Lipomatosis dolorosa und Borreliose?

Hallo,
ich bin neu hier und hoffe hier, dass ihr mir irgendwie helfen könnt!
Es hat alles im Jahr 2004 angefangen. Zuerst hatte ich starke Rückenscherzen. Es kamen plötzlich zwei Mal Sehstörungen hinzu. Als die weg waren, bekam ich unheimlich starke Kopfschmerzen und Schwindelgefühle. Nach einiger Zeit schmerzte mein ganzer Körper. Meine Weichteile fühlten sich an, als ob jemand mit einem Messer in mir rumstocherte. Es wurde immer schlimmer. Meine Gelenke fingen an zu schmerzen. Sie schwollen jetzt ständig an. Bei mir wurden alle Untersuchungen gemacht die man sich vorstellen konnte. Alles ohne Befund! 2005 wurde es sowas von schlimm, dass meine Hausärztin mich in die Rheumatologie überwies. Nach 5 Minuten Untersuchung hieß es dann, ganz klar Fibromyalgie.
Naja dachte ich, jetzt hat das Kind wenigstens einen Namen!!
Im gleichem Jahr bemerkte ich im Bauch (unter dem Fettgewebe) einen sehr schmerzhaften Knubbel. Überweisung zum Neurochirurgen, OP, Diagnose ein Lipom. Ich war froh, dass dieser Knubbel jetzt weg war. Aber es blieb nicht bei einem. In kurzer Zeit war ich übersäht davon. Im Bauch, Leiste, Beine, Po, Brüsten und Armen waren diese Lipome. Histologisch wurden die Lipome untersucht (wurde schon sehr oft operiert) und ich bekam die Diagnose Lipomatosis dolorosa gestellt. Ich hatte (und habe) so starke schmerzen das ich es kaum noch aushalte. Ich kann nicht duschen, keine Kleidung oder sonstige Berührung ertragen!!2007: Plötzlich kamen jetzt auch noch geschwollene Lymphknoten dazu. Diese gingen einfach nicht weg. Überweisung zum Chirurgen, angeblicher Lymphknoten laut MRT gesichert entfernt, Ergebnis: Schilddrüsengewebe mit Zeichen einer Struma colloides nodosa.
Überweisung zum Endokrinologen: Ergebnis: nichts!! Wäre alles bestens, hätte nichts!!
Wurde aber nur Blut abgenommen und Ultraschall gemacht.
Dann Lymphknotenentfernung mit dem Ergebnis: chronische unspezifische Lymphadenitis!Das kribbeln und Taubheitsgefühle in Armen und Beinen wurde immer schlimmer, konnte und kann oft keine Treppen steigen. Mein ganzer Körper ist oft wie gelähmt, Kopfschmerzen, geschwollene Lymphknoten, Schluckbeschwerden, Gelenkschmerzen, totale Müdigkeit, Bauchschmerzen (mein Bauch schwillt manchmal so stark an, als ob ich im 7.Monat schwanger wäre), Appetitlosigkeit, meine Muskeln schmerzen auch ohne Ende. (Das fing alles etwa 2005 an)Bei mir wurde aufgrund eines entzündlichen Kleinhirnprozesses ein Lumbalpunktion gemacht: Im MRT wurde im Kleinhitn im Juli 2007 ein akut solitärer entzündlicher Herd festgestellt, der aber komischerweise nach 4 Monaten Verlaufskontrolle plötzlich weg war.
Darf ich meine Blutergebnisse hier reinsetzen??
LG Simone

Hallo Simone :wave:

herzlich willkommen hier bei uns im Forum

Ich weiß nicht viel über Borreliose muß ich gestehn )
Mich würde aber interessieren ob irgendetwas besonderes war bevor das Ganze losging? Warst du evtl vorher beim Zahnarzt, evtl. Amalgamplomben ausgebohrt?
Ich könnte mir schon vorstellen, daß evtl Schwermetalle dahinter stecken.

Es ist nicht verboten eigene Laborwerte hier im Forum zu posten.

Hallo,
nein es war nichts besonderes!
Habe auch keine Amalganfüllungen!!
Ich habe super gesunde Zähne!
LG Simone

Sind denn bei Dir sämtliche Tests auf Borreliose gemacht worden, Simone?

Ist diese Therapie bei Dir schon versucht worden?:

Durch eine intravenöse Therapie mit 5 mg Lidocain/kg Körpergewicht über 30–90 min wird oft wochen- bis monatelange Schmerzfreiheit erzielt. Alternativ oder ergänzend ist .....

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SpringerLink - Journal Article

Gibt es denn in Deiner Familie noch mehr Erkrankungen?

