ADHS gibt es nicht !

08.05.13 10:34 #1
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ADHS gibt es nicht !

catlady ist offline
Beiträge: 833
Seit: 29.09.12
............Als viel wahrscheinlichere Ursachen vermute ich jedoch Schilddrüsenfunktionsstörungen und andere hormonelle Störungen jeder Art, Nährstoffmängel, diverse Nahrungsmittelintoleranzen und -allergien, Umweltgifte, Impfschäden und natürlich zig verschiedene mögliche Stoffwechselprobleme....


Beim ADHS bei Kindern mag es vielleicht Einzelfälle geben, wo ein MW zugrunde liegt der auch milde neurologische Komponenten hat (obwohl es in dem Alter vor allem primär hepatische Fälle sind).

Aber beim erwachsenen ADHSler der schon seit seiner Kindheit ADHS-Symptome hat trifft dieses Problem wohl weniger zu. Es sei denn die Konzentrationsstörungen bestehen noch nicht so lange.
Denn dann wäre man sicherlich schon früher stärker auffällig geworden (Leberschaden usw. vom Arzt bemerkt) und da müsste man wohl schon längst einen KF Ring im Auge haben....

Geändert von catlady (01.06.13 um 18:09 Uhr)

ADHS gibt es nicht !

margie ist offline
Beiträge: 4.157
Seit: 02.01.05
Hallo Catlady und alle anderen,


zum Thema "MW" (Morbus Wilson) möchte ich auf die Einwendungen von Catlady noch einige Dinge anmerken, die man auch bedenken sollte, wenn es um diese Krankheit geht:

Aber beim erwachsenen ADHSler der schon seit seiner Kindheit ADHS-Symptome hat trifft dieses Problem wohl weniger zu. Es sei denn die Konzentrationsstörungen bestehen noch nicht so lange.
Denn dann wäre man sicherlich schon früher stärker auffällig geworden (Leberschaden usw. vom Arzt bemerkt) und da müsste man wohl schon längst einen KF Ring im Auge haben....
Ich rate, wenn die Ursache von Symptomen unklar ist, dies abzuklären, auch wenn die in Betracht kommende Krankheit seltener ist und keine Volkskrankheit ist.
Mit "wäre" mit "müßte"und mit Wahrscheinlichkeitsvermutungen spekuliert man nur.


Der sog. Kf-Ring beim MW ist zwar bei neurologischen Symptomen häufiger als bei nicht neurologischen, aber er ist dennoch nicht bei jedem Fall nachweisbar.
Sicher, er ist ein Symptom des Spätstadiums eines MW und da der MW immer häufiger im Anfangsstadium gefunden wird, ist der KF-Ring seltener geworden.

Ich bin regelmäßig auf den Veranstaltungen des dt. MW-Vereins und ich kenne mehr Menschen ohne den Ring als mit dem Ring.
Ich glaube auch nicht, dass die ADHS-Symptomatik beim MW ausschließlich auf neurologischer bzw. psychiatrischer Basis abläuft. Wenn jemand schwer leberkrank ist, dann hat er oft die hepatische Enzephalopathie, d. h. eine rein hepatische Folgestörung der geschädigten Leber. Mit einer hepatischen Enzephalopathie hat man aber keinen Kf-Ring, sonst hätten alle Alkoholiker einen.
Jedoch führt die Leberschädigung dazu, dass der Stoffwechsel gestört ist. Kennst Du Alkoholiker und wie sie sich verhalten, wenn sie angetrunken sind?
Die sind dann richtig "aufgekratzt", aggressiv und eben ganz verhaltensauffällig.
Wenn nun ein Kind leberkrank ist, dann ist wahrscheinlich, dass es sich auch so verhält (ich meine aggressiv, aufgekratzt, etc). Und in Verbindung mit dem Kupfer mag sich diese Wirkung noch etwas steigern.
Möglicherweise können alle Leberkranke eine solche Symptomatik entwickeln.


Man muss bedenken, dass jemand, der eine Leberkrankheit hat, einen Magnesiummangel bekommt. Wenn Magnesium fehlt, ist man u. a. "hippelig" und "aufgekratzt".
Bei Leberkrankheiten kommt es auch zu Zinkmängeln, es kommt zu Vitaminmängeln und es kommt, nicht nur beim MW, zu vermehrtem Kupfer in der Leber, was sich über das Blut auch irgendwann verteilt - wenn auch das Kupfer bei anderen, nicht mw-bedingten Leberkrankheiten deutlich niedriger ist.


Ich halte es für falsch zu sagen, alles was selten sein könnte, läßt man nicht untersuchen.

Nicht umsonst gibt es doch heute schon Schnelltests auf verschiedene seltene Krankheiten bereits in der Kinderklinik. Nicht umsonst sind die Ambulanzen für seltene Krankheiten in den Kinderkliniken angesiedelt.
Ich war, als ich mich auf einen Harnstoffzyklusdefekt, auch eine sehr seltene Krankheit, untersuchen ließ, in der Unikinderklinik.
Aber ich bin mir sicher, dass es noch keinen Schnelltest für einen M. Wilson gibt, weil der im Säuglingsalter noch gar nicht feststellbar wäre.

Ab ca. dem 5. Lebensjahr soll die Untersuchung auf MW Sinn machen.


