Verschleppte Herzmuskelentzündung? Skandal?

[Mabi]

Was hast du wenn ich fragen darf und wie wurde es erkannt?

Ja bin wohl auch chronisch krank auch wenn man es nicht wahrhaben möchte, egal was es ist

 

[damdam]

EBV, Chlamydien, evtl. weitere chronische Infektionen, schlechtes Immunsystem, Schwermetallbelastung, um das wichtigste zu nennen

 

[Mabi]

Also sozusagen vieles zusammen. Wie kamst du darauf? Einfsch irgendwann mal einen spezialisten der dich ernst genommen hat?

Also ditusageb cfs artigen Zustand?
Oder welche Symptome hattest du

 

[damdam]

Es hat Jahre gedauert. Etwa 10 Jahre Schulmedizin verwiesen mich nur an Psyche oder HNO-Arzt, dessen Präparate wie Gelomyrtol etc. nahezu nutzlos waren. Danach erst jenseits der Schulmedizin umgesehen. Da hab ich hier und da Baustellen gefunden, die zwar auch wichtig sind, da man bei chronischen Infektionen eh an mehreren Stellen gleichzeitig schrauben muss. Durch 2 Ärzte bin ich auf 2 Infektionen aufmerksam geworden, Schwermetalle weiß ich zwar schon lange/immer, aber das Problem lässt sich halt nicht so schnell lösen.

Viele Grüße

 

[Mabi]

Es hat Jahre gedauert. Etwa 10 Jahre Schulmedizin verwiesen mich nur an Psyche oder HNO-Arzt, dessen Präparate wie Gelomyrtol etc. nahezu nutzlos waren. Danach erst jenseits der Schulmedizin umgesehen. Da hab ich hier und da Baustellen gefunden, die zwar auch wichtig sind, da man bei chronischen Infektionen eh an mehreren Stellen gleichzeitig schrauben muss. Durch 2 Ärzte bin ich auf 2 Infektionen aufmerksam geworden, Schwermetalle weiß ich zwar schon lange/immer, aber das Problem lässt sich halt nicht so schnell lösen.

Viele Grüße

Wie war dein schlimmster Zustand ohne Diagnose? Warst du zum Teil auch praktisch bettlägerig oder nur zuhause?

 

[damdam]

Ich bin und war im Winter viel-dauernd zu Hause, weil Kälte alles verschlimmert. Als ich noch keine Diagnose hatte, ging es mir besser, im Laufe der Jahre ist es schlimmer geworden. Aber was nutzt Dir das, wie es bei mir ist? Wie die Symptome sich äußern und entwickeln ist so individuell.

 

[Mabi]

Ja ist echt so. Aber was heisst ausserhalb der Schulnedizin? Bist du zu Naturheilärzten oder wie bist du zum Ergebnis dieser Infektionen gekommen?

 

[damdam]

Ich meine damit Alternativärzte. Die machen zwar auch Naturheilkunde, aber auch so Sachen wie Orthomolekularmedizin, Schwermetallausleitung oder sind Spezialisten für chronische Infektionen (vieles, was sie machen, ist schulmedizinisch nicht anerkannt; Schulmedizin hat z.B. einen Borreliosetest, der nur 40-60% aller Fälle findet und nur den erkennt sie an (in Deutschland- wie es in der Schweiz ist, weiß ich nicht, aber ich schätze mal, es ist da nicht anders, es ist in der Hinsicht ein Jammertal), Behandlung sind 4, manchmal nur 2 Wochen Antibiotika-Therapie und danach bist Du laut Schulmedizin geheilt. Und wenn Du danach weiter krank bist, heißt es, man hat das Postlyme-Syndrom, was im Endeffekt psychosomatisch bedeutet. Dabei ist es wissenschaftlich erwiesen, dass chronische Borreliose nicht durch so kurze Antibiotika-Gaben geheilt wird (bei akuter Borreliose ist es anders, da helfen 4 Wochen AB schon, wenn es früh genug gegeben wird). Deswegen: die Alternativärzte in dem Gebiet arbeiten entweder mit vieeeel längeren Antibtioikagaben oder mit pflanzlichen Mitteln, weil sie den Sachverhalt halt kennen.
Viele Grüße

 

[Mabi]

Ich habe und hatte ja immer die Vermutung borreliose. Der Schulmedizin test schlug nicht an.
Trotdem hab ich auch Angst vor nem falsch positiven Befund und ner Antibiotika Therapie die mir noch mehr schadet schon allein das ganze borreliose Thema ist zum verzweifeln

Kennst du in der Schweiz gute alternativ mediziner die sich mit chronischen Infektionen auskennen?