Gruss,
Uta

Hallo,
Lidocain habe ich schon ausprobiert. Es hat mir nicht geholfen!!
Hier nochmal die Werte:
Es hat alles im Jahr 2004 angefangen. Zuerst hatte ich starke Rückenscherzen. Es kamen plötzlich zwei Mal Sehstörungen hinzu. Als die weg waren, bekam ich unheimlich starke Kopfschmerzen und Schwindelgefühle. Nach einiger Zeit schmerzte mein ganzer Körper. Meine Weichteile fühlten sich an, als ob jemand mit einem Messer in mir rumstocherte. Es wurde immer schlimmer. Meine Gelenke fingen an zu schmerzen. Sie schwollen jetzt ständig an.
Bei mir wurden alle Untersuchungen gemacht die man sich vorstellen konnte. Alles ohne Befund! Dann wurde eine Blutuntersuchung gemacht, dabei kam folgendes raus:
Erste mal August 2004:
Borrelien IgG-AK (IF)1:32 <1:32 Titer
Borrelien IgM-AK (IF)1:2048* <1:32 Titer
Borrelien IgG-Westernblot negativ
Borrelien IgM-Westerblot negativ
Im Borrelien-Westernblot können keine spezifischen Ak-Banden dargestellt werden. Der positive Ausfall des IF-Tests ist als unspezifische Kreuzreaktion anzusehen. Serologisch besteht somit z.Zt. kein Anhalt auf eine floride oder früher abgelaufene Borreliose.
Borreliose wäre ausgeschlossen!! Also weiter suchen!!
Nun hatte ich erstmal keine Lust mehr und dachte mir, vielleicht geht das ganze von alleine weg!!
2005 wurde es sowas von schlimm, dass meine Hausärztin mich in die Rheumatologie überwies. Nach 5 Minuten Untersuchung hieß es dann, ganz klar Fibromyalgie.
Naja dachte ich, jetzt hat das Kind wenigstens einen Namen!!
Im gleichem Jahr bemerkte ich im Bauch (unter dem Fettgewebe) einen sehr schmerzhaften Knubbel. Überweisung zum Neurochirurgen, OP, Diagnose ein Lipom. Ich war froh, dass dieser Knubbel jetzt weg war. Aber es blieb nicht bei einem. In kurzer Zeit war ich übersäht davon. Im Bauch, Leiste, Beine, Po, Brüsten und Armen waren diese Lipome. Histologisch wurden die Lipome untersucht (wurde schon sehr oft operiert) und ich bekam die Diagnose Lipomatosis dolorosa gestellt. Ich hatte (und habe) so starke schmerzen das ich es kaum noch aushalte. Ich kann nicht duschen, keine Kleidung oder sonstige Berührung ertragen!!
Zweite Mal Mai 2005
ASL 171 <200 U/ml
CRP 5.1* <5.0 mg/l
Borrelien IgG-AK (IF) 1:32 <1:32 Titer
IgM-AK (IF) 1:512* <1:32 Titer
IgG-Westernblot negativ
IgM-Westernblot *positiv*
Im Westernblot wird ein Antikörpermuster beobachtet, das mit einer frischen Borreliose vereinbar wäre (IgM:23kD (OspC), 35kD (VlsE) - schwach- valide). Anamnese? Klinische Symptomatik? Zur weiteren diagnostischen Abklärung wird eine Verlaufskontrolle in 4 Wochen empfohlen. TPPA negativ, Yersinien Ak (Widal): Yersinia enterocol.Typ 0:3, Typ 0:9, Yersinia pseudotuberc.Typ 1 Yersinien-Westernblot (IgG) und (IgA) alles negativ.
Im Westernblot kommen spezifische Antikörper-Banden gegen Yersinia-Antigene nicht; in ausreichender Zahl zur Darstellung. Serologisch besteht z.Zt. kein Anhalt für eine akute oder abgelaufene Yersinia-Infektion.
ANA-Screening negativ, Ak g. Doppelstrang DNS negativ
TPPA negativ
2007: Plötzlich kamen jetzt auch noch geschwollene Lymphknoten dazu. Diese gingen einfach nicht weg. Überweisung zum Chirurgen, angeblicher Lymphknoten laut MRT gesichert entfernt, Ergebnis: Schilddrüsengewebe mit Zeichen einer Struma colloides nodosa.
Überweisung zum Endokrinologen: Ergebnis: nichts!! Wäre alles bestens, hätte nichts!!
Wurde aber nur Blut abgenommen und Ultraschall gemacht.
Dann Lymphknotenentfernung mit dem Ergebnis: chronische unspezifische Lymphadenitis!
Dann Januar 2007:
Borrelien IgM-Ak 18.1 <5.0 U/ml grenzwertig:5.0-15, positiv>15
Borrelien IgM-Ak negativ
Borrelien IgG-Westernblot positiv
Borrelien IgM-Westernblot grenzwertig
Im WB zeigt sich im vergleich zum Vorbefund keine signifikante Änderung des Ak-Bandenmusters (IgG:35kd (VlsE); IgM:23kd (OspC).
Klinische Symptomatik? Wurde eine Therapie durchgeführt?
TPPA negativ
Das kribbeln und Taubheitsgefühle in Armen und Beinen wurde immer schlimmer, konnte und kann oft keine Treppen steigen. Mein ganzer Körper ist oft wie gelähmt, Kopfschmerzen, geschwollene Lymphknoten, Schluckbeschwerden, Gelenkschmerzen, totale Müdigkeit, Bauchschmerzen (mein Bauch schwillt manchmal so stark an, als ob ich im 7.Monat schwanger wäre), Appetitlosigkeit, meine Muskeln schmerzen auch ohne Ende. (Das fing alles etwa 2005 an)
Dann Juli 2007:
Borrelien IgG-Ak 12.4* (grenzwertig) <5.0 U/ml , grenzwertig:5.0-15, positiv:>15
Borrelien IgG-Ak im Liquor negativ
Borrelien IgM-Ak quantitativ 17.5* (grenzwertig) <15.0 AU/ml, grenzwertig:15-22, positiv: >22
Borrelien IgG-Westernblot grenzwertig
Borrelien IgM-Westernblot negativ
Im Wetsernblot kommt das im Vorbefund beschriebene Antikörpermuster unverändert zur Darstellung (IgG:35kd (VlsE). Da keine weiteren Antikörperbanden hinzugekommen sind, ist eine Borreliose zur Zeit serologisch unwahrscheinlich. Klinische Symptomatik?
TPPA negativ
Bei mir wurde aufgrund eines entzündlichen Kleinhirnprozesses ein Lumbalpunktion gemacht: Im MRT wurde im Kleinhitn im Juli 2007 ein akut solitärer entzündlicher Herd festgestellt, der aber komischerweise nach 4 Monaten Verlaufskontrolle plötzlich weg war.
Der Arzt der die Lumbalpunktion machte schrieb:
Summarisch konnte kein pathologischer Befund erhoben, der Liquorstatus war unauffällig, die Liquoreiweißserologie war unauffällig. EINE BORRELIOSE KONNTE AUSGESCHLOSSEN WERDEN! Im Reiber-Diagramm fand sich ein Normalbereich, kein Hinweis auf Schrankestörung. Der TPHA Test war negativ.
Dann letzte Woche folgendes:
Borrelien-Serologie:
Borrelien IgG-Ak 8.7* <5.0 U/ml
grenzwertig: 5.0-15
positiv >15.0
Borrelien IgM-Ak 18.1* <15.0 AU/ml
grenzwertig: 15-22
positiv: >22
Borrelien IgG-Westernblot negativ
Borrelien IgM-Westernblot negativ