Und man sollte wissen, dass mind. 2 der weltweit bekannten MW-Experten (Prof. P. Ferenci und J. Walshe) sagen, dass kein MW-Fall mit einem anderen MW-Fall identisch sei, was daran liegen mag, dass man fast 500 verschiedene Gendefekte kennt, die einen MW auslösen können und es auch vom Gendefekt abhängen soll, wie sich die Symptomatik entwickelt.

Bevor ich (ich rede jetzt nur von mir) meinem Kind Psychopharmaka geben würde, würde ich alle, aber auch alle noch so seltenen Krankheiten ausschließen lassen, vor allem aber solche, wo man weiß, dass sie eine ADHS-Symptomatik bereits verursacht haben.
Denn diese ADHS-Symptomatik kann sicher verschiedene Ursachen haben und es wäre m. E. fatal, wenn man eine behandelbare und schwere Grunderkrankung übersieht.

Liebe Catlady, das sollte jetzt nichts gegen Dich persönlich sein, aber für den, der eine seltene Krankheit hat, nutzt eine Wahrscheinlichkeitsrechnung nicht viel.
Im Gegenteil: Der würde sagen, wenn man mich frühzeitig auf diese eine Krankheit untersucht hätte, dann ginge es mir besser. Die Wahrscheinlichkeitrechnungen verhindern das eben viel zu oft.



LG
Margie



PS:
Zu "Leberschaden....vom Arzt bemerkt" beim Erwachsenen:
Ich habe lange vor meiner Diagnose einen Leberschaden, der von den Ärzten sehr wohl bemerkt wurde. Die Ärzte sind viel zu arglos, wenn es um erhöhte Leberwerte geht. Als ich vor ca. 10 Jahren wiederholt von zweien meiner Ärzte unterstellt bekam, ich war oder bin Alkoholiker (!), da merkte ich, wieso die Ärzte meine erhöhten Leberwerte nie richtig ernst genommen hatten und da nahm ich meine Diagnostik in die Hand. Erst danach wurden bei mir die auffälligen Werte des Kupferstoffwechsels entdeckt und nur weil ich selbst auf der Leberbiopsie mit Bestimmung des Leberkupfers bestanden habe, wurde das gemacht.

Und ich bin kein Einzelfall:
Der ehemalige Chefarzt der Heidelberger Kinderklinik, der sich mit der Krankheit sehr gut auskennt, hatte mal erlebt, dass Kollegen von ihm bei einem 14-jährigen Kind, das erhöhte Leberwerte hatte, Alkohol als Ursache vermuteten (!). Er habe dann das Kind auf MW untersucht und es hatte MW.

Was Leberkrankheiten angeht, stecken viele der deutschen Ärzte noch in den "Kinderschuhen" ...
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (03.06.13 um 11:05 Uhr)

ADHS gibt es nicht !

catlady ist offline
Beiträge: 833
Seit: 29.09.12
Hallo margie

Ich habe auch nicht behauptet dass man sein Kind nicht gründlicher untersuchen sollte und auch die Leber nicht untersuchen sollte, wenn es Verhaltensauffälligkeiten zeigt oder dass man bei ADHS Symptomatik vorschnell Psychopharmaka geben sollte.

Nur denke ich dass die tatsächlich von MW betroffenen ADHSler eher eine geringe Anzahl aller von ADHS Symptomen betroffenen Menschen darstellen...

Wenn zb Leberwerte erhöht sind sollte man natürlich daran denken.

Aber du kannst nicht jemanden der 14 ist und grundlos erhöhte Leberwerte hat mit jemanden der über 20 oder über 30 oder gar über 40 ist und bisher immer normale und niedrige Leberwerte hat, vergleichen.

Zudem sich in der früheren Kindheit die hepatische Verlaufsform meist eher akut als chronisch manifestieren soll, im Jugendalter kann es natürlich öfters auch wieder etwas anders sein, dass die Leberkrankheit langsamer und schleichender verläuft.

Ich kann mir auch nicht vorstellen dass zb jemand über 20 der seit dem Grundschulalter ADHS hat an der hepatischen Enzephalopathie erkrankt sein soll, ich persönlich glaube nicht dass derjenige nicht schon längst schlimmer auffällig geworden oder noch am Leben wäre.
Zudem ich mir denke dass bei einem Kind das leberkrank ist ADHS sicherlich nicht das einzige Symptom dieser Erkrankung sein wird, diese Kinder sind dann meistens ja auch kleiner und schmächtiger als Gleichaltrige, appetitlos usw..

Dass du schon länger erhöhte Leberwerte hast, hast du ja schon des Öfteren geschrieben und auch für erhöhte Leberwerte ist der MW nur eine mögliche Ursache die natürlich auch abgeklärt gehört. Bei dir war es die Ursache.
Allerdings gibt es auch noch andere Lebererkrankungen wie den Alpha 1 Antitrypsinmangel den auch Kinder schon bekommen können und der auch ein bisschen häufiger vorkommt, also sollte man nicht nur an MW sondern auch an andere mögliche Erkrankungen denken, es gibt auch noch Glykogenspeichererkrankungen die die Leber betreffen und viele Stoffwechselstörungen die auch andere Organe, das Gehirn usw... betreffen können, deswegen schrieb ich ja auch von verschiedensten Stoffwechselerkrankungen.

