicht, ich kann die steuerung fast nicht mehr betätigen oder gar nicht mehr und ja dann geht es wieder.

schmerzen eigentlich immer an verschiedenen stellen im körper.

sag mal: wie häufig, bzw. wie selten kommen porphyrie-anfälle?
hast du das schonmal probiert mit dem morphium?

viele grüsse von shelley :wave:

 

[lory66]

hallo lory66,

ich habe nicht porphyrie, aber meine lähmungen gehen meist schneller oder länger wieder weg. muskelschwäche habe ich aber. also da kann ich zehn minuten gerade im rolli sitzen, um dann kurz darauf nichts mehr halten können. also sacke in mir zusammen, der kopf hält nicht, ich kann die steuerung fast nicht mehr betätigen oder gar nicht mehr und ja dann geht es wieder.

schmerzen eigentlich immer an verschiedenen stellen im körper.

sag mal: wie häufig, bzw. wie selten kommen porphyrie-anfälle?
hast du das schonmal probiert mit dem morphium?

viele grüsse von shelley :wave:

Also,bei mir ist es schon ein wenig anders,es fing an vor 20 Jahren mit unerträglichen Bauchkoliken kamen hielten eine Nacht an und verschwanden.Mein Arzt stellte schlechte Blutwerte fest sowie schlechte Leberwerte.10 Jahre später dachte man es könnte die Galle sein keine Steine festgestellt.Kam raus.Bekam dann erst ne richtige Kolik 8 Wochen
Krankenhaus.Die Koliken kamen mal häufiger mal auch 6 Monate Pause.Dann stellte mein Arzt fest das ich ne Fettleber habe bin schlank habe nie Alkohol getrunken. Bekam dann eine Bauchspeicheldrüsenentzündung,usw.Durch einen Insektenstich habe ich dann einen Schock erlitten vor 5 Jahren und Seit dem bekomme ich dauernde Schübe.Erst Bauchkolik (ich vermute nur in dieser Phase ist die Porphyrie nachweisbar) ,anschließend neurologische Probleme .Lähmungen in den Beinen ,Sehstörungen,Und unerträgliche schmerzen in den Armen Beinen und Rücken und Die Bleiben über Monate und werden nach jedem Schub schlimmer.Haber das Gefühl sie gehen nicht mehr weg.Die Lähmungen sind jetzt weg hielten aber auch schon mal fast ein Jahr an ,aber in unterschiedlicher Stärke.Ich weiß nicht was bei mir die Schübe auslöst?Medikamente vertrage ich nur wenige ,gegen Schmerzen nehm ich Morphin.

 

[Kullerkugel]

Hallo Lory,

hast Du schon mal an Nahrungsmittelunverträglichkeiten - kaputter Darm (Leaky Gut und falsche Darmflora )- Histaminintoleranz - Nährstoffmangel -Eiweissmangel- Muskelschwund - entzündete Nerven und Muskel dadurch usw. gedacht .Die Leber geht dabei kaputt, also Fettleber , Entzündungen...mangelnde Entgiftung , gestörte Glucogenese.
Vielleichst hast Du auch KPU/HPU - Nährstoffmangel...

LG.

 

[lory66]

Hallo Lory,

hast Du schon mal an Nahrungsmittelunverträglichkeiten - kaputter Darm (Leaky Gut und falsche Darmflora )- Histaminintoleranz - Nährstoffmangel -Eiweissmangel- Muskelschwund - entzündete Nerven und Muskel dadurch usw. gedacht .Die Leber geht dabei kaputt, also Fettleber , Entzündungen...mangelnde Entgiftung , gestörte Glucogenese.
Vielleichst hast Du auch KPU/HPU - Nährstoffmangel...

LG.

Was ist KPU/HPU wurde ich nicht drauf getestet ,das weiß ich, aber bei mir wurde eine Fructoseintolleranz festgestellt.Darm ist oK( Darmspieglung)ein paar Polypen.Aber einen Eiweißmangel habe ich wird nochmal irgend ein Qu..untersucht ist auffällig.Blutzuckerwerte noch oK,wird später kommen durch die chr.Pankreatitis sagte der Arzt.Nerven und Muskeln wurden auch gemessen an der Grenze teilweise etwas vermindert nicht tragisch.