 

[Oregano]

Hallo Mabi,

wann fängst Du endlich einmal an, in einer Richtung zu schauen, ob für Dich dabei etwas konkret wird in Bezug auf Deine Beschwerden?

Grüsse,
Oregano

 

[Mabi]

Ich gehe am Mittwoch zu einem Arzt der selber leichtes cfs hat uns sich mit differentialdiagnosen etc in diesem Bereich gut auskennt und meine ganze Geschichte anschaut

 

[wege1]

Ich muss oregano Recht geben. Von anderen auf einen selbst zu schliessen, ist immer die schlechteste aller Optionen. Und Angst (vor einer positiven Diagnose) war immer ein schlechter Ratgeber.
damdam z. Bsp., der hier auch geschrieben hat, kann nur von sich selbst schreiben. Ob Dir das hilft?
Was ich hier generell im thread vermisse, sind immer wieder das Aufstellen von neuen Hyphotesen von Dir ohne jeglichen Plan, konsequent eins nach dem anderen abzuarbeiten, was in Betracht kommen könnte.

Sehr viele hier haben Multisystemerkrankungen, arbeiten eins nach dem andern ab und einigen geht es danach auch besser (einigen nicht).

Weder das deutsche, noch das österrische oder schweizerische Gesundheitsystem gehen auf diese Erkrankungen ein. Sowas gibts laut Studium nicht, alles psychosomatisch

Letzendlich bleibt einem nur übrig das Forum zu durchforsten und selbst aktiv werden. Garantien gibt es keine und viel Geld kostet es auch.

Um oregano zu zitieren: Wann fängst Du endlich an?

 

[wege1]

Habe Deinen letzten post zu spät gelesen. Sorry.
Das ist doch mal ein Anfang.
Viel Glück.

 

[Mabi]

Ich bin drann aber so einfsch ist das nicht. Ich kann kaum raus diese beschwerden und Erschöpfung behindern mich massiv. Auch familiär und finanziell hab ich deswegen massivsten probleme und Stress. Übel zieht übel an.
Es ist schwierig da der Hausarzt alles blockiert und vom finanziellen momentan. Da möchte ich nur guten Spezialisten die mich weiterbringen und da hab ich momentan Probleme irgendwo anzufangen.

Am Mittwoch gehe ich 2 Stunden zu Dr. Rejmer der sich in diesem Bereich auskennt er verweist mich dann sicher zu weiteren Ärzten.

Momentan hab ich keine Anbindung man wird dermassen allein gelassen von jedem. Weil zb die Familie einfach nur den Ärzten glaubt

 

[wege1]

Tja, da gebe ich Dir Recht. Es ist nicht so, dass ich Deine Verzeilung nicht nachvollziehen kann.
Da kumuliert sich alles. Die Familie mobbt, da es nicht sein kann, dass bis heute kein Arzt, die ja alles wissen , Dir helfen konnte. Und irgendwann geht auch das Geld aus.
Drück Dir fest die Daumen, daß es nächste Woche klappt.
Alles Gute

 

[Mabi]

Ja da findet heftiges Mobbing statt. Meine Mutter hat mich vor dreiviertel Jahr deswegen sogar rausgeworfen. Die Familie geht voll auf die psycho Schiene ganz krass. Naja bald bin ich halt vom Staat abhängig aber was soll ich sonst tun. Ich mein es fühlt sich schon längst so an dass ich mit einem Fuss schon im Grab steh ich weiss ja net mal was in paar Monaten ist

Aber gibt ja anscheinend einige Leute die in einer ähnlich schlimmen Lage waren

 

[damdam]

Ja, das ist definitiv schwierig, wenn man keinen sozialen und v.a. keinen finanziellen Rückhalt hat, da man fast alles selbst bezahlen muss. Für EBV und Chlamydien, die beide auch Erschöpfung verursachen, kannst Du es (in D) aber auf Kasse testen lassen, allerdings brauchst Du für EBV die konkreten Zahlenwerte der Antikörper (nicht nur die Referenzwerte und positiv/negativ, denn die Interpretation der Werte durch das Labor stimmen i.d.R. nicht).
Vielleicht kannst Du das dem Arzt am Mittwoch ja vorschlagen, dass er das mal testet.