Im Borrelien-Westernblot können keine spezifischen Ak-Banden dargestellt werden. Der schwach positive Ausfall des Suchtests ist als unspezifische Kreuzreaktion anzusehen. Serologisch besteht somit kein Anhalt für eine floride oder früher abgelaufene Borreliose.
In Abhängigkeit von der klinischen Symptomatik (z.B. Erythema chronicum migrans, Gelenkbeschwerden) empfiehlt sich eine Verlaufskontrolle in ca. vier Wochen.
So, jetzt zu der Aussage meiner Ärztin. Sie meint, dass ich auf KEINEN FALL eine Borreliose habe. Früher vielleicht einmal. Aber wenn ich mir die Ergebnise von 2004-heute ansehe, dann würde ich sehen, dass alle Werte zurückgegangen sind und das heutige Ergebnis gar nicht mehr zu bewerten sei. Diese Ak hätte ja jeder!!
Als ich ihr dann sagte, dass ich doch totale Beschwerden habe, meinte sie nur, dass wenn ich eine chronische Borreliose hätte, man das auf jeden Fall bei der Serologie gesehen hätte.
So, jetzt seid ihr dran!! Was soll ich davon halten. Jetzt bin ich total verunsichert.

Ich habe dir bereits im Deutschen Borrelioseforum geantwortet. Ich kann dir nur nochmals empfehlen, einen von der Selbshilfe empfohlenen Spezi aufzusuchen. Du kommst in der Borreliose-Geschichte sonst nicht weiter. Die Ärzte, die nach geltender Lehrmeinung arbeiten, machen einen Test und gut ist. So einfach ist das nicht. Deshalb ist ein Spezi nötig.