 

[Shelley]

hallo lory66,

mein arzt hat auch mit mir geschimpft, weil ich eiweissmangel im blut habe. auf dem heimweg dann, hat mir die person, welche mich zum arzt fuhr, erzählt, dass er auch mal total schwach war wegen eiweissmangel. er konnte fast nicht mehr aufstehen, geschweige denn sein zimmer fast nicht mehr verlassen und musste sogar ins krankenhaus.

also ich denke, so phasenweise lähmungen können schon von eiweissmangel kommen. hm.

meine frundin hat auch fructoseintoleranz. sie macht obertotal voll strenge diät. ihr geht es viel besser. nie mehr bauchkoliken, nie mehr bauchschmerzen, viel fitter, depresson weg und also ihr bekommt die diät voll gut.

machst du auch diät?
machst du sie auch so streng? also sogar ohne mais und ohne karotten und so?

viele liebe grüsse von shelley :wave:

 

[mara022]

Hallo lory

Porphyrie dürfte ich nicht haben,kenne mich nur ein bisschen aus weil ich mich für Krankheiten allgemein interessiere...
Stärkere Bauchschmerzen hab ich nämlich sehr selten und wenn dann nur für einen Tag,eher hin und wieder mal längere die aber nur leicht sind (auch eher selten) was ja dagegen spricht dass ich es haben könnte.
Erbrechen tu ich auch so gut wie nie und wenn dann auch nie stark.
Ich habe paar andere Dinge bei mir so in Verdacht und ich habe eben dieses HPU (Kryptopyrrolurie).

Wie Kullerkugel schon sagte solltest du dich eventuell auch auf Nahrungsmittelintoleranzen testen lassen (Fruktose,Laktose,Histamin,Gluten),kann auch fiese Beschwerden auslösen.
Oder auch HPU Test machen.

Wenn bei dir allerdings dieser Urinwert schon mal erhöht war und auch Ärzte diesen Verdacht hatten kann es schon gut möglich sein dass du akut intermittierende Porphyrie hast.
Kirschrot die in diesem Thema auch schon geschrieben hat kennt sich sehr gut damit aus weil sie hat diese Krankheit.
Sie hat Shelley auch schon ein paar Tipps gegeben wo man die Tests machen kann,ich glaube für Deutschland und Schweiz.(du findest die Laboradressen in diesem Thread hier ein paar Seiten vorher)
Woher kommst du wenn ich mal so fragen darf (D,CH,A oder von wo anders)?

@Shelley

Laut dieser Quelle gilt Morphium bei akuter Porphyrie als sicher.

SpringerLink - Book Chapter

Wieso hattest du Eiweißmangel Shelley?

Isst du zuwenig eiweißhaltige Lebensmittel?

Gruß Mara

 

[Shelley]

hallo mara022,

ich ass den ganzen tag, während ich wach war. und da schimpfte eben mein arzt, ich würde zu wenig essen. da sagte ich ihm auch, dass ich extra auch esse, was ich nicht ertrage und von dem mir schlecht geht, nur damit ich keine mängel bekomme. und er schimpfte noch mehr, ich würde zu wenig essen. ich erzählte auch von dem vielen erbrechen. und er fand wieder: "aber ich sehe im blut, dass sie zu wenig essen!" statt dass er mir sagte, was ich gegen das erbrechen machen soll... ich weiss echt nicht, was in ihn gefahren ist. früher gab er mir einfach astronautennahrung, wenn ich nicht essen konnte. okay; heute kann ich essen, doch die mängel sind trotzdem da. ich weiss nicht, warum er mir keine produktiveren tipps gibt als diesen, dass ich essen muss, wo ich es doch den ganzen tag tue...

so gesehen: nein. ich weiss nicht, warum ich den eiweissmangel habe.

viele grüsse von shelley :wave:

 

[mara022]

Hallo Shelley

Ich nehme mal an dass deine Nieren regelmässig kontrolliert werden und dass da nichts sein dürfte...

Vielleicht hast du auch zuwenig eiweißhaltige Nahrung konsumiert über einen längern Zeitraum,das habe ich auch schon mal getan,war auch ein leicht auffälliger Wert dabei... (aber noch im Normbereich)

Aber über solche Ärzte kann ich auch nur den Kopf schütteln,die dir weiß gott was unterstellen ohne Gründe oder das Recht dafür zu haben....