Was ich aber nicht so ganz nachvollziehen kann ist, dass du auch Leuten mit niedrigen Leberwerten die noch nie erhöht waren ständig dazu rätst einen ernsteren Leberschaden auszuschließen.
Das kann in seltenen Einzelfällen vielleicht auch möglich sein, wenn ich persönlich es jedoch eher für unwahrscheinlich erachte.

Denn dann könnte man überhaupt keine Organerkrankung mehr ausschließen, da könnte man sich zb auch wegen der Nieren verrückt machen, dass man zwar kein Eiweiß im Urin hatte aber vielleicht wäre das ja bei einer anderen Probe wieder anders usw...

Ich finde es gar nicht schlecht wenn du im Verdachtsfall darauf hinweist und bin dir für deine Tipps auch sehr dankbar gewesen, da ich ja selber mal MW Verdacht hatte, aber es ist sicherlich nicht förderlich wenn dann ständig vermutet wird dieser oder jener Wert könnte falsch hoch oder falsch niedrig ausgefallen sein und man sollte die ganzen Werte ständig wiederholen, man kann es nie ganz ausschließen usw...
Da macht man sich nur verrückt und die Erfahrungen haben gezeigt dass die meisten Leute hier im Forum mit einem niedrignormalen Coeruloplasmin sehr wahrscheinlich keinen MW hatten, diese wurden auch in Unikliniken untersucht, zum Teil auch mehrmals.
Möglicherweise könnten vielleicht auch bestimmte andere Umstände und Erkrankungen bei ansonsten gesunden Menschen das freie Kupfer vorübergehend erhöhen.

Denn was sollte man tun wenn man den Untersuchungen auf MW nie wirklich vertrauen kann, sollte man einfach so weiterleben oder auf eigene Faust Zink einnehmen, was ja dann auch wieder gefährlich werden könnte beim Absetzten oder die Werte verfälscht...usw...

Zum KF Ring:

Ich habe in der amerikanischen Literatur viel gelesen und dort geht man von 40 bis 60 Prozent Prävalenz bei den hepatischen Fällen und von ca. 95 Prozent bei den neurologischen Fällen aus.
Dass es sich hier um das Endstadium handelt habe ich nicht gelesen, sondern auch von vielen Fällen die einen KF Ring hatten und noch (fast) keine Symptome bzw noch eine fast intakte Leber hatten.

MedizInfo®: Symptome der Wilson-Krankheit

Was beim KF Ring jedoch die Besonderheit ist, ist dass er sich nach einem gewissen Behandlungszeitraum bei den meisten Betroffenen zurückbilden sollte, möglicherweise ist er auch deswegen schon seltener geworden.


Beim Harnstoffzyklusdefekt und manchen anderen Stoffwechselstörungen sieht die Sache dann wieder etwas anders aus, da bekommt man nicht unbedingt einen Organschaden, sondern es ist einfach ein Stoffwechselweg gestört weil ein bestimmtes Enzym fehlt.

Ich persönlich ließ bestimmte Dinge/Erkrankungen bei mir selber auch abklären (bei Kindern kann ich nicht mitreden weil ich selbst keine habe), wenn sie wichtig sind und man sie ausschließen sollte und ich lasse mir auch wieder ein Blutbild machen falls sich neue Symptome dazugesellen und nicht mehr verschwinden wollen.

Aber auf weitere Spezialuntersuchungen werde ich jetzt in Zukunft verzichten, ich mache einfach das was mir hilft oder helfen könnte und schaue dass ich mich selber wieder einigermaßen auf den Damm bringe.
Ernährung, Lebensstil, Entgiftung, gesunder Schlaf, NEMs und andere Mittel,....
Da ich mir ziemlich sicher bin dass ich keine lebensverkürzende Erkrankung (auch wenn die Qualität und Leistungsfähigkeit bei mir oft eingeschränkt ist) habe und auch in 10 Jahren noch hier sein werde, ist das auch das Sinnvollste was ich momentan machen kann anstatt Zeit, Geld, den Ruf bei Ärzten und meine eigene Nerven für womöglich nicht zielführende Untersuchungen zu verpulvern.

Das sollte jetzt auch nicht gegen dich persönlich gerichtet sein, jeder geht eben seinen eigenen Weg was Erkrankungen betrifft und es hat auch nicht nur jeder individuelle gesundheitliche Probleme und Erkrankungen sondern auch jeder einen anderen Körper und womöglich ist/war es für dich bei deiner Vorgeschichte mit der Leber usw.. einfach besser alles mögliche abklären zu lassen, um dann schlussendlich zu deiner Diagnose zu kommen.

Jeder bildet sich seine Meinung selber und der eine schwört eben auf eine gründliche schulmedizinische Untersuchung, wieder andere auf Heilpraktiker oder Selbstbehandlung.

Wobei wenn es hier um Kinder geht muss man das Ganze schon etwas anders betrachten und vorher lieber schulmedizinisch einige Erkrankungen ausschließen lassen, da diese noch nicht mündig sind.
Ein Erwachsener kann hingegen selbst entscheiden zu welchen Arzt er geht oder wie er selbst mit seiner Gesundheit umgeht.