Schreib im Deutschen Borrelioseforum einen Beitrag mit dem Titel "Spezi in XY gesucht" oder rufe die nächste Beratungsstelle an und lass dir einen Arzt empfehlen. Die Links zu den Beratungsstellen findest du hier im Einsteigerbeitrag.

LG, Mungg

Diese ganzen Untersuchungen sagen nicht, daß man keine Borreliose hat.
Firbromyalgie ist keine eigene Krankheit, sondern ein Symptom. Bist Du zufällig davor geimpft worden?

Hallo,
nein ich bin schon ewig lange nicht geimpft worden!!
LG Simone

Hallo Leute,
ich wollte Euch mal mitteilen, dass ich jetzt doch eine chronische Neuroborreliose habe.
LG Simone

Hallo Simone,

das ist nicht schön .
Wie kam es jetzt doch zur Diagnose?

Gruss,
Uta

Hallo Uta,
ich war bei einem Borreliosespezialisten. Der hat anhand meiner ganzen Blutwerte, Beschwerden und der neurologischen Untersuchung die Diagnose gestellt.
LG Simone

Hallo.
Und, was ist, was wird weiter gemacht ?
Frag aus Interesse.
Gruß

Hallo,
bin etwas enttäuscht. Erst warte ich über 9 Wochen auf meine Blutwerte, jetzt sind sie endlich angekommen. Es wurden aber gar nicht die Co-Infektionen untersucht, d.h. jetzt erst nochmal alles untersuchen lassen und dann wird ein Therapieplan erstellt. Kann also noch lange dauern.
LG Simone

Das Labor braucht nicht 9 Wochen für die Resultate, ausser vielleicht es wird eine Kultur angelegt. Ich habe den Verdacht, dass dein Spezi hoffnungslos überlastet ist. Hoffe, du hast bereits einen Folgetermin bei ihm vereinbart.

Hallo Leute,

endlich bekomme ich gerade meine erste Therapie und das nach etwa 5 Jahren. Jetzt geht es mir gar nicht gut und dachte mir, dass es doch eigentlich nicht noch schlimmer werden kann. Aber es geht wirklich! Ich hoffe mal, dass ich auch wirklich die richtigen AB bekomme damit es mir endlich mal wieder etwas besser geht. Doch bis jetzt kämpfe ich entweder gerade mit den NW oder Herx?
LG Mone

Du könntest ja mal sagen welche AB du bekommst. Auch Dosierung und wie lange du sie nehmen wirst !
Gruß

Hallo,

na klar kann ich das! Ich bekomme 2x100mg Doxy und 3x400mg Metronidazol.
LG Mone

Simone,

es sind wahrscheinlich sowohl NW als auch "Herxe".

Nach so langer Zeit Nichtbehandlung sind die Reaktionen auf ABs meist sehr krass, wenn sich die Spirochäten überall breitgemacht hatten.
Also muß man erstmal mit einer längeren Zeit Verschlechterung rechnen.
Erfolge zeigen sich oft erst viel später - leider.

Doxy und Metro sind nicht ohne.
Mir geht's schon unter Doxy allein nicht gut, geschweige denn bei Metro, welches heftige NW erzeugen kann.

Also heißt es jetzt, einen langen Atem haben!
Ich wünsch dir viel Kraft dafür.


LG-kari

Hallo kari,

lieben Dank für deinen Beitrag!! Mir geht es echt gaaaanz schön schlecht! Ich weiß zur Zeit gar nicht wie ich das alles nur durchstehen soll.
Muß ich eigentlich auf irgendwas achten wenn ich diese AB einnehme?
LG Mone

Hallo Simone,

das kann ich mir gut vorstellen, daß es dich aus den Latschen hebt.

Ich persönlich würde die Therapie langsamer angehen. Jeder verträgt ABs anders. Das Metro würde ich erst später einsetzen, es eilt ja nicht.

Sprich doch mit deinem Spezi, wenn du an die Grenze der Belastbarkeit kommst.
Was nicht geht, geht nicht. Der Körper muß sich auch erstmal auf die Medis einstellen und hinterherkommen mit dem Ausscheiden.

Was nützt die Kanonade auf die Bakterien, wenn der Körper dabei auf Grundeis geht. Also immer an der Grenze der Verträglichkeit therapieren und das kannst nur du sagen. Ist kein Zuckerschlecken, die Antbiose.

Muß ich eigentlich auf irgendwas achten wenn ich diese AB einnehme

Zum Vergrößern anklicken....

-Keine Milchprodukte, Calcium oder Magnesium 3 Stunden um die Doxyeinnahme.

-Leberstärkung mit Silymarin (Mariendistel)

-Bromelain verstärkt AB-Wirkung.

-Lactobakterien für Darmflora

um mal die wichtigsten zu nennen.


LG-kari