M.Wilson möglich?

29.10.07 20:58 #1
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Miranda
Kann man nach 20-jähriger zunehmender neurologischer Symptomatik M..Wilson ausschließen?Wie mir zwei Ärzte sagten wäre man dann bereits gestorben.Ist das korrekt?

M.Wilson möglich?

margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo Miranda,

meiner Meinung nach ist diese Aussage falsch.
Bei mir wurde mit 47 Jahren M. Wilson diagnostiziert und wenn ich meine Schlafstörungen als Symptom dazu rechne, dann hatte ich diese schon mind. 28 Jahre lang. 15 Jahre vor der Diagnose fing das zeitweilige Zittern an, ca. 10 Jahre vor der Diagnose kamen die Gleichgewichtsprobleme dazu und so kam immer etwas dazu.

Die Ärzte, die Du gefragt hast, kennen vielleicht den "Schulbuchfall" eines Wilson-Patienten, d.h. es gibt natürlich auch schwerer verlaufende Wilson-Erkrankungen, wo die Ärzte Recht haben.
Doch gerade dann, wenn ein Patient erst im Erwachsenenalter die typische Symptomatik entwickelt, handelt es sich oft um nicht ganz so schwere Fälle.
Die wirklich schweren Fälle werden bei Kinder und Jugendlichen entdeckt und wenn die nicht entdeckt würden, wäre die Gefahr hoch, dass die Patienten an Leberversagen sterben.

Es gibt auch Fälle, wo die Patienten bei der Diagnose erst 60 oder erst 80 Jahre alt gewesen sind und die haben bestimmt schon wesentlich früher ihre ersten Symptome gehabt, nur dass die dann meist fehldiagnostiziert worden sind. Eine häufige Fehldiagnose kann M. Parkinson sein, wenn die Patienten zittern.

Wenn Du also Symptome hast, die auf M. Wilson passen, dann würde ich mich an Deiner Stelle auf die Krankheit untersuchen lassen, wenn man sonst keine Erklärung für die Symptome gefunden hat.

Wissen muss man, dass die meisten Ärzte sich mit der Diagnostik aber nicht auskennen und es ist daher empfehlenswert, dass man eine Fachambulanz für M. Wilson aufsucht.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

M.Wilson möglich?
Miranda
Themenstarter
Danke liebe Margie für deine ausführliche Antwort.Mein Neurologe möchte mich nach München in die Uniklinikambulanz für Bewegungsstörungen schicken.In Heidelberg,was näher wäre,gibt es eine Wilsonambulanz.Ich habe im internet gelesen,dass in München auch (u.a.eben) nach M. Wilson geschaut wird,weiß aber nicht ob sie darauf spezialisiert sind.Wo sollte ich deiner Erfahrung nach hin gehen?
Ich kann übrigens,seit einer Falschbehandlung durch einen Neurologen sowie einen Hausarzt (Ersterer mit Psychopharmaka-der Fehler meines Lebens,Letzterer mit Cortison,L-Dopa,...) keine (überhaupt keine!) Medikamente vertragen.Kann so etwas auch bei M.W. vorkommen?Ich bekam dafür die Diagnose MCS-naja... .
Das Problem wird sein erst mal ÄrztInnen zu finden die mich in eine Wilsonambulanz einweisen,denn sie wissen es ja angeblich besser.Dieses Besserwissen führte bei mir z.B. dazu ,dass mein Bandscheibenvorfall erst als ich als Notafall ankam diagnostiziert wurde.Ich habe leider keine so gute Meinung mehr von ÄrzTinnen.

M.Wilson möglich?

margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo Miranda,

die Diagnose MCS habe ich auch.
M. Wilson ist eine Leberkrankheit, wenn die Leber nicht richtig arbeitet, dann hast Du evtl. vermehrt Allergien, Unverträglichkeiten, etc.
Also es sind eine Reihe von Störungen denkbar.

Ich habe Dir eine PN geschickt wegen der Fachambulanzen.

Gruß
margie
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M.Wilson möglich?

keinerhilft ist offline
Beiträge: 54
Seit: 19.12.14
Hallo darf ich fragen was MCS ist, ich bin mit dem Medizinstudium leider immer noch nicht fertig (Spaß). LG aus Wien

AW: M.Wilson möglich?

margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo darf ich fragen was MCS ist, ich bin mit dem Medizinstudium leider immer noch nicht fertig (Spaß)
MCS heißt: Multiple chemische Sensitivität
D. h. man ist überempfindlich auf viele chemische Substanzen und hat dann oft auch viele Allergien.
Ich kann z. B. nicht vertragen, wenn in meiner Nähe jemand ist, der sich mit Rasierwasser, Parfüm oder Deo "eingeräuchert" hat. Da bekomme ich Kopfschmerzen und einiges andere und suche das Weite - wenn es denn geht.
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AW: M.Wilson möglich?

keinerhilft ist offline
Beiträge: 54
Seit: 19.12.14
OK danke für die Antwort, ob ich das habe ist fraglich. n mir seehr gestrigen vielen lesen.
Und sonst, ich kann keinen Zigarettenrauch und auch so keinen Rauch wenn wer was verbrennt ect vertragen. Zu dem einem wird mir schlecht und zum anderen krieg ich schlichtweg Erstickungsanfälle obwohl meine Lunge ok ist.Ich rieche schon Meter weit wenn wer raucht, oder aber auch wenn wer geraucht hat an Händen ect.

Ob das aber zu dieser Erscheinungsgruppe MCS gehört oder ein anderes Leiden ist kann ich nicht sagen.

Und @margie muss scheinbar mit Männern sparsam umgehen wenn das Rasierwasser und Co nervt.

Liebe Grüsse aus Wien

AW: M.Wilson möglich?

Oregano ist offline
Beiträge: 62.210
Seit: 10.01.04
Hier noch ein "bißchen" mehr zur MCS:

http://www.symptome.ch/vbboard/mcs/1...nsitivity.html

Grüsse,
Oregano
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They tried to bury us. They didn't know we were seeds.


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