Zum Thema "sich verrücktmachen":

Damit meine ich nicht dass man Hypochonder ist oder in die Psychosomatikschublade gehört wenn man intensive Ursachenforschung betreibt, nur damit es niemand falsch versteht.
Ich selber hasse diesen Begriff und ich bin mir sicher dass die Psyche alleine nie die Ursache chronischer Symptome und Krankheitsbilder ist.
Damit meinte ich eher dass es irgendwo eine übersehene Erkrankung gibt die die Symptome auslöst, man sich aber zu sehr auf eine andere Ursache versteift, obwohl diese schon ausgeschlossen wurde.
Das ist mir selbst auch schon passiert.

Ursachenforschung finde ich auch immer gut und ich denke die Kernaussage von margies Beitrag war, dass man einen MW in Betracht ziehen kann, was zwar eher unwahrscheinlich aber auch nicht immer ausgeschlossen ist.

Und ich meinte dass man sich dann wenn die Untersuchungsergebnisse alle negativ ausfallen, nicht zu sehr drauf versteifen sollte und andere Ursachen wahrscheinlicher sind.


So nun aber wieder zurück zum Thema ADHS bei Kindern/Erwachsenen/Menschen allgemein:

Magnesiummangel ist übrigens ein ziemlich häufiger Mangel und tritt sicherlich nicht nur bei Leberkranken auf, könnte somit also auch diese typischen ADHS-Symptome verursachen....

Magnesium-Kommentar: Hereditäre Magnesiummangeltetanie - ein übersehenes Krankheitsbild

Wäre mal interessant das in Betracht zu ziehen?

lg catlady

Geändert von catlady (02.06.13 um 14:24 Uhr)

ADHS gibt es nicht !

margie ist offline
Beiträge: 4.157
Seit: 02.01.05
 
Hallo Catlady,

 

Auch wenn Dein Beitrag etliche Offtopic-Argumente beinhaltet, so will ich darauf doch eingehen, weil ich glaube, dass Du mich oft missverstanden hast und weil ich auch einige Vorwürfe nicht unkommentiert hier stehen lassen will - auch wenn mein Beitrag durch viele Zitate sehr lang ausfällt.

Außerdem waren meine beiden Beiträge hier in diesem Thread nicht speziell und allein für Dich gedacht, sondern hauptsächlich für die Leser der Rubrik ADHS hier, von denen sicher die wenigsten wissen, dass es MW gibt und was es mit MW auf sich hat.

Ich habe lediglich versucht, evtl. durch die in Deinem vorherigen Beitrag entstandenen Missverständnisse beim Lesen durch Dritte auszuräumen oder erst gar nicht aufkommen zu lassen.

 
Ich habe auch nicht behauptet dass man sein Kind nicht gründlicher untersuchen sollte und auch die Leber nicht untersuchen sollte, wenn es Verhaltensauffälligkeiten zeigt oder dass man bei ADHS Symptomatik vorschnell Psychopharmaka geben sollte.
Ich habe auch nicht behauptet, dass Du das behauptet hast. Ich lese hier immer wieder, dass Ritalin öfters bei ADHS eingesetzt wird und ich denke dann, wenn das Kind nun eine ganz andere Grunderkrankung hat, die anders behandelt wird, wäre das Ritalin nicht angebracht.

 
Nur denke ich dass die tatsächlich von MW betroffenen ADHSler eher eine geringe Anzahl aller von ADHS Symptomen betroffenen Menschen darstellen...
Sicher, es haben nicht alle, die unruhig oder unkonzentriert sind, gleich einen MW. Aber wenn nur ab und an ein evtl. MW durch meine Hinweise hier im Forum entdeckt würde, hätte sich die Mühe schon gelohnt. Ich habe im Beitrag Nr. 40 den MW auch nur als Beispiel gebracht, weil ich weiß, dass es schon öfters Fälle gab, wo vor der MW-Diagnose ADHS festgestellt wurde.

 

Wenn zb Leberwerte erhöht sind sollte man natürlich daran denken.
Sollte man, aber wie der Fall des 14-jährigen Kindes zeigt, tun es viele Ärzte nicht. Die Dunkelziffer bei Lebererkrankungen liegt bei 70 %, sagt die dt. Leberhilfe.

Aber du kannst nicht jemanden der 14 ist und grundlos erhöhte Leberwerte hat mit jemanden der über 20 oder über 30 oder gar über 40 ist und bisher immer normale und niedrige Leberwerte hat, vergleichen.
Das habe ich doch nicht getan. Außerdem hatte in meinem Beispielsfall das 14-jährige Kind keine grundlos erhöhten Leberwerte, sondern der Grund war der M. Wilson.

Zudem sich in der früheren Kindheit die hepatische Verlaufsform meist eher akut als chronisch manifestieren soll, im Jugendalter kann es natürlich öfters auch wieder etwas anders sein, dass die Leberkrankheit langsamer und schleichender verläuft.
Ich habe versucht zu verdeutlichen, dass man mit Annahmen „soll“ „meist“ nicht immer weiter kommt, weil jeder MW-Fall anders sein kann. D. h. am besten man untersucht es und weiß dann, woran man ist.