Bei Borreliose bleibt Dir nichts anderes, als es auf eigene Kosten zu testen (auch hier wieder, in D).
Solltest Du Borreliose haben, kannst Du denen auch mit anderen Sachen als AB zu Leibe rücken (mein Fall sind AB auch nicht).
Hier kannst Du nach Ärzten suchen, die auf Borreliose spezialisiert sind, die kennen sich meist mit anderen chronischen Infektionen auch gut aus (in D sind die meisten selbst zu zahlen, außer man ist privat versichert):
https://www.borreliose-nachrichten.de/borreliose-aerzte-liste/
Zum weiter einlesen in das Borreliose-Thema:
Startseite der Homepage von Dr. med. Petra Hopf-Seidel, Ansbach
Sie ist auch eher pro-AB, aber das kann man ja ignorieren.

Viele Grüße

 

[Mabi]

Vor geraumer Zeit hatte mir jemand hier das deutsche Chroniker Labor für borreliose empfohlen. Natürlich alles auf eigene Kosten muss das Blut von der Schweiz nach Deutschland schicken. Die testen auch Co Infektionen. Weiss nicht welches Verfahren und test die benutzen kenn mich nicht sonderlich gut aus aber anscheinend nicht das Standart Zeug.
Die Co Infektionen Kosten zusätzlich und sind sehr teuer da wusste ich auch nie was Sinn macht, hab ja so viele Beschwerden dass bei dem fragebogen praktisch alle Co Infektionen gepasst hätten.

Ich war fast suweit das Blut dahinschicken dann hat mich aber jemand aus nem andern forum gewarnt dass viele Speziallabors unseriös sind und viel falsch positive Ergebnisse liefern würden darunter auch dieses deutsche Chroniker Labor.

Das ist alles sehr schwierig. ich denke aber dennoch dass ich mein Blut jetzt dahinschicken werde. Aber auch wenn das Ergebnis positiv ausfällt, die können mir keinen Therapieplan machen und die meisten Ärzte würden diesen test wahrschlcih als nicht seriös abstempeln. Das heisst ja mitdiesen positiven Ergebnissen müsste ich ja dann zusätzlich noch einen Arzt finden der mit mir dann einen Therapieplan anfertigt

Ich bräuchte Ärzte in der Schweiz :/

 

[damdam]

Ja, es gibt da immer wieder Unkenrufe. Mein Arzt hat ein anderes Labor, mit dem er zusammenarbeitet, da gibts genauso Unkenrufe. Ich habe gute Erfahrungen damit. Mein Arzt hat mich erstmal einen Symptomfragebogen von dem Labor ausfüllen lassen, damit war es von den vielen Coinfektionen auf 3 in Frage kommende reduziert, die getestet wurden. Von denen waren 2 negativ, Chlamydien grenzwertig, was mein Arzt aufgrund seiner Erfahrung als positiv interpretierte. In 2 anderen Tests wurde es als positiv bestätigt.
Relativ gut für Borreliose ist noch der LTT beim IMD Berlin, der wurde hier früher auch von den Kassen bezahlt.

Letztenendes gibt es bei Borreliose keine Gewißheit, aber die gibt es bei der Krankheit eh nicht. Und dann sollen die Unkenrufer erstmal was besseres vorschlagen. Sich nur auf die Standardtests zu verlassen bringt genauso wenig, wenn sie in der Hälfte der Fälle falsch negativ sind.

Für Ärzte in der Schweiz musst Du runterscrollen.

Viele Grüße

 

[Mabi]

Ich sehe gerade ein borreliose Spezialist ist genau in der Klinik tätig wo ich den Arzt treffe nächste Woche. Ich vertrau ihm mal, der wird schon wissen was für Abklärungen wichtig sind