Themenstarter
- Beitritt
- 21.08.09
- Beiträge
- 16
Hallo,
seit nunmehr sieben Jahren leide ich an einer unerklärlichen Schlafkrankheit. Ich brauche bis zu 16 Stunden Schlaf pro Tag, da bleibt nicht mehr viel zum Leben übrig und den Rest verbringe ich meistens auch noch total erschöpft. In schlimmen Phasen kann ich die Wohnung nicht verlassen und es strengt mich schon sehr an, wenn ich vom Schlafzimmer in die Küche oder ins Bad gehe (nein, ich wohne nicht in einem Palast, in dem man einen Kilometer bis zum nächsten Raum laufen muß). Es gab Zeiten, da hatte ich alles, was man zum Leben braucht im Bett oder ums Bett herum, da mir alles andere zu anstrengend gewesen wäre.
Ein Arztwechsel brachte immerhin mal ein paar Untersuchungen, aber bisher auch erfolglos. Der Verdacht auf MS lag nahe, aber eine Lumbalpunktion, die nun wirklich keinen Spaß macht, führte auch zu keiner Aufklärung. Bevor man sich bei uns zuviel an Untersuchungen an einem Kassenpatienten antut, schiebt man ihn lieber in die Psychoschiene. "Alles psychisch... "
Ich kann hundertmal beteuern, daß ich NICHT depressiv bin, da hilft nichts. Einmal in der Psychoecke, immer in der Psychoecke...
So lange keiner eine Ahnung hat und niemand was unternimmt, liege ich im halbkomatösen Zustand herum, während mein Leben ohne mich stattfindet.
Durch die lange Krankheit hat sich mein Leben stark zum Negativen hin verändert und ich lechze danach endlich mal wieder gesund zu sein, leistungsfähig zu sein, ausgehen zu können, uva.
Dafür würde ich jede Diät etc. in Kauf nehmen und habe auch schon ein Vermögen für diverse Mittelchen ausgegeben, von denen ich mir eine Besserung erhoffte.
Vor Kurzem habe ich mal eine Liste meiner Symptome zusammengestellt, die vielleicht zu einem Aha-Erlebnis führen könnte:
• Unerklärliche Schlafkrankheit seit sieben Jahren (CFS)
• extreme Dauererschöpfung
• Asthma
• Reizdarm-Syndrom, Durchfälle, Krämpfe, Unterbauchschmerzen.
• Gewichtszunahme. Zu Beginn der Krankheit war ich noch schlank, also ca. 20 kg leichter).
• Hautveränderungen, Juckreiz, schuppig-trockene Gesichtshaut
• plötzliche Übelkeit
• Sehstörungen, zeitweise ziehender Schmerz hinter rechtem Auge
• chronische Nebenhöhlenentzündungen (vor Jahren auch mal ein gutartiger Tumor in der rechten Nebenhöhle, der wegen des Drucks operativ entfernt werden mußte)
• häufig Kopfschmerzen
• ab und zu Entzündungen in den Brüsten (bis zu einem Hühnerei große mit Eiter o.ä. gefüllte Zysten, die angestochen und abgesaugt werden müssen). In der linken Brust wurde bereits ein 2 cm großer gutartiger Tumor operativ entfernt. Es ist noch einer da, aber der macht noch keine Probleme.
• Mißempfindungen in Händen und Beinen (eine Art Brennen)
• plötzliches Fallenlassen von Gegenständen
• Muskelschwäche, zeitweise Zuckungen, Krämpfe (v.a. in den Beinen)
• Restless Legs, PLMD
• plötzliche Stürze
• Gleichgewichtsstörungen
• Schwindelzustände (auch im Liegen), Unterwassergefühl
• immer wieder leicht erhöhte Temperatur
• Krämpfe über Herzgegend, Beklemmung
• "Flattern" (weiß nicht wie ich es besser beschreiben soll) über der Leber
• empfindliche Kopfhaut (kann schon vom Frisieren wund werden)
• manchmal auftretende Fußknöchelschmerzen bis hin zum Humpeln
• häufiger Harndrang, sehr viel Durst
• manchmal v.a. im Sommer plötzlich auftretende Gesichtsschwellungen (sehe dann aus wie Quasimodos Schwester und das macht nicht gerade gute Laune)
• plötzliches Schwellungsgefühl im Hals, Schluckbeschwerden
• mehrere Allergien u.a. Hausstaub, Milben, Pflaster, ...
• Zysten an den Eierstöcken
• Konzentrationsstörungen, Gedächtnisprobleme
• Brennende Augen, Nase und brennender Rachenraum
Es kann gut sein, daß ich was vergessen habe, ich will aber auch niemanden damit langweilen.
Ausgeschlossen wurden bisher:
• Darmkrebs (Darmspiegelung)
• Borreliose (Lumbalpunktion)
• Multiple Sklerose (Lumbalpunktion)
• Narkolepsie (Schlaflabor)
• Herzschwäche (Belastungs-EKG)
• Niereninsuffizienz (Blutuntersuchung)
• Schilddrüse (Blutuntersuchung)
Bei einer gerade gemachten Stuhluntersuchung wurden keine Pilze gefunden, aber es wurde festgestellt, daß Escherichia coli, Eterococcus species und Lactobacillus species bei mir nicht vorhanden sind. Ich kenne mich damit nicht aus, aber die sind wohl eigentlich wichtig für einen gesunden Bauch.
(Das Labor wies obendrein auch darauf hin, daß derartige Untersuchungen nicht wirklich bedeuten, daß man keine Pilze im Darm hat, da die wohl nur zeitweise zu finden sind.)
Bin gespannt, ob zu dem Symptome-Wirrwarr jemand eine Idee hat.
Vielen Dank im Voraus!