Im jugendlichen Alter verläuft der MW keineswegs immer schleichend. Das Alter zwischen ca. 13 bis 20 ist bei jungen Mädchen oft kritisch, weil es in diesem Alter immer wieder zu akuten Hämolysen mit Leberversagen kommt und oft als Folge davon eine sofortige Lebertransplantation nötig ist.
Im Erwachsenenalter sind die Verläufe dann oft langsamer, aber auch da gibt es immer wieder mal das plötzliche Leberversagen, das eine sofortige Transplantation nötig macht. Ich las von einem solchen Fall gerade kürzlich in den Vereinsmitteilungen.

Ich kann mir auch nicht vorstellen dass zb jemand über 20 der seit dem Grundschulalter ADHS hat an der hepatischen Enzephalopathie erkrankt sein soll, ich persönlich glaube nicht dass derjenige nicht schon längst schlimmer auffällig geworden oder noch am Leben wäre.
Ich habe nicht geschrieben, dass jemand mit über 20 Jahren der seit dem Grundschulalter ADHS hat, eine hepatische Enzephalopathie (HE) haben soll. Ich habe diesen Zustand, also die HE im Zusammenhang mit der Symptomatik von evtl. leberkranken Kindern genannt.

Die hepatische Enzephalopathie kann minimal sein und sie kann auch stärker sein. D. h. „Von …. bis“ gibt es alle Varianten. Sie ist auch nicht an allen Tagen vorhanden, mal mehr und mal weniger oder auch gar nicht - je nach Leberfunktion und Stadium einer Leberkrankheit. D. h. wenn ich auf das Thema Leberkrankheit und ADHS zurückkomme, so kann die ADHS-Symptomatik allein durch diese mehr oder weniger starke HE zustande kommen und muss nicht einmal allein vom Kupferüberschuss eines MW kommen, so dass jeder Mensch mit einer Leberkrankheit (es gibt noch viele andere) eine ADHS-Symptomatik auch haben kann.

Zudem ich mir denke dass bei einem Kind das leberkrank ist ADHS sicherlich nicht das einzige Symptom dieser Erkrankung sein wird, diese Kinder sind dann meistens ja auch kleiner und schmächtiger als Gleichaltrige, appetitlos usw..
Da in den Fällen, von denen ich weiß, ADHS längere Zeit vor dem MW diagnostiziert wurde, könnte im Einzelfall das Wissen um die Kombination ADHS/MW zu einer früheren Diagnose des MW führen. Darauf hinzuweisen, war meine Intention, als ich den Beitrag Nr. 40 schrieb.


Allerdings gibt es auch noch andere Lebererkrankungen wie den Alpha 1 Antitrypsinmangel den auch Kinder schon bekommen können und der auch ein bisschen häufiger vorkommt, also sollte man nicht nur an MW sondern auch an andere mögliche Erkrankungen denken, es gibt auch noch Glykogenspeichererkrankungen die die Leber betreffen und viele Stoffwechselstörungen die auch andere Organe, das Gehirn usw... betreffen können, deswegen schrieb ich ja auch von verschiedensten Stoffwechselerkrankungen.
Ich habe auch darauf hingewiesen, dass andere Krankheiten auch in Frage kommen und habe den MW als Beispiel einer solchen Krankheit genannt.
Siehe:
wenn ein Kind verhaltensauffällig ist und von ADHS die Rede ist, sollte man das Kind organisch gründlich untersuchen lassen.
Es gibt organische Erkrankungen, die zu solchen Symptomen führen.
Ich weiß das vom Morbus Wilson…
 

Was ich aber nicht so ganz nachvollziehen kann ist, dass du auch Leuten mit niedrigen Leberwerten die noch nie erhöht waren ständig dazu rätst einen ernsteren Leberschaden auszuschließen.
Das kann in seltenen Einzelfällen vielleicht auch möglich sein, wenn ich persönlich es jedoch eher für unwahrscheinlich erachte.
Ich habe mir meine beiden obigen Beiträge noch mal durchgelesen und finde keine Aussage des Inhalts, dass jemand mit niedrigen Leberwerten sich auf MW untersuchen solle.

Wenn ich in anderen Beiträgen dies getan haben sollte, so habe ich dies sicher auch begründet, denn ohne Grund mache ich solche Aussagen nicht.
Dann gab es sicher genug Anhaltspunkte für eine Leberkrankheit oder aber der/die Betroffene behauptete, dass jemand mit normalen Leberwerten nicht leberkrank sein könne.
Zu letzterem kann ich nur sagen, dass es sehr oft vorkommt, dass man mit normalen Leberwerten leberkrank ist. Es kommt beim MW sogar oft vor und bei anderen Leberkrankheiten wohl auch häufiger.

Wenn Du (als Laie) persönlich es für unwahrscheinlich erachtest, dass man mit niedrigen Leberwerten leberkrank sein kann, dann solltest Du mal mit einem Hepatologen über dieses Thema reden. Ich habe das schon wiederholt getan. Du auch?

Ich selbst hatte vor ca. 12 Jahren, trotz meiner partiellen Zirrhose, oft Leberwerte im einstelligen Bereich, also niedrig normale Werte.
Mein Vater hatte jahrelang niedrige Leberwerte und hat eine Zirrhose, deren einziges Zeichen ein niedriger CHE-Wert kurz vor seinem Tod war. Aber die Standard-Leberwerte GPT, GGT und GOT waren bei ihm jahrelang so niedrig (unter meist unter 25 und das ist sehr wenig für einen Mann!), dass ich neidisch wurde. Und mein Vater ist ganz bestimmt kein Einzelfall.