Gruß Mara

 

[Kirschrot]

hallo shelley, da bin ich mal wieder...
ich komm oft nicht so weit, so lange texte schreiben, ist doch sehr anstrengend! jetzt beende ich mal eben meinen bericht.
es ging dann noch ein bisschen auf und ab. kaum war das medikamt abgesetzt ging es mir weider schelchter. aber naja, insgesammt war ich einen guten monat im krankenhaus. danach war es auch nicht total vorbei, immer mal wieder kommen die schmerzen, aber ich bin sehr vorsichtig und fast immer geht es vorbei.

hatte seitdem noch ein paar kleinere anfälle. aber wenn man mal weiß, was los ist, dann wird es nicht wieder so schlimm. weil ich weiß was ich machen muss

die anfälle kommen ja nicht plötzlich, sondern eher langsam, es steigert sich von tag zu tag etwas mehr. also, man ist nicht sofort gelähmt oder so, sondern meistens gehts mir erst mies, wie bei ner erkältung oder so, auch hab ich totale stimmungsschwankungen, heule viel, naja.
ausgelöst wird das von stress. körperlichem und seelischem. es ist also wichtig Stress so gut wie möglich zu umgehen. Kein Alkohol, nicht rauchen, viele Medikamente nicht, auch Hormone sind gefährlich (bei mir waren die Anfälle immer kurz bevor ich meine tage bekomme)

Außerdem ist es wichtig, regelmäßig zu essen, also keine Diäten, und auch keine malzeiten ausfallen lassen. Am besten zwischen den Malzeiten noch eine Kleinigkeit. Und man soll kohlehydratreich essen. also wenig fett.

ich hab noch vergessen zu erzählen, dass ich sehr sehr schlechte natrium- un kaliumwerte hatte, im krankenhaus. also das natrium, wäre lebensgefährlich niedrig gewesen, sagte man mir später.... hab ich nix von mitbekommen, habe eh nicht so viel mitbekommen.


jetzt sagen sie, ich habe depressionen, posttraumatisch. ich hab halt immer so angst, dass die schmerzen wieder kommen, und oft sind mir viele leute zu anstrengend. ich glaube es geht mir körperlich jetzt etwas besser, so dass die seele jetzt mal ein bisschen weniger druck hat, und auch ein bisschen jammern kann...


ja, mara, es gibt verschiedene tests.
es gibt einen gentest und man kann auch im blut die menge des enzyms feststellen, von dem man zu wenig hat.


für sich selbst kann man ja mal ein bisschen urin auf die fensterbank in die sonne stellen, wenn das dunkler (lila-rot-braun) wird, so nach mehreren stunden, dann ist das auf jeden fall ein hinweis. das geht aber halt nur während eines anfalls, und ist nicht bei jedem so.

liebe grüße

 

[Shelley]

:danke: hallo kirschrot,

sorry, dass ich mich noch nicht für deinen beitrag bedankt habe.

darf ich trotzdem was fragen?

gestern hatte ich wieder so sachen.

es fieng komisch an, dann ging es weiter und am ende hatte ich wieder die koliken und es ist immer noch nicht gut. ich getraue gar nicht essen und trinken, weil ich angst habe, dass es wieder kommt.

ab hier habe ich genauer geschrieben; sorry, es ist lang:

https://www.symptome.ch/threads/ich-moechte-leben.10055/page-191#post-532916

falls du nicht so viel text überfliegen magst, so kann ich dir auch alles nochmals kurzfassen.

meine frage:

denkst du als erfahrener, dass das wirklich ein porphyrie-schub gewesen sein könnte?

mein pipi ist nicht an der luft ganz rotbraun. an die luft habe ich es noch nicht getan.

viele liebe grüsse; deine shelley

 

[Kullerkugel]

Liebe Shelley,

hast Du nicht schon genug Krankheiten ?Der Rest steht in Deinem Thread ...
LG K.

 

[Shelley]

wenn ich nicht so viele fehldiagnosen hätte, sondern nur die krankheit diagniostiziert, von der ich auch wirklich betroffen bin, wäre alles viel einfacher...

und ich finde, du schreibst echt frech!

was bezweckst du mit deiner verpönenden boshaftigkeit?

 

[mara022]

Hallo Shelley

Ich finde auch du hast recht viel und denke dass es vielleicht von einer Sache kommen könnte, nur ist es schwer die richtige zu finden weil es einfach zu viele systematische Erkrankungen gibt vor allem was Autoimmun oder Stoffwechselstörungen betrifft.

Einige sollten noch nicht mal richtig erforscht sein aber ich wünsche dir viel Glück dabei dass bald mal das Richtige rauskommt.

Gruß Mara