Liebe Grüße an alle
Sleepy
seit nunmehr sieben Jahren leide ich an einer unerklärlichen Schlafkrankheit. Ich brauche bis zu 16 Stunden Schlaf pro Tag, da bleibt nicht mehr viel zum Leben übrig und den Rest verbringe ich meistens auch noch total erschöpft. In schlimmen Phasen kann ich die Wohnung nicht verlassen und es strengt mich schon sehr an, wenn ich vom Schlafzimmer in die Küche oder ins Bad gehe (nein, ich wohne nicht in einem Palast, in dem man einen Kilometer bis zum nächsten Raum laufen muß). Es gab Zeiten, da hatte ich alles, was man zum Leben braucht im Bett oder ums Bett herum, da mir alles andere zu anstrengend gewesen wäre.
Ein Arztwechsel brachte immerhin mal ein paar Untersuchungen, aber bisher auch erfolglos. Der Verdacht auf MS lag nahe, aber eine Lumbalpunktion, die nun wirklich keinen Spaß macht, führte auch zu keiner Aufklärung. Bevor man sich bei uns zuviel an Untersuchungen an einem Kassenpatienten antut, schiebt man ihn lieber in die Psychoschiene. "Alles psychisch... "
Ich kann hundertmal beteuern, daß ich NICHT depressiv bin, da hilft nichts. Einmal in der Psychoecke, immer in der Psychoecke...
So lange keiner eine Ahnung hat und niemand was unternimmt, liege ich im halbkomatösen Zustand herum, während mein Leben ohne mich stattfindet.
Durch die lange Krankheit hat sich mein Leben stark zum Negativen hin verändert und ich lechze danach endlich mal wieder gesund zu sein, leistungsfähig zu sein, ausgehen zu können, uva.
Dafür würde ich jede Diät etc. in Kauf nehmen und habe auch schon ein Vermögen für diverse Mittelchen ausgegeben, von denen ich mir eine Besserung erhoffte.
Vor Kurzem habe ich mal eine Liste meiner Symptome zusammengestellt, die vielleicht zu einem Aha-Erlebnis führen könnte:
• Unerklärliche Schlafkrankheit seit sieben Jahren (CFS)
• extreme Dauererschöpfung
• Asthma
• Reizdarm-Syndrom, Durchfälle, Krämpfe, Unterbauchschmerzen.
• Gewichtszunahme. Zu Beginn der Krankheit war ich noch schlank, also ca. 20 kg leichter).
• Hautveränderungen, Juckreiz, schuppig-trockene Gesichtshaut
• plötzliche Übelkeit
• Sehstörungen, zeitweise ziehender Schmerz hinter rechtem Auge
• chronische Nebenhöhlenentzündungen (vor Jahren auch mal ein gutartiger Tumor in der rechten Nebenhöhle, der wegen des Drucks operativ entfernt werden mußte)
• häufig Kopfschmerzen
• ab und zu Entzündungen in den Brüsten (bis zu einem Hühnerei große mit Eiter o.ä. gefüllte Zysten, die angestochen und abgesaugt werden müssen). In der linken Brust wurde bereits ein 2 cm großer gutartiger Tumor operativ entfernt. Es ist noch einer da, aber der macht noch keine Probleme.
• Mißempfindungen in Händen und Beinen (eine Art Brennen)
• plötzliches Fallenlassen von Gegenständen
• Muskelschwäche, zeitweise Zuckungen, Krämpfe (v.a. in den Beinen)
• Restless Legs, PLMD
• plötzliche Stürze
• Gleichgewichtsstörungen
• Schwindelzustände (auch im Liegen), Unterwassergefühl
• immer wieder leicht erhöhte Temperatur
• Krämpfe über Herzgegend, Beklemmung
• "Flattern" (weiß nicht wie ich es besser beschreiben soll) über der Leber
• empfindliche Kopfhaut (kann schon vom Frisieren wund werden)
• manchmal auftretende Fußknöchelschmerzen bis hin zum Humpeln
• häufiger Harndrang, sehr viel Durst
• manchmal v.a. im Sommer plötzlich auftretende Gesichtsschwellungen (sehe dann aus wie Quasimodos Schwester und das macht nicht gerade gute Laune)
• plötzliches Schwellungsgefühl im Hals, Schluckbeschwerden
• mehrere Allergien u.a. Hausstaub, Milben, Pflaster, ...
• Zysten an den Eierstöcken
• Konzentrationsstörungen, Gedächtnisprobleme
• Brennende Augen, Nase und brennender Rachenraum
Es kann gut sein, daß ich was vergessen habe, ich will aber auch niemanden damit langweilen.
Ausgeschlossen wurden bisher:
• Darmkrebs (Darmspiegelung)
• Borreliose (Lumbalpunktion)
• Multiple Sklerose (Lumbalpunktion)
• Narkolepsie (Schlaflabor)
• Herzschwäche (Belastungs-EKG)
• Niereninsuffizienz (Blutuntersuchung)
• Schilddrüse (Blutuntersuchung)
Bei einer gerade gemachten Stuhluntersuchung wurden keine Pilze gefunden, aber es wurde festgestellt, daß Escherichia coli, Eterococcus species und Lactobacillus species bei mir nicht vorhanden sind. Ich kenne mich damit nicht aus, aber die sind wohl eigentlich wichtig für einen gesunden Bauch.
(Das Labor wies obendrein auch darauf hin, daß derartige Untersuchungen nicht wirklich bedeuten, daß man keine Pilze im Darm hat, da die wohl nur zeitweise zu finden sind.)
Bin gespannt, ob zu dem Symptome-Wirrwarr jemand eine Idee hat.
Vielen Dank im Voraus!
Liebe Grüße an alle
Sleepy