Denn dann könnte man überhaupt keine Organerkrankung mehr ausschließen, da könnte man sich zb auch wegen der Nieren verrückt machen, dass man zwar kein Eiweiß im Urin hatte aber vielleicht wäre das ja bei einer anderen Probe wieder anders usw...
Ich würde Dir raten, nicht selbst Organerkrankungen ausschließen zu wollen, sondern lieber ein Mal mehr zum Arzt zu gehen.

Was Du über das Eiweiß im Urin sagst, auch dazu kann ich Dir aus eigener Erfahrung etwas berichten, was Du sicher so nicht erwartest, wenn ich Deine obige Aussage lese:
Ich hatte schon wiederholt Eiweiß im 24h-Urin bis zu ca. 250 mg/24h (normal ist bis ca 120). Dann gab es aber auch wieder Untersuchungen, wo mein Eiweiß unter 120 lag, d. h. normal war. Und nun? Bin ich nun nierenkrank oder nicht?
ich will damit sagen, dass Medizin so einfach nicht immer ist.

Nicht jede Krankheit kann man mit einer oder 2 Untersuchungen sofort festmachen. Es müssen oft noch andere Dinge untersucht werden, um einen Wert nun einordnen zu können. Und im Anfangsstadium einer Erkrankung schwanken die Werte doch auch.

Ich finde es gar nicht schlecht wenn du im Verdachtsfall darauf hinweist und bin dir für deine Tipps auch sehr dankbar gewesen, da ich ja selber mal MW Verdacht hatte, aber es ist sicherlich nicht förderlich wenn dann ständig vermutet wird dieser oder jener Wert könnte falsch hoch oder falsch niedrig ausgefallen sein und man sollte die ganzen Werte ständig wiederholen, man kann es nie ganz ausschließen usw...
Die Tipps in den beiden Beiträgen oben waren eigentlich mehr für die Leute gedacht, die ein Kind mit ADHS haben.

Was schwankende Werte angeht:
Beim MW schwanken schon deshalb die Werte, weil es Werte sind, die bei Infekten oder Entzündungen steigen und danach wieder abfallen. Dazu genügt schon eine winzige Entzündung und Du weißst nicht, ob ein Wert nun gänzlich unbeeinflusst von einer Entzündung ist. Dieser Umstand kann bei Menschen, deren Werte im Grenzbereich liegen, dazu führen, dass man genaue Aussagen anhand dieser Werte nicht machen kann. Man muss dann auf alle Fälle wiederholt sie bestimmen oder ggf. noch die Leberbiopsie oder den Gentest machen, um mehr Erkenntnisse zu bekommen.

Bei mir werden die mw-relevanten Blutwerte oft bestimmt und ich kann anhand der Werte schon sagen, ob ich eine Entzündung habe oder nicht.

Wenn, wie bei Dir, nur ein Mal ein Wert bestimmt wurde und dieser Wert grenzwertig ist, dann ist das zuwenig, um einen MW auszuschließen, da ein grenzwertiger Wert bei jeder Krankheit vorkommen kann. Aber das habe ich Dir schon häufiger geschrieben.
Ein Wert ist kein Wert, sagte mir mal eine Ärztin - und ich denke, das ist was wahres dran.
Mal angenommen: Es würde sich später herausstellen, dass jemand mit einen grenzwertigen Coeruloplasmin dann doch einen MW hat, möchte ich mir nicht sagen lassen, dass ich das hätte wissen können.

 

Da macht man sich nur verrückt und die Erfahrungen haben gezeigt dass die meisten Leute hier im Forum mit einem niedrignormalen Coeruloplasmin sehr wahrscheinlich keinen MW hatten, diese wurden auch in Unikliniken untersucht, zum Teil auch mehrmals.
Wieviele waren das denn, was Du als „die meisten Leute hier im Forum“ bezeichnest, die auch in Unikliniken untersucht wurden? Waren es mehr oder weniger als eine Handvoll? Viele waren es bestimmt nicht.
Was würdest Du jemandem raten, der grenzwertige Werte für eine Krankheit hat und der Dich um eine Stellungnahme bittet?
Würdest Du ihm raten, sich nicht auf diese Krankheit untersuchen zu lassen, so nach dem Motto: Es wird schon nichts sein. ?

Auch mein Coeruloplasmin ist derzeit nicht erniedrigt, d. h. normal. Entzündungen/Infekte, die das verursachen können, sind bei Leberkranken häufiger, weil ein Leberkranker multikrank wird und das Immunsystem sich verschlechtert.

Wenn man weiß, dass es Menschen mit niedrig normalem Coerulplasmin gibt, die einen MW haben, dann kann man m. E. jemandem, der ein niedrig normales Coeruloplasmin hat und der dazu noch typische Krankheitssymptome hat, nur raten, sich dennoch darauf gründlich untersuchen zu lassen. Die Krankheit ist viel zu schlimm, als dass man sie übersehen darf.

Möglicherweise könnten vielleicht auch bestimmte andere Umstände und Erkrankungen bei ansonsten gesunden Menschen das freie Kupfer vorübergehend erhöhen.
Dazu gibt es mit Sicherheit keine Studien oder Erfahrungen. Ich halte das alles für Spekulationen, die nichts bringen.

Wenn man wissen will, ob man eine Krankheit hat, sollte man sich darauf untersuchen lassen und sich nicht schon im Vorfeld Gründe suchen, weshalb manche Werte „möglicherweise“ so oder anders sein „könnten“.
 

Denn was sollte man tun wenn man den Untersuchungen auf MW nie wirklich vertrauen kann, sollte man einfach so weiterleben oder auf eigene Faust Zink einnehmen, was ja dann auch wieder gefährlich werden könnte beim Absetzten oder die Werte verfälscht...usw...
Den Untersuchungen auf MW kann man schon vertrauen, wenn sie gründlich genug erfolgt sind und wenn alles beachtet wurde (z. B. dass man vor einer Blutuntersuchung auf MW rechtzeitig Zink und eine evtl. Antibabypille abgesetzt hat, dass kein Infekt vorliegt, dass grenzwertige Werte ein oder mehrere Male kontrolliert werden, dass ggf. dann die Leberbiopsie oder / und die Genuntersuchung gemacht wird, etc.). Man kommt da schon zu einem Ergebnis, wenn man nur will.

Ich habe ein bisschen den Eindruck, dass Du mir vorwirfst, dass es Fälle gibt, in denen die Diagnose nicht durch nur eine Untersuchung gestellt werden konnte. Dass die Diagnostik beim MW manchmal aufwendiger ist, dazu kann ich nun wirklich nichts.

Ich weise in unklaren Fällen auch nur darauf hin, dass man entweder die Werte nochmals bestimmen sollte und/oder noch andere „Register“ wie Genuntersuchung, Leberbiopsie, etc. ziehen sollte.

Zum KF Ring:

Ich habe in der amerikanischen Literatur viel gelesen und dort geht man von 40 bis 60 Prozent Prävalenz bei den hepatischen Fällen und von ca. 95 Prozent bei den neurologischen Fällen aus.
Dass es sich hier um das Endstadium handelt habe ich nicht gelesen, sondern auch von vielen Fällen die einen KF Ring hatten und noch (fast) keine Symptome bzw noch eine fast intakte Leber hatten.
MedizInfo®: Symptome der Wilson-Krankheit
Betr. Endstadium:
Ich halte mich an die Infos des dt. MW-Vereins, weil ich weiß, dass diese auf den neueren Erkenntnissen der dt. MW-Experten beruhen:
http://www.morbus-wilson.de/index.ph...eibung&Z=1&E=1
Die Kupferablagerung im Auge zeigt sich in einem grünlich-braun gefärbten Ring um die Hornhaut des Auges, dem Kayser-Fleischer-Kornealring. Er ist eher ein Spät- als ein Frühsymptom und deshalb im frühen Stadium nicht immer zu finden.
Die Infos auf den Seiten des dt. MW-Vereins werden in Absprache mit erfahrenen MW-Ärzten erstellt:
Bei medizinischen Fragen unterstützt uns der wissenschaftliche Beirat.
siehehttp://www.morbus-wilson.de/index.php?P=beirat&Z=1&E=1


Und wie gesagt, ich kenne viele MW-Patienten, die keinen KF-Ring haben und ich kenne wenige, die einen haben bzw. hatten.
Was beim KF Ring jedoch die Besonderheit ist, ist dass er sich nach einem gewissen Behandlungszeitraum bei den meisten Betroffenen zurückbilden sollte, möglicherweise ist er auch deswegen schon seltener geworden.
Ich meinte das aber nicht so, wie Du es hier interpretierst.
Wenn ein Symptom erst im Endstadium auftritt, wenn aber durch Aufklärung der Ärzte und der evtl. Betroffenen (wie hier im Forum) erreicht wird, dass die Diagnose schon vor Erreichen des Endstadiums gestellt werden kann und die Behandlung dann frühzeitig einsetzt, dann kommt es oft erst gar nicht zu diesem Kf-Ring.
So meinte ich das.


Beim Harnstoffzyklusdefekt und manchen anderen Stoffwechselstörungen sieht die Sache dann wieder etwas anders aus, da bekommt man nicht unbedingt einen Organschaden, sondern es ist einfach ein Stoffwechselweg gestört weil ein bestimmtes Enzym fehlt.
Dann lese aber mal das hier zu Harnstoffzyklusdefekten:
http://de.wikipedia.org/wiki/Harnstoffzyklusdefekt
Es handelt sich um www.symptome.ch/wiki/Erbkrankheit, die unbehandelt zum Tod führen können, bei frühzeitiger Erkennung und Behandlung jedoch auch gutartig verlaufen können.
Es gibt sicher bei allen Krankheiten schwerste Fälle und solche mit milderen Verlaufsformen.

Aber auf weitere Spezialuntersuchungen werde ich jetzt in Zukunft verzichten, ich mache einfach das was mir hilft oder helfen könnte und schaue dass ich mich selber wieder einigermaßen auf den Damm bringe.
Jeder ist für sich selbst verantwortlich.

Ich habe Dir zwar schon öfter geraten, dass ich an Deiner Stelle mich untersuchen lassen würde und weniger spekulieren würde, aber Du musst das für Dich entscheiden, was für Dich richtig ist. Ich denke aber, dass Du spätestens, wenn Du erwerbsunfähig wirst, den Weg zum Arzt finden wirst.

Das sollte jetzt auch nicht gegen dich persönlich gerichtet sein, jeder geht eben seinen eigenen Weg was Erkrankungen betrifft und es hat auch nicht nur jeder individuelle gesundheitliche Probleme und Erkrankungen sondern auch jeder einen anderen Körper und womöglich ist/war es für dich bei deiner Vorgeschichte mit der Leber usw.. einfach besser alles mögliche abklären zu lassen, um dann schlussendlich zu deiner Diagnose zu kommen.
Ich sagte mir vor ca. 10 Jahren, dass ich, bevor ich dauerhaft im Rollstuhl sitze, wissen will, ob ich das nicht doch noch verhindern kann, d. h. erfahren kann, was ich habe. Ich hätte schon viel früher und viel nachdrücklicher nach den Ursachen für meine Probleme suchen müssen, sage ich im Nachhinein.


Wobei wenn es hier um Kinder geht muss man das Ganze schon etwas anders betrachten und vorher lieber schulmedizinisch einige Erkrankungen ausschließen lassen, da diese noch nicht mündig sind.
Vollste Zustimmung in diesem Punkt.

 

So, nun will ich aber zum Ende kommen, weil der Beitrag eine Überlänge durch die vielen Zitate schon hat.

Ich werde auch hier zu diesem Thema nicht mehr viel sagen, weil ich denke, dass alles, was ich mit dem ersten Beitrag von gestern sagen wollte, gesagt wurde - und ich auch keine Lust/Zeit habe, noch weitere Beiträge in dieser Länge zu schreiben.



LG
Margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (03.06.13 um 11:11 Uhr)

ADHS gibt es nicht !

catlady ist offline
Beiträge: 833
Seit: 29.09.12
Hallo margie

Ich habe hier eigentlich mitgeschrieben weil ich selber ADHS habe, werde mich jetzt aber aus der Diskussion ausklinken.
Was ich aber noch anmerken möchte ist dass ich a) sehr wohl weiß dass ein schwerer Harnstoffzyklusdefekt unbehandelt tödlich enden kann. Ich meinte nur dass man dadurch in der Regel keinen Leberschaden= Zirrhose hat.
b) werfe ich dir nicht vor dass MW in manchen Fällen nicht immer leicht zu diagnostizieren ist. und
c) ja zugegeben, ich habe teils andere Beiträge von dir hier mit reingezogen.
Dafür möchte ich mich auch entschuldigen.

Lg catlady

ADHS gibt es nicht !

Clematis ist offline
Beiträge: 5.289
Seit: 29.01.10
Zitat von catlady Beitrag anzeigen
Ich habe hier eigentlich mitgeschrieben weil ich selber ADHS habe ...
Hallo Catlady,

im folgenden Film, der sich mit der Mobilfunkstrahlung befaßt, wird in einem Abschnitt gezeigt, daß die ADHS-Symptome u.a. AUCH von der W-Lan und Mobilfunkstrahlung verursacht werden können. Siehe hier:

Dokumentation Mobilfunk - Die Verschwiegene Gefahr!
Dokumentarfilm: Mobilfunk - Die verschwiegene Gefahr - Gesundheit | Medien-Klagemauer.TV

Auf der Seite gibt es noch weitere interessante Filme.

Gruß,
Clematis23
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Es ist besser, unwissenschaftlich gesund zu werden, als wissenschaftlich krank zu bleiben!

ADHS gibt es nicht !

alibiorangerl ist offline
Moderatorin
Beiträge: 8.704
Seit: 09.09.08
Wuhu,
fand grade dieses (eh schon wieder drei Jahre alte) Video, was mir sehr gut gefiel:
__________________
💗liche Grüße, Alibi ORANGERL
{gerechtfertigtes Apfelsinchen}

Hinweis: Moderatoren sorgen für die Rahmenorganisation im Board. Beteiligen sie sich inhaltlich, sollte aus ihrer Moderatorenfunktion keine spezielle fachliche Kompetenz abgeleitet werden.

ADHS gibt es nicht !

fauna ist offline
Beiträge: 1.377
Seit: 27.11.09
Morgen Abend gibt es bei Arte um 20.15 Uhr einen Spielfilm: "Zappelphilipp". - Ich kenne ihn nicht, kann ihn heute auch nicht ansehen. Aber die Beschreibung im Programmheft liest sich interessant für mich.

Vielleicht hat jemand anders Lust?

Zappelphilipp | ARTE

AW: ADHS gibt es nicht !

Oregano ist offline
Beiträge: 59.184
Seit: 10.01.04
Schau' mal hier, Clematis :

http://www.symptome.ch/vbboard/921598-post.html

Grüsse,
Oregano
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ADHS gibt es nicht !

Franca ist offline
Beiträge: 571
Seit: 12.01.04
ADHS sit keine psychische Erkrankung, aber alle Eltern die eins zu Hause haben wissen , dass es das Syndrom gibt. In Verdacht sind u.A. Impfungen